Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

MAJ

05

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Det onda i det goda – Biverkningarna

Tidigare när jag hörde talas om cancer och dess behandling var de biverkningar jag kände till illamående och håravfall. När min mamma drabbades lärde jag mig också att kortison får patienten att svälla. Förutom dessa tre exempel har jag, av förklarliga skäl, haft väldigt liten insyn i hur en cancerbehandling påverkar en.
Nu vet jag desto mer och tänkte dela med mig av de upplevelser just vi haft sedan Juva började sin behandling för snart ett år sedan.
En cancerbehandling kan vara lång; den för ALL, som är det Juva har, är på hela två och ett halvt år och under den tiden kommer barnet ofrånkomligen att hämta igen sig utseendemässigt. En som i början av sin behandling ser otvivelaktigt risig ut kan efter ett antal månader ha gått tillbaka till sitt ursprungliga utseende och ser därmed inte längre sjuk ut.

Det här kan vara förvirrande för omgivningen, som tror att allt är över för att barnet ser piggt och friskt ut, medan det i själva verket fortfarande är många, många månader kvar innan man törs börja tro att ett slut kan vara nära förestående. Det är inte svårt att räkna ut att ett kortisonsvullet barn med kalt huvud och sondslang går igenom en cancerbehandling, men många av dem ser faktiskt ut som vilken unge som helst, vilket förstås inte säger någonting om hur mycket medicin som fortfarande tas. Långt ifrån all cytostatika orsakar håravfall men cytostatika i olika former ges under hela behandlingen och det finns gott om andra biverkningar att drabbas av.
Det här är som sagt vår erfarenhet, litegrann om de biverkningar Juva fått och som jag kan komma på.

Frisk Juva och kortisonsvullen, kal Juva - svårt att tro att det är samma barn...

Frisk Juva och kortisonsvullen, kal Juva – svårt att tro att det är samma barn…

Vinkristin är cytostatika som ges många gånger, och ganska tätt i början av behandlingen. Det kan medföra en hel del skumma biverkningar och det är lätt att känna igen ett barn som får det regelbundet. Förutom att ögonlocken ständigt hänger går barnet också som en nyss ilandstigen sjöman med ledproblem. Det är en väldigt speciell, stapplande stil och har du en gång sett ett Vinkristin-barn gå kommer du att känna igen det när du stöter på fler.

Utöver dessa två biverkningar plågades Juva i början av behandlingen svårt av nervsmärtor orsakade av Vinkristinet. Hon fick ofta tvär-ont i ena käken på morgonen, så pass att hon grät förtvivlat i någon minut innan det gick över. Benen utsätts också de för de här nervsmärtorna, som vanlig smärtstillande medicin inte råder på.
Dessutom uppstår en hemsk klåda i händerna, för Juvas del har den oftast kommit när hon somnat i bilen, då vaknar hon tvärt och gråter för att det sticker och kliar så hemskt i handflatorna.

Ett annat cytostatikum, som vi ger i tablettform varje kväll, är Puri-nethol och det kan ge blodsockerfall vilket gör att Juva vissa morgnar är alldeles skakis tills att hon har fått i sig något. En del barn blir så påverkade av det här att de börjar dagarna med att kräkas. Rent estetiskt ger också Puri-netholet upphov till att kinderna blir rödprickiga, som om ni tänker er en påskkärring året runt, mer eller mindre redo för Blåkulla.

Kortisonet är som jag nämnt tidigare ett Djävulens redskap, som förvisso ger cancercellerna en ordentlig match, men vars slag också svingar åt alla möjliga andra håll. Förutom den abnorma hungern, ilskan och den förtvivlade modlösheten som hoppar fram och tillbaka, ger den även i vissa fall (t ex Juvas) blodsockret en skjuts rätt upp i himlavalvet, vilket effektivt motverkar kortisonets uppiggande effekt och istället gör henne jättetrött. Sockerfritt är melodin under dessa veckor, men det stoppar ändå inte den hastiga ökningen.
Som en extra bonus orsakar också kortisonet kinder så röda att de får farbror Claus att framstå som spöket Labans jovialiske morfar.

