Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

Inlägg inom kategorin "Barncancerfonden"

FEBRUARI

19

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Från diffus oro till brutal verklighet

Det susar i hela kroppen när jag avslutar telefonsamtalet med Kent. Den oro jag levt med har gått över i en panik så intensiv att tårarna knappt tar sig fram, mitt inre är förvandlat till is. Jag rycker ur mobilen ur laddaren och ringer till pappa för att be honom hämta mig. Medan jag svamlar osammanhängande i telefonen gör mitt organisatoriska jag en utbrytning och tvingar in mig på Juvas rum där jag norpar en ryggsäck som jag börjar fylla med mer eller mindre viktiga saker. Så lämnar jag skakande huset och börjar gå för att möta pappa. Jag ser…

>> Läs mer

FEBRUARI

17

Rebecka Winell

Rebecka Winell

Grattis Barncancerfonden 35 år!

”Ja må du leva…” Den födelsedagssången passar Barncancerfonden på flera sätt nu när vi fyllt 35 år den 1 januari. Vi finns till för att utrota barncancer och se till att ALLA våra cancerdrabbade barn överlever sin sjukdom. Och då ska det inte vara den medicinska benämningen att alla överlever 5 år, våra barn ska leva mycket, mycket längre än så. De ska även ha samma livskvalitet som övriga barn, så komplikationer från sina behandlingar ska vi även lösa. Vi vill inte finnas i 100 år som den svenska födelsedagssångtexten säger, så den biten passar oss inte. Men våra barn…

>> Läs mer

FEBRUARI

16

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Bilder från barncancerdagen

Igår var det internationella barncancerdagen och barn med cancer uppmärksammades världen över. I Sverige har det anordnats ljusmanifestationer på ett 25-tal platser runt om i landet. TACK alla som deltog – från Nordmaling i norr till Lund i söder. Tack också Lena Hedlund för de fina bilderna som är tagna i Göteborg, där det hölls en ljusceremoni med fackeltåg mellan Götaplatsen och Gustaf Adolfs torg. Jag passar också på att visa två foton från vår egen manifestation som vi höll på morgonen på Barncancerfonden, dels ute på gården och dels på kontoret där vi avslutade det hela med en tyst minut. Om du själv inte…

>> Läs mer

FEBRUARI

15

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Internationella barncancerdagen

Jag tänkte avrunda mitt gästbloggande här hos Barncancerfonden idag, passande nog. Idag är det internationella barncancerdagen. Idag mer än någonsin vill vi göra folk uppmärksamma på hur många familjer det finns runt om i världen som just nu i denna stund sitter med sitt svårt sjuka barn intill sig och ber till gudarna att just deras barn ska sitta på en av de fyra av fem stolarna som innebär ett levande barn i slutändan. Varje år insjuknar över 300 barn, bara i Sverige, i någon form av barncancer. Det är ungefär ett barn om dagen. Och sanningen är hård och…

>> Läs mer

FEBRUARI

01

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Att se och förstå syskon i en svår situation

Det här är en hyllning till mina barn. Till mina stora barn. Ruts systrar. För man får aldrig, ALDRIG, glömma hur utsatta och drabbade syskonen blir när ett barn blir allvarligt sjukt. Syskon hamnar i kläm. Det går inte att komma ifrån. Syskon skyfflas iväg på kort varsel till mormor och morfar, till farmor och faster, för barnvakteri när det sjuka barnet akut behöver mammas och pappas fulla uppmärksamhet. Syskon får finna sig i att stå åt sidan och kompromissa när det sjuka barnet får som det vill. Syskon får acceptera att ibland vara helt osynliga när människor i omgivningen BARA…

>> Läs mer

JANUARI

01

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Nytt år, nya förhoppningar

Nästan två år med cancermonstret som objuden gäst har nu gått. Två jular har passerat, två somrar, två födelsedagar och så vidare. Många dagar och nätter har tillbringats under sjukhusets blå filtar, med knarrande droppumpar och ständiga provtagningar. Men vi släpper det nu. Vi fokuserar på det som är bra istället. Jag vill hellre berätta om hur Rut skinit ikapp med julljusen under flera dagars julfirande, hur hon njutit av allt sällskap, alla firanden. Jag vill vara positiv på samma sätt som hon är. Jag har sagt det förut och jag säger det igen: hon är en helt makalös person, med en helt overklig förmåga att…

>> Läs mer

DECEMBER

23

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Det är kvällen innan julafton…

…och barnens ögon tindrar av förväntan. Knäcksmeten kokar på spisen och det doftar underbart av äkta gran i hela huset sedan vi tog in den i förmiddags. En stor och präktig gran är det. Rut valde den tillsammans med sin pappa igår. Vi är hemma från sjukhuset efter förra helgens febersläng. Det var ett vanligt förkylningsvirus som bråkade med oss den här gången. Nu rinner näsan hela tiden och Rut är alldeles röd under den, efter allt torkande. Men hon är feberfri. Det är kvällen innan julafton och vi är hemma. Vi tar en dag i taget. På sjukhuset förbereder…

>> Läs mer

DECEMBER

22

Rebecka Winell

Rebecka Winell

Om glädjen på Barncancerfonden och förhoppningar inför 2017

God Jul till er läsare och välkomna till mitt första blogginlägg (någonsin!) 2016 har varit ett fantastiskt år för vår insamling på Barncancerfonden som bidrar till att öka överlevnaden för våra drabbade barn.

DECEMBER

10

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Att leva med biverkningar och ett pressat immunförsvar

Vi blev förflyttade från Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg till Södra Älvsborgs Sjukhus (SÄS) i Borås på skärtorsdagen. Då var behandlingarna med cytostatika och kortison i full gång. Rut hade fått en central venkateter (CVK) inopererad i bröstet och en sondslang nedstucken via näsan till magen. I full gång var också biverkningarna av medicinerna. Det vi märkte av tydligast till en början var kortisonet. Det gjorde vår vanligtvis glada lilla tjej allvarsam och nedstämd. I takt med att cytostatikan pressade ner antalet vita blodkroppar i hennes lilla kropp försvann hennes immunförsvar sakta men säkert. Det gjorde henne extremt mottaglig för bakterier…

>> Läs mer

NOVEMBER

16

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Maxa livet 2016

Här kommer en liten bildkavalkad från konferensen Maxa livet som hölls på Aronsborg häromveckan. På plats var ett 80-tal vuxna barncanceröverlevare och deras syskon, som träffades, tog del av föreläsningar och fick matnyttig information på vårt aktivitetstorg. Dessutom fick de prova på olika aktiviteter tillsammans, som till exempel målning och pralintillverkning.       Många Insta-moments blev det! Och nya vänskapsband som knöts.     Isak Thern föreläste om sin resa.       Thomas Fogdö och Malin Rapp bjöd på inspirationsföreläsningar, bland annat om hur man vänder motgångar till medgångar i livet. Stort TACK till hela referensgruppen – Isak, Emma, André, Nathalie och Christoffer…

>> Läs mer

NOVEMBER

03

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Efterlysning: Föräldrar till barn med neuroblastom

Att möta andra som också gått igenom samma sjukdom, med liknande faser och behandlingsprotokoll med allt vad det innebär, är värdefullt och något vi verkligen vill hjälpa till med. Häromdagen fick vi ett hälsning från en mamma, vars barn behandlas mot (gaglio-)neuroblastom, som ville ha hjälp att komma i kontakt med andra föräldrar som också har barn med den sjukdomen. Det vill vi självfallet gärna! Därför uppmanar jag nu andra föräldrar som har erfarenhet av den diagnosen att lägga in en kommentar i fältet nedan, så att förhoppningsvis nya möten mellan föräldrar kan ske.  Det fiffiga med just digitala kanaler är att geografiska avstånd…

>> Läs mer

NOVEMBER

02

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Syskon i fokus i nytt material

Nu har våra superfina nya skrifter som riktar sig till syskon kommit! Jag är så glad över att vi äntligen har ett fint och lättläst material för syskon; en grupp som, av förklarliga skäl, ofta får stå tillbaka när ett barn är under behandling. Skrifterna är framtagna i samarbete med forskaren Malin Lövgren, som för ganska precis ett år sedan hörde av sig och undrade om vi ville samarbeta kring detta. Såklart vi ville! Till en början tänkte vi samla allt i en folder, men vi insåg ganska snabbt att det är bättre att dela upp både i olika målgrupper och i olika…

>> Läs mer

OKTOBER

27

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Internationella nalledagen

Numera finns det dagar för allt möjligt. Som till exempel idag, då det är internationella nalledagen. Då slår vi såklart ett extra slag för våra nallar Tryggve och Vilja som sprider glädje till sin ägare – men också hopp till barn med cancer för att de stödjer forskningen om barncancer. Dagen till ära passar jag på att bjuda på en gammal bild på Tryggve också, där han håller sin kompis H K H Estelle i handen.   Så köp din nalle idag, om du inte redan gjort det. Eller ge bort någon av dem, en finare gåva kan man ju inte få. Jag…

>> Läs mer

OKTOBER

11

Olle Lindberg

Olle Lindberg

Stamceller och cancerceller, två sidor av samma mynt? Del 1

I detta inlägg ska jag ge en kort introduktion till stamceller för att i de nästa två inläggen gå in mer i detalj på sambanden mellan stamceller och cancer. Stamceller utgör de mest grundläggande cellulära byggstenarna i våra kroppar. Från de mest primitiva cellerna som hittas i tidig embryonalutveckling till celler som återfinns i våra vuxna kroppar. Embryonala stamceller har förmågan att utvecklas till kroppens samtliga celltyper, medan stamceller hos vuxna är mer specialiserade och är ansvariga för att ersätta celler i det organ där de befinner sig (Figur A). Kort efter att kvinnans ägg befruktats består embryot endast av en handfull…

>> Läs mer

SEPTEMBER

30

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Ny utgåva av Metodhandboken

Idag är det hjärntumördagen och det anordnas en hel del seminarier på temat hjärntumör över landet. Eftersom en del barn som behandlas mot hjärntumör kan behöva extra stöd i skolan, så vill jag passa på att lyfta fram vår Metodhandbok som i dagarna kommer ut i ny utgåva. Det är Cristina Eklund, specialpedagog med många års erfarenhet av att arbeta med elever med förvärvade hjärnskador, som står bakom boken. I boken kan du som är pedagog läsa om olika problemområden som kan uppstå när en elev har behandlats mot hjärntumör, med förslag på åtgärder. Det står om hur skolan kan förberedas och här finns många konkreta tips på hur…

>> Läs mer

Kategorier: