Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

JUNI

27

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Att vara pappa i modern tid.

För länge sedan. Här kommer ett inlägg som handlar tiden innan allt startade. Och ja, jag vet att det inte är synd om mig. Man ska såklart inte kategorisera människor, men… Som vit heterosexuell man i norra europa med fru och två barn är jag inte direkt förtryckt, jag vet det. Men ändå, detta är min upplevelse. Husförhöret. Det närmar sig jul och jag slås över att det är så fint hemma. Emmelie har pyntat och fixat de senaste månaderna så allt är tipptopp. Det luktar nybakat i köket, golven är nystädade och vi har utan att erkänna det för…

>> Läs mer

JUNI

16

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Stålning del två och BOOOOOOM!

Detta är alltså den utlovade fortsättningen på ett tidigare inlägg om strålning och en förrädisk kickbike. Om du inte läst det hittar du det här: Strålning och den mordiska kickbiken. Och inte att förglömma, tack för alla inlägg om bloggen på och i sociala medier. Ett tips bara, lämna dom gärna här så att alla kan ta del av dem. Vardag. En av de trettio strålningsdagarna kunde se ut på följande vis. Noel hade en stående strålningstid klockan 08.00. Eftersom det är mycket svårt att säga till en ettåring att ligga helt still var han tvungen att sövas varje gång….

>> Läs mer

JUNI

09

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Det andra sidan av myntet.

Det andra sidan av myntet. I förra inlägget försökte jag ge några konkreta råd om hur du som möter någon som drabbats kan  hantera den situationen. Men vi då, vad har vi för ansvar? När nu någon försöker säga nått snällt, klokt, medkännande, upplyftande eller tröstande är det faktiskt upp till den som är mottagare av denna handling att ta emot detta på ett respektfullt sätt. Det är faktiskt ganska lätt att bli stött eller tillockmed sårad om man vill det. Lite beroende på var man befinner sig känslomässigt just då avgör hur tjockt ens skinn är. Det är därför viktigt…

>> Läs mer

JUNI

05

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Om du möter någon vars barn blivit sjukt eller ännu värre.

Innan du läser detta inlägg vill jag vara mycket tydlig. På riktigt alltså, du behöver förstå detta innan du fortsätter läsa. Jag har läst en hel del böcker i ämnet, sett och hört många föreläsningar och framförallt upplevt detta själv. Men det betyder inte att mina råd fungerar. Inte alls om vi ska vara ärliga. Om du själv upplevt detta och motsätter dig mina tankar så ta en liten paus och förundras över hur olika vi kan vara i samma eller liknande situation. Kort sagt detta är tankar och erfarenheter från en norrländsk kille som gillade Mötley Crue när han…

>> Läs mer

MAJ

29

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Familj, ekonomi och Citykamrater.

Hur påverkas en familj som drabbas av att ett barn blir svårt sjukt? Och hur klarar man av det på bästa sätt? Ja, det är såklart olika. Men, man kan nog med säkerhet säga att ”det är bra om utgångsläget är gott.” Jag pratar då om enkla saker som att man bor bra, har vänner, familj och sånt. Men för mig måste jag nog påstå det viktigaste var att vi var kära i varandra. Jag och min fru alltså. Låt oss först göra en sak helt klar och tydlig. Jag älskar Emmelie, med henne i mitt liv är allting mycket…

>> Läs mer

MAJ

29

Rebecka Winell

Rebecka Winell

Dagar om framsteg, delad kunskap och många svåra ord

Under fyra vackra vårdagar samlades cirka 240 av Nordens läkare & forskare inom barncancer för sitt årsmöte som i år hölls i Stockholm. The Nordic Society of Paediatric Haematology and Oncology (NOPHO) heter gruppen och inkluderar Island, Norge, Danmark, Sverige, Finland och nu även Littauen. De hjälper våra cancerdrabbade barn och driver forskningen framåt genom att diskutera den senaste forskningen, lyssna på talare (många utomnordiska), diskutera nya och bättre behandlingar och få utbyta av varandras expertis. Jag är ingen forskare eller särskilt kunnig i alla de engelska medicinska termerna, men kände mig djupt imponerad och ödmjuk av läkarna och forskarnas…

>> Läs mer

MAJ

28

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Mitt mammaliv: Tre barn, varav ett är fullt friskt

Joel föds den 25:e juli 2002. Han är ett väldigt litet barn, men jag, som själv är liten, tänker att han brås på mig och inte på sin 190 centimeter långe far. Den första tiden är långt ifrån komplikationsfri, vår nye familjemedlem har kolik och går inte upp i vikt som han ska. Tre månader gammal konstateras det att Joel har ett blåsljud på hjärtat, som kräver årliga ultraljudsundersökningar. Vår enorma glädje blandas med oro, men efter spädbarnstiden känns det lugnare, när Joel går från ständigt skrikande, tunn bäbis till halvtjockt småbarn som charmar brallorna av alla han möter. Drygt…

>> Läs mer

MAJ

22

Josefine Gullbring

Josefine Gullbring

Skoltiden

Den 8 juni 1998 så hävdes min isolering och jag var fri att röra mig. Men eftersom jag var svag efter behandlingen så spenderades mycket av den sommaren liggandes i soffan eller utomhus i en skrinda. Denna sommar var även vädret perfekt för en som nyss hade gått igenom en benmärgstransplantation och inte fick vistas i direkt solljus; vädret var nämligen mulet och regnigt. Till hösten så skulle jag börja på ”sexårs”. Eftersom jag hade gått igenom en behandling så såg jag inte ut som alla andra jag hade inget hår och hade en slang i näsan, vilket gjorde att…

>> Läs mer

MAJ

21

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Hon är här, men jag saknar henne

Hon ligger bredvid mig, med benen som vanligt intrasslade i mina. Jag kan ana hennes silhuett i skenet från den färgskiftande nattlampan. En liten hand, tryggt utslängd nedanför det avslappnade huvudet. Sträva, men samtidigt mjuka, nybildade hårtestar. Vi sover alltid tillsammans hon och jag. Hon ligger snett över sängen för att lättare kunna styra in sina ben i mina. Jag hör de djupa andetagen som emellanåt avbryts av ett utdraget läte, en blandning av suckande och stönande. De små tänderna som rätt vad det är gnids hårt mot varandra, det gnisslande ljudet skär i mig. Plötsligt rycker jag till när…

>> Läs mer

MAJ

19

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Boktips: Piller och Baciller

Nya läkemedel har varit ett av det mest avgörande faktorerna för att bota svåra sjukdomar och rädda fler liv. I boken Piller och Baciller tar Fredrik Brounéus oss med på en resa genom världshistoriens medicinska upptäckter och framsteg. Varför blir vi sjuka? Hur funkar läkemedel? Och vad är det för skillnad mellan virus och bakterier? Författaren Fredrik Brounéus är apotekare i botten och lyckas på ett lättfattligt och pedagogiskt sätt göra komplicerade områden begripliga i fin samverkan med Nina Erixon-Lindroths fantasifulla bilder. I kompletterande faktarutor får läsaren också fördjupa sin kunskap utan att det blir för krångligt. Boken gavs ut av Läkemedelsverket…

>> Läs mer

MAJ

18

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Strålning och den mordiska kickbiken.

När Noel tillslut blivit tillräckligt gammal för att strålas var det dax för ett nytt kapitel i vår resa. Det har blivit sommar och vi är planerade att bo i Cancerfondens lägenhet i Umeå. Behandlingen är en planerad att vara gång om dagen, varje veckodag i sex veckor om inget inträffar. Eftersom Noel är så liten måste han sövas varje gång. Detta för att han ska ligga helt still när själva strålningen sker. Upplägget är att vi varje morgon tar med honom till strålningsavdelningen där han sövs på plats och och sen sker själva strålningen under tiden vi väntar i…

>> Läs mer

MAJ

17

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Bölfest

Varifrån kommer behovet av att hålla bölfest när jag är tvungen att berätta vår familjs historia? Efter att i början ha tröstat många, har jag nu kommit till stadiet där jag tycker att det bara är ett pinsamt fenomen. Bölfesterna handlar nämligen alldeles för ofta om att det är synd om den som får höra historien, inte om någon slags empati. Vid det här laget har jag tappat räkningen – förutom att jag nyligen utsattes för, ja, du gissade rätt, kära läsare, en bölfest för mycket. Jag har inte tid att tycka synd om många, allra minst mig själv. Det…

>> Läs mer

MAJ

16

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

375 dagar – en sammanställning

Idag är det ett år sedan Juvas cytostatikabehandling startade och jag har inför detta högst tveksamma jubileum gjort en sammanställning på lite av vad vi hittills tagit oss igenom. Efter att i detta syfte ha gått igenom journaler och kalendrar har jag lite större förståelse för varför vi nu är så trötta. För att inte prata om hur mitt hjärta blöder för vår tappra lilla krigare och alla andra barnsoldater som tvingats ut i det här vidriga cancer-kriget…   Så, från den 6:e maj 2016, som var när vi åkte in, till den 15:e maj 2017, som var dag 365…

>> Läs mer

MAJ

12

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Bra, Bättre, Ågrenska

Ågrenska. Det är ju nu två år sedan vår Noel sist opererades. Livet går vidare. Ni som läst tidigare inlägg kommer kanske ihåg att vi gjort mycket under denna tid. Här kommer ett tips till. Om ni får möjlighet, åk på familjevecka på Ågrenska. Vårt liv har sakta rulla igång. Det är jobb, innebandy, förskola, simning, teveserier, MR undersökningar, familjemiddagar, lämna på dagis, räkningar och resor till fjällen. Mitt i detta får vi chansen att åka till Ågrenska i Göteborg på familjevecka. Både jag och min fru Emmelie blir väldigt glada. Det verkade mycket intressant att få träffa läkare, forskare,…

>> Läs mer

MAJ

09

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Kiss-rapport

En sanning. Jag har alltid hävdat att det inte finns en universal sanning i hur man skall vara som förälder. Jag har ändrat mig. Det finns, har jag nu lärt mig en. Det är TA DITT BARN PÅ KONSERT! Jag menar såklart rockkonsert. Välj också något stort, som till exempel ”the hottest band in the world”. Kolla noga på åldersgränsen och gå så snart ditt barn är gammalt nog. En kväll att minnas. Vi hade sminkat i flera timmar, jag skriver vi men menar såklart att Emmelie hade sminkat sin man, sina barn och våra vänner familjen Bodin. Så snart…

>> Läs mer