Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

Inlägg inom kategorin "Barncancerfonden"

JANUARI

01

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Nytt år, nya förhoppningar

Nästan två år med cancermonstret som objuden gäst har nu gått. Två jular har passerat, två somrar, två födelsedagar och så vidare. Många dagar och nätter har tillbringats under sjukhusets blå filtar, med knarrande droppumpar och ständiga provtagningar. Men vi släpper det nu. Vi fokuserar på det som är bra istället. Jag vill hellre berätta om hur Rut skinit ikapp med julljusen under flera dagars julfirande, hur hon njutit av allt sällskap, alla firanden. Jag vill vara positiv på samma sätt som hon är. Jag har sagt det förut och jag säger det igen: hon är en helt makalös person, med en helt overklig förmåga att…

>> Läs mer

DECEMBER

23

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Det är kvällen innan julafton…

…och barnens ögon tindrar av förväntan. Knäcksmeten kokar på spisen och det doftar underbart av äkta gran i hela huset sedan vi tog in den i förmiddags. En stor och präktig gran är det. Rut valde den tillsammans med sin pappa igår. Vi är hemma från sjukhuset efter förra helgens febersläng. Det var ett vanligt förkylningsvirus som bråkade med oss den här gången. Nu rinner näsan hela tiden och Rut är alldeles röd under den, efter allt torkande. Men hon är feberfri. Det är kvällen innan julafton och vi är hemma. Vi tar en dag i taget. På sjukhuset förbereder…

>> Läs mer

DECEMBER

22

Rebecka Winell

Rebecka Winell

Om glädjen på Barncancerfonden och förhoppningar inför 2017

God Jul till er läsare och välkomna till mitt första blogginlägg (någonsin!) 2016 har varit ett fantastiskt år för vår insamling på Barncancerfonden som bidrar till att öka överlevnaden för våra drabbade barn.

DECEMBER

10

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Att leva med biverkningar och ett pressat immunförsvar

Vi blev förflyttade från Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg till Södra Älvsborgs Sjukhus (SÄS) i Borås på skärtorsdagen. Då var behandlingarna med cytostatika och kortison i full gång. Rut hade fått en central venkateter (CVK) inopererad i bröstet och en sondslang nedstucken via näsan till magen. I full gång var också biverkningarna av medicinerna. Det vi märkte av tydligast till en början var kortisonet. Det gjorde vår vanligtvis glada lilla tjej allvarsam och nedstämd. I takt med att cytostatikan pressade ner antalet vita blodkroppar i hennes lilla kropp försvann hennes immunförsvar sakta men säkert. Det gjorde henne extremt mottaglig för bakterier…

>> Läs mer

NOVEMBER

16

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Maxa livet 2016

Här kommer en liten bildkavalkad från konferensen Maxa livet som hölls på Aronsborg häromveckan. På plats var ett 80-tal vuxna barncanceröverlevare och deras syskon, som träffades, tog del av föreläsningar och fick matnyttig information på vårt aktivitetstorg. Dessutom fick de prova på olika aktiviteter tillsammans, som till exempel målning och pralintillverkning.       Många Insta-moments blev det! Och nya vänskapsband som knöts.     Isak Thern föreläste om sin resa.       Thomas Fogdö och Malin Rapp bjöd på inspirationsföreläsningar, bland annat om hur man vänder motgångar till medgångar i livet. Stort TACK till hela referensgruppen – Isak, Emma, André, Nathalie och Christoffer…

>> Läs mer

NOVEMBER

03

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Efterlysning: Föräldrar till barn med neuroblastom

Att möta andra som också gått igenom samma sjukdom, med liknande faser och behandlingsprotokoll med allt vad det innebär, är värdefullt och något vi verkligen vill hjälpa till med. Häromdagen fick vi ett hälsning från en mamma, vars barn behandlas mot (gaglio-)neuroblastom, som ville ha hjälp att komma i kontakt med andra föräldrar som också har barn med den sjukdomen. Det vill vi självfallet gärna! Därför uppmanar jag nu andra föräldrar som har erfarenhet av den diagnosen att lägga in en kommentar i fältet nedan, så att förhoppningsvis nya möten mellan föräldrar kan ske.  Det fiffiga med just digitala kanaler är att geografiska avstånd…

>> Läs mer

NOVEMBER

02

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Syskon i fokus i nytt material

Nu har våra superfina nya skrifter som riktar sig till syskon kommit! Jag är så glad över att vi äntligen har ett fint och lättläst material för syskon; en grupp som, av förklarliga skäl, ofta får stå tillbaka när ett barn är under behandling. Skrifterna är framtagna i samarbete med forskaren Malin Lövgren, som för ganska precis ett år sedan hörde av sig och undrade om vi ville samarbeta kring detta. Såklart vi ville! Till en början tänkte vi samla allt i en folder, men vi insåg ganska snabbt att det är bättre att dela upp både i olika målgrupper och i olika…

>> Läs mer

OKTOBER

27

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Internationella nalledagen

Numera finns det dagar för allt möjligt. Som till exempel idag, då det är internationella nalledagen. Då slår vi såklart ett extra slag för våra nallar Tryggve och Vilja som sprider glädje till sin ägare – men också hopp till barn med cancer för att de stödjer forskningen om barncancer. Dagen till ära passar jag på att bjuda på en gammal bild på Tryggve också, där han håller sin kompis H K H Estelle i handen.   Så köp din nalle idag, om du inte redan gjort det. Eller ge bort någon av dem, en finare gåva kan man ju inte få. Jag…

>> Läs mer

OKTOBER

11

Olle Lindberg

Olle Lindberg

Stamceller och cancerceller, två sidor av samma mynt? Del 1

I detta inlägg ska jag ge en kort introduktion till stamceller för att i de nästa två inläggen gå in mer i detalj på sambanden mellan stamceller och cancer. Stamceller utgör de mest grundläggande cellulära byggstenarna i våra kroppar. Från de mest primitiva cellerna som hittas i tidig embryonalutveckling till celler som återfinns i våra vuxna kroppar. Embryonala stamceller har förmågan att utvecklas till kroppens samtliga celltyper, medan stamceller hos vuxna är mer specialiserade och är ansvariga för att ersätta celler i det organ där de befinner sig (Figur A). Kort efter att kvinnans ägg befruktats består embryot endast av en handfull…

>> Läs mer

SEPTEMBER

30

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Ny utgåva av Metodhandboken

Idag är det hjärntumördagen och det anordnas en hel del seminarier på temat hjärntumör över landet. Eftersom en del barn som behandlas mot hjärntumör kan behöva extra stöd i skolan, så vill jag passa på att lyfta fram vår Metodhandbok som i dagarna kommer ut i ny utgåva. Det är Cristina Eklund, specialpedagog med många års erfarenhet av att arbeta med elever med förvärvade hjärnskador, som står bakom boken. I boken kan du som är pedagog läsa om olika problemområden som kan uppstå när en elev har behandlats mot hjärntumör, med förslag på åtgärder. Det står om hur skolan kan förberedas och här finns många konkreta tips på hur…

>> Läs mer

SEPTEMBER

26

Olle Lindberg

Olle Lindberg

Vad styr cancerutveckling?

I mitt förra inlägg beskrev jag lite översiktligt hur förändringar i friska celler kan leda till cancer. I detta inlägg tänkte jag gå in mer på djupet för att beskriva hur och varför de genetiska förändringarna som leder till cancer uppstår. De cellulära förändringar som resulterar i cancerutveckling styr generellt tillväxt och celldöd. Jämfört med friska celler är gener som stimulerar tillväxt är ofta mer aktiva i cancerceller. Tvärtom kan gener som normalt bromsar tillväxt sluta fungera i cancerceller. Gener som styr tillväxt i friska celler, och som ofta är hyperaktiva i cancer, kallas proto-onkogener. Eftersom de styr celltillväxt, resulterar…

>> Läs mer

AUGUSTI

29

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Ungdomsläger på Ågrenska

På årets ungdomsläger på Ågrenska stod både Lisebergsbesök och roliga sommaraktiviteter på agendan. Men mest uppskattat var nog ändå gemenskapen och att träffa andra deltagare som också har varit sjuka. – Det bästa med lägret var nog hur man kunde känna sig förstådd bättre än av kompisar hemma, berättar Elias, 15 år, som var en av ungdomarna på lägret. Han tycker också att det är bra att alla har liknande erfarenheter. – Jag bär med mig att andra kan ha det lika jobbigt, eller kanske till och med värre än en själv. Man är inte ensam om allt kring sjukdomen. Andra går igenom samma saker. En annan…

>> Läs mer

AUGUSTI

19

Johanna Perwe

Johanna Perwe

En magisk vecka på Barretstown

Igår var en av volontärerna från sommarens läger på Barretstown hos oss på kontoret och berättade om sina upplevelser. Isabelle Andersson, 21 år, var tolk på syskonveckan, dit syskon till barn med cancer har möjlighet att träffa andra syskon med liknande erfarenhet, från hela Europa. Hon har skrivit ner sina tankar om lägret här i bloggen, så att fler ska kunna läsa om äventyret. Stort tack, Isabelle, för att du delar med dig! ”Jag sitter på sängen i hotellrummet i Göteborg. För ungefär en timme sedan blev de barnen som jag rest med från Stockholm hämtade av sina familjer. De senaste timmarna har jag längtat efter denna…

>> Läs mer

JUNI

14

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Utan blodgivare hade få barn överlevt cancer

-Hon behöver en påse blod, säger sjuksköterskan. Jag minns att jag blev kall. Mitt barn behöver en påse blod. Vi var bara några dagar in i det nya livet. Cancerlivet. Jag hade aldrig varit nära en blodtransfusion förut och trodde att det var sådant som tillhör olyckor och komplicerade förlossningar. Det kom att visa sig att en påse blod tillhör normalen i barncancerlivet. I efterhand ser jag hur blek hon är på klasskortet. Hennes näst sista klasskort, det sista med hår. Idag är det den internationella blodgivardagen. Lilla Noelia som behandlats mot hjärntumör är med på Nyhetsmorgon. På åtta månader…

>> Läs mer

JUNI

12

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Det var första gången jag exponerades för det otänkbara

-De har fått besked nu, hon kommer inte klara sig! Jag minns orden som igår. Var jag stod. Klumpen i magen. Det var första gången jag exponerades för det otänkbara. På riktigt. Ett barn jag kände till. Som jag sett och följt genom hela Noras sjukdomstid. Första gången den krassa verkligheten kom nära. Den att barn dör av cancer, ungefär fem stycken varje månad. Vi själva var mitt i kampen. Behandlingarna pågick. Hoppet fanns men innerst inne hade jag börjat förstå att Nora kanske inte skulle bli frisk. Att hon kunde dö. Inte för att någon sagt det men för…

>> Läs mer

Kategorier: