Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

JANUARI

10

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Benmärgsprov och behandlingsprotokoll

Nu hoppar vi tillbaka i tiden igen. Vi är i slutet av april 2015, ungefär en månad efter diagnos. Rut hade vid den tidpunkten gått igenom en 29 dagar lång induktionsfas, som inneburit medicinering med stark cytostatika och kortison. När man har akut lymfatisk leukemi behandlas man utifrån ett protokoll som är lika för de flesta de 29 första dagarna. Dag 15 och 29 är milstenar, eftersom man då tar benmärgsprov för att få reda på hur behandlingen har fungerat på barnet. Under de första 29 dagarna är det meningen att de allra, allra flesta cancerceller i benmärgen ska utplånas. Och ändå pågår behandlingen utan undantag i minst två och ett halvt år.

Dag 15 fick vi veta att det fanns få eller inga cancerceller kvar i Ruts märg. Goda nyheter! (Rutan har supermärg! sa moster Eve som då var sjuksköterska på vuxenonkologen). Efter benmärgsprovet dag 29 fick vi veta hur behandlingen skulle fortsätta för Ruts del. Fortfarande fanns det inga cancerceller kvar, men pga hennes gentyp (obs! Det betyder INTE att leukemi är ärftligt, för det är det INTE!) och typen av mutation som orsakat leukemin hos henne, blev det bestämt att hon skulle behandlas enligt intermediärriskprotokollet istället för standardriskprotokollet. Det innebär något tuffare behandling och fler sövningstillfällen. Dock pågår behandlingen ALLTID i två och ett halvt år, och prognosen i slutändan är lika god för Rut som för ett barn som behandlas enligt standardrisk. Det är en tröst mitt i besvikelsen. För det kändes som ett slag i magen när vi fick det beskedet. Var det inte nog att hon hade cancer? Kunde hon inte åtminstone haft den ”lättaste” sorten? Det finns barn som måste behandlas enligt ännu tuffare protokoll också. Det finns en högriskvariant. Vi var ju iallafall inte DÄR. Det har varit en form av terapi för mig hela tiden att tänka att det kunde ha varit värre ändå. Ta gärna en titt på de olika behandlingsprotokollen här.

Så var det dags att starta en ny fas i behandlingen. Nya mediciner och nya biverkningar. Nedtrappning av kortisonet gav oss tillbaka en gladare och piggare Ruta, men samtidigt försvann aptiten nästan helt. För er som aldrig varit med om ett barn som får höga doser kortison kan jag berätta att aptiten är bortom denna värld. Det är som att allt handlar om mat. När man sedan slutar med kortisonet försvinner aptiten fort. En spruta med cytostatika i lårmuskeln, som krävde lugnande ”snurrmedicin” i kroppen för att Rut inte skulle minnas obehaget, och dessutom ny cytostatika i tablettform om kvällarna gjorde att hon troligtvis reagerade med lite illamående. Antagligen var det också en anledning till att hon slutade äta. Nu började kampen med att få i henne något alls. Dietisten hade förberett oss på att det skulle bli så. Att det skulle krävas en del sondmatning framöver. Sondslangen satt ju redan på plats för att hon skulle få i sig medicinerna, så det var bara att börja med maten den vägen också. Det var en kamp i början. Hon kände av minsta rörelse i sondslangen och tyckte att det var obehagligt när något rann igenom den och ner i magen. Det var också så att hon behövde ganska stora mängder sondnäring för att växa som hon skulle och orka med behandlingarna, men eftersom hon samtidigt drogs med illamående blev det ofta bakslag med stora, brungråa sondmatskräkningar och i värsta fall uppkräkt sondslang som resultat. Det är ingen rolig syn när sondslangen går in genom näsan och kommer ut genom munnen… Och att sätta i en ny sond är ingen behaglig upplevelse. Under en period handlade allt om mat. Vi gjorde noteringar om mängd mat, vätska eller sondnäring som vi fick i henne. Och vi fick dra av för varje kräkning. Och vi fick börja om från början igen.

img-20150514-wa0003-1

Visst är det ett litet leende bakom nappen?

När folk under den här perioden frågade hur jag mådde svarade jag ofta hur det var med Rut och hur det gick med hennes behandling och allt runtomkring. Så en dag fick jag frågan förtydligad: ”Men, hur är det med DIG?” Och jag kände helt ärligt att jag inte kunde svara på det just då. Jag var inte jag på samma sätt som tidigare. Jag var mamma till ett cancersjukt barn. Jag var mamma till två andra barn, som behövde mig. Jag levde i en bubbla fylld med prednisolon, puri-nethol, och intermediärprotokoll. Jag levde och andades behandlingsdatum, sjukhusvistelser och medicineringstider. Jag drömde om en tid som låg så långt i framtiden. Två och ett halvt år fram. Men så hejdade jag mig själv och tänkte att så får det ju inte bara vara. Rut var då runt 17 månader gammal. När behandlingen är färdig kommer hon vara nästan fyra år. Skulle jag plötsligt bara längta efter att hon skulle bli nästan fyra år? Skulle hon inte få vara ett, två och tre år på samma vis som alla andra? Jag kunde ju inte bara önska henne förbi de där underbara åldrarna, då hon skulle lära sig så mycket, då hon skulle skratta och stoja och spexa och utforska världen. Vi måste få njuta av det, uppleva det, även om det är på det här sättet nu, som vi aldrig hade kunnat ana, inte ens i våra värsta mardrömmar. Hon kommer ju inte att komma ihåg något annat, hon accepterar det här för att hon tror att det är så här det är för alla. Och då kan jag ju inte bara ta tiden ifrån henne och leva för ett datum nångång i slutet av 2017.

Ett besök i Borås Djurpark i april 2015. En mycket sjuk Rut, men vi hade ändå en fin dag.

Ett besök i Borås Djurpark i april 2015. En mycket sjuk Rut, men vi hade ändå en fin dag.

Det blir vardag. Det hade mer erfarna cancer-föräldrar berättat för mig. Det kommer en tid när man inte pratar sjukdom hela tiden. Inte ens varje dag. När man lever nästan som vanligt. Det kändes så långt borta just då. Nu vet jag att det blir så. Nästan iallafall. Jag kan inte säga att det ännu har passerat en dag utan att jag på något sätt har tänkt på sjukdomen. På cancern. Även om det är på ett annat sätt nu. Och inte lika mycket.

//Helena


Kommentarer

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

.