Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

JUNI

04

Magnus Frid

Magnus Frid

En levande relation till döden

Vingar_web

Julia är en öppen och spontan människa som bokstavligen fladdrar in på sjukhuset med vingar på ryggen när det är dags för kontroll. Samtidigt kan hon vara lite blyg och reserverad inför okända människor eller situationer. Sjukhusmiljön är absolut inte okänd. De flesta hon träffar där är inte heller okända. Hon känner ju personalen, även om hon numera inte längre känner till de flesta andra patienter hon träffar där. Det var dags för kontroll idag. Kontroller, så här något halvår efter behandlingens slut, sker nu med ett par månaders intervall. Lyckligtvis är vi inte särskilt nervösa inför kontrollerna, eftersom Julia verkar helt pigg och frisk, i och för sig med förkylning i kroppen just för stunden. Hon orkar lika mycket eller mer än sina jämnåriga, har god koordination och växer så det knakar. Det är svårt att tro att hon för tre år sedan var just hemkommen från sex veckors obruten sjukhusvistelse med ett par omgångar på intensiven, oförmögen att gå eller tillgodogöra sig näring i normal omfattning. Under den krisen var vi rädda att hon inte skulle klara sig. Själv har jag aldrig sett någon som varit så sjuk och sedan överlevt. Fast bekanta till oss har upplevt värre, så det är ändå inte alls unikt bland cancersjuka.

Det är inte varje dag som man har en diskussion med sina barn om existentiella spörsmål. Idag var en sådan dag när det ändå blev tillfälle till det. Det var ett samtal som bland annat handlade om, om hon tyckte om att komma till sjukhuset fortfarande. Tidigare har hon alltid tyckt bra om att komma dit. Nja, det finns roligare leksaker hemma, så det var inte så roligt som det var tidigare. Jo, faktiskt, när jag såg mig om i dagrummet så insåg jag att leksakerna där nog faktiskt passade henne bättre för ett par år sedan. Helt rättvisande är det kanske inte ändå, eftersom det också finns spel och pussel som passar hennes ålder bra men som hon inte provat på. Vi plockar inte fram dem för vi är där för kort tid i taget numera.

Samtalet fortsatte om hur det var tidigare när hon var sjuk och fick mediciner. Då kommenterade hon att vi, hennes föräldrar, hade trott att hon skulle dö. Riktigt att vi hade trott det ville jag inte gå med på, men att vi hade varit rädda för att hon skulle dö var riktigt. Jag frågade henne då om inte hon själv hade varit rädd att hon skulle dö. Nej, det hade hon inte, för hon fick ju mediciner som skulle hjälpa henne att bli frisk. Nog har jag undrat lite över om hon aldrig varit rädd att dö eller bli riktigt allvarligt sjuk igen, men hon har aldrig visat någon sådan rädsla. Hennes svar kanske visar på hur stark hennes förtröstan har varit på att hon ska bli bra igen. En enda gång kan jag minnas att hon varit rädd eller förtvivlad. Det var när jag höll henne i famnen och grät för att jag inte visste om det var sista gången jag skulle se henne vid medvetande. I vår familjerelation så verkar förtvivlade föräldrar leda till rädda eller otrygga barn. Det är kanske inte så konstigt (och stämmer med vad jag har hört en nu vuxen berätta om sina upplevelser som cancersjukt barn). Förutom denna enda gång så har Julia förtröstansfullt sett fram emot att bli frisk, även när mediciner gjort konstiga saker med henne (smärta, nedstämdhet, brist på koordination).

Hur är då Julias relation till döden och de döda? Det är alltid svårt att tala för andra, men av det hon själv har uttryckt, så vågar jag ändå säga det som följer här. Till att börja med så säger hon klart och tydligt att hon inte vill dö. Flera gånger har vi pratat om att man kan dö av cancer och att andra barn eller ungdomar har dött och att det skulle kunna hända henne också. Hade medicinering och annan behandling varit som när vi (hennes föräldrar) var unga, så hade hon kanske inte kunnat överleva alls. Det har hon någon gång kommenterat ”ja, jag bara lever och lever och lever”. Sedan var inte det något mer att diskutera den gången.

I samband med att vi var på sjukhuset med fika till inneliggande familjer i förra veckan, så ville hon återknyta till berättelser hon känner till om barn och ungdomar som dött av sin cancer. En av dessa är den Julia som gick bort för ett par år sedan. Hennes vänner startade Juliaresan, vilket gjort ett stort intryck på vår Julia. Vi snubblade över deras projekt först för att det rörde sig om en namne, men sedan också för att deras berättelse är så stark. Julia vill gärna höra deras historia igen, se symbolen för deras vänskap och projekt, en symbol med en liksom lysande Julia med de fyra vännerna runt henne. Hon försöker finna orsaker till att hon själv kunde överleva men inte deras Julia. Hon försöker med att hon själv fått bättre mediciner. Nja, det tror ju inte jag på. Förmodligen har den andra Julia snarare haft svårare behandling, men det kunde ändå inte hjälpa, för cancern var av en annan sort och hade spritt sig på ett sånt sätt att den inte gick att bota. Julia är berörd av den starka vänskapen hos sin namnes vänner, hur de saknar henne och att de vill samla in pengar till Barncancerfonden för att hjälpa andra sjuka barn att bli friska. Ett par gånger har hon funderat över om hon vill besöka Julias grav, men sedan har hon tvekat om det.

Två andra gravar som hon däremot besöker ibland är Alvas, hon med änglarna, och ett annat barns grav (det är inte en publik person, så jag vill inte lämna fler uppgifter här). Båda dessa träffade hon på sjukhuset ibland under den tid hon själv var på sjukhus väldigt ofta. Ingen av dem hörde till de hon umgicks med mest, så på ett sätt kan man säga att hon fått en starkare relation till dem efter döden. Hon funderar över hur det är att ligga i en grav och om det finns maskar där. Hon är noga med behandla gravarna och de begravda barnen med respekt. Det är fint när man sjunger för dem i kyrkan vid allhelgonamässan. Sedan vill hon gärna hjälpa till med Alvas insamling, genom att sälja hennes änglar på torget här i Alingsås (”när kan vi sälja Alvas änglar på torget?”).

För ett halvår sedan var det en släkting som gick bort just när han närmade sig pensionsåldern. Han hade dessutom varit sjuk i cancer ungefär lika länge som Julia, vilket hon kände till (”medicinerna kunde inte hjälpa honom, men de har hjälpt mig”). Julia hade inte någon personlig relation till honom eftersom vi bott långt ifrån varandra. Dock råkade vi befinna oss i närheten när han gick bort, så vi var med på hans begravning. Julia frågade om allt möjligt under ceremonin och gravsättningen. Hon var mer nyfiken än alla andra närvarande barn tillsammans.

Julias sätt att förhålla sig till döden och de som dött är sakligt och respektfullt. Däremot så speglar det inte den starka känsla av kärlek, saknad och sorg som hon känner till finns hos de människor som kände de som dött. Hon är ändå mycket intresserad av att höra om just det i Juliaresan. Deras starka vänskap är som en saga ur verkliga livet, något att inspireras av.

När jag växte upp kunde man ibland höra att man inte skulle tala med barn om döden, men både vår och andras erfarenheter pekar snarare åt motsatt håll. Däremot får man vara uppmärksam på att de barn som upplevt att ett syskon eller annan familjemedlem har dött, själv kan känna en stark rädsla för döden, rädsla för att själv dö eller att någon ytterligare familjemedlem ska ryckas ifrån dem. Det är något annat än den sakliga och respektfulla relation till döden som Julia har haft hittills.

/Magnus


Kommentarer

  • Birgitta S Björch skriver:

    Hej Magnus!
    Jag är mamma till Julia som Juliaresan handlar om. Så många fina tankar er Julia har om de barn som inte längre finns här hos oss. Jag tycker ni ska ta kontakt med Beatrice i Juliaresan som är kusin med vår dotter och gärna lyssnar till frågor och funderingar. Hör av er om ni skulle vilja det! Kram Birgitta

  • Magnus Frid Magnus Frid skriver:

    Hej Birgitta
    Roligt att komma i kontakt, även om det är lite märkligt att få kontakt på det här sättet. Det är ju lite av att prata om väldigt privata saker i ett offentligt sammanhang. Julia är förvånad och glad över att Julias mamma hört av sig 🙂
    Vi har varit i kontakt med tjejerna bakom Juliaresan vid några tillfällen. Den roligaste effekten av det var när vi beställde de små påsarna med Juliaresans tryck förra året. Vi hade ingen klar idé vad vi skulle göra med dem, men Julia hade. Hon gav bort dem till vänner och bekanta, tillsammans med en ordrik presentation av Julia och hennes vänner och att de samlar in pengar till Barncancerfonden.
    Kram /Magnus

  • Kommentera

    E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

    .