Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

APRIL

14

Maria Tegin

Maria Tegin

Öppenhet viktigt för Barncancerfonden

Barncancerfondens resultat för 2015 är klart och alla siffror är offentliggjorda. Det var ett mycket bra år och tack vare alla givare, företagspartners och personer som deltagit i olika evenemang har vi kunna göra mycket gott. Vi har till exempel beviljat 97 nya anslag till forskningsprojekt och finansierat 26 forskartjänster och sju praktiktjänstgöringar inom barnonkologi. Vi har utbildat 30 nya sjuksköterskor inom barncancervården och vi har gett över 100 familjer med cancerdrabbade barn möjlighet att vistas på Almers Hus i Varberg.
Här kan du läsa en sammanfattning av det vi gjorde under 2015.

Öppenhet gäller inte bara organisationens ekonomi. I mitt arbete som pressansvarig är öppenhet också ledord i kontakterna med media. Jag och mina kollegor gör alltid vårt yttersta för att besvara alla frågor och lägga fram fakta och statistik, och försöker att vara tillgängliga för intervjuer när det efterfrågas. Ofta välkomnar vi journalister till oss för att exempelvis intervjua vår generalsekreterare, eller när vi presenterar vår forskningsrapport Barncancerrapporten.

I måndags hade vi besök på kansliet av en journalist från Sveriges Radio som under ett par timmar fick insyn i de olika delarna i Barncancerfondens verksamhet, t.ex. hur vi arbetar med unga vuxna överlevare, hur övergången från barncancervård till vuxenvård kan leda till att patienten lämnas att klara sig själv, och vad som är nästa steg inom forskningen.

En annan sida av öppenhet är att våga tala om det hemska. Barncancerfonden försöker oftast förmedla hopp men ett av våra kärnvärden är också mod. Därför har vi modet att berätta om de familjer där det inte går bra, och om de diagnoser som är allra värst att få. I det nummer av vår tidning Barn&Cancer som kom i veckan skriver vi om sorg och vi träffar bland annat en familj vars dotter Alva har hjärntumören Ponsgliom. Alva kommer inte att bli frisk, och familjen tar vara på den tid som finns kvar.

En del information kan vi såklart inte dela med oss av, till exempel vilka forskare som fått avslag på sina ansökningar. Det finns också ämnen som är väldigt känsliga att prata om. När jag talar med journalister om sena komplikationer så nämner jag ofta fertilitetsproblem, och jag brukar få hjälp av läkare och forskare som är experter på ämnet och ställer upp på intervjuer. Men medierna vill oftast ha ett ”case”, en person med egen erfarenhet som får bli berättelsens ansikte och ge texten personlighet och tyngd. Det är inte alltid lätt att hitta en ung överlevare som vill tala om sina fertilitetsproblem, och då väljer vi alltid att backa från frågan. Även om det skulle vara viktigt och bra med ett reportage som lyfter fertilitetsfrågan så kommer vi aldrig att pusha någon som är tveksam till att berätta.

Då återstår för oss på Barncancerfonden, läkarna och forskarna att föra dessa tidigare barncancerpatienters talan. Det är en uppgift vi tar oss an med största respekt. Ingenting är viktigare för oss än att hjälpa de barn som drabbas av cancer.

// Maria

#blogg100


Kommentarer

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

.