Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

Inlägg inom kategorin "Drabbade"

APRIL

17

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

10 tips till föräldrar vars barn just diagnosticerats med cancer

( OBS! Denna lista ska inte nödvändigtvis tas på blodigt allvar)   Först av allt: Inse och acceptera att dina dagar av kontroll är över. Låt bli att planera saker, det blir bara besvärligt och irriterande när du måste avboka vad det än månne vara. Du kommer att leva i total mindfulness från och med nu. Visst, din mind kommer vara full av ångest och oro, men du kommer likafullt leva här och nu och inte ha minsta möjlighet att styra upp framtiden. Väldigt carpe diem. Ju fortare du accepterar att du kommer vara otillräcklig ett tag framöver, desto bättre…

>> Läs mer

APRIL

13

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Allt är inte bara negativt

Jag är med i en förening för familjer. En förening som blir tillgänglig först efter att den sökande genomgått stenhårda inträdesprov. För att bli medlem måste man genomlida snudd på omänskliga prövningar som sätter psyke och känsloliv hos samtliga familjemedlemmar i ett skruvstäd där de sedan bankas på från alla tänkbara riktningar. För föräldrar, såsom jag själv, gäller det att stå pall för den yttersta av plågor; den att se sitt barn lida och inte kunna göra någonting för att förhindra det. Snarare tvingas man många gånger agera medhjälpare under tillfogandet av smärta, och däremellan står man alltså maktlös medan…

>> Läs mer

MARS

24

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Till Juva på 6-årsdagen

Idag fyller du sex år. Den makalösa lilla varelse som är du har nu berikat vår värld i sex hela jordevarv. Under dessa år har vi i din närhet haft den oerhörda förmånen att få följa din utveckling och bevittna hur en alldeles unik personlighet växt fram. Resan har varit långt ifrån smärtfri, redan innan du lämnat min kropp vilade lyckan över din ankomst under ett stort, sorgtyngt moln, orsakat av den cancer som tog din mormors liv tre månader och tre dagar efter att du sett dagens ljus. Det smärtar mig mycket att medge att din första tid hos…

>> Läs mer

MARS

16

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

På en avdelning för allvarligt sjuka barn

Välkommen till Kontrasternas Arena När ditt nya tillfälliga hem blir en avdelning avsedd för de allra sjukaste barnen, och du tvingas inse att den människa du värderar högst i världen platsar i denna kategori, då har du trätt in i det mest olustiga av Lustiga hus. Du startar den vandring som under de närmaste veckorna, månaderna, åren, kommer göra dig mer åksjuk än du någonsin trott vara möjligt. Du vaknar varje morgon med den chockerande insikten att obehagskänslan i magen beror på den absurda verklighet du slungats in i, och inte, som du hade hoppats, efterdyningarna av den värsta mardröm…

>> Läs mer

MARS

14

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Fler råd för skolan

En framgångsfaktor för en fungerande skolgång för elever med cancer är ett nära samarbete med elevhälsan och studie- och yrkesvägledaren på skolan. För att underlätta den kontakten har vi tagit fram ytterligare en del i Rätt till stöd i skolan, en del som riktar sig till just de personalgrupperna: Råd till skolans elevhälsa och studie- och yrkesvägledare. Där finns särskilda avsnitt för olika funktioner på skolan – bland andra skolsköterska, specialpedagog och skolkurator – som är anpassat för respektive personalgrupp. Ett generellt tips är att, vid behov, tidigt upprätta individuella planer, anpassningar och åtgärdsprogram, och dessutom att utse någon som kan fungera som ”förtroendevuxen” för…

>> Läs mer

MARS

09

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Efter det första krampanfallet

Tisdag 17:e maj När klockan närmar sig 10 och vi fortfarande inte hört något från IVA ringer jag dit och får beskedet att natten gått bra och att personalen ska gå ronden innan de väcker Juva. Kent och jag sitter skräckslagna på rummet och väntar, lika ivriga att få komma iväg och träffa vårt lilla hjärta som livrädda för vad som väntar oss. En dryg halvtimme senare ringer de ner oss och vi nästan springer genom sjukhuset i sällskap med en sköterska från avdelningen. Så fort vi kommer in i IVA-salen får vi syn på Juva, som är vaken och…

>> Läs mer

MARS

06

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Helt unik – en guide till strålbehandling

Att veta vad man ska gå igenom, är en av nycklarna till att man ska känna sig trygg och säker i en behandlingssituation. Därför är jag så glad att vi nu kan presentera filmen Helt unik – en guide till strålbehandling. I filmen möter vi Jenny som har en tumör i huvudet. Tumören ska strålbehandlas och Jenny visar oss hur behandlingen går till. Vi får också möta barn som ska strålbehandla andra delar av kroppen, så att vi får se hur det går till då. Dessutom flera yrkesfunktioner som barnet kan känna igen från sjukhuset. Filmen riktar sig i första hand till barn som själva ska strålbehandlas….

>> Läs mer

MARS

03

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Behandlingsstart och krampanfall

  Måndag 16:e maj Dagen D är här och soldaterna står uppställda vid fronten, redo att ta sig an sin mäktiga fiende. Efter ultraljud av hjärtat, EKG, ett smärtsamt portnålsbyte och en till omgång blod är det dags för Juva att få sin första cytostatika-behandling. Två olika sorter ska ges och när det första går in sitter hon själv i bildrummet tillsammans med bildpedagogen Karin efter att ha förvisat sina föräldrar till rummet. Vinkristinet tar bara en halvtimme men Doxorubicinet går in i fyra timmar och behandlingen är klar strax efter nio på kvällen. Trots en fruktansvärd huvudvärk under tidig…

>> Läs mer

FEBRUARI

24

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Utredning och diagnos

Utredning Efter några timmars orolig sömn får en lungröntgen inleda Juvas utredning. Vår lilla tjej är ledsen och rädd och jag måste bända loss henne från mig så hon kan stå själv medan hon röntgas. Jag står så nära jag tillåts och blinkar bort tårarna medan jag får behärska mig för att inte ta upp mitt barn i famnen och springa tills den här mardrömmen inte längre kan nå oss. Under resten av lördagen vandrar vi runt på avdelningen som en zombiefamilj, oförmögna att ta in vad som händer. Jag gråter och Kent stirrar tomt framför sig medan Jennilie leker…

>> Läs mer

FEBRUARI

19

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Från diffus oro till brutal verklighet

Det susar i hela kroppen när jag avslutar telefonsamtalet med Kent. Den oro jag levt med har gått över i en panik så intensiv att tårarna knappt tar sig fram, mitt inre är förvandlat till is. Jag rycker ur mobilen ur laddaren och ringer till pappa för att be honom hämta mig. Medan jag svamlar osammanhängande i telefonen gör mitt organisatoriska jag en utbrytning och tvingar in mig på Juvas rum där jag norpar en ryggsäck som jag börjar fylla med mer eller mindre viktiga saker. Så lämnar jag skakande huset och börjar gå för att möta pappa. Jag ser…

>> Läs mer

FEBRUARI

16

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Bilder från barncancerdagen

Igår var det internationella barncancerdagen och barn med cancer uppmärksammades världen över. I Sverige har det anordnats ljusmanifestationer på ett 25-tal platser runt om i landet. TACK alla som deltog – från Nordmaling i norr till Lund i söder. Tack också Lena Hedlund för de fina bilderna som är tagna i Göteborg, där det hölls en ljusceremoni med fackeltåg mellan Götaplatsen och Gustaf Adolfs torg. Jag passar också på att visa två foton från vår egen manifestation som vi höll på morgonen på Barncancerfonden, dels ute på gården och dels på kontoret där vi avslutade det hela med en tyst minut. Om du själv inte…

>> Läs mer

FEBRUARI

15

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Krigarprinsessan Juva och Cancer-draken

Mitt namn är Jannice Eklöf och jag är väldigt tacksam över möjligheten att som gästbloggare här på Barncancerfonden få dela med mig av den strid vår familj utkämpar sedan minstingen Juva diagnosticerades med ALL; Akut lymfatisk leukemi, för nio månader sedan. Min förhoppning med bloggandet är att kunna hjälpa till att sprida kunskap och förståelse för hur familjer med barncancer har det, samt att andra drabbade familjer ska känna igen sig i vår vardag. Jag vet hur lätt det är att känna sig ensammast i världen vid en sån här diagnos och tror att det kan vara bra att påminnas…

>> Läs mer

FEBRUARI

15

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Internationella barncancerdagen

Jag tänkte avrunda mitt gästbloggande här hos Barncancerfonden idag, passande nog. Idag är det internationella barncancerdagen. Idag mer än någonsin vill vi göra folk uppmärksamma på hur många familjer det finns runt om i världen som just nu i denna stund sitter med sitt svårt sjuka barn intill sig och ber till gudarna att just deras barn ska sitta på en av de fyra av fem stolarna som innebär ett levande barn i slutändan. Varje år insjuknar över 300 barn, bara i Sverige, i någon form av barncancer. Det är ungefär ett barn om dagen. Och sanningen är hård och…

>> Läs mer

FEBRUARI

01

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Att se och förstå syskon i en svår situation

Det här är en hyllning till mina barn. Till mina stora barn. Ruts systrar. För man får aldrig, ALDRIG, glömma hur utsatta och drabbade syskonen blir när ett barn blir allvarligt sjukt. Syskon hamnar i kläm. Det går inte att komma ifrån. Syskon skyfflas iväg på kort varsel till mormor och morfar, till farmor och faster, för barnvakteri när det sjuka barnet akut behöver mammas och pappas fulla uppmärksamhet. Syskon får finna sig i att stå åt sidan och kompromissa när det sjuka barnet får som det vill. Syskon får acceptera att ibland vara helt osynliga när människor i omgivningen BARA…

>> Läs mer

JANUARI

26

Helena Gillberg

Helena Gillberg

I en sal på lasarettet

Jag tänker på den sången ibland. I en sal på lasarettet ligger en liten sjuk flicka och längtar hem till mor och far. Vad fruktansvärt det måste ha varit att vara ett sjukt barn på den tiden då föräldrarna bara fick vara med sitt barn under besökstid. Tänk att lämna kvar sitt älskade barn i en sal bland massa sängar med andra ensamma, sjuka barn, och åka hem. Tänk att vara det där barnet som är sjukt och inte vet vad som händer. Tänk att se mamma och pappa lämna salen och gå, och de enda som finns kvar för…

>> Läs mer

Kategorier: