Disneyglädje och behandlingsvånda

På onsdag är det dags för Rut att få behandling på sjukhuset igen. Hon ska sövas och få cytostatika, Metotrexate, injicerat i ryggmärgsvätskan.

Det är ett snabbt ingrepp, som bara kräver sövning på barn därför att de måste ligga alldeles stilla under själva ingreppet. Och för att de måste ligga med huvudet i nedåtlut i minst 30 minuter efteråt. Då är det bra om de sover.

Inför sövningen måste hon vara fastande och nålen måste sättas i porten. Läs mer om venport eller port-a-cath här. När Rut har vaknat till efter narkosen och börjat äta och dricka lite får vi åka hem igen. Ingen inläggning, ingen övernattning. Ändå är det påfrestande. Rut mår bra nu för det allra mesta. Hon är en riktigt glad och sprallig, typisk treåring, som leker rollekar och retas med sina fina storasystrar, och pratar, sjunger och dansar! En riktig stjärna helt enkelt.

I söndags vågade vi oss iväg till Göteborg och Scandinavium hela familjen, för att titta på Disney on Ice. Ja, jag är nervös för diverse bakterier och vattkoppsvirus, och vi brukar undvika folksamlingar, men nu kändes det ändå okej att ge henne den här upplevelsen. Vi hade jättefina platser (tack vare organisationen Min Stora Dag), och Rut stod på stolen och dansade och sjöng, när hon inte tyst av förundran blickade ut över folkhavet med sina stora blå.

Vad det värmde mammahjärtat att se henne så lycklig och så delaktig i världen utanför! Den har känts så avlägsen så länge. Kanske är det just på grund av att vi har börjat få smak på det "normala" livet som det känns extra jobbigt att det är dags för behandling denna veckan igen.

I Borås får bara en förälder vara med barnet när det sövs. Det blir oftast jag. Mest för att Rut brukar vilja det, och vi bråkar inte med henne i det läget. Hon kan det där nu. Vet precis vad som ska hända. Mamma får roliga kläder på sig och Rut får flirta lite med narkospersonalen (även kallade "sovadoktorerna") innan jag börjar sjunga för henne eller berätta en saga medan hon går in i dimman. Men sedan måste jag gå ut medan doktorerna och sköterskorna tar hand om det finaste jag har, och vänta i väntrummet tills ingreppet är färdigt.

På uppvaket gäller samma sak. En förälder bara, och det har blivit min uppgift. Där finner jag henne i en stor säng, med huvudändan tippad. Där och då får jag inte röra henne, inte prata med henne. Hon ska vakna på egen hand. Jag är så van nu. Konstigt att man kan vänja sig vid en så onaturlig sak som att se sitt älskade barn vakna till smått förvirrad med en syrgasmask för munnen i en sjukhussäng. Och egentligen vänjer man sig aldrig, fast man ändå gör det...

Det är så motstridiga känslor. Det är en smått absurd känsla att komma in och hälsa på sköterskorna som känner igen oss så väl vid det här laget, ta min veckotidning, min bok eller mitt korsord och sätta mig på stolen intill Rut och vänta. Jag vet ju att det kan ta tid. Att det ofta gör det. Efter en stund brukar hon vakna till, vilja bli av med syrgasen och pox-klämman (som mäter syresättningen i blodet) på fingret, få sin napp och sin älskade snutte och sedan somna om.

Det är en helt klart absurd känsla att sitta där som en rutinerad "anhörig" till ett väldigt sjukt barn, och höra de sköra, alldeles nya skriken från bebisar som just lösgjorts från moderlivet via kejsarsnitt. De ligger ju på samma uppvak. Att höra föräldrarnas euforiska småpratande på andra sidan skynket. Höra sköterskornas "Grattis! Har du ont? Kan du röra på tårna? Sammandragningar? Jo, det är helt i sin ordning, du ska få lite smärtlindring så känns det snart bättre. Sicken söt liten gulletuss!"

Jag gläds så med dem! Verkligen! Jag utbyter leenden med nyblivna fäder om de råkar titta fram bakom skiljeväggen av tunt, vitt tyg. Ber en tyst bön för mig själv om att just de, som på något sätt liksom delar sitt livs största stund med mig varesig de vill det eller inte, ska slippa gå igenom det vi går igenom just nu. Att de ska slippa se sitt älskade mirakel utstå det som vår Rut utstår.

Den här sjukdomen, alltså... Det finns inga ord för hur mycket jag avskyr den. Jag avskyr hur den helt fräckt stjäl flera år av barns liv och uppväxt. Jag avskyr hur den brutalt och hänsynslöst tar barn från deras föräldrar. I helgen kunde man läsa i Expressen om fina Wilma, som jag tidigare berättat om här. Om hennes och familjens kamp. Det finns inga ord... Vi slutar aldrig kämpa för den femte blå stolen.

//Helena