Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

JULI

11

admin

admin

Fredrik & Axels resa – den sista etappen

Fredrik Hollander ska cykla till Paris i sommar. Han skall göra det tillsammans med 788 andra vardagscyklister från Sverige och Danmark. Jag är en utav av dem.

Varför ger man sig frivilligt ut på en 120 mil lång resa med risk för både skavsår, regn och fysisk utmattning? Svaret är kort och gott: för att samla in pengar till Barncancerfonden. Men för Fredrik finns det ännu ett skäl, som väger ännu tyngre och som ligger honom än varmare om hjärtat: sonen Axel, 6 år.

På Axels 4-årsdag förändrades familjen Hollanders tillvaro radikalt. Då besökte man barnonkologen på barn- och ungdomssjukhuset i Lund för första gången och fick beskedet som slog omkull dem fullständigt. Axel hade en blodbild som påminde om leukemi. Ett par månader senare kom diagnosen: JMML, en ovanlig form av leukemi som ofta drabbar barn under 4 år. Alla medicinska resurser och all kraft mobiliserades för att Axel skulle överleva och bli frisk. Hoppet var en viktig drivkraft.

Idag, två år med hopp och förtvivlan senare, fyra benmärgstransplantationer och ett flertal hästkurer med cytostatika, 1000-tals tabletter och efter många månaders isolering på avdelning 64 i Lund så har man nu fått beskedet att det inte finns något mer att göra för att rädda Axel. All förebyggande behandling är avslutad och isoleringen är bruten.

Fyra kommer att bli till tre.

– Det Oundvikliga kommer att ske inom några veckor eller månader. Fokus är nu på att lindra, och som den icke-ordinarie läkaren uttryckte det ”se till att vi får en fin sista tid tillsammans”.

För Axel, 6 år, och hans familj handlar det nu om att det sista kapitlet som skrivs i hans liv skall bli så vackert och berikande som möjligt. Axel, en liten kille med en grym kämpaglöd. Som trots sin tuffa sjukdom fortfarande är nyfiken och har en härlig aptit på livet. Hans lilla kropp har fått utstå så mycket men ögonen strålar fortfarande och han har nära till leendet. Axel, en 6-åring precis som vilken kille som helst, förutom att hans kallelse till skolan kommer att förbli enbart en kallelse.

När skolan startar i höst så kommer Axels stol att vara tom.

Jag träffar Fredrik på avdelning 64. Han berättar om hur humöret går upp och ner och hur han försöker vara glad och positiv men inte alltid orkar. Jag tänker att många nätter måste vara långa, mörka och tröstlösa. Att ilskan måste ta över någon gång, rusa fram i kroppen, koka över. Tillfällen när han bara vill slå huvudet i väggen hårt och skrika ut sin vrede, sorg och kräva ett svar till den återkommande frågan som plågat honom sen dag 1: Varför? Lyckligtvis har han hittat ett sätt att kanalisera sina känslor. Ett sätt som både ger och gör gott.

Det var i maj förra året som Fredrik kom i kontakt med Team Rynkeby för första gången. Då var lag Malmö uppe på avdelning 64 och hälsade på barnen. Fredrik blev intresserad av projektet och anmälde sig till laget 2012 och kom med. Han hade aldrig cyklat tidigare men kände starkt att han ville göra något konkret, bidra till något positivt i ett större sammanhang.

Men det fanns också en annan tanke, en tanke som han definierar som egoistisk. Fredrik fick ett mål; ett fokus utanför sjukhuset och Axels sjukdom. Team Rynkeby-projektet betyder fysisk träning.

– Det har blivit en form av terapi och ger mycket energi. Det känns viktigt, det tar tid och ger mycket. Jag ser framemot träningarna och att träffa de andra cyklisterna. Det finns mycket kraft i gemenskapen i teamet.

Den fysiska utmaningen som består i att cykla till Paris som vi andra i laget funderar på är inget som oroar Fredrik nämnvärt. Det är en klackspark i jämförelse med de mentala påfrestningarna han stundtals utsätts för. Fredrik har ett försprång som vi andra inte är i närheten av.

– När livets lotter har delats ut har du inga andra val än att agera. Är det något vi definitivt inte har så är det tid för något annat än kall fakta, agerande och att gripa efter varje halmstrå som finns. Det finns inte plats för ledsamma tankar. Livet just nu är ett projekt, en verksamhet, en utmaning, ett tydligt mål och strategin dit, berättar Fredrik.

– Hur orkar du? Hur lever du med vetskapen om att snart är alla möjligheter uttömda för Axel? frågar jag.

