Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

MARS

16

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

På en avdelning för allvarligt sjuka barn

Välkommen till Kontrasternas Arena

När ditt nya tillfälliga hem blir en avdelning avsedd för de allra sjukaste barnen, och du tvingas inse att den människa du värderar högst i världen platsar i denna kategori, då har du trätt in i det mest olustiga av Lustiga hus. Du startar den vandring som under de närmaste veckorna, månaderna, åren, kommer göra dig mer åksjuk än du någonsin trott vara möjligt. Du vaknar varje morgon med den chockerande insikten att obehagskänslan i magen beror på den absurda verklighet du slungats in i, och inte, som du hade hoppats, efterdyningarna av den värsta mardröm du hittills upplevt. Varje kväll går du och lägger dig med samma förvånade fundering: Vad hände egentligen? Hur kan vi ha hamnat här?

Däremellan har du hunnit igenom hela känslospektrat under de timmar du vandrat runt inne i stormens öga. Medveten om att världen utanför fortsätter att snurra har du själv kopplats loss från den. Där du nu befinner dig är du oförmögen att tänka en enda redig tanke och den enklaste, mest vardagliga uppgift är dig helt övermäktig. Du är inte förmögen att fokusera på någonting eller någon annan än ditt sjuka barn, inklusive din egen person. Skräcken har brett ut sig fullständigt i din tomma mage, när åt du egentligen senast? Du kommer inte ihåg. Visst vet du att du behöver energin men du har paradoxalt nog inte energi nog att bry dig om det.
Till och med att träffa dina andra högt älskade barn under en helg suger musten fullständigt ur dig och lämnar dig i en skälvande hög av otillräcklighet. Vid minsta försök att kliva utanför nätet du spunnit runt dig själv och din vissnade avkomma spänns trådarna till snaror som effektivt spärrar din väg och du ger upp och accepterar din plats. Det finns ju ändå inget annat ställe tillnärmelsevis lika viktigt för dig att vara på.
Allt annat får vänta.

DSC_0298 2016-06-08 19.17.48

Ständiga kontraster – Glädje och rädsla, hopp och modlöshet

 

Under din vakna tid slås du gång på gång av hur full av kontraster den här nya världen är, och du kastas från den ena ytterligheten till den andra. Samtidigt som du är helt avtrubbad, bedövad och avstängd vibrerar dina känselspröt konstant där du försöker läsa av läkarna för att avgöra om det besked ni väntar på kommer att ge er en stunds tröst och andningspaus, eller om dessa vitklädda gör sig redo att krossa er tillvaro ytterligare. Det känns som att gå på en nyss igenfrusen sjö, du vet mycket väl hur tunn isen är men kan trots det inte sluta klampa fram.

Du upplever en snudd på överjordisk lättnad när den konstanta tillförseln av smärtlindring gör sitt jobb och den lilla kroppen gradvis återgår till sin forna välbekanta gestaltning av den mest älskade varelsen på jorden. Så slår en infektion plötsligt till och den medföljande febern illustrerar med smärtsam tydlighet hur sjuk den lilla människan faktiskt är där den ligger, blek och utslagen mellan sjukhussängens stålgrindar. Du kan inte blunda för det, hur förtvivlat mycket du än skulle behöva göra det.

Där du strosar runt på avdelningen möts du av vibrerande liv i form av en liten kropp, som nyuppväckt ur sjukdomens grepp, och du prisar än en gång kraften i rätt doserad smärtlindring. Samtidigt skymtar du i ögonvrån Döden, där den stryker omkring i korridorerna på jakt efter nästa sargade barnakropp att lägga vantarna på. Du ler mot ett till synes kärnfriskt barn som, glömskt av allt vad sjukdom heter, utnyttjar de breda korridorerna till att sparka av sig en del av sin lagrade överskottsenergi på en av avdelningens cyklar.
Men lika snabbt som den lilla försvunnit bakom ett hörn, lika tvärt slocknar ditt leende när du går förbi en sal utanför vars dörr du tydligt kan urskilja skepnaden av Döden, där den nu slagit sig till ro, tålmodigt väntande. Den sal du vet innehåller en familj på väg att krossas under vetskapen att tiden rinner ut och kampen snart kommer att vara förlorad.

