Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

MAJ

16

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

375 dagar – en sammanställning

Idag är det ett år sedan Juvas cytostatikabehandling startade och jag har inför detta högst tveksamma jubileum gjort en sammanställning på lite av vad vi hittills tagit oss igenom.
Efter att i detta syfte ha gått igenom journaler och kalendrar har jag lite större förståelse för varför vi nu är så trötta. För att inte prata om hur mitt hjärta blöder för vår tappra lilla krigare och alla andra barnsoldater som tvingats ut i det här vidriga cancer-kriget…

 

Juva vid vår nedräkningstavla - 18 månader kvar.

Juva vid vår nedräkningstavla – 18 månader kvar.

Så, från den 6:e maj 2016, som var när vi åkte in, till den 15:e maj 2017, som var dag 365 i behandlingen ser det ut som följer:

Vi har åkt till Umeå 9 gånger, Sundsvall 30 gånger och till Ånge (där vi tar blodproven varje vecka) 48 gånger. Detta gör att vi sammanlagt har kört 1 440 mil under det här året.

Det har också blivit fyra stycken ambulansfärder.

88 nätter har vi varit inlagda på sjukhus, varav två har varit på IVA, en gång i Umeå och en gång i Sundsvall.

Förutom de infektioner Juva hade i början har vi också legat inne på grund av luftvägsinfektion, RS-virus, och vid senaste vårdtillfället slog hon till på två förkylningsvirus och en influensa på samma gång. Vidare har hon också gått igenom en vinterkräksjuka, en öroninflammation och tre krampanfall, varav det första orsakade en liten stroke och ett tillstånd som kallas PRES.

Kramperna har lett till att hon fått göra tre stycken CT (skiktröntgen) av huvudet, ett sömn-EEG, ett vanligt EEG, tre stycken magnet-röntgen av hjärnan, en ögonkontroll och en utvecklingsbedömning hos psykolog för att säkerställa att hennes kognitiva förmåga inte tagit skada.

Vår egna lilla Hellraiser... <3

Vår egna lilla Hellraiser… <3

Hjärnan är dock inte det enda som röntgats, hon har också gjort två lungröntgen och tre stycken av den trilskande porten.

Från början var det hjärtat som var i farozonen, behandlingen fick ju som jag tidigare nämnt smygas igång innan man efter sex dagar vågade tro att hjärtat var starkt nog att klara av cellgifterna. Därför fick hon, förutom ultraljudet av buken som gjordes för att se exakt hur mycket förstorade levern och mjälten var, också göra 11 stycken ultraljud på hjärtat under de första veckorna.
Vidare var hennes puls enormt och oroväckande låg i början, ett fenomen som vi, trots tre EKG och två Holter-EKG (EKG som registrerar hur hjärtat jobbar under ett dygn), aldrig fick veta orsaken till. Den enda rimliga förklaringen verkar vara att det var relaterat till sjukdomen, eftersom det blev bättre i och med att cancercellerna knuffades ut ur hennes kropp. Det var dock oroligt där ett tag och 6 nätter fick hon vara uppkopplad mot en telemetri som larmade när pulsen blev alldeles för låg och som lät personalen ha koll på den medan vi sov.

I åtta månader hade Juva sondslang som var ett måste i början när hon fick så många mediciner, varav de flesta var flytande. Eftersom den måste bytas emellanåt har hon fyra gånger gått igenom den panikframkallande proceduren ett byte innebär, innan hon till sist kräktes ut slangen under vinterkräksjukan. När hon därefter utsattes för två misslyckade försök som båda slutade med att slangen kom ut genom munnen var sondslangens roll i Juvas behandling utspelad. Om man då inte räknar med den fobi de misslyckade försöken orsakade mot att stoppa saker i näsan, som ställt till med en del problem vid senare sjukhusvistelser där näsprov varit nödvändiga för att undersöka vilka virus som spökat i henne…

15 gånger har Juva sövts och under de sövningarna har det gjorts 12 lumbalpunktioner, då cytostatika förs in i ryggmärgsvätskan, och fyra benmärgsprov.

Hon har förstås också behövt transfusioner, och sammanlagt har det blivit 12 påsar blod och 7 omgångar trombocyter.

En hel del stick här och var i den lilla kroppen har det också hunnits med, åtminstone såhär många:

Portnålar – 35 isättningar och uttag, plus några extra de gånger då den första nålen inte hamnat rätt.
Blodprov i armvecket – 46 tillfällen och samma där, några extra när blodet inte har velat samarbeta under det första (eller andra, ibland tredje) försöket.
Nål i hand eller fot – Minst 5 stycken.
PEG-asparaginase – Den mycket smärtsamma proceduren när ett enzym som ska hjälpa cytostatikan ges rätt in i lårmuskeln har Juva lyckats få alla åtta sprutor av, vilket är väldigt bra. Den kan orsaka anafylaktisk chock och även andra reaktioner och de barn som drabbas av någon av dem får inga fler sådana behandlingar.
Till sist har hon också varit tvungen att ta blodprov i fingret vid två tillfällen, vilket hon H-A-T-A-R, och två influensavaccin har det också blivit.

Port-a-cath är en fantastisk uppfinning men den kan också vara lite bråkig. Juvas port har två gånger blivit igensatt av en så kallad ”fibrinstrumpa”, vilket innebär att öppningen till slangen på insidan sätts igen så det inte går att få ut blod från kärlet. I höstas löstes strumpan upp efter en Actilys-behandling, men nu har vi provat det två gånger utan resultat och måste därför byta ut porten.

Det var många tider att hålla reda på i början...

Det var några tider att hålla reda på där i början…

Många, många mediciner har pumpats in i vår lilla hjälte under det gångna året.
Förutom den cytostatika och kortison som ges i ryggen har hon också fått sex olika cytostatika intravenöst, alltså i porten, sammanlagt 37 gånger.
Antibiotika har hon fått minst två olika i porten och en äter hon i förebyggande syfte. Hon har också fått tre olika cytostatika som hon tagit här hemma.
Kortison i tablettform har det blivit tre varianter av, illamående- och magmedicin har hon fått fyra olika sorter, och i början när hon hade mer ont än vi förstod fick hon kontinuerligt fem olika smärtstillande mediciner.
Då, i början av behandlingen, fick hon också blodtrycksmedicin i och med att blodtrycket drog iväg väldigt, samtidigt som pulsen var så låg.
Slutligen har hon sedan det andra krampanfallet gått på epilepsimedicin, vilken hon kommer få fortsätta med under hela behandlingen.

Inte bara Juva som medicinerats hårt... =)

Inte bara Juva som medicinerats hårt… =)

Det var en liten sammanställning av hur ett år i cancerbehandling kan te sig. (Med reservationer för att jag kan ha glömt en hel del.)
Nu funderar jag på om jag med hjälp av denna lista faktiskt kanske skulle kunna engagera mig i att få ihop Juvas Supersnöre, som blivit så sorgligt försummat av olika anledningar. I början var det inte direkt någonting vi klarade av att engagera oss i och ni vet hur det blir, ju längre man skjuter fram saker desto svårare blir de att ta tag i.
Men det känns viktigt, så vi ska absolut se till att få ordning på det.

 

//Jannice

Spara

Spara


Kommentarer

  • Malin skriver:

    Fy… ryser vid naken på all denna medicin. Samtidigt känner jag sån lycka över att vi bor här. Att ni och alla behövande får ta del av det livsviktiga. ❤
    Styrkekramar!!!

    • Jannice Eklöf Jannice Eklöf skriver:

      Det har jag tänkt på många gånger. Det har varit så skönt att se hur bra vården faktiskt kan fungera, och att ha tillgång till de nödvändiga medicinerna är verkligen ingen självklarhet, så jag håller absolut med dig i det. Vi ska vara väldigt glada och tacksamma över att bo där vi bor. Tack! <3

  • Carlos skriver:

    Har försökt att följa eran resa här så ofta jag kunnat och ser verkligen upp till er och främst Juva som är så tapper.
    Önskar verkligen att all behandling ger resultat så snart som möjligt.
    Om alla föräldrar vore så hängivna som er så skulle världen vara en bättre plats.
    Mina bästa önskningar.
    / Carlos I.

    • Jannice Eklöf Jannice Eklöf skriver:

      Men åh, nu fick du mig på riktigt att börja gråta. Vilken fin kommentar! <3 Stort, stort tack! <3

  • Kommentera

    E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

    .