En lång tystnad uppstår. Fredrik ser plågad ut, funderar länge men ger inget svar. Indirekt finns svaret i tystnaden. Jag vet att när man är tyst lämnar det ofta plats för mer tankar, mer känslor, mer ord. Men det är definitivt inte tal om någon konstpaus från min sida. Jag är helt mållös och kan knappt förstå frågan jag just ställt.

– Blir du inte arg på andras friska barn? Eller på människor som hänger upp sig på oväsentligheter, så kallade i-landsproblem? Känner du inte vanmakt över hur oerhört orättvist livet är?

– Det finns inget konstruktivt i bitterhet, menar Fredrik. Vi har haft tur och varit skonade jämfört med många andra familjer på avdelningen. Mellan återfallen har mycket varit som vanligt. Då har vi varit hemma och endast behövt åka in till sjukhuset två gånger/ vecka för kontroller. Även om Axel har medicinerats har vi levt ett hyggligt ”normalt” liv. Oron till trots, så finns det många vackra ögonblick att vara tacksam över, tycker Fredrik:

– Vi har upplevt väldigt mycket och fått ta del av Barncancerfondens och Barncancerföreningen Södras resurser. Vi har lånat sommarhus, rest till Kolmården och haft förmånen att uppleva ”Min stora dag” med Bolibompa. Vi slösar inte med tiden utan tar vara på varje ögonblick. Hela livet har omprioriterats, berättar Fredrik.

Vad ser du fram mot idag?

– Imorgon är det fredag och det betyder fredagsmys, svarar Fredrik.
– Ja, det ser 90 % av Sveriges befolkning fram emot, svarar jag.
– Jo, men för oss är just detta fredagsmyset oerhört viktigt, liksom alla kommande fredagar. I vår situation griper man efter varje källa till glädje, svarar Fredrik tungt.

Jag känner mig så klumpig. Jag skäms, vill inte tänka på det han just sagt. Sen skäms jag för att jag tänker som jag gör. JAG VILL INTE TÄNKA PÅ DET HAN JUST SAGT. För att den tanken är jobbig. Jag skäms igen för att jag i mitt ytliga, ”skyddad verkstad”-liv inte vill tänka en tanke som en medmänniska måste genomleva.

– Hur kan vi medmänniskor bidra? Vad kan vi göra för att stötta dig och din familj? undrar jag.

– Genom att vara som vanligt, normala, delaktiga, äkta, svarar Fredrik direkt.

Innan jag hinner öppna munnen igen så blixtrar det till i ögonen på Fredrik. Jag börjar känna igen mönstret. Hur luften emellanåt går ur honom men hur han alltid verkar ”ta sig i kragen” och samla sig.

– Ljusglimtarna är förstås många. Axels allmäntillstånd har mestadels varit jättebra. Han har en god aptit på livet. Det är en tapper kille, ler Fredrik stolt.

Fredriks kämpaglöd och positiva anda kommer att ta oss hela vägen ner till Paris där hans familj väntar på honom. Fredrik Hollander har kämpat länge. Outtröttligt kämpar han vidare. Ocensurerat, kallt och obarmhärtigt, vackert och skört. För livet och kärleken.

För Axel, 6 år.

Text: Helena Björk
Foto: Jenny Sandberg

Fakta:
Team Rynkeby är ett nordiskt välgörenhetsinitiativ som syftar till att samla in pengar till Barncancerfonden i Sverige och Børnecancerfonden i Danmark. Varje sommar cyklar vi från Sverige och Danmark till Paris för att öka medvetenheten kring barncancer och för att stödja drabbade barn och deras familjer. I år är vi 790 cyklister och 170 medhjälpare som avverkar sträckan på sex dagar.

axelsresa.blogspot.se


Kommentarer

  • Gustaf Magnander skriver:

    Hej!
    Det låter som en väldigt bra cykeltur och insats till förmån för carncerforskningen.
    Har fått upp intresset för cykling ganska nyligen och skulle gärna cykla ner till Paris bara för resan i sig, men i kombination med att samla in pengar till forskning om cancer, så är det ett helt fantastiskt projekt. Hur mycket har man samlat in under tidigare år?

    Vad kostar resan, för jag förmodar att man själv bekostar sina egna resekostnader.

    Med vänlig hälsning
    Gustaf Magnander

  • Ewa Bergman skriver:

    Kämpa på Fredrik! Vi är många i Mias närhet som ber för er/följer er.Ni är helt underbara som delar med er av ert liv. Vi är många som vill kämpa med er!! Kramar Ewa Bergman, Mias arbetskompis sen många år och även till hösten!

  • […] resa  i 2013 för att hedra honom – ni kan läsa mer om dem i barncancerfondens gästblogg http://blogg.barncancerfonden.se/fredrik-axels-resa-den-sista-etappen  – FUCK […]

  • Kommentera

    E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

    .