Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

JUNI

05

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Vi måste våga prata om döden

Vi måste våga prata om döden. Forskning* visar att barn, men också syskon till barn, med cancer vill veta sanningen hur svår den än är.

Jag tror också att barn vill veta. Det har jag trott länge, långt före den här forskningen presenterades. Men det är skönt med forskning, att få veta och inte bara tro. Tio djupintervjuade barn med cancer är med i studien och slutsatsen är att de vill veta. De vill veta vad deras sjukdom innebär. De vill veta även när det handlar om det allra svåraste, döden.

Men hur ska man kunna berätta för sitt barn att det ska dö, om man inte vet hur man ska göra det? Hur ska man kunna berätta för sitt barn att det ska dö, om man inte vet vad man själv tror om döden? Och hur ska man kunna berätta för sitt barn att det ska dö, om man inte själv förstår hur man ska överleva det?

Jag vet hur det är att ha ett barn som ska dö. Hur det känns när skräcken byggt bo och far runt i blodomloppet. När mammaansiktet kanat ner och hänger som en trasig mask. Hur man puttar och puttar på masken och får det att se ut som man hänger ihop.

Jag vet hur det är att befinna mig i barncancervården där 20% av patienterna faktiskt dör. Där de borde vara väl rustade för att hantera döden. Men min erfarenhet är att man skyggar för den även där. Döden är som elefanten i vardagsrummet, en elefant vi alla ser men inte låtsas om. Ända in i slutet pratar vi om behandlingar och smärtlindring, men inte om döden.

Vilken förälder tänker inte på döden när ens barn får cancer? Vilken förälder lever inte med skräcken för döden från den dag de kliver över den där tröskeln till en barncanceravdelning? Hur mycket vi än skyggar för döden så försvinner den inte. Hur mycket vi än gläds åt att 80% överlever barncancer så är det fortfarande för många som inte gör det. Och de familjerna behöver stöd. Stöd för att orka. Stöd för att kunna göra rätt. Stöd för att överleva.

Och alldeles särskilt stort behov av stöd har syskonen. De kanske allra mest utsatta. För det är en sak att vara vuxen och råka ut för den största av sorger, en annan att vara barn och stå bredvid. Syskonen som utan stöd riskerar att få leva med livslång ångest, ånger och obearbetad sorg. Det finns det också forskning på och förtjänar ett helt eget inlägg.

Så jag säger det igen. Vi måste våga prata om döden. Innan vi står där och tittar den i vitögat.

Jag avslutar med att citera David Rönnegård, doktor i filosofi, som lever med diagnosen spridd, obotlig lungcancer.

”Livet blir mer värdefullt när man verkligen inser att det är förgängligt. Och den insikten har vi alla möjlighet att leva med.”**

thumb_DSCF1834 (1)_1024

*Jalmsell L. Towards good palliation for children with cancer. Recognizing the family and the value of communication [avhandling]. Uppsala: Uppsala universitet, Centre for Research Ethics and Bioethics; 2015.

**Utdrag ur ”Döden kan ge livet värde” av Malin Nordgren publicerad i DN 20150511

#blogg100


Kommentarer

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

.