Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

MAJ

28

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Mitt mammaliv: Tre barn, varav ett är fullt friskt

Joel föds den 25:e juli 2002. Han är ett väldigt litet barn, men jag, som själv är liten, tänker att han brås på mig och inte på sin 190 centimeter långe far.
Den första tiden är långt ifrån komplikationsfri, vår nye familjemedlem har kolik och går inte upp i vikt som han ska. Tre månader gammal konstateras det att Joel har ett blåsljud på hjärtat, som kräver årliga ultraljudsundersökningar. Vår enorma glädje blandas med oro, men efter spädbarnstiden känns det lugnare, när Joel går från ständigt skrikande, tunn bäbis till halvtjockt småbarn som charmar brallorna av alla han möter.

Drygt två och ett halvt år efter Joel välkomnar vi Jennilie till världen. Hon är vid födseln cirka 900 gram tyngre och tre centimeter längre än sin bror, och har inga problem att varken hålla eller öka sin vikt. Skillnaderna är uppenbara mellan de två syskonen och blir allt tydligare ju äldre de blir.

När Joel får underkänt på fyraårskontrollen på BVC tvingas Kent och jag inse att någonting inte är riktigt som det ska med vår lille prins och en lång utredning inleds. Psykologbedömningar varvas med blodprov och diverse undersökningar på Habiliteringen, i jakten på en diagnos. Hjälpmedel lämnas ut för att underlätta vardagen för Joel och oss som föräldrar. Att han har dålig syn är det första som upptäcks och när han får sina glasögon är vi beredda på kamp, det finns inte en chans att en fyraåring kommer låta dem sitta på. Tror vi, visar det sig, helt felaktigt. Inte en gång tar han av sina brillor vilket tydligt visar på hur mycket han faktiskt behöver dem.
På våren innan han fyller sju år får vi äntligen veta vad som fattas vår förstfödde: En del av arvsmassan på kromosom 7 från antingen mig eller Kent har gått förlorad vid befruktningen.
Diagnosen lyder: Williams syndrom.

Att få beskedet är som att kastas in i en torktumlare av motstridiga känslor. Rädsla över vad som väntar och sorg över vad som aldrig kommer att bli blandas med lättnad över att äntligen få förklaring på så mycket vi funderat på och tacksamhet över att kunna få hjälp att hjälpa vår son, som haft oturen att dra en nitlott i livets lotteri.
Jag ska inte gå in i detalj på vad WS handlar om, om nån vill läsa mer om syndromet finns en hemsida här och mer läsning om vad det har inneburit just för oss finns på min privata blogg, där jag skrivit en del om Joel och hans syndrom. Här och nu räcker det med att konstatera att Joel har en utvecklingsstörning och går på särskola men klarar att ta hand om sig själv med viss påstötning. Han är en glad, omtänksam och lättsam fjortonåring som åtminstone hittills inte lidit nämnvärt av att vara annorlunda.
Barn med WS är väldigt sociala och lätta att tycka om, något som i allra högsta grad märks på vår äldste. ❤

Joel (11)

 

Som jag redan nämnt är skillnaderna mellan Joel och hans lillasyster uppenbara och det tar inte många år innan Jennilie växer om sin bror såväl fysiskt som intellektuellt. Hon är inte särskilt gammal när hon börjar ifrågasätta varför Joel inte kan saker som han enligt hennes barnsligt självklara sätt att tänka, med tanke på att han är storebrodern, borde kunna bättre än hon.
Kent och jag diskuterar saken och kommer fram till att vi måste prata med Jennilie om att hennes bror inte riktigt är som andra barn. Det är en avvägning för oss. Vi vet inte hur lätt det kommer vara för henne att förstå och vill inte att hon ska säga något till Joel, som ännu är lyckligt ovetande om sin särställning. Samtidigt vill vi heller inte att hon ska behöva fundera och fortsätta ansätta Joel med frågor han inte har en möjlighet att svara på, och som i förlängningen kan göra honom uppmärksam på sina brister.
Vi hade dock inte behövt oroa oss för det, Jennilie är en klok tjej som växer med förtroendet vi ger henne, och från och med den dagen är det hon som fungerar som äldsta syskon i vår familj. Hon tar hand om sin storebror på ett föredömligt sätt utan att för den skull förminska honom och Kent och jag känner största tänkbara stolthet för vår fina, numera tolvåriga dotter. ❤

Jennilie (14)

 