Omänskligheten är total och du vänder hastigt bort blicken i ett fåfängt försök att undkomma dina egna tankar. Du orkar helt enkelt inte med dem. Du vill inte föreställa dig vad den stackars familjen går igenom och det finns inget sätt på vilket du kan låta bli att göra just det. Din ena axel utgör sittplats för en liten varelse som viskar: ”Tack och lov att det inte är vi” och med de orden orsakar en störtskur av skuldkänslor för att du känner dig uslast i världen som ens tänker tanken, hur naturlig den än må vara. Känslor som raskt byts ut till renaste fasa när varelsen placerad på din andra axel hånfullt väser: ”Inte just nu i alla fall, men vi vet ju inte än hur det kommer att sluta…”

Den varelsen gör du bäst i att borsta bort, hårt och obevekligt, om du vill behålla förståndet tillräckligt länge för att ta din familj igenom denna mardröm. Det finns bara ett sätt: Du måste tänka NÄR friskförklaringen kommer, inte OM. När, inte om, något annat finns inte. Och sen skadar det inte om du dessutom vet att tiden är din vän, den gör faktiskt allt lättare att bära och innan du hinner reagera på det är din nya verklighet vardag och du förundras över att det är en vardag fullt möjlig att leva i. <3

//Jannice

 

 

Spara

Spara

Spara


Kommentarer

  • A-C skriver:

    Jannice – jag slutar aldrig imponeras över din skicklighet att gestalta er tillvaro.
    Fasansfullt, gripande, grymt, berörande…

  • Birgitta skriver:

    Så otroligt du beskriver dessa känslor och den overkliga verklighet som man hamnar i när ens barn blir allvarligt sjuk. Jag kan säga att jag känner igen varenda en av de känslor du förmedlar. Hur klarar en människa att vara i denna ”overklighet” och ofta under så lång tid som det blir, det finns ju inga alternativ, man bara måste orka. Vår dotter var sjuk och på sjukhus ofta ofta över ett och ett halvt års tid innan vi fick besked att det inte fanns något mer att göra. Då var man redan så klubbad av alla besked vi fått under sjukdomstiden så ett till, det värsta, las till skaran av alla saker man var tvungen att bara acceptera trots att ens inre sorgeskrik inte kunde tystas ner. Det har gått 5 år sedan nu i februari men alla minnen alla känslor från sjukdomstiden är kvar. Saknaden är livslång. Kramar till er och familjen.

    • Jannice Eklöf Jannice Eklöf skriver:

      Men usch! Jag beklagar verkligen djupt. Jag kan, eller snarare vill, inte föreställa mig den smärta ni lever i… En massa styrkekramar till er! <3 <3

  • Annelie skriver:

    Jag kan inte, hur mycket jag än försöker, sätta mej in i er situation. Knuten i min magen växer…. skräckens tanke finns där….och jag hoppas av hela mitt hjärtat att allt går bra💖

  • Cecilia skriver:

    Gripande läsning. Varje ord du skriver får mig tillbaka i tankarna då vi själva befann oss i dom korridorerna …. vår dotter hade också akut lymfatisk leukemi….. vår Evelina kunde inte lura döden , den tog vår dotter ifrån oss -09 då 4 år gammal”……
    varma kramar och all lycka till er 💞

    • Jannice Eklöf Jannice Eklöf skriver:

      Så fruktansvärt. Varför ska nån enda människa behöva utsättas för den plågan? Jag blir så hemskt, hemskt ledsen för er skull. Tack för din kommentar och en massa styrkekramar till dig och din familj! <3 <3

  • Lena johansson skriver:

    Du sätter ord på det jag känner , är mitt i eländet just nu , bra till skillnad att min son är 32 ! Just där i livet när nytt jobb innebär nya möjligheter , där han tillsammans med stora kärleken var på väg in i två samhet ! Just då slår bomben ner , hur tröstar man ? Kan ju inte blåsa bort det , bara finnas va mamma , mata , stryka pannan, gråta när man är själv o förbanna ALL .

  • Monika skriver:

    Så väl du beskriver det. Känner precis igen det fast det är ca 19 år sedan då vår dotter 1,5 år fick ALL.
    Hon fyllde 20 år häromdagen och har mått bra ända sedan hon avslutade behandlingen.
    Håll modet uppe och kämpa!

  • Kia Eskebaek skriver:

  • Kommentera

    E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

    .