Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

Inlägg inom kategorin "Drabbade"

NOVEMBER

09

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Om rhabdomyosarkom på flera språk

Jag får ofta frågan om vi inte har information om barncancer på andra språk än svenska eftersom många av de barn som behandlas kommer från andra länder. Kunskap om sjukdomen och dess behandling kan bidra till att känna trygghet, i en annars oviss situation. Och självklart har vi det. Vi har faktablad på flera av våra vanligaste diagnoser översatta till inte mindre än fem språk – spanska, arabiska, engelska, finska och franska. Vi har dessutom utökat antalet språk, så det senaste faktabladet som vi tog fram – som var på diagnosen rhabdomyosarkom – översatte vi även till somaliska. Däremot kommer vi inte att kunna översätta allt…

>> Läs mer

OKTOBER

17

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Att få hedra sitt syskon

Hård sydvästlig vind och piskande regn stoppade inte den tappra skara syskon som samlats vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus’ årliga träff för syskon som mist. Varje syskon hade varsin ballong som de lagt in egna budskap i, skrivna till sin döda syster eller bror. På plats var också föräldrar, läkare, sjuksköterskor, barnsköterskor och psykologer; totalt var ett 40-tal personer samlade. Det är konsultsjuksköterskorna och syskonstödjaren som anordnar det hela men det är Barncancercentrum på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus som står som värd. Dagen startade med gemensam frukost och därefter var det ett program för föräldrarna – och ett program för syskonen.  Precis som…

>> Läs mer

OKTOBER

11

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Mat vid behandling av barncancer

Nu har äntligen den nya utgåvan av Mat vid behandling av barncancer kommit från tryck som jag berättat om tidigare. I skriften finns råd kring nedsatt – eller ökad – aptit, vid munblåsor, smakförändring, illamående och andra situationer som kan uppstå kring mat och måltiden när ett barn är under cancerbehandling. Oro kring barnets ätande är nåt som många föräldrar känner igen sig i, oavsett om barnet är sjukt eller inte, och inte minst när vardagsrutinerna rubbas kan det vara skönt att få lite tips och stöd kring hur man kan tänka. Vi vill ju att både barn och föräldrar ska må…

>> Läs mer

SEPTEMBER

27

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Att få komma tillbaka

  Barncancerföreningarna brukar ordna med fikakvällar på barncanceravdelningarna. Har man egen erfarenhet av barncancer så vet man hur kaotiskt allt kan vara på en barncanceravdelning. Att då få träffa någon som har sjukdomstiden i bagaget så inger det hopp. Hopp om ett liv efter sjukdomen. Sen är det ju förstås mysigt med lite ”gofika” som omväxling till sjukhusmaten. Här får ni ta del av en reflektion från fikafixarna ”team Elsa” efter en onsdagsfika på avdelningen 322 i Göteborg. ”Det är så gott att komma till avdelningen och se att det sitter familjer där och väntar på oss. Varje onsdag. Ännu finare…

>> Läs mer

SEPTEMBER

04

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Kul på Kolmården

Stort tack till Kolmården som bjöd in cancersjuka barn och deras familjer från hela landet på en härlig familjedag nu i söndags. Närmare 1 600 föreningsmedlemmar var på plats och fick titta på djur, åka karusell och se delfinshow, som drogs igång av sjungande Linda Bengtzing. Och en och annan Bamse-kram delades ut under dagen, såklart! Tack också till Barncancerfonden Östra som fixade allt på plats. //Johanna Perwe

AUGUSTI

30

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Min änglasyster

”Till alla barn som förlorat någon nära” är undertiteln till barnboken Min änglasyster som kom ut nyligen. Den är skriven av Annakarin Jerndahl som till en början skrev den till sina gudbarn som förlorat sin lillasyster. Eftersom boken blev så omtyckt av såväl gudbarnen som av hela familjen, och även av andra familjer hon mött som mist ett barn, så bestämde hon sig för att göra verklighet av boken genom att ge ut den på eget förlag – så att den kunde spridas till fler. I boken följer man ett barn som förlorat en syster, en syster som ändå finns med…

>> Läs mer

AUGUSTI

28

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Nationellt syskonläger

”För att göra en lång historia kort så var det värt att åka för man träffade så snälla och glada människor.” Så sammanfattar en av deltagarna syskonlägret som ägde rum häromveckan, anordnat av Barncancerfondens syskonstödjare. Ett 20-tal syskon från hela landet träffades under ett par dagar för att ha roligt tillsammans – och för att få umgås med andra som vet hur det är att ha en cancersjuk syster eller bror. Andra med liknande erfarenheter som en själv. Det hela startade med att deltagarna fick åka sjöräddningsbåt till Siaröfortet där gladiatorn Johan ”Plexus” Oldenmark tog emot och visade runt. Efter ett par soliga dagar med mycket bad, lekar och båtturer…

>> Läs mer

AUGUSTI

09

Johanna Perwe

Johanna Perwe

10 matnyttiga tips från föräldrar

För en tid sedan efterlyste vi tips från föräldrar kring mat och ätande när ett barn är under cancerbehandling. Vi ville veta vad som funkat bäst vid till exempel munblåsor, smakförändring, illamående eller det ständiga sug som kortison kan ge.  Tanken med uppropet var att fånga upp klokheter och råd att ta med i den kommande utgåvan av ”Mat vid barncancer” som just nu är under produktion. Eftersom vi fick in så många bra förslag så vill jag även passa på att dela med mig av ett axplock här: ”Kall mat är oftast lite lättare att bli sugen på, än varm.” ”Här var det sådant…

>> Läs mer

JULI

03

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Tack och hej eller ”Frexit”

Dax att ta adjö. Ok, det är nu dags för mig att göra mitt sista inlägg i denna blogg. Låt mig först säga att jag har haft roligt när jag skrivit men framförallt när jag läst kommentarer på tillexempel Facebook. Det viktigaste först, inget uppseendeväckande har hänt med Noels hälsa under denna tid. Nästa koll är någon gång i augusti om jag räknat rätt. Han mår bra, han har redan sommarknän. Sommarknän är den vetenskapliga termen för ett barns knän under sommaren. Fulla av blåmärken och skrapsår från de äventyr barnet i fråga redan hittat på utomhus i det rusiga…

>> Läs mer

JUNI

27

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Att vara pappa i modern tid.

För länge sedan. Här kommer ett inlägg som handlar tiden innan allt startade. Och ja, jag vet att det inte är synd om mig. Man ska såklart inte kategorisera människor, men… Som vit heterosexuell man i norra europa med fru och två barn är jag inte direkt förtryckt, jag vet det. Men ändå, detta är min upplevelse. Husförhöret. Det närmar sig jul och jag slås över att det är så fint hemma. Emmelie har pyntat och fixat de senaste månaderna så allt är tipptopp. Det luktar nybakat i köket, golven är nystädade och vi har utan att erkänna det för…

>> Läs mer

JUNI

16

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Stålning del två och BOOOOOOM!

Detta är alltså den utlovade fortsättningen på ett tidigare inlägg om strålning och en förrädisk kickbike. Om du inte läst det hittar du det här: Strålning och den mordiska kickbiken. Och inte att förglömma, tack för alla inlägg om bloggen på och i sociala medier. Ett tips bara, lämna dom gärna här så att alla kan ta del av dem. Vardag. En av de trettio strålningsdagarna kunde se ut på följande vis. Noel hade en stående strålningstid klockan 08.00. Eftersom det är mycket svårt att säga till en ettåring att ligga helt still var han tvungen att sövas varje gång….

>> Läs mer

JUNI

09

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Det andra sidan av myntet.

Det andra sidan av myntet. I förra inlägget försökte jag ge några konkreta råd om hur du som möter någon som drabbats kan  hantera den situationen. Men vi då, vad har vi för ansvar? När nu någon försöker säga nått snällt, klokt, medkännande, upplyftande eller tröstande är det faktiskt upp till den som är mottagare av denna handling att ta emot detta på ett respektfullt sätt. Det är faktiskt ganska lätt att bli stött eller tillockmed sårad om man vill det. Lite beroende på var man befinner sig känslomässigt just då avgör hur tjockt ens skinn är. Det är därför viktigt…

>> Läs mer

JUNI

05

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Om du möter någon vars barn blivit sjukt eller ännu värre.

Innan du läser detta inlägg vill jag vara mycket tydlig. På riktigt alltså, du behöver förstå detta innan du fortsätter läsa. Jag har läst en hel del böcker i ämnet, sett och hört många föreläsningar och framförallt upplevt detta själv. Men det betyder inte att mina råd fungerar. Inte alls om vi ska vara ärliga. Om du själv upplevt detta och motsätter dig mina tankar så ta en liten paus och förundras över hur olika vi kan vara i samma eller liknande situation. Kort sagt detta är tankar och erfarenheter från en norrländsk kille som gillade Mötley Crue när han…

>> Läs mer

MAJ

29

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Familj, ekonomi och Citykamrater.

Hur påverkas en familj som drabbas av att ett barn blir svårt sjukt? Och hur klarar man av det på bästa sätt? Ja, det är såklart olika. Men, man kan nog med säkerhet säga att ”det är bra om utgångsläget är gott.” Jag pratar då om enkla saker som att man bor bra, har vänner, familj och sånt. Men för mig måste jag nog påstå det viktigaste var att vi var kära i varandra. Jag och min fru alltså. Låt oss först göra en sak helt klar och tydlig. Jag älskar Emmelie, med henne i mitt liv är allting mycket…

>> Läs mer

MAJ

28

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Mitt mammaliv: Tre barn, varav ett är fullt friskt

Joel föds den 25:e juli 2002. Han är ett väldigt litet barn, men jag, som själv är liten, tänker att han brås på mig och inte på sin 190 centimeter långe far. Den första tiden är långt ifrån komplikationsfri, vår nye familjemedlem har kolik och går inte upp i vikt som han ska. Tre månader gammal konstateras det att Joel har ett blåsljud på hjärtat, som kräver årliga ultraljudsundersökningar. Vår enorma glädje blandas med oro, men efter spädbarnstiden känns det lugnare, när Joel går från ständigt skrikande, tunn bäbis till halvtjockt småbarn som charmar brallorna av alla han möter. Drygt…

>> Läs mer

Kategorier: