Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

FEBRUARI

28

Cecilia Fellenius

Cecilia Fellenius

Det handlar inte bara om att överleva, utan att faktiskt få leva ett värdigt liv!

Post icon

I mitt förra inlägg skrev jag om att det i vissa fall kan bli svårare att få ett jobb och komma in i ”vuxenlivet” om man som barn haft cancer och drabbats av senakomplikationer. Detta då komplikationerna inte alltid visar sig fören ett par år senare och gör att det kan vara svårt att arbeta 100%.  Även om de allra flesta faktiskt vill arbeta utifrån de förutsättningar man fått. Något som många arbetsgivare och försäkringskassan verkar ha svårt att tillmötesgå och förstå.

Här om dagen fick jag ett samtal från en förtvivlad kvinna vars dotter, nu i övre 20-årsåldern haft cancer i barndomen. Trots detta har dottern under flera års tid pluggat och sedan arbetat 100 %. Dottern kände nu att hon pga. sena komplikationer i form av avsaknad hypofysfunktion, trötthet och kognitiva besvär inte klarar av att arbeta heltid. Varken hennes läkare på “vuxensidan”, kurator eller försäkringskassan verkar ta detta på allvar. Kvinnan var rädd att dottern snart inte skulle orka kämpa mer. Att bristen på förståelse för dotterns kroniska sjukdom och ökade sena komplikationer, skulle leda till hennes fall. Dottern; En ung kvinna som inget hellre vill än att arbeta och använda sina förmågor och kompetenser i den utsträckning som hennes kropp klarar av…

Hur sjukt är det inte, att ett system som från början var tänkt att hjälpa istället sparkar på de som redan har det svårt? Som inte ser till individens möjligheter? Som inte fattar att kampen mot cancern borde vara nog!?

601436_136012796570871_505940152_n

Detta är bara en av många historier jag mött den sista tiden. Även vår ”syster organisation” Ung Cancer har gett sig in i striden. Barncancerfonden jobbar också aktivt för att förbättra rehabiliteringen, övergången mellan barn- och vuxenvården och öka förståelsen och kunskapen kring senakomplikationer. Men ännu är vi inte riktigt där… Förändring tar tid, och det är många som behöver tänka om! Vi är många som på olika håll kämpar för att belysa de problemen som finns, som kämpar för förändring i ett system som är genomruttet! Tillsammans är min förhoppning att vi en dag skall lyckas. Lyckas hitta ett fungerande system som behandlar människor värdigt. Med respekt!

Som jag skrev i mitt föregående  inlägg innebär en cancerdiagnos i barndomen inte enbart elände. Livet kan faktiskt bli bra även om man haft cancer som barn. Ett exempel är Anders Hanson som 1982, 11 år gammal drabbades av hjärntumör.

1982 visste man inte så mycket om sena komplikationer. Läkarnas uppdrag var framför allt att få barnen att överleva. Den behandling Anders fick som barn – strålning, operation, cellgifter och medicinering – ledde till att han i vuxen ålder, mitt i livet, först blev hörselskadad och sedan helt döv. Han har också fått en stroke. Komplikationer som läkarna tror har att göra med hans tidigare behandling.

När jag över en fika i centrala Stockholm frågar Anders om han någon gång känt en ilska över de komplikationer cancern gett honom, svarar han:

– ”Vad hade läkarna egentligen för val, vad hade jag för val? Att överleva och bli döv, eller att dö rakt upp och ner och inte få möjligheten att uppleva allt jag upplevt de senaste 30 åren? ”

Detta är karaktäristiskt för Anders, hans positiva inställning till livet och hans förmåga att överleva mot alla odds. Anders berättar sedan att grundskolåren visserligen varit tuffa. Att människor i hans omgivning inte hade särskilt stor förståelse för att han under fredagen fick cellgifter, kunde vila ut på helgen och måndagen veckan därpå återigen förväntades hänga med i undervisningen som alla andra barn i klassen. Vecka efter vecka, under ett års tid!  Anders upplevde att hans kropp inte hängde med när kompisarna började utvecklas i puberteten. Men i skidbacken kände sig Anders som vilken tonåring som helst. Skidorna gjorde honom till kung över sitt liv och fick honom att känna ett värde av att han faktiskt dög trots allt.

307306_134172503421567_2074906414_n

Trots några tuffa år i skolan tog Anders ändå studenten och arbetade sedan ett par år som elektriker, samtidigt som han reste och åkte skidor så mycket han kunde. Efter en tid kom den plötsliga dövheten. Perioderna mellan hörselbortfallen blev allt tätare. Hans läkare sa att den enda lösningen att behålla hörseln någorlunda intakt var att byta till ett arbete i en mindre bullrig miljö. Under samma period hade Anders haft tankar på att flytta från Dalarna till Stockholm. Läkarens besked blev en språngbräda till ett nytt och ännu mer självständigt liv. Försäkringskassan betalade studierna på Komvux, Anders skulle bli ingenjör och började läsa in matte, fysik och kemi. Straxt därefter kom Anders in på KTH. Hörseln svek honom fortfarande och människor tycktes liksom under grundskoleåren sakna en förståelse för hans situation. Men Anders hade bestämt sig, han skulle inte låta detta hindra honom från att nå sitt mål.

Efter examen sökte Anders arbete på ett företag som tillverkade hörselhjälpmedel. Med ett leende på läpparna berättar Anders för mig hur han medvetet valde att skicka sitt CV till “fel” person på företaget för att ”sticka ut”.  Anders stack ut, och fick jobbet. Han var tydlig med sina behov och berättade att han på grund av sin hörselnedsättning exempelvis inte kunde arbeta med telefonsupporten. Arbetsgivaren hade överseende med detta och Anders fick istället ägna mer tid åt produktutveckling.

En morgon 2006 visade sig att hörseln aldrig skulle komma tillbaka. Det enda Anders hörde var tinnitusen som plågade honom dygnet runt. När jag frågar hur det var att gå in i ”tystheten” svarar Anders:

– ” På ett sätt var det en lättnad. Nu kunde jag äntligen få de cochlea-implantat som jag tidigare nekats pga. att jag hade för ”bra” hörsel. Medan jag väntade på att operera in implantaten gick jag flera mil om dagen. Det blev mitt sätt att stå ut med tinnitusen som blev allt värre. Oljudet fortsatte även efter operationen då min hjärna var tvungen att lära sig höra och förstå alla ljud på nytt.”

Anders var fast besluten om att dövheten inte skulle påverka hans arbetsliv och var snart tillbaka på sin arbetsplats. Även om han idag har två cochlea-implantat som hjälper honom att höra, säger han att det fortfarande kan vara svårt och utmattande att befinna sig i bullriga miljöer med många människor som talar samtidigt. Något omgivningen ibland har svårt att inse. Ändå ger sig Anders ständigt på nya utmaningar – den senaste var att tillsammans med 9 andra unga vuxna som haft cancer i barndomen påbörjade Barncancerfondens Peer support utbildning!

Några år senare kom nästa smäll… Stroken. Även denna gång tog Anders beskedet som en lättnad. Detta då den neurologiska undersökningen visade att det inte var ytterligare en hjärntumör, som Anders befarat. Provresultaten visade att det  “bara” var en stroke. När jag undrar hur i hela fridens namn han kunnat behålla sin positiva livsinställning och sin målmedvetenhet trots allt han drabbats av. Svarar han med ett leende på läpparna:

– ” Ribban för vad som är tufft här i livet höjdes rejält efter hjärntumören. Det ska till väldigt mycket mer för att jag skall knäckas… Och under tiden väljer jag att leva mitt liv fullt ut…”

427362_133270240178460_1579449965_n

Att ha en som Anders i sitt liv är få förunnat. Kanske du och Anders möts en vacker dag, kanske att du också får ta del av hans mod, styrka och positiva livinställning? Om inte får du i alla fall här en bild tagen på Internationella barncancerdagen den 15 februari i år. En dag som både jag och Anders ”adopterat” till vår alternativa födelsedag. Dagen då en extra tanke skickas till alla de som drabbas, som överlevt, men också till de barn som blivit till stjärnor på himlavalvet. Detta år ”firade” jag själv 20 år som canceröverlevare och Anders den gamle räven, han har redan hunnit bli 30 år! Grattis!

Tack för att du delar med av din historia Anders. Tack för att du inspirerar och inger hopp!

// Cecilia Fellenius


Kommentarer

  • Helene Kindstedt skriver:

    ÅH. Vad fint att läsa om dig Anders. Tack för att du delar med dig och tack till Cicci för att du skriver! Anders, vet du, vi mailades någongång i samband med att min son var sjuk. Din berättelse om var du var i ditt vuxna liv gav mig hopp om min pojk då. Det var så värdefullt för mig. Kram till dig!

    • Anders skriver:

      Hej Helena
      Det var verkligen roligt att att höra att du uppskattade mina mail som värdefulla och att det gav dig och din son hopp.
      Det är precis det jag önskar åstadkomma med mitt framtida
      Peer Support arbete.

      Anders

  • Johanna Ugander skriver:

    Hej! Det är skönt att få läsa om delar av ditt liv och jag blir så inspirerad till att göra mer gott i livet, få dela med mig av det jag har som inte andra har och ständigt få påminnelsen om hur skört livet är och att man verkligen måste ta hand om det, sig själv, sina närmaste och sina medmänniskor (och djur 😉 Har levt en större del av mitt liv men viss oro i kroppen angående min mamma, som fick diagnosen lymfom för många år sedan. Har efter första friskförklaringen genomgått två återfall och är inte friskförklarad än. Strålingar och cellgifter har påverkat kroppen så att den idag trots att hon inte har sin cancer längre ständigt har något annat som krånglar. Men även om även hennes ribba sattes hög rätt tidigt i livet är det ju onekligen så att man undrar – ”kan det inte vara nog nu? kan hon inte få så att säga lugn och vara frisk nu, har hon inte varit med om tillräckligt??” Men jag beundrar henne, jag beundrar dig och alla andra som ständigt hittar nya krafter att ta tag i de situationer som uppkommer. Jag vet att omgivning och nära och kära bär upp mycket för er och ger er kraft, men ändå, ni är levande stjärnor som lyser upp våra dagar och nätter och får oss att värdesätta allt på ett annat sätt än när vardagen bara rinner förbi. STORT TACK och en stor kram! 🙂

  • Kommentera

    E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

    .