Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

Inlägg inom kategorin "Barncancerfonden"

JULI

03

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Tack och hej eller ”Frexit”

Dax att ta adjö. Ok, det är nu dags för mig att göra mitt sista inlägg i denna blogg. Låt mig först säga att jag har haft roligt när jag skrivit men framförallt när jag läst kommentarer på tillexempel Facebook. Det viktigaste först, inget uppseendeväckande har hänt med Noels hälsa under denna tid. Nästa koll är någon gång i augusti om jag räknat rätt. Han mår bra, han har redan sommarknän. Sommarknän är den vetenskapliga termen för ett barns knän under sommaren. Fulla av blåmärken och skrapsår från de äventyr barnet i fråga redan hittat på utomhus i det rusiga…

>> Läs mer

JUNI

27

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Att vara pappa i modern tid.

För länge sedan. Här kommer ett inlägg som handlar tiden innan allt startade. Och ja, jag vet att det inte är synd om mig. Man ska såklart inte kategorisera människor, men… Som vit heterosexuell man i norra europa med fru och två barn är jag inte direkt förtryckt, jag vet det. Men ändå, detta är min upplevelse. Husförhöret. Det närmar sig jul och jag slås över att det är så fint hemma. Emmelie har pyntat och fixat de senaste månaderna så allt är tipptopp. Det luktar nybakat i köket, golven är nystädade och vi har utan att erkänna det för…

>> Läs mer

JUNI

16

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Stålning del två och BOOOOOOM!

Detta är alltså den utlovade fortsättningen på ett tidigare inlägg om strålning och en förrädisk kickbike. Om du inte läst det hittar du det här: Strålning och den mordiska kickbiken. Och inte att förglömma, tack för alla inlägg om bloggen på och i sociala medier. Ett tips bara, lämna dom gärna här så att alla kan ta del av dem. Vardag. En av de trettio strålningsdagarna kunde se ut på följande vis. Noel hade en stående strålningstid klockan 08.00. Eftersom det är mycket svårt att säga till en ettåring att ligga helt still var han tvungen att sövas varje gång….

>> Läs mer

JUNI

09

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Det andra sidan av myntet.

Det andra sidan av myntet. I förra inlägget försökte jag ge några konkreta råd om hur du som möter någon som drabbats kan  hantera den situationen. Men vi då, vad har vi för ansvar? När nu någon försöker säga nått snällt, klokt, medkännande, upplyftande eller tröstande är det faktiskt upp till den som är mottagare av denna handling att ta emot detta på ett respektfullt sätt. Det är faktiskt ganska lätt att bli stött eller tillockmed sårad om man vill det. Lite beroende på var man befinner sig känslomässigt just då avgör hur tjockt ens skinn är. Det är därför viktigt…

>> Läs mer

JUNI

05

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Om du möter någon vars barn blivit sjukt eller ännu värre.

Innan du läser detta inlägg vill jag vara mycket tydlig. På riktigt alltså, du behöver förstå detta innan du fortsätter läsa. Jag har läst en hel del böcker i ämnet, sett och hört många föreläsningar och framförallt upplevt detta själv. Men det betyder inte att mina råd fungerar. Inte alls om vi ska vara ärliga. Om du själv upplevt detta och motsätter dig mina tankar så ta en liten paus och förundras över hur olika vi kan vara i samma eller liknande situation. Kort sagt detta är tankar och erfarenheter från en norrländsk kille som gillade Mötley Crue när han…

>> Läs mer

MAJ

29

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Familj, ekonomi och Citykamrater.

Hur påverkas en familj som drabbas av att ett barn blir svårt sjukt? Och hur klarar man av det på bästa sätt? Ja, det är såklart olika. Men, man kan nog med säkerhet säga att ”det är bra om utgångsläget är gott.” Jag pratar då om enkla saker som att man bor bra, har vänner, familj och sånt. Men för mig måste jag nog påstå det viktigaste var att vi var kära i varandra. Jag och min fru alltså. Låt oss först göra en sak helt klar och tydlig. Jag älskar Emmelie, med henne i mitt liv är allting mycket…

>> Läs mer

MAJ

29

Rebecka Winell

Rebecka Winell

Dagar om framsteg, delad kunskap och många svåra ord

Under fyra vackra vårdagar samlades cirka 240 av Nordens läkare & forskare inom barncancer för sitt årsmöte som i år hölls i Stockholm. The Nordic Society of Paediatric Haematology and Oncology (NOPHO) heter gruppen och inkluderar Island, Norge, Danmark, Sverige, Finland och nu även Littauen. De hjälper våra cancerdrabbade barn och driver forskningen framåt genom att diskutera den senaste forskningen, lyssna på talare (många utomnordiska), diskutera nya och bättre behandlingar och få utbyta av varandras expertis. Jag är ingen forskare eller särskilt kunnig i alla de engelska medicinska termerna, men kände mig djupt imponerad och ödmjuk av läkarna och forskarnas…

>> Läs mer

MAJ

22

Josefine Gullbring

Josefine Gullbring

Skoltiden

Den 8 juni 1998 så hävdes min isolering och jag var fri att röra mig. Men eftersom jag var svag efter behandlingen så spenderades mycket av den sommaren liggandes i soffan eller utomhus i en skrinda. Denna sommar var även vädret perfekt för en som nyss hade gått igenom en benmärgstransplantation och inte fick vistas i direkt solljus; vädret var nämligen mulet och regnigt. Till hösten så skulle jag börja på ”sexårs”. Eftersom jag hade gått igenom en behandling så såg jag inte ut som alla andra jag hade inget hår och hade en slang i näsan, vilket gjorde att…

>> Läs mer

MAJ

18

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Strålning och den mordiska kickbiken.

När Noel tillslut blivit tillräckligt gammal för att strålas var det dax för ett nytt kapitel i vår resa. Det har blivit sommar och vi är planerade att bo i Cancerfondens lägenhet i Umeå. Behandlingen är en planerad att vara gång om dagen, varje veckodag i sex veckor om inget inträffar. Eftersom Noel är så liten måste han sövas varje gång. Detta för att han ska ligga helt still när själva strålningen sker. Upplägget är att vi varje morgon tar med honom till strålningsavdelningen där han sövs på plats och och sen sker själva strålningen under tiden vi väntar i…

>> Läs mer

MAJ

12

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Bra, Bättre, Ågrenska

Ågrenska. Det är ju nu två år sedan vår Noel sist opererades. Livet går vidare. Ni som läst tidigare inlägg kommer kanske ihåg att vi gjort mycket under denna tid. Här kommer ett tips till. Om ni får möjlighet, åk på familjevecka på Ågrenska. Vårt liv har sakta rulla igång. Det är jobb, innebandy, förskola, simning, teveserier, MR undersökningar, familjemiddagar, lämna på dagis, räkningar och resor till fjällen. Mitt i detta får vi chansen att åka till Ågrenska i Göteborg på familjevecka. Både jag och min fru Emmelie blir väldigt glada. Det verkade mycket intressant att få träffa läkare, forskare,…

>> Läs mer

MAJ

09

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Kiss-rapport

En sanning. Jag har alltid hävdat att det inte finns en universal sanning i hur man skall vara som förälder. Jag har ändrat mig. Det finns, har jag nu lärt mig en. Det är TA DITT BARN PÅ KONSERT! Jag menar såklart rockkonsert. Välj också något stort, som till exempel ”the hottest band in the world”. Kolla noga på åldersgränsen och gå så snart ditt barn är gammalt nog. En kväll att minnas. Vi hade sminkat i flera timmar, jag skriver vi men menar såklart att Emmelie hade sminkat sin man, sina barn och våra vänner familjen Bodin. Så snart…

>> Läs mer

MAJ

05

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Att göra saker tillsammans eller ”har det där med cancer att göra?”

Jag får ofta frågan om våra upplevelser och det vi lärt oss av våra upplevelser gjort mig till en bättre människa. Svaret förvånar många. Jag är faktiskt rätt säker på att svaret är nej. Inte så att jag betraktar mig som en dålig människa efter allt detta, men mycket kraft har helt klart gått förlorat under behandlingsåren. Men utgångsläget va rätt bra, anser jag… Finns det då inga fördelar med den tid som varit? Jo, det gör det. En av de saker jag är mest tacksam för är att vår familj fått så mycket tid tillsammans. Redan från dag två…

>> Läs mer

MAJ

03

Josefine Gullbring

Josefine Gullbring

Benmärgstransplantation

I mars berättade min läkare för mina föräldrar att den behandling som jag hade fått inte riktigt fungerade. Det beslutades att jag var tvungen att genomföra en benmärgstransplantation, vilket i Stockholm görs på Huddinge sjukhus. Innan flytten till Huddinge så fick vi vara några dagar på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Men flytten från Radiumhemmet blev inte helt smärtfri utan några dagar innan själva flytten så drabbades avdelningen av en vattenläcka i köket. Kaos uppstod, men lyckligtvis blev följden en snabbare flytt till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Vi blev dock inte långvariga på Astrid Lindgrens barnsjukhus, så några veckor senare gick flytten till…

>> Läs mer

APRIL

29

Josefine Gullbring

Josefine Gullbring

En annorlunda julhelg

Trots att jag fick min diagnos så nära jul så fick vi ändå åka hem över helgerna. Men den julen blev inte som andra. Eftersom jag var trött orkeslös efter behandling så fick jag mest ligga i soffan.   När nyårsdagen kom vaknade jag och var sämre än vanligt. Mina föräldrar tog beslutet att åka in till sjukhuset. I taxin in blev vi stoppade av polisen, men när polisen såg mig och sa han bara ”sjukt barn i bilen, kör vidare”, så vi körde på. När vi till slut kom till sjukhuset så fick vi reda på att jag hade…

>> Läs mer

APRIL

28

Rebecka Winell

Rebecka Winell

När det inte blir som givaren velat

Barncancerfonden har den stora ynnesten att vara inskriven i många personers testamenten. Det är vi väldigt glada över, för det innebär att vi kan fortsätta vårt viktiga arbete mot barncancer även i framtiden.  Just testamentsgåvor är ofta den enskilt största gåvan som en privatperson kan ge, så de betyder oerhört mycket. Men ibland blir det inte som givaren velat, och då blir jag som ansvarig för Barncancerfondens testamentensgåvor ledsen. Ledsen för givaren som velat skänka en gåva genom sitt testamente.  Ledsen för alla de barn och familjer som den gåvan inte kommer att få göra skillnad för. Det händer tack…

>> Läs mer

Kategorier: