Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

OKTOBER

06

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Invigning och några axplock från London

Igår kväll var det officiell invigning av SIOP, dvs den delen av konferensen som riktar sig till läkare, sjukvårdspersonal och forskare, och det bjöds på skönsång av en tjej som varit med i Britain’s Got Talent och en annan tjej som tidigare haft cancer. Här följer också några axplock av case som jag gärna vill dela med mig av från konferensen hittills.

Ett projekt som verkar mycket intressant är ett animerat verktyg som Cornelia Ruland från Norge berättade om, Sisom. Syftet med verktyget är att få barnet att, på ett enkelt sätt, ska kunna berätta hur det känner i kroppen. Det är ungefär som ett dataspel där barnet blir en avatar som tar sig runt på en båt mellan olika öar som representerar olika delar av kroppen. När barnet kommer till en ö får han eller hon hjälp med att, på ett mycket konkret och lekfullt sätt, sätta ord på var i kroppen det gör ont, och på vilket sätt. Egentligen är det mycket lättare att själv se än att få det förklarat för sig, så kolla själva på deras webbplats, där kan ni läsa mer. Programmet finns än så länge bara på norska, engelska och spanska.

Sedan talade Eyglò Gudmundsdottir om vikten av bra kommunikation mellan föräldrar och sjukvårdspersonal. Hennes slutsats var att det är viktigt att båda parter tar ansvar för att kommunikationen ska fungera och att man måste kunna lyssna på varandra utan att döma. Det känns som en självklarhet egentligen, men kan säkert vara nog så svårt i en situstion som är så extrem och känslig som den är när ett barn är under behandling.

Eyglò Gudmundsdottir talar om vikten av bra kommunikation.

Marianne Naafs-Wilstra och Meike Naafs från vår motsvarighet i Nederländerna och Marika Cassel och Ann-Mari Hellman från Barncancerfonden.

Sist, men inte minst, vill jag också dela med mig av ett projekt som vår nederländska motsvarighet arbetar med, som de berättade om vid lunchen. Det är en sorts pärlband som skapas utifrån barnens erfarenheter. Varje procedur som barnet går igenom på sjukhuset motsvarar en pärlaoch efter ett tag har de ett långt pärlband som blir som en sorts dagbok och bevis på vad barnet klarat av. Det visades redan på ICCCPO-mötet i Boston för ett par år sedan och nu har den nederländska motsvarigheten till Barncancerfonden också valt att arbeta med pärlband. Skillnaden är att de gjort egna pärlor som är specialdesignade i fimo-lera för att man tydligt ska se vad de symboliserar.

Jag avslutar med några bilder från invigningen igår kväll och så får ni också hänga med en vända till en pub, vi är ju trots allt i London :-)!

”Konsult-Eva” och ”syskon-Olof” från Uppsala med Anders Petersson som ansvarar för Råd och stöd på Barncancerfonden.

//Johanna

 


Kommentarer

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

.