Cellgifterna överlag har också sina generella biverkningar, såsom förlorad aptit och ändrad smak. Det som smakar fantastiskt ena dagen kan nästa dag vara det värsta barnet någonsin haft i sin mun.
De torkar också ut huden och gör alla slemhinnor sköra, vilket märks extra tydligt under högdosbehandlingen. Detta gör mjukt toalettpapper till en absolut nödvändighet och vi har numera alltid ett eget toapapper till Juva, som vi också tar med när vi åker till Umeå för HDM eftersom papperen där på sjukhuset skulle kunna extraknäcka som gipsskivor.
Den jättetorra hudens känslighet gör att varje tejpbit som används efterlämnar ilsket röda märken som svider, som till exempel de Emla-plåster vi placerar i armvecken varje vecka inför blodprovet. När portnålen suttit fast ett tag blir hela bröstet rödflammigt och vi får vara jättenoga med att ingen tejp hamnar i armhålan, som är extra superduperkänslig sedan hon fick svamp där tidigt i behandlingen.
När trombocyterna är låga poppar blåmärken upp lite här och var och där i början kunde man tro att Juva var det okända kärleksbarnet till en nåldyna och en Pride-flagga, med sina stickhål och färgskiftningar över hela kroppen.
Blåsor hör också till, efter en HDM-behandling vill de gärna dyka upp och belägra den lilla munnen, vilket såklart skänker ännu en dimension till svårigheten att få någon mat att traggla sig ner i magen.

Svamp i armhålan och rejäla blåmärken i början av behandlingen.

Svamp i armhålan och rejäla blåmärken i början av behandlingen.

Minnet tar också stryk, framför allt närminnet. När vi säger någonting till Juva kan hon fem minuter senare helt ha glömt bort det och hon kan ställa samma fråga gång på gång.

Eftersom cytostatikans uppgift är att hålla benmärgen fri från cancerceller och att hindra dem från att återvända, måste värdena hållas nere, vilket är en ständig balansgång. De ska ligga ganska lågt, men blir de för låga blir barnet neutropent och det är inte heller bra. Då blir det i regel feber, inläggning och utsättning av medicinerna tills de vita blodkropparna hämtat igen sig.

Sedan har vi de overifierade biverkningarna, dem som vi noterar men inte fått bekräftade som faktiska biverkningar. I Juvas fall tycker vi att hon stundtals verkar höra sämre, men vi har inte fått höra att någon av hennes cellgifter skulle ha påverkan på hörseln så det kan vara inbillning från vår sida. Vidare har vi stora problem med ett intensivt tandgnisslande på nätterna, liksom väldiga ryckningar i armarna och benen så fort hon har somnat. Ryckningarna blir terror för våra nerver, är man i en svacka och känner de rytmiska spasmerna när man ligger där bredvid henne är det väldigt lätt att paniken slår klorna i en för att man får för sig att ett nytt krampanfall är i antågande.

Och till sist: den konstigaste effekten av dem alla, men någonting som har kommit i samband med behandlingsstart och som numera går i vågor. Liidiingö – i:et. Vi bor i mellan-Sverige och pratar ganska redig norrländska och plötsligt betonar minstingen sina i som om hon vore värsta överklass-stekaren. Det finns ingen här som pratar så, ingen. Har aldrig gjort, så vad har hänt? Det är jättekonstigt och ganska fascinerande, det måste vara en biverkning men jag betvivlar att den står att finna i FASS.

Juva som hon ser ut just nu.

Juva som hon ser ut just nu, tillsammans med clownen Daff-Daff.

Det var litegrann om biverkningarna hos de barn som är under behandling. För föräldrarna finns också en uppsjö av biverkningar, som till exempel: sömnbrist, huvudvärk, minnesförlust, sinnesförvirring, bristande kroppskontroll, depression, kronisk trötthet med mera, med mera. Kanhända att det blir ett eget inlägg om dem, det skulle ju inte vara några problem att fylla ett par sidor med det. =P

 

//Jannice

Spara


Kommentarer

  • Annelie C skriver:

    ❤️

  • Kommentera

    E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

    .