Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

Inlägg inom kategorin "Allmänt"

MAJ

29

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Familj, ekonomi och Citykamrater.

Hur påverkas en familj som drabbas av att ett barn blir svårt sjukt? Och hur klarar man av det på bästa sätt? Ja, det är såklart olika. Men, man kan nog med säkerhet säga att ”det är bra om utgångsläget är gott.” Jag pratar då om enkla saker som att man bor bra, har vänner, familj och sånt. Men för mig måste jag nog påstå det viktigaste var att vi var kära i varandra. Jag och min fru alltså. Låt oss först göra en sak helt klar och tydlig. Jag älskar Emmelie, med henne i mitt liv är allting mycket…

>> Läs mer

MAJ

29

Rebecka Winell

Rebecka Winell

Dagar om framsteg, delad kunskap och många svåra ord

Under fyra vackra vårdagar samlades cirka 240 av Nordens läkare & forskare inom barncancer för sitt årsmöte som i år hölls i Stockholm. The Nordic Society of Paediatric Haematology and Oncology (NOPHO) heter gruppen och inkluderar Island, Norge, Danmark, Sverige, Finland och nu även Littauen. De hjälper våra cancerdrabbade barn och driver forskningen framåt genom att diskutera den senaste forskningen, lyssna på talare (många utomnordiska), diskutera nya och bättre behandlingar och få utbyta av varandras expertis. Jag är ingen forskare eller särskilt kunnig i alla de engelska medicinska termerna, men kände mig djupt imponerad och ödmjuk av läkarna och forskarnas…

>> Läs mer

MAJ

28

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Mitt mammaliv: Tre barn, varav ett är fullt friskt

Joel föds den 25:e juli 2002. Han är ett väldigt litet barn, men jag, som själv är liten, tänker att han brås på mig och inte på sin 190 centimeter långe far. Den första tiden är långt ifrån komplikationsfri, vår nye familjemedlem har kolik och går inte upp i vikt som han ska. Tre månader gammal konstateras det att Joel har ett blåsljud på hjärtat, som kräver årliga ultraljudsundersökningar. Vår enorma glädje blandas med oro, men efter spädbarnstiden känns det lugnare, när Joel går från ständigt skrikande, tunn bäbis till halvtjockt småbarn som charmar brallorna av alla han möter. Drygt…

>> Läs mer

MAJ

22

Josefine Gullbring

Josefine Gullbring

Skoltiden

Den 8 juni 1998 så hävdes min isolering och jag var fri att röra mig. Men eftersom jag var svag efter behandlingen så spenderades mycket av den sommaren liggandes i soffan eller utomhus i en skrinda. Denna sommar var även vädret perfekt för en som nyss hade gått igenom en benmärgstransplantation och inte fick vistas i direkt solljus; vädret var nämligen mulet och regnigt. Till hösten så skulle jag börja på ”sexårs”. Eftersom jag hade gått igenom en behandling så såg jag inte ut som alla andra jag hade inget hår och hade en slang i näsan, vilket gjorde att…

>> Läs mer

MAJ

19

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Boktips: Piller och Baciller

Nya läkemedel har varit ett av det mest avgörande faktorerna för att bota svåra sjukdomar och rädda fler liv. I boken Piller och Baciller tar Fredrik Brounéus oss med på en resa genom världshistoriens medicinska upptäckter och framsteg. Varför blir vi sjuka? Hur funkar läkemedel? Och vad är det för skillnad mellan virus och bakterier? Författaren Fredrik Brounéus är apotekare i botten och lyckas på ett lättfattligt och pedagogiskt sätt göra komplicerade områden begripliga i fin samverkan med Nina Erixon-Lindroths fantasifulla bilder. I kompletterande faktarutor får läsaren också fördjupa sin kunskap utan att det blir för krångligt. Boken gavs ut av Läkemedelsverket…

>> Läs mer

MAJ

18

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Strålning och den mordiska kickbiken.

När Noel tillslut blivit tillräckligt gammal för att strålas var det dax för ett nytt kapitel i vår resa. Det har blivit sommar och vi är planerade att bo i Cancerfondens lägenhet i Umeå. Behandlingen är en planerad att vara gång om dagen, varje veckodag i sex veckor om inget inträffar. Eftersom Noel är så liten måste han sövas varje gång. Detta för att han ska ligga helt still när själva strålningen sker. Upplägget är att vi varje morgon tar med honom till strålningsavdelningen där han sövs på plats och och sen sker själva strålningen under tiden vi väntar i…

>> Läs mer

MAJ

17

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Bölfest

Varifrån kommer behovet av att hålla bölfest när jag är tvungen att berätta vår familjs historia? Efter att i början ha tröstat många, har jag nu kommit till stadiet där jag tycker att det bara är ett pinsamt fenomen. Bölfesterna handlar nämligen alldeles för ofta om att det är synd om den som får höra historien, inte om någon slags empati. Vid det här laget har jag tappat räkningen – förutom att jag nyligen utsattes för, ja, du gissade rätt, kära läsare, en bölfest för mycket. Jag har inte tid att tycka synd om många, allra minst mig själv. Det…

