Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

Inlägg inom kategorin "Drabbade"

MAJ

05

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Att göra saker tillsammans eller ”har det där med cancer att göra?”

Jag får ofta frågan om våra upplevelser och det vi lärt oss av våra upplevelser gjort mig till en bättre människa. Svaret förvånar många. Jag är faktiskt rätt säker på att svaret är nej. Inte så att jag betraktar mig som en dålig människa efter allt detta, men mycket kraft har helt klart gått förlorat under behandlingsåren. Men utgångsläget va rätt bra, anser jag… Finns det då inga fördelar med den tid som varit? Jo, det gör det. En av de saker jag är mest tacksam för är att vår familj fått så mycket tid tillsammans. Redan från dag två…

>> Läs mer

MAJ

03

Josefine Gullbring

Josefine Gullbring

Benmärgstransplantation

I mars berättade min läkare för mina föräldrar att den behandling som jag hade fått inte riktigt fungerade. Det beslutades att jag var tvungen att genomföra en benmärgstransplantation, vilket i Stockholm görs på Huddinge sjukhus. Innan flytten till Huddinge så fick vi vara några dagar på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Men flytten från Radiumhemmet blev inte helt smärtfri utan några dagar innan själva flytten så drabbades avdelningen av en vattenläcka i köket. Kaos uppstod, men lyckligtvis blev följden en snabbare flytt till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Vi blev dock inte långvariga på Astrid Lindgrens barnsjukhus, så några veckor senare gick flytten till…

>> Läs mer

MAJ

02

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Vad är vad?

Då var det Valborg igen. Barnen undrar varför vi firar Valborg och jag väljer den enkla förklaringen att vi firar vårens återkomst. ”Men, det är ju vinter svarar grabbarna i kör.” Deras reaktion kan förklaras men två omständigheter, för det första fira vi Valborg i fjällen. För det andra snöade det 15cm på förmiddagen. Jag kan förstå att dom båda tittar skeptiskt på mig när jag lägger ut texten om almanackan, årstider och traditioner. Jag inser snart att jag står och pratar för mig själv då grabbarna redan startat en lek med alla andra barn i den största snödrivan vid…

>> Läs mer

APRIL

29

Josefine Gullbring

Josefine Gullbring

En annorlunda julhelg

Trots att jag fick min diagnos så nära jul så fick vi ändå åka hem över helgerna. Men den julen blev inte som andra. Eftersom jag var trött orkeslös efter behandling så fick jag mest ligga i soffan.   När nyårsdagen kom vaknade jag och var sämre än vanligt. Mina föräldrar tog beslutet att åka in till sjukhuset. I taxin in blev vi stoppade av polisen, men när polisen såg mig och sa han bara ”sjukt barn i bilen, kör vidare”, så vi körde på. När vi till slut kom till sjukhuset så fick vi reda på att jag hade…

>> Läs mer

APRIL

28

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

När en familjemedlem dör men en annan lever vidare.

Jag skriver detta inte fullt en vecka efter att min idol, förebild, vän och farfar lämnat oss. Saker och ting blir nästan aldrig så tydliga som när någon man älskar dör. Vi har ju på förekommen anledning levt ganska nära döden i ett par år. Jag tror det är svårt för någon som aldrig på riktigt prövat tanken på att mitt barn riskerar att dö vet hur det känns. Jo, jag vet. Alla är ibland oroliga för sina barn och spenderar en liten stund med att fundera över det värsta. Men, låt mig ge ett exempel. Jag säger: Om Noel…

>> Läs mer

APRIL

27

Josefine Gullbring

Josefine Gullbring

Hur det hela började

Sommaren 1997 var som vilken sommar som helst. Solen sken och jag på Åland med mina barndomskompisar Amanda och Irene och våra familjer. När hösten kom så förändrades mitt liv. Jag började plötsligt halta och känna mig allmänt dålig. På vårdcentralen hittade man inget så jag blev hemskickad med ett par kryckor. Som såklart inte hjälpte. Månaderna gick. Jag fick besöka den ena avdelningen efter den andra och göra den ena undersökningen efter den andra. Men ingen hittade vad det var för fel på mig. När det började närma sig jul så var jag så dålig att mina dagar spenderades i…

>> Läs mer

APRIL

26

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Att vara Pappa före, under och efter behandling

– Vad säger du? – Dom vill att du ska komma upp till sjukhuset, dom säger inte vad det är men det är allvarligt. Du måste vara här innan dom berättar. Jag och min fru har haft många korta koncisa samtal över telefon genom åren. Jag säger vi men, egentligen är det nog mest jag som kommunicerar så i telefon. Kort och sakligt. Denna gång var dock innebörden så mycket större än någonsin tidigare. Jag står i hallen hemma, tittar upp i taket mina ögon fylls av tårar och jag slänger mig i bilen för att åka upp till till…

>> Läs mer

APRIL

17

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

10 tips till föräldrar vars barn just diagnosticerats med cancer

( OBS! Denna lista ska inte nödvändigtvis tas på blodigt allvar)   Först av allt: Inse och acceptera att dina dagar av kontroll är över. Låt bli att planera saker, det blir bara besvärligt och irriterande när du måste avboka vad det än månne vara. Du kommer att leva i total mindfulness från och med nu. Visst, din mind kommer vara full av ångest och oro, men du kommer likafullt leva här och nu och inte ha minsta möjlighet att styra upp framtiden. Väldigt carpe diem. Ju fortare du accepterar att du kommer vara otillräcklig ett tag framöver, desto bättre…

>> Läs mer

APRIL

13

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Allt är inte bara negativt

Jag är med i en förening för familjer. En förening som blir tillgänglig först efter att den sökande genomgått stenhårda inträdesprov. För att bli medlem måste man genomlida snudd på omänskliga prövningar som sätter psyke och känsloliv hos samtliga familjemedlemmar i ett skruvstäd där de sedan bankas på från alla tänkbara riktningar. För föräldrar, såsom jag själv, gäller det att stå pall för den yttersta av plågor; den att se sitt barn lida och inte kunna göra någonting för att förhindra det. Snarare tvingas man många gånger agera medhjälpare under tillfogandet av smärta, och däremellan står man alltså maktlös medan…

>> Läs mer

MARS

24

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Till Juva på 6-årsdagen

Idag fyller du sex år. Den makalösa lilla varelse som är du har nu berikat vår värld i sex hela jordevarv. Under dessa år har vi i din närhet haft den oerhörda förmånen att få följa din utveckling och bevittna hur en alldeles unik personlighet växt fram. Resan har varit långt ifrån smärtfri, redan innan du lämnat min kropp vilade lyckan över din ankomst under ett stort, sorgtyngt moln, orsakat av den cancer som tog din mormors liv tre månader och tre dagar efter att du sett dagens ljus. Det smärtar mig mycket att medge att din första tid hos…

>> Läs mer

MARS

16

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

På en avdelning för allvarligt sjuka barn

Välkommen till Kontrasternas Arena När ditt nya tillfälliga hem blir en avdelning avsedd för de allra sjukaste barnen, och du tvingas inse att den människa du värderar högst i världen platsar i denna kategori, då har du trätt in i det mest olustiga av Lustiga hus. Du startar den vandring som under de närmaste veckorna, månaderna, åren, kommer göra dig mer åksjuk än du någonsin trott vara möjligt. Du vaknar varje morgon med den chockerande insikten att obehagskänslan i magen beror på den absurda verklighet du slungats in i, och inte, som du hade hoppats, efterdyningarna av den värsta mardröm…

>> Läs mer

MARS

14

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Fler råd för skolan

En framgångsfaktor för en fungerande skolgång för elever med cancer är ett nära samarbete med elevhälsan och studie- och yrkesvägledaren på skolan. För att underlätta den kontakten har vi tagit fram ytterligare en del i Rätt till stöd i skolan, en del som riktar sig till just de personalgrupperna: Råd till skolans elevhälsa och studie- och yrkesvägledare. Där finns särskilda avsnitt för olika funktioner på skolan – bland andra skolsköterska, specialpedagog och skolkurator – som är anpassat för respektive personalgrupp. Ett generellt tips är att, vid behov, tidigt upprätta individuella planer, anpassningar och åtgärdsprogram, och dessutom att utse någon som kan fungera som ”förtroendevuxen” för…

>> Läs mer

MARS

09

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Efter det första krampanfallet

Tisdag 17:e maj När klockan närmar sig 10 och vi fortfarande inte hört något från IVA ringer jag dit och får beskedet att natten gått bra och att personalen ska gå ronden innan de väcker Juva. Kent och jag sitter skräckslagna på rummet och väntar, lika ivriga att få komma iväg och träffa vårt lilla hjärta som livrädda för vad som väntar oss. En dryg halvtimme senare ringer de ner oss och vi nästan springer genom sjukhuset i sällskap med en sköterska från avdelningen. Så fort vi kommer in i IVA-salen får vi syn på Juva, som är vaken och…

>> Läs mer

MARS

06

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Helt unik – en guide till strålbehandling

Att veta vad man ska gå igenom, är en av nycklarna till att man ska känna sig trygg och säker i en behandlingssituation. Därför är jag så glad att vi nu kan presentera filmen Helt unik – en guide till strålbehandling. I filmen möter vi Jenny som har en tumör i huvudet. Tumören ska strålbehandlas och Jenny visar oss hur behandlingen går till. Vi får också möta barn som ska strålbehandla andra delar av kroppen, så att vi får se hur det går till då. Dessutom flera yrkesfunktioner som barnet kan känna igen från sjukhuset. Filmen riktar sig i första hand till barn som själva ska strålbehandlas….

>> Läs mer

MARS

03

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Behandlingsstart och krampanfall

  Måndag 16:e maj Dagen D är här och soldaterna står uppställda vid fronten, redo att ta sig an sin mäktiga fiende. Efter ultraljud av hjärtat, EKG, ett smärtsamt portnålsbyte och en till omgång blod är det dags för Juva att få sin första cytostatika-behandling. Två olika sorter ska ges och när det första går in sitter hon själv i bildrummet tillsammans med bildpedagogen Karin efter att ha förvisat sina föräldrar till rummet. Vinkristinet tar bara en halvtimme men Doxorubicinet går in i fyra timmar och behandlingen är klar strax efter nio på kvällen. Trots en fruktansvärd huvudvärk under tidig…

>> Läs mer