Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

MARS

31

Maria Tegin

Maria Tegin

Josefin lever med sena komplikationer

Idag är sista dagen för Sveriges landsting och regioner att lämna in remissvar gällande ett nytt nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer, med syfte att ta hand om personer som lider av sena komplikationer efter att ha behandlats för cancer som barn.
Barncancerfonden skickade brev till samtliga landsting och regioner i Sverige under förra veckan, för att de ska börja erbjuda god eftervård till alla barncanceröverlevare. Såhär skrev vi till dem.

Många som behandlats för cancer som barn får komplikationer som består livet ut, och som det ofta saknas kunskap om när patienten blir vuxen och utskriven ur barncancervården.
Jag bad Josefin Söderlund om hjälp för att berätta hur det är att leva med komplikationer efter barncancer, och om att tvingas kämpa för att få förståelse och anpassad vård. Här är hennes berättelse. Tack Jossan för att du delar med dig! // Maria

Josefin Söderlund

Josefin Söderlund

-Men va skönt att du är frisk!
Hur många gånger läkare sagt det till mig har jag tappat räkningen på. Men svaret är ju alltid detsamma
– Nej jag är inte frisk men, ja jag har inte cancer.

Jag hade ju faktiskt inte gått till läkaren om jag varit frisk…
Är det någon slags regel att jag som före detta barncancerpatient inte har rätt att må dåligt över åkommor ”vanliga” människor får gnälla över. Skulle cytostatikan ha ändrat något i hjärnan som gjort att känslorna försvinner, att jag klarar alla stick och undersökningar utan att tycka det är det minsta jobbigt?
Okej att folk som inte vet bättre säger det, men att folk i sjukvården ofta ser på mig så är jobbigt. Om jag skall jämföra alla åkommor med att få en cancerdiagnos och den tuffa behandlingen det innebär så skulle jag ju aldrig ha rätt till att söka sjukvård.

9 dagar före min 14:e födelsedag vaknade jag, hemma i min säng, fortfarande förkyld och  hängig, men ändå ”frisk”. När den vita, bärbara telefonen ringde kände jag instinktivt att jag inte skulle svara, det gick inte att lyfta luren även fast jag stod bredvid. Telefonsvararen gick på och jag gick och la mig igen.

Känslan var rätt för det var inget bra samtal, det var ett samtal som kommit att påverka hela mitt liv. Samma kväll somnade jag med leukemi ALL, inte bara leukemi, utan leukemi, i en då främmande säng på Barnonkologen i Göteborg. Behandling, cytostatika, strålning, sövning, illamående och tappa håret. Men då såg jag ett slut på det, jag hade ett schema och kände mig trygg med vården.

Ganska snart efter behandlingen passerade jag barncancervårdens s.k. ”bäst före-datum”, jag fyllde 18 år och hade inte längre samma hjälp av barnonkologen, jag hade ingen läkare som kunde hjälpa till med remisser, tankar om eventuella kommande seneffekter, vilka mediciner hade jag fått och vad jag skall kontrollera framöver. Jag (och min familj) var ensamma.

Jag trodde att sjukvården skulle hjälpa mig efter denna tuffa behandlingen men jag möttes, och möts om och om igen, av okunskap. Många läkare, inte alla, har sin väg de måste gå och kan inte vika ifrån den även om min kropp inte längre fungerar som en obehandlad kropp. Har man tur kommer man till en bra, kunnig läkare direkt annars får man söka igen och igen. Som patient känner jag att jag måste ta VÄLDIGT mycket ansvar själv, vilket är tungt när man inte mår bra.

För att t.ex. få komma till en ortoped med mina skelettskador har jag, genom att jag har föräldrar som orkar slåss för mig och kan skriva egna remisser, fått gå genom privata mottagningar efter att blivit avfärdad på de offentliga – samma mottagningar som jag sedan skickas tillbaka till med en diagnos.
Jag vet inte om det beror på pengar, ointresse eller okunskap men i vissa fall beror det på att läkaren vägrar lyssna. Samma sak sker om och om igen och det tär oerhört på en när man inte mår bra och det gör också att jag drar mig för att söka vård, jag vet att jag måste orka stå på mig och i vissa fall även, trots att jag är vuxen, ha med mig en förälder.

Hur skulle det funka för en familj som inte har svenska som modersmål? Eller inte har lika engagerade föräldrar? Man kan faktiskt inte ta för givet att föräldrar ska orka slåss för sina vuxna barn, hur klarar de sig? Antagligen går de med sina seneffekter utan att veta om det, kämpar utan att veta om att de kan få hjälp.  Vården sparar pengar och patienten lider i onödan. Står vi lika inför vården i Sverige idag 2016? Nej verkligen inte, hade jag haft pengar och kunnat gå till privata läkare skulle jag sluppit många läkarbesök och långa väntetider.

Jag har nu sex olika läkare, bra engagerad sjukgymnast, arbetsterapeut och tandläkare. Detta i två olika landsting som jag själv väntas medla mellan. Dessutom behandlar/undersöker varje specialist bara ”sin” del och det gör att man själv ska veta vad som är vad. Är det skelettet eller leden som gör ont? Kanske båda, men vad är värst? Ska jag ringa reumatolog eller ortoped? Detta trots att jag är helt outbildad inom sjukvården.

Jag har nu flera bra läkare och kritiserar inte dem men att man alltid måste kämpa för att få komma rätt. Jag har fått lära mig, vilket tagit tid, att ifrågasätta och tjata för att få hamna hos de som kan. Seneffektsmottagningen i Göteborg har varit ett bra stöd för mig nu på senare år och jag har äntligen efter 12 år hittat en bra och engagerad läkare på vårdcentralen som tar sig tid att läsa på i mina papper om vad min kropp har utsatts för. Tänk om man kunnat få hjälp med en sådan kontakt direkt efter behandlingen.

Sjukvården kan inte ”bara” behandla oss med massa starka mediciner så att vi överlever, de måste även finnas där efter och hjälpa till med effekterna av behandlingen. Efter alla tuffa mediciner och undersökningar borde vi få en lättare väg in i sjukvården istället för en svårare.

Jag är så sjukt trött på att vara tacksam, tacksam för vad? För att ha överlevt? Ja visst, men det betyder inte att jag nöjer mig med en sämre livskvalitet än folk som inte gått igenom det jag gått igenom…. Jag vill ha samma rätt till sjukvård som alla andra!
/ Josefin Söderlund

 

#blogg100


Kommentarer

  • Monica Lärk skriver:

    Ett underbart brev, skrivet av en tjej som förtjänar att bli tagen på allvar. Först kämpa mot sin cancer, sedan kämpa för att få rätt i eftervården måste man vara stark för och lite jäkla anamma. Håller tummarna för att det ska bli bättre.

  • Berith Kjellberg skriver:

    Hej Jossan
    Tårarna rinner på mina kinder när jag läst din text Va du har kämpat kära barn att det skall vara så svårt att få hjälp av vården det är helt obegripligt
    Va duktig du har varit och är fortsätt kämpa ge inte upp
    Kramar Berith (din moster)

  • Kommentera

    E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

    .