Jennilie är och förblir dock, trots, eller kanske tack vare, sin klokhet, ett mellanbarn som alltid hamnar i kläm. Som sexåring blir hon storasyster på riktigt när hennes hett efterlängtade lillasyster föds och kärleken går inte att ta miste på.
Juva är bara några dagar gammal när jag på väg från tvättstugan möter Jennilie med en livs levande docka i famnen. ”Hon vaknade”, säger hon när jag förskräckt frågar vad hon håller på med och snabbt lirkar det alltjämt tungt sovande barnet ur hennes armar. Hon kunde helt enkelt inte motstå lockelsen att ta upp sin lillasyster, trots sina föräldrars förmaningar att aldrig göra just det. Jag, som blir rädd, och i vars medvetande tusen inbillade risker relaterade till det oerfarna handhavandet flyger förbi, kan ändå inte låta bli att le över Jennilies hjälplösa förälskelse i sin syster.
Vidare är också den händelsen ett typexempel på vår stora dotters oböjliga vilja att ta hand om och ta ansvar för andra. Egenskaper som sätter henne på prov fem år senare, när Juva diagnosticeras med leukemi. Barnet i mitten är plötsligt den enda i syskonskaran som inte har en diagnos och hamnar därmed ohjälpligt i skymundan. Vi pratar öppet med henne om allt som händer i Juvas behandling och i förlängningen även med våra energidepåer och kan bara hoppas att vår snart-tonåring inte känner sig alltför undanskuffad. Att hon förstår att det handlar om en begränsad tid.
Fokus just nu måste få ligga på att få vår älskade egna Lotta på Bråkmakargatan igenom den här tiden och ut på andra sidan, frisk från sin cancer. ❤

Juva (5)

 

Idag är det Mors Dag, en alldeles vanlig dag i det stora hela men ändå värdefull på sitt sätt. För nog kan vi väl vara värda att hylla lite extra emellanåt, alla mammor. Vi som, i vissa fall, upplåtit våra kroppar, och i samtliga fall, våra hjärtan, till förmån för nya små människor som vi med all den kärlek vi förmår hjälper ut i världen. Vi som älskar, förmanar, tröstar, skäller, skrattar, gråter, förundras och oroar oss varje dag året runt.
En av dessa 365 dagar kan vi nog förtjäna att uppmärksammas på, liksom papporna på sin dag. Varenda mamma förtjänar det, och jag vill denna dag skänka en extra tanke till alla ängla-mammor därute. Ni som plågas mer än någon människa borde behöva plågas, ni som tvingats igenom den värsta tänkbara smärtan. Ni har mina allra djupaste sympatier.
Jag ska inte säga att jag inte kan föreställa mig vad ni går igenom, det är en tanke jag plågar mig själv med alltför ofta för att kunna påstå något dylikt. Däremot kan jag omöjligt förstå det. Att föreställa sig en sak är inte detsamma som att faktiskt förstå den, och just det att förlora ett barn är ett helvete jag inte tror att någon som inte upplevt det någonsin kan tänka sig in i. Jag har vänner som förlorat sina nyfödda barn och jag har sett hur det påverkat dem. Jag stod bredvid och såg min egen mamma vissna vid förlusten av sin ende son. Jag var en av två döttrar som i och med den tragedin inte längre fick fira sin mamma på Mors Dag, eftersom den för henne förvandlats till en påminnelse om vad hon förlorat. Det gjorde ont, men var inget i jämförelse med mammas smärta och jag förstod henne.

Med det sagt hoppas jag ändå att alla mammor, vare sig era barn springer omkring friska, kämpar mot sjukdom, lever med diagnoser eller tittar ner på er från sina änglamoln, firas ordentligt idag. Ni förtjänar det verkligen. Vi förtjänar det.
Grattis till oss alla!

Med mina fyra bäbisar, varav den hårige är den allra svåraste att uppfostra... =)

Med mina fyra bäbisar, varav den hårige är den allra svåraste att uppfostra… =)

 

//Jannice

Spara


Kommentarer

  • Annelie C skriver:

    ❤️Grattis på din morsdag🌼

  • Kerstin Henriksson skriver:

    Jannice, som alltid grips jag av din/er, Kents o din o era tre fina barn som jag fått nöjet att följa en tid inom förskolan/skolan, er livssituation samtidigt som jag omfamnas av den! Du skriver så ”himla” bra och man kommer som läsare väldigt nära – man känner av era känsloyttranden via din text och hamnar i dess känslor själv under tiden man läser dina skrivna och framlagda känslor på ett sätt, som om man vore i en direktkontakt med alla er! Jannice. du har fått en ”gåva” som Du förvaltar väldigt väl och får oss läsare att följa både det ”onda och det goda” på livets väg! Av hela mitt hjärta 💕önskar jag att allt har ett lyckligt slut! Sänder kramar till er alla i er underbara familj/Kerstin

  • Kommentera

    E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

    .