Intervju med Josefine Arebratt - Att få cancer som tonåring

Då jag själv hade min leukemi som 5-åring ville jag få en djupare förståelse för hur det var att ha cancer som tonåring. Därför berättar min vän Josefine Arebratt hur det har påverkat hennes tonårstid att få leukemi när hon var 13 år gammal.

Hej Josefine! Vi har ju lärt känna varandra genom vår peer supporter-utbildning och där har jag verkligen sett ditt otroliga engagemang. Genom att du delar med dig av din historia tycker jag att du är en grym förebild och du har en fantastisk förmåga att supporta andra.

Kan du berätta om din leukemi och ögonblicket du fick beskedet för din diagnos?

- Jag var nyss fyllda 13 och hade precis börjat högstadiet när jag kände mig trött, fick extrem huvudvärk, tappade aptiten och gick ner i vikt. Efter många turer till vårdcentralen, barnmottagningen och Faluns barnavdelning blev jag inlagd för misstänkt infektion. Tillslut gjordes ett benmärgsprov och den 19 december 2007 fick jag min diagnos Akut lymfatisk leukemi (ALL). Vid beskedet blev jag först och främst chockad över att få höra att behandlingen skulle ta två och ett halvt år. Det var först när det sjönk in att jag skulle tappa håret som jag blev ledsen och tårarna slutade inte rinna. Då blev allt så konkret på något vis och jag fick något att ta på. När behandlingen väl satte igång hade jag inte tid att tänka och flög in i en dimma som höll sig kvar i många veckor.

Hur upplevde du din tid på sjukhuset?

- Tiden på sjukhuset var ett onödigt ont och det kändes alltid som att jag klev in i ett fängelse. Sjukhuspersonalen var på det stora hela väldigt bra både i Uppsala och Falun, men jag kände mig alltid missförstådd. De försökte få ut mig från sjukhusrummet för att gå till lekterapin. Problemet var att lekterapin var för barn, på avdelningarna fanns det bara små barn och jag ville inte prata med folk. De personerna jag kunde prata och umgås med var de yngre sköterskorna, helt enkelt för att jag kände igen mig mer i dem än i de treåriga barnen som cyklade runt med droppställning i korridorerna. Jag var inte barn och jag var inte vuxen, och jag kände mig felplacerad och utanför.

Hur känner du att leukemin påverkade dina tankar kring kropp och hälsa?

- Som tonåring är man väldigt ytlig och mycket handlar om hur kroppen ser ut, vad man har för kläder och hur fint sminkad man är. Jag gick ner väldigt mycket i vikt i början av behandlingen och vägde till slut 39 kg. Ben stack ut överallt och jag hade i princip inget underhudsfett kvar. Senare i behandlingen gick jag upp i vikt pga kortisonet och helt plötsligt var jag mullig, inga kläder passade och jag såg ut som en fotboll i ansiktet. När behandlingen var slut och jag började gymnasiet några månader senare kändes det fortfarande inte som att mitt utseende dög jämfört med alla andra tjejer i min ålder och jag började kompensera det på andra sätt.

Jag har alltid varit väldigt ambitiös i skolan och har velat vara och göra allt för alla. Efter behandlingen eskalerade det och jag led av extrem prestationsångest och ”duktig-flicka-syndromet”. Allt jag gjorde skulle vara perfekt och jag kunde aldrig lämna in en uppsats utan att vara helt nöjd med den. När gymnasiet var slut gick jag ut med höga betyg men all prestationsångest och allt jobb jag gjorde fast jag inte behövde, resulterade i utmattningssyndrom. Jag tappade närminnet, hittade inte ord och sluddrade när jag pratade. Det är än idag en ständig kamp att försöka komma tillfreds med det och jag har fortfarande väldigt svårt att känna att jag och mitt utseende duger.

Vad är det mest positiva din erfarenhet av att ha cancer har gett dig?

- Det mest positiva för mig har absolut varit att man känner en helt annan empati för människor som går igenom svåra saker. Dessutom känner jag att jag har en helt annan anpassningsförmåga än andra i min ålder och jag känner mig nästan tio år äldre än vad jag är. Jag fick lov att bli vuxen alldeles för snabbt, vilket har varit jobbigt på många sätt, men jag är glad för att all bearbetning efter sjukdomen har gett mig en insikt i mig själv och jag kan analysera mina egna och andras känslor på ett annat sätt. Jag tar det mesta med en klackspark och vet att en förkylning eller en blåsa på tungan är pest och pina för andra, med all rätt, men för mig är det en droppe i havet.

Vad vill du ge till andra genom ditt engagemang inom Barncancerfonden och särskilt som peer supporter?

- Mitt största mål i mitt engagemang inom Barncancerfonden är att sprida kunskap. Jag vill inte att det ska vara tabu att prata om sin sjukdom och den psykiska ohälsa som ofta uppstår efter avslutad behandling. Som peer supporter vill jag ge barn och ungdomar chansen att känna igen sig i någon, att slippa känna sig felplacerade eller utanför. Jag vill att deras tid på sjukhuset ska vara motsatsen till min och att de ska känna sig inkluderade i världen som pågår utanför sjukhusets väggar. Läs även en artikel som Josefine gjorde nyligen i Metro.

//Jessica