Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

JULI

12

Sara Vaughn

Sara Vaughn

Gott snack under Almedalsveckan

Jag chillar på betongbänken som sträcker sig längs med Almedalsbiblioteket. Expressen har precis börjat sin sändning, Behrang Miri pratar papperslösa och tanterna bredvid mig diskuterar att man ska föreställa sig att det bästa ska hända för att få det att inträffa. Leendet på mina läppar växer. Kidsen på andra sidan äter glass med hela ansiktet och dansar spralligt till Yalla Dansa Sawa.

Jag är en kunskapssvamp och Almedalen är mitt nyfunna smultronställe. Förra veckan tog jag mitt pick och pack och begav mig till Visby för en vecka tillsammans med ett litet gäng från Barncancerfondens kansli. Min agenda var inställd på ett område som är aktuellt för mig och många andra Unga Vuxna överlevare av barncancer, nämligen frågor gällande sena komplikationer, ”nedsatt arbetsförmåga” och arbetsmarknaden.

Själv opererades jag för en Kraniofaryngeom vid 13 års ålder. En riktigt osexig hjärntumör som jag idag både älskar och hatar. Älskar eftersom den har gett mig erfarenheter, insikter och en och syn på livet som jag inte skulle vilja vara utan. Hatar eftersom min trasiga hypofys, och lite annat därtill, skapar kroppslig kortslutning. Kortslutningen i sig är hanterbar med de rätta förutsättningarna och mycket tid. Begränsningen jag tvingas lägga på mina ambitioner har jag svårt för dock. Det är ett ständigt inre arbete att förstå mina begränsningar och faktiskt leva efter att uppskatta det stora i det lilla. I synnerhet när min omgivning fram till mycket nyligen har varit ovetande om min hälsosituation (givetvis eftersom jag inte har tyckt att det har funnits anledning att dela med mig av den informationen i särskilt stor utsträckning).

Det har tagit mig en lång tid att förstå och acceptera att min sjukdom faktiskt begränsar mig. Min viljestyrka har tagit mig väldigt långt, men på mycket hög bekostnad av min hälsa. Idag kan jag acceptera att jag har vad samhället kallar ”nedsatt arbetsförmåga” på grund av min ”funktionsnedsättning”. Jag delar uppfattningen med många andra att dessa begrepp är märkliga och till stor utsträckning missledande. Under de rätta förutsättningarna har jag väldigt mycket kunskap, ambition och drivkraft att tillföra arbetsmarknaden. Men jag kan inte arbeta 40 timmar i veckan på grund av den energi och tid som min sjukdom kräver. Och vissa saker tar betydligt längre tid för mig än många andra. Betyder det nödvändigtvis att jag inte kan tillföra samhället lika mycket som en fullt frisk person?

Under Almedalsveckan har jag besökt en hel del seminarier relaterade till hur ungdomar med funktionsnedsättningar i större utsträckning ska släppas in på arbetsmarknaden. Vissa röster menar att ekonomiska morötter är ända lösningen. Ganska bakåtsträvande i mina öron. Men många seminarier har till min förtjusning diskuterat att personer med funktionsnedsättningar är en tillgång för företag, behandlat frågan om verksamhets- och affärsnyttan med mångfald på arbetsplatser.

För mig är det självklart. Jag har en passion för innovation, vars grogrund är oväntade korsbefruktningar av kunskapsområden, kulturer och tankesätt. Dit hör mångfald. Blandningar av människor med olika bakgrunder, erfarenheter, livsöden. Framför allt förståelse, acceptans och öppenhet för dessa. En av anledningarna till att jag älskar min cancer är att den har lett till möten med många människor som har en fantastisk syn på livet, ödmjukhet, empati och prestigelöshet.

I de varma seminarielokalerna har mina tankar susat iväg till nya tankesätt inom näringslivet och offentlig sektor kring hur man kan ta tillvara på och utveckla kompetenser hos alla individer. Min luftballong sjönk något när försäkringskassan och arbetsförmedlingen i en panel svarade på frågan om de själva anställer personer med funktionsnedsättning. Med svansen mellan benen svarade de två representanterna att de måste bli bättre på att föregå med goda exempel. Det satte igång många tankar, men jag lägger inte för stor vikt vid de svaren eftersom strukturell diskriminering inte kan lösas endast genom att myndigheter föregår med goda exempel.

Om jag får chansen ser jag fram emot att återvända om ett år och följa utvecklingen av det som har diskuterats, debatterats och lovats under veckan. Jag hoppas även att vi blir fler unga vuxna. Att driva frågor, bevaka relevanta ämnesområden, och ställa obekväma frågor till beslutsfattare och myndigheter. Almedalsveckan är även ett fantastiskt tillfälle att mingla, nätverka och lära sig mycket om mycket. Jag säger tack och hej för den här gången Almedalen!

Foton från Visby och Almedalsveckan:

Almedalen 2013_foto Sara Vaughn-8 Almedalen 2013_foto Sara Vaughn-9  Almedalen 2013_foto Sara Vaughn-7 Almedalen 2013_foto Sara Vaughn-4 Almedalen 2013_foto Sara Vaughn-3

Vid seminariet ”Europeisk datalagstiftning – ett hot mot en fungerande marknad" som  arrangerades av SWEDMA, deltog Per Leander, verksamhetschef på Barncancerfonden. Övriga deltagare var Eva-Lotta Laurin, VD, SWEDMA, Fabian Norrby, Kvalitets- och Utvecklingschef, Bring Citymail, Claes Månsson, Advokat, Advokat Claes Månsson AB, Gustav Gellerbrant, Politiskt sakkunnig vid Justitiedepartementet, Anna-Lena Edeland, Bolagsjurist, Bisnode och Jakop Dalunde, Programchef Digitala Fri- och rättigheter, Tankesmedjan FORES.

Vid seminariet ”Europeisk datalagstiftning – ett hot mot en fungerande marknad” deltog Per Leander, verksamhetschef på Barncancerfonden, tillsammans med Eva-Lotta Laurin, VD, SWEDMA, Fabian Norrby, Kvalitets- och Utvecklingschef, Bring Citymail, Claes Månsson, Advokat, Advokat Claes Månsson AB, Gustav Gellerbrant, Politiskt sakkunnig vid Justitiedepartementet, Anna-Lena Edeland, Bolagsjurist, Bisnode och Jakop Dalunde, Programchef Digitala Fri- och rättigheter, Tankesmedjan FORES.

Foto: Sara Vaughn


Kommentarer

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

.