Att läsa eller inte läsa...

...det är frågan. Tidigare i somras gjorde jag upp med sökmotorer och vad som kan hända om man börjar läsa utan källkritik. Idag handlar det om stödgrupper.

I idealfallet finns stödgrupper för anhöriga via patientföreningen, egenbildade eller andra. Jag gjorde ett försök förra våren att samla anhöriga. Bara en kom när det var dags trots att jag hade bokat en större lokal och köpt enklare fika till många, så där stod jag – men jag är oerhört glad för den person som kom: en person vars son haft snarlik diagnos och definitivt fått samma behandling som min. Glädjen är ännu större med tanke på att båda våra pojkar lever och mår förhållandevis bra utan tecken på tumör.

Jag antar att man som anhörig vill träffa andra, men man orkar egentligen inte. Det var åratal sedan vi bjöd hem någon vän på middag. Vårt hus är inte så välstädat; det vi prioriterar är tvätt, matlagning och disk och resten får faktiskt vara tills vi orkar ta tag i det. Vi måste äta, och vi måste ha rena kläder. Dammråttorna är lättare att samla ihop ju större de är.

På sociala nätverk finns däremot många stödgrupper. Dels för specifika diagnoser, dels för familjer som drabbats av hjärntumör. "Familjer?" Jo, familjer. En får cancer; en hel familj drabbas. Ja, jag vet, det är ett slitet uttryck – förmodligen för att det är sant. I de flesta fall är tonen i grupperna god. Någon enstaka gång kommer det någon kommentar som får mig att höja på ögonbrynen, men det är inte vanligt.

De flesta som ingår i en cancerdrabbad familj är oerhört måna om sin omgivning, även om man blir förvånad över undantagen. I stödgrupperna får man veta en hel del – men man behöver utöva källkritik, för ibland kommer det upp saker som hyperboreanska vibrationer. Mot slutet av behandlingen hade vår son en månads märgtrötthet och tiden gick. Skulle han hinna med sin sista behandling före jul? Vi tankade honom ofta, och tackade för att blod kontrolleras så noggrant att risken för att få någon allvarlig sjukdom är mycket nära noll. Infitesimal, som min äldste son kanske skulle kunna säga – han vurmar för matematik och fysik.

Hade vi vetat om en viss stödgrupp då, hade jag kunnat koppla av därför att jag hade vetat att ersättnings-cellgiftet påverkar blodvärdena långt mer än standard-cellgiftet, som vi inte längre kunde få. Jag vet inte varför ingen berättade något – ville personalen inte dela med sig av den kunskap som väl måste finnas? Eller var det första gången som det hände på just det sjukhuset medan det behandlingsprotokoll som sonen hade användes?

Så här i backspegeln hade jag nog varit lugnare av att veta om vad som med stor säkerhet skulle hända – om det hade varit möjligt att få den informationen. Eftersom vi inte ännu har kommit till någon seneffektsmottagning eller ens diskuterat så många effekter av behandlingen är det en bra ingång till kunskap att tillhöra en grupp människor som har varit med om något liknande. Sedan har myntet en oerhört stor och tung baksida. Hjärntumörer är den allra största barndödaren bland västvärldens sjukdomar. Inte barncancer, inte leukemi – hjärntumörer. Jag vet inte hur många änglar som fått sina vingar bara i år i den internationella grupp där alla har samma huvuddiagnos som min yngste son hade. Och nej, jag försöker inte skämta nu; jag har bara inget bättre ord än just huvuddiagnos.

Jag vet inte hur många gånger jag sänder mina varmaste tankar till för mig i verkligheten okända familjer som jag uppriktigt lider med när de säger "nu står vi inför återfall..." Det brukar inte dröja så länge efter det inlägget.

För dig som undrar: nio av tio barn som har samma gruppdiagnos som min son dör om cancern kommer tillbaka. Så ursäkta mig om jag helst inte nämner å-ordet. Som jag skrivit förut så är det viktigt att förstå att man aldrig är ensam, så därför överväger de positiva bitarna med att vara med i stödgrupper.

Det är bitvis oerhört tungt att läsa inlägg där, men ibland upplever man att det är bara där man känner igen sig i sina tankegångar. Trots att allt gått jämförelsevis bra hittills så fortsätter vi kämpa – för att yngste sonen ska ha en godkänd situation i skolan (och där är vi inte än, trots att det i höst är nästan tre år sedan han fick sin diagnos), för att han ska orka mera och för att han ska ha ett bra liv. Vår äldste son får vi hinna med på de stunder då han vill ha kontakt. (Oss själva? Vad sa du?)

I stödgrupperna finns det stor förståelse för även de tankarna, och av den anledningen är de också bra. De gånger man får träffa andra drabbade föräldrar – i verkligheten eller online – förstår man att man faktiskt inte kommer från en annan planet utan att det här är vår verklighet. Många dagar landar jag i att det är bara att gilla läget, oavsett om jag verkligen gör det eller inte – och det tänker jag att det får faktiskt vara bra nog.