Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

MAJ

22

Josefine Gullbring

Josefine Gullbring

Skoltiden

Den 8 juni 1998 så hävdes min isolering och jag var fri att röra mig. Men eftersom jag var svag efter behandlingen så spenderades mycket av den sommaren liggandes i soffan eller utomhus i en skrinda. Denna sommar var även vädret perfekt för en som nyss hade gått igenom en benmärgstransplantation och inte fick vistas i direkt solljus; vädret var nämligen mulet och regnigt. Till hösten så skulle jag börja på ”sexårs”. Eftersom jag hade gått igenom en behandling så såg jag inte ut som alla andra jag hade inget hår och hade en slang i näsan, vilket gjorde att…

>> Läs mer

MAJ

21

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Hon är här, men jag saknar henne

Hon ligger bredvid mig, med benen som vanligt intrasslade i mina. Jag kan ana hennes silhuett i skenet från den färgskiftande nattlampan. En liten hand, tryggt utslängd nedanför det avslappnade huvudet. Sträva, men samtidigt mjuka, nybildade hårtestar. Vi sover alltid tillsammans hon och jag. Hon ligger snett över sängen för att lättare kunna styra in sina ben i mina. Jag hör de djupa andetagen som emellanåt avbryts av ett utdraget läte, en blandning av suckande och stönande. De små tänderna som rätt vad det är gnids hårt mot varandra, det gnisslande ljudet skär i mig. Plötsligt rycker jag till när…

>> Läs mer

MAJ

19

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Boktips: Piller och Baciller

Nya läkemedel har varit ett av det mest avgörande faktorerna för att bota svåra sjukdomar och rädda fler liv. I boken Piller och Baciller tar Fredrik Brounéus oss med på en resa genom världshistoriens medicinska upptäckter och framsteg. Varför blir vi sjuka? Hur funkar läkemedel? Och vad är det för skillnad mellan virus och bakterier? Författaren Fredrik Brounéus är apotekare i botten och lyckas på ett lättfattligt och pedagogiskt sätt göra komplicerade områden begripliga i fin samverkan med Nina Erixon-Lindroths fantasifulla bilder. I kompletterande faktarutor får läsaren också fördjupa sin kunskap utan att det blir för krångligt. Boken gavs ut av Läkemedelsverket…

>> Läs mer

MAJ

18

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Strålning och den mordiska kickbiken.

När Noel tillslut blivit tillräckligt gammal för att strålas var det dax för ett nytt kapitel i vår resa. Det har blivit sommar och vi är planerade att bo i Cancerfondens lägenhet i Umeå. Behandlingen är en planerad att vara gång om dagen, varje veckodag i sex veckor om inget inträffar. Eftersom Noel är så liten måste han sövas varje gång. Detta för att han ska ligga helt still när själva strålningen sker. Upplägget är att vi varje morgon tar med honom till strålningsavdelningen där han sövs på plats och och sen sker själva strålningen under tiden vi väntar i…

>> Läs mer

MAJ

17

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Bölfest

Varifrån kommer behovet av att hålla bölfest när jag är tvungen att berätta vår familjs historia? Efter att i början ha tröstat många, har jag nu kommit till stadiet där jag tycker att det bara är ett pinsamt fenomen. Bölfesterna handlar nämligen alldeles för ofta om att det är synd om den som får höra historien, inte om någon slags empati. Vid det här laget har jag tappat räkningen – förutom att jag nyligen utsattes för, ja, du gissade rätt, kära läsare, en bölfest för mycket. Jag har inte tid att tycka synd om många, allra minst mig själv. Det…

>> Läs mer

MAJ

16

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

375 dagar – en sammanställning

Idag är det ett år sedan Juvas cytostatikabehandling startade och jag har inför detta högst tveksamma jubileum gjort en sammanställning på lite av vad vi hittills tagit oss igenom. Efter att i detta syfte ha gått igenom journaler och kalendrar har jag lite större förståelse för varför vi nu är så trötta. För att inte prata om hur mitt hjärta blöder för vår tappra lilla krigare och alla andra barnsoldater som tvingats ut i det här vidriga cancer-kriget…   Så, från den 6:e maj 2016, som var när vi åkte in, till den 15:e maj 2017, som var dag 365…

>> Läs mer

MAJ

12

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Bra, Bättre, Ågrenska

Ågrenska. Det är ju nu två år sedan vår Noel sist opererades. Livet går vidare. Ni som läst tidigare inlägg kommer kanske ihåg att vi gjort mycket under denna tid. Här kommer ett tips till. Om ni får möjlighet, åk på familjevecka på Ågrenska. Vårt liv har sakta rulla igång. Det är jobb, innebandy, förskola, simning, teveserier, MR undersökningar, familjemiddagar, lämna på dagis, räkningar och resor till fjällen. Mitt i detta får vi chansen att åka till Ågrenska i Göteborg på familjevecka. Både jag och min fru Emmelie blir väldigt glada. Det verkade mycket intressant att få träffa läkare, forskare,…

>> Läs mer

MAJ

09

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Kiss-rapport

En sanning. Jag har alltid hävdat att det inte finns en universal sanning i hur man skall vara som förälder. Jag har ändrat mig. Det finns, har jag nu lärt mig en. Det är TA DITT BARN PÅ KONSERT! Jag menar såklart rockkonsert. Välj också något stort, som till exempel ”the hottest band in the world”. Kolla noga på åldersgränsen och gå så snart ditt barn är gammalt nog. En kväll att minnas. Vi hade sminkat i flera timmar, jag skriver vi men menar såklart att Emmelie hade sminkat sin man, sina barn och våra vänner familjen Bodin. Så snart…

>> Läs mer

MAJ

05

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Det onda i det goda – Biverkningarna

Tidigare när jag hörde talas om cancer och dess behandling var de biverkningar jag kände till illamående och håravfall. När min mamma drabbades lärde jag mig också att kortison får patienten att svälla. Förutom dessa tre exempel har jag, av förklarliga skäl, haft väldigt liten insyn i hur en cancerbehandling påverkar en. Nu vet jag desto mer och tänkte dela med mig av de upplevelser just vi haft sedan Juva började sin behandling för snart ett år sedan. En cancerbehandling kan vara lång; den för ALL, som är det Juva har, är på hela två och ett halvt år och…

>> Läs mer

MAJ

05

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Att göra saker tillsammans eller ”har det där med cancer att göra?”

Jag får ofta frågan om våra upplevelser och det vi lärt oss av våra upplevelser gjort mig till en bättre människa. Svaret förvånar många. Jag är faktiskt rätt säker på att svaret är nej. Inte så att jag betraktar mig som en dålig människa efter allt detta, men mycket kraft har helt klart gått förlorat under behandlingsåren. Men utgångsläget va rätt bra, anser jag… Finns det då inga fördelar med den tid som varit? Jo, det gör det. En av de saker jag är mest tacksam för är att vår familj fått så mycket tid tillsammans. Redan från dag två…

>> Läs mer

MAJ

03

Josefine Gullbring

Josefine Gullbring

Benmärgstransplantation

I mars berättade min läkare för mina föräldrar att den behandling som jag hade fått inte riktigt fungerade. Det beslutades att jag var tvungen att genomföra en benmärgstransplantation, vilket i Stockholm görs på Huddinge sjukhus. Innan flytten till Huddinge så fick vi vara några dagar på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Men flytten från Radiumhemmet blev inte helt smärtfri utan några dagar innan själva flytten så drabbades avdelningen av en vattenläcka i köket. Kaos uppstod, men lyckligtvis blev följden en snabbare flytt till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Vi blev dock inte långvariga på Astrid Lindgrens barnsjukhus, så några veckor senare gick flytten till…

>> Läs mer

MAJ

02

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Vad är vad?

Då var det Valborg igen. Barnen undrar varför vi firar Valborg och jag väljer den enkla förklaringen att vi firar vårens återkomst. ”Men, det är ju vinter svarar grabbarna i kör.” Deras reaktion kan förklaras men två omständigheter, för det första fira vi Valborg i fjällen. För det andra snöade det 15cm på förmiddagen. Jag kan förstå att dom båda tittar skeptiskt på mig när jag lägger ut texten om almanackan, årstider och traditioner. Jag inser snart att jag står och pratar för mig själv då grabbarna redan startat en lek med alla andra barn i den största snödrivan vid…

>> Läs mer

APRIL

29

Josefine Gullbring

Josefine Gullbring

En annorlunda julhelg

Trots att jag fick min diagnos så nära jul så fick vi ändå åka hem över helgerna. Men den julen blev inte som andra. Eftersom jag var trött orkeslös efter behandling så fick jag mest ligga i soffan.   När nyårsdagen kom vaknade jag och var sämre än vanligt. Mina föräldrar tog beslutet att åka in till sjukhuset. I taxin in blev vi stoppade av polisen, men när polisen såg mig och sa han bara ”sjukt barn i bilen, kör vidare”, så vi körde på. När vi till slut kom till sjukhuset så fick vi reda på att jag hade…

>> Läs mer

APRIL

28

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

När en familjemedlem dör men en annan lever vidare.

Jag skriver detta inte fullt en vecka efter att min idol, förebild, vän och farfar lämnat oss. Saker och ting blir nästan aldrig så tydliga som när någon man älskar dör. Vi har ju på förekommen anledning levt ganska nära döden i ett par år. Jag tror det är svårt för någon som aldrig på riktigt prövat tanken på att mitt barn riskerar att dö vet hur det känns. Jo, jag vet. Alla är ibland oroliga för sina barn och spenderar en liten stund med att fundera över det värsta. Men, låt mig ge ett exempel. Jag säger: Om Noel…

>> Läs mer

APRIL

28

Rebecka Winell

Rebecka Winell

När det inte blir som givaren velat

Barncancerfonden har den stora ynnesten att vara inskriven i många personers testamenten. Det är vi väldigt glada över, för det innebär att vi kan fortsätta vårt viktiga arbete mot barncancer även i framtiden.  Just testamentsgåvor är ofta den enskilt största gåvan som en privatperson kan ge, så de betyder oerhört mycket. Men ibland blir det inte som givaren velat, och då blir jag som ansvarig för Barncancerfondens testamentensgåvor ledsen. Ledsen för givaren som velat skänka en gåva genom sitt testamente.  Ledsen för alla de barn och familjer som den gåvan inte kommer att få göra skillnad för. Det händer tack…

>> Läs mer