>> Läs mer

MAJ

12

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Bra, Bättre, Ågrenska

Ågrenska. Det är ju nu två år sedan vår Noel sist opererades. Livet går vidare. Ni som läst tidigare inlägg kommer kanske ihåg att vi gjort mycket under denna tid. Här kommer ett tips till. Om ni får möjlighet, åk på familjevecka på Ågrenska. Vårt liv har sakta rulla igång. Det är jobb, innebandy, förskola, simning, teveserier, MR undersökningar, familjemiddagar, lämna på dagis, räkningar och resor till fjällen. Mitt i detta får vi chansen att åka till Ågrenska i Göteborg på familjevecka. Både jag och min fru Emmelie blir väldigt glada. Det verkade mycket intressant att få träffa läkare, forskare,…

>> Läs mer

MAJ

09

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Kiss-rapport

En sanning. Jag har alltid hävdat att det inte finns en universal sanning i hur man skall vara som förälder. Jag har ändrat mig. Det finns, har jag nu lärt mig en. Det är TA DITT BARN PÅ KONSERT! Jag menar såklart rockkonsert. Välj också något stort, som till exempel ”the hottest band in the world”. Kolla noga på åldersgränsen och gå så snart ditt barn är gammalt nog. En kväll att minnas. Vi hade sminkat i flera timmar, jag skriver vi men menar såklart att Emmelie hade sminkat sin man, sina barn och våra vänner familjen Bodin. Så snart…

>> Läs mer

MAJ

05

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Att göra saker tillsammans eller ”har det där med cancer att göra?”

Jag får ofta frågan om våra upplevelser och det vi lärt oss av våra upplevelser gjort mig till en bättre människa. Svaret förvånar många. Jag är faktiskt rätt säker på att svaret är nej. Inte så att jag betraktar mig som en dålig människa efter allt detta, men mycket kraft har helt klart gått förlorat under behandlingsåren. Men utgångsläget va rätt bra, anser jag… Finns det då inga fördelar med den tid som varit? Jo, det gör det. En av de saker jag är mest tacksam för är att vår familj fått så mycket tid tillsammans. Redan från dag två…

>> Läs mer

MAJ

03

Josefine Gullbring

Josefine Gullbring

Benmärgstransplantation

I mars berättade min läkare för mina föräldrar att den behandling som jag hade fått inte riktigt fungerade. Det beslutades att jag var tvungen att genomföra en benmärgstransplantation, vilket i Stockholm görs på Huddinge sjukhus. Innan flytten till Huddinge så fick vi vara några dagar på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Men flytten från Radiumhemmet blev inte helt smärtfri utan några dagar innan själva flytten så drabbades avdelningen av en vattenläcka i köket. Kaos uppstod, men lyckligtvis blev följden en snabbare flytt till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Vi blev dock inte långvariga på Astrid Lindgrens barnsjukhus, så några veckor senare gick flytten till…

>> Läs mer

MAJ

02

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Vad är vad?

Då var det Valborg igen. Barnen undrar varför vi firar Valborg och jag väljer den enkla förklaringen att vi firar vårens återkomst. ”Men, det är ju vinter svarar grabbarna i kör.” Deras reaktion kan förklaras men två omständigheter, för det första fira vi Valborg i fjällen. För det andra snöade det 15cm på förmiddagen. Jag kan förstå att dom båda tittar skeptiskt på mig när jag lägger ut texten om almanackan, årstider och traditioner. Jag inser snart att jag står och pratar för mig själv då grabbarna redan startat en lek med alla andra barn i den största snödrivan vid…

>> Läs mer

APRIL

29

Josefine Gullbring

Josefine Gullbring

En annorlunda julhelg

Trots att jag fick min diagnos så nära jul så fick vi ändå åka hem över helgerna. Men den julen blev inte som andra. Eftersom jag var trött orkeslös efter behandling så fick jag mest ligga i soffan.   När nyårsdagen kom vaknade jag och var sämre än vanligt. Mina föräldrar tog beslutet att åka in till sjukhuset. I taxin in blev vi stoppade av polisen, men när polisen såg mig och sa han bara ”sjukt barn i bilen, kör vidare”, så vi körde på. När vi till slut kom till sjukhuset så fick vi reda på att jag hade…

>> Läs mer

APRIL

28

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

När en familjemedlem dör men en annan lever vidare.

Jag skriver detta inte fullt en vecka efter att min idol, förebild, vän och farfar lämnat oss. Saker och ting blir nästan aldrig så tydliga som när någon man älskar dör. Vi har ju på förekommen anledning levt ganska nära döden i ett par år. Jag tror det är svårt för någon som aldrig på riktigt prövat tanken på att mitt barn riskerar att dö vet hur det känns. Jo, jag vet. Alla är ibland oroliga för sina barn och spenderar en liten stund med att fundera över det värsta. Men, låt mig ge ett exempel. Jag säger: Om Noel…

>> Läs mer

APRIL

27

Josefine Gullbring

Josefine Gullbring

Hur det hela började

Sommaren 1997 var som vilken sommar som helst. Solen sken och jag på Åland med mina barndomskompisar Amanda och Irene och våra familjer. När hösten kom så förändrades mitt liv. Jag började plötsligt halta och känna mig allmänt dålig. På vårdcentralen hittade man inget så jag blev hemskickad med ett par kryckor. Som såklart inte hjälpte. Månaderna gick. Jag fick besöka den ena avdelningen efter den andra och göra den ena undersökningen efter den andra. Men ingen hittade vad det var för fel på mig. När det började närma sig jul så var jag så dålig att mina dagar spenderades i…

>> Läs mer

Kategorier: