Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

Inlägg inom kategorin "Barncancerfonden"

MAJ

29

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Familj, ekonomi och Citykamrater.

Hur påverkas en familj som drabbas av att ett barn blir svårt sjukt? Och hur klarar man av det på bästa sätt? Ja, det är såklart olika. Men, man kan nog med säkerhet säga att ”det är bra om utgångsläget är gott.” Jag pratar då om enkla saker som att man bor bra, har vänner, familj och sånt. Men för mig måste jag nog påstå det viktigaste var att vi var kära i varandra. Jag och min fru alltså. Låt oss först göra en sak helt klar och tydlig. Jag älskar Emmelie, med henne i mitt liv är allting mycket…

>> Läs mer

MAJ

29

Rebecka Winell

Rebecka Winell

Dagar om framsteg, delad kunskap och många svåra ord

Under fyra vackra vårdagar samlades cirka 240 av Nordens läkare & forskare inom barncancer för sitt årsmöte som i år hölls i Stockholm. The Nordic Society of Paediatric Haematology and Oncology (NOPHO) heter gruppen och inkluderar Island, Norge, Danmark, Sverige, Finland och nu även Littauen. De hjälper våra cancerdrabbade barn och driver forskningen framåt genom att diskutera den senaste forskningen, lyssna på talare (många utomnordiska), diskutera nya och bättre behandlingar och få utbyta av varandras expertis. Jag är ingen forskare eller särskilt kunnig i alla de engelska medicinska termerna, men kände mig djupt imponerad och ödmjuk av läkarna och forskarnas…

>> Läs mer

MAJ

22

Josefine Gullbring

Josefine Gullbring

Skoltiden

Den 8 juni 1998 så hävdes min isolering och jag var fri att röra mig. Men eftersom jag var svag efter behandlingen så spenderades mycket av den sommaren liggandes i soffan eller utomhus i en skrinda. Denna sommar var även vädret perfekt för en som nyss hade gått igenom en benmärgstransplantation och inte fick vistas i direkt solljus; vädret var nämligen mulet och regnigt. Till hösten så skulle jag börja på ”sexårs”. Eftersom jag hade gått igenom en behandling så såg jag inte ut som alla andra jag hade inget hår och hade en slang i näsan, vilket gjorde att…

>> Läs mer

MAJ

18

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Strålning och den mordiska kickbiken.

När Noel tillslut blivit tillräckligt gammal för att strålas var det dax för ett nytt kapitel i vår resa. Det har blivit sommar och vi är planerade att bo i Cancerfondens lägenhet i Umeå. Behandlingen är en planerad att vara gång om dagen, varje veckodag i sex veckor om inget inträffar. Eftersom Noel är så liten måste han sövas varje gång. Detta för att han ska ligga helt still när själva strålningen sker. Upplägget är att vi varje morgon tar med honom till strålningsavdelningen där han sövs på plats och och sen sker själva strålningen under tiden vi väntar i…

>> Läs mer

MAJ

12

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Bra, Bättre, Ågrenska

Ågrenska. Det är ju nu två år sedan vår Noel sist opererades. Livet går vidare. Ni som läst tidigare inlägg kommer kanske ihåg att vi gjort mycket under denna tid. Här kommer ett tips till. Om ni får möjlighet, åk på familjevecka på Ågrenska. Vårt liv har sakta rulla igång. Det är jobb, innebandy, förskola, simning, teveserier, MR undersökningar, familjemiddagar, lämna på dagis, räkningar och resor till fjällen. Mitt i detta får vi chansen att åka till Ågrenska i Göteborg på familjevecka. Både jag och min fru Emmelie blir väldigt glada. Det verkade mycket intressant att få träffa läkare, forskare,…

>> Läs mer

MAJ

09

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Kiss-rapport

En sanning. Jag har alltid hävdat att det inte finns en universal sanning i hur man skall vara som förälder. Jag har ändrat mig. Det finns, har jag nu lärt mig en. Det är TA DITT BARN PÅ KONSERT! Jag menar såklart rockkonsert. Välj också något stort, som till exempel ”the hottest band in the world”. Kolla noga på åldersgränsen och gå så snart ditt barn är gammalt nog. En kväll att minnas. Vi hade sminkat i flera timmar, jag skriver vi men menar såklart att Emmelie hade sminkat sin man, sina barn och våra vänner familjen Bodin. Så snart…

>> Läs mer

MAJ

05

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Att göra saker tillsammans eller ”har det där med cancer att göra?”

Jag får ofta frågan om våra upplevelser och det vi lärt oss av våra upplevelser gjort mig till en bättre människa. Svaret förvånar många. Jag är faktiskt rätt säker på att svaret är nej. Inte så att jag betraktar mig som en dålig människa efter allt detta, men mycket kraft har helt klart gått förlorat under behandlingsåren. Men utgångsläget va rätt bra, anser jag… Finns det då inga fördelar med den tid som varit? Jo, det gör det. En av de saker jag är mest tacksam för är att vår familj fått så mycket tid tillsammans. Redan från dag två…

>> Läs mer

MAJ

03

Josefine Gullbring

Josefine Gullbring

Benmärgstransplantation

I mars berättade min läkare för mina föräldrar att den behandling som jag hade fått inte riktigt fungerade. Det beslutades att jag var tvungen att genomföra en benmärgstransplantation, vilket i Stockholm görs på Huddinge sjukhus. Innan flytten till Huddinge så fick vi vara några dagar på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Men flytten från Radiumhemmet blev inte helt smärtfri utan några dagar innan själva flytten så drabbades avdelningen av en vattenläcka i köket. Kaos uppstod, men lyckligtvis blev följden en snabbare flytt till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Vi blev dock inte långvariga på Astrid Lindgrens barnsjukhus, så några veckor senare gick flytten till…

>> Läs mer

APRIL

29

Josefine Gullbring

Josefine Gullbring

En annorlunda julhelg

Trots att jag fick min diagnos så nära jul så fick vi ändå åka hem över helgerna. Men den julen blev inte som andra. Eftersom jag var trött orkeslös efter behandling så fick jag mest ligga i soffan.   När nyårsdagen kom vaknade jag och var sämre än vanligt. Mina föräldrar tog beslutet att åka in till sjukhuset. I taxin in blev vi stoppade av polisen, men när polisen såg mig och sa han bara ”sjukt barn i bilen, kör vidare”, så vi körde på. När vi till slut kom till sjukhuset så fick vi reda på att jag hade…

>> Läs mer

APRIL

28

Rebecka Winell

Rebecka Winell

När det inte blir som givaren velat

Barncancerfonden har den stora ynnesten att vara inskriven i många personers testamenten. Det är vi väldigt glada över, för det innebär att vi kan fortsätta vårt viktiga arbete mot barncancer även i framtiden.  Just testamentsgåvor är ofta den enskilt största gåvan som en privatperson kan ge, så de betyder oerhört mycket. Men ibland blir det inte som givaren velat, och då blir jag som ansvarig för Barncancerfondens testamentensgåvor ledsen. Ledsen för givaren som velat skänka en gåva genom sitt testamente.  Ledsen för alla de barn och familjer som den gåvan inte kommer att få göra skillnad för. Det händer tack…

>> Läs mer

APRIL

27

Josefine Gullbring

Josefine Gullbring

Hur det hela började

Sommaren 1997 var som vilken sommar som helst. Solen sken och jag på Åland med mina barndomskompisar Amanda och Irene och våra familjer. När hösten kom så förändrades mitt liv. Jag började plötsligt halta och känna mig allmänt dålig. På vårdcentralen hittade man inget så jag blev hemskickad med ett par kryckor. Som såklart inte hjälpte. Månaderna gick. Jag fick besöka den ena avdelningen efter den andra och göra den ena undersökningen efter den andra. Men ingen hittade vad det var för fel på mig. När det började närma sig jul så var jag så dålig att mina dagar spenderades i…

>> Läs mer

APRIL

26

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Att vara Pappa före, under och efter behandling

– Vad säger du? – Dom vill att du ska komma upp till sjukhuset, dom säger inte vad det är men det är allvarligt. Du måste vara här innan dom berättar. Jag och min fru har haft många korta koncisa samtal över telefon genom åren. Jag säger vi men, egentligen är det nog mest jag som kommunicerar så i telefon. Kort och sakligt. Denna gång var dock innebörden så mycket större än någonsin tidigare. Jag står i hallen hemma, tittar upp i taket mina ögon fylls av tårar och jag slänger mig i bilen för att åka upp till till…

>> Läs mer

APRIL

13

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Allt är inte bara negativt

Jag är med i en förening för familjer. En förening som blir tillgänglig först efter att den sökande genomgått stenhårda inträdesprov. För att bli medlem måste man genomlida snudd på omänskliga prövningar som sätter psyke och känsloliv hos samtliga familjemedlemmar i ett skruvstäd där de sedan bankas på från alla tänkbara riktningar. För föräldrar, såsom jag själv, gäller det att stå pall för den yttersta av plågor; den att se sitt barn lida och inte kunna göra någonting för att förhindra det. Snarare tvingas man många gånger agera medhjälpare under tillfogandet av smärta, och däremellan står man alltså maktlös medan…

>> Läs mer

APRIL

12

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Rapport från app-gruppen

Förra året lanserades den första barncancerappen som fungerat som ett värdefullt stöd för föräldrar för att snabbt och enkelt få tillgång till rätt information från det center som barnet behandlas. Stockholm var först ut, men vi vill såklart att det ska finnas appar på alla centra. Därför har vi skapat en nationell app-grupp för erfarenhetsutbyte och samverkan, för att bistå med den hjälp och stöd som vi kan erbjuda från vårt håll. I veckan hade vi vår första workshop. Flitiga workshopdeltagare använder sina mobiler för att tycka till i mentometern. Men även post-it kom till användning under dagen 😉 Bästa Therese Sjöberg…

>> Läs mer

APRIL

06

Sanna Friborg

Sanna Friborg

Insamlingsrekord på Spin of Hope 2017

Insamlingsrekord för Spin of Hope 2017 Jag förstår att ni alla sitter som på nålar och vill veta hur det gick för Spin of Hope. Det har gått 9 dagar sedan eventet och det trillar fortfarande in nya pengar varje dag. Men vi kan helt klart konstatera att det samlats in en rekordsumma. Mer än 6 miljoner kronor har hittills registrerats på Spin of Hopes insamling. Lidköping mot cancer klarade sitt mål och slog även de rekord, de samlade in totalt 634 862 kronor. Det är helt makalöst bra! Lördagen den 25 mars 2017 deltog ungefär 30 000 personer i Spin…

>> Läs mer

Kategorier: