Chocken som får blodet att frysa till is
Jag är Katrine, mamma till Sander, nyss fyllda 12 år. Därför att vi bor i ett land som Sverige, ett år som 2016, har han fått en andra chans i livet. Han fick fylla 12 år och han kommer med största sannolikhet att få uppleva många fler födelsedagar. I ett fattigt land, eller i en svunnen tid, hade hans liv redan varit över. Alldeles, alldeles för tidigt.
Jag är ingen bloggare. Det trodde jag fram till den där första natten på Umeå Universitetssjukhus. Natten mot den 4:e februari i år. Natten efter det fullständigt ofattbara beskedet som vi hade fått dagen innan. Ett besked som drabbar ett per 23 000 barn i Sverige varje år.
"Chocken som får blodet att frysa till is, chocken som förlamar hela kroppen, chocken som får dig att tappa andan. Chocken när du får veta att ditt barn har en knytnäve stor hjärntumör…….." Så inleds den blogg som jag skapade den där fasansfulla första natten i Umeå. Natten när sömnen vägrade infinna sig och tankarna rusade runt i huvudet som i en torktumlare.
Bloggen döpte jag så lämpligt till hatacancer.blogg.se. Det är verkligen så jag känner. Hata cancer. För ingen förälder borde skriva om sådant som jag gör. Cancer borde inte få finnas och den borde inte få drabba helt oskyldiga barn. Det är så grymt, det öde som drabbar 300 barn i Sverige varje år. Cirka 70 av dessa barn drabbas, likt vår son, av hjärntumör.
Sander hade varit lite trött och känts lite nedstämd hela hösten. Vi föräldrar trodde att det berodde på att vi har flyttat i september. Det hem och den stora hästgård där Sander och hans lillebror vuxit upp hela livet, hade vi valt att lämna, för ett lugnare liv i bostadsrätt. Inte konstigt att en så stor omställning påverkar humöret. Det trodde vi då. Sedan, direkt efter nyåret, kom de första yrselattackerna för Sander. Därefter kom huvudvärken och efter ytterligare någon vecka kom morgonkräkningarna. Varje morgon mellan klockan 3 och klockan 7 kräktes han. Ibland bara en gång, ibland upprepat under flera timmar.
25/1, efter en vecka med dagliga morgonkräkningar och huvudvärk, besökte vi akuten i Piteå, där vi bor. Vi kom in på kvällskvisten efter en dag då huvudvärken varit jobbigare än vanligt. Vi presenterade de mest urtypiska symtomen på bakre skallgropstumör, men ingen röntgen gjordes, utan vi åkte hem med en remiss till barnläkare för utredning om eventuell barnmigrän. Den dagen då vi skulle ha besökt barnavdelningen i Piteå, den 8.e februari, opererades Sander under nio timmar för sin stora hjärntumör. Jag vill ändå inte klandra läkarna på akuten för att de missade den allvarliga diagnosen. Hjärntumörer hos barn är så ovanliga att många läkare aldrig ens kommer i kontakt med dem.
Något lugnade efter besöket på akuten, försökte vi dagarna därefter att få iväg Sander till skolan. Han hade missat hela inledningen av terminen. Men det funkade inte så bra i skolan. Han var så trött och mådde inte bra. Huvudvärken ville inte ge med sig, trots att vi gav honom värktabletter som ordinerat tre gånger om dagen. Tvärtom tilltog huvudvärken och morgonkräkningarna dag för dag. Vi fick därför en akut tid på barnmottagningen i Piteå 3/2. Just den dagen började läget att bli akut för Sander. Hans balans och koordinationsförmåga var påverkad, hans pupiller reagerade inte på ljus och hans blodtryck var högt. Hans huvud röntgades och sedan var allt bara kaos. Direkt ambulanstransport till Umeå med blåljus och sirener i 140-160 km/h. Den 21 mil långa sträckan kändes som en evighet, trots att den aldrig gått snabbare.
På Barn 3 i Umeå råder ett behagligt lugn. När Sander rullas in på avdelningen, liggandes i sin säng, möts vi i korridoren av en liten flicka med skalligt huvud. Bakom henne strosar hennes pappa, rullandes på droppställningen. Jag förstår att flickan får cellgifter. Vi är ju på en barncanceravdelning. Avdelningen med den mest underbara personal man kan tänka sig, men som ingen vill komma i kontakt med.
Vi är på Barn 3, QA22, en avdelning som är så älskad, men så hatad. Så fantastisk, men så avskyvärd. Sander sätts omgående på kortisonbehandling, med förhoppning att minska svullnaden i hjärnan och lätta på det höga tryck som han har i huvudet. Han svarar omgående bra på behandlingen och inget dränage behöver opereras in i skallen. Det är bra. Men egentligen vet vi ingenting om vad som är bra och dåligt i det läget. Vi förstår att han inte kommer att dö just där och då i alla fall. Han mår bra av kortisonbehandlingen och får tillbaka balansen, koordinationen och hans pupiller reagerar som de ska igen.
Vi är lättade för stunden, men i Sanders huvud finns ett monster. En annan hjärntumör, ett värre monster, hade tre veckor tidigare tagit Roberts liv, efter 2,5 års kamp. Robert var min bonussysters karl. Vi är många som hatar cancer. Alldeles för många.
Sanders röntgenbilder av tumören.
//Katrine Aslaksrud Lundström
#blogg100