Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

JULI

20

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Kan man rangordna lidande?

En tanke slog mig häromdagen: ibland tycks det som om lidande rangordnas. Jag har funderat över frågan många gånger. Eftersom den gör sig påmind ibland så tycker jag att den förtjänar ett eget inlägg.

skynearth

Stundtals plockar jag upp vad människor säger i mobilen när de är ute och rör sig i det publika. Mobilblottare ligger mig inte närmast hjärtat, så jag kommer på mig själv med att skaka lätt på huvudet åt den där semesterresan som inte dög, eller håret som blev för kort, och tänker ibland: ”Lyckliga du.”

Men lika snabbt får jag hejda mig. Jag vet ingenting om hur det är med en semesterresa som inte dög eller om den personen som har för kort hår har fått klä skott för det på något sätt. Jag vet inte heller hur många uppoffringar som behövde göras för att kunna åka på den där semestern – eller gå till frisören, för den delen.

Likadant tänker jag att det är med sjukdomar, oavsett om det gäller barncancer eller annat. Det är av barncancervärlden jag har erfarenhet, så det är i den jag ändå tänker hålla mig.

Ibland hör jag någon säga att ”det finns cancerformer som är värre än andra”. Jag är inte så säker på det. Att ”bara” behöva vara med om en operation är inte så roligt om komplikationer uppstår. Sedan är det givetvis så att ju fler risker ens barn utsätts för, desto fler hotbilder måste familjen möta. Men det räcker med en enda gång. Å andra sidan blir det inte lättare att se sitt barn sövas efter trettiofjärde gången. Jag vet det, därför att jag utan undantag har varit den sonen frågat efter när bara en förälder varit välkommen.

Jag tycker inte heller att olika gruppers behov ska ställas mot varandra någonsin. Den familj som är så lyckligt lottad att behandlingen är över har utmaningar. Det gäller också den familj som drabbats av det värsta tänkbara: behandlingen lyckades inte. Alla sörjer vi något – eller, ännu värre, någon. Hur länge får man sörja idag? Min erfarenhet är att omgivningen och den sörjande sällan eller aldrig är överens om svaret på den frågan.

Så tänker jag också på alla de par som inte har orkat hålla ihop när livet blev för svårt att hantera. Vem stöttar dem? Så mycket bygger på att människor lever i parförhållanden. Att vara ensam är sällan ett val, oavsett hur livet ser ut. Det krävs två inkomster för att driva runt de flesta former av boende idag. När en inkomst försvinner av en eller annan anledning, vad gör man? Jag vet inte vad andras lösning på problemet är. Själv har jag hittat ett jobb som inte så många andra vill ha, och jag välkomnar det. Anledningen är att jag har funnits utanför arbetsmarknaden i mer än åtta år – i högsta grad mot min vilja.

Och alla föräldrar som kämpar med att få vardagen att gå ihop. Skolor. Myndigheter. Var finns det stöd de så väl behöver?

Igår var jag tvungen att ta en dust batalj fajt diskussion …ähm, dialog med en myndighet. Så många av oss måste ta samma dialog. Om och om igen. Trots att handläggaren säkert har träffat många andra med liknande ”problematik” – dvs att min son hade den dåliga smaken att få en cancerdiagnos och överleva den – så måste frågorna ställas.

Hoppa nu inte på mig för den formuleringen. Jag gör inget annat än sätter ord på en attityd jag har mött alldeles för många gånger från myndigheter, och att vi har båda våra söner kvar hos oss är inget problem, det är en stor glädje. OK?

Jag antar att det ingår i myndigheternas rutiner att ställa frågor. Om och om igen. Men det är dåliga rutiner, därför att de tar energi från personer som behöver den dyrbara lilla smulan energi till annat. Det som gör rutinerna direkt urusla är att de som är drabbade av ett eller annat ska placeras in i… ja, du gissade det: en rangordning. Här gäller tider, och inte vilka tider som helst. Visste du att det finns en värld där dagarna delas in i block om hela timmar? Sedan måste timmarna avrundas till 25%, 50%, 75% eller 100%. Jag får uppfattningen att avrundningen utan undantag sker neråt, och det är inte acceptabelt, så jag ser två vägar framåt: tidscertifiering eller empaticertifiering.

Tidscertifiering kontra empaticertifiering

För ett antal år sedan – det känns som en halv livstid sedan, men det är det inte – var jag halvt sjukskriven under någon månads tid. Det innebar att jag var tillåten att vara sjuk från 8.00 – 12.00 eller från 13.00 – 17.00. Något annat fanns inte i myndigheternas värld. Den världen var sjukare än jag. Tack och lov vilade jag – då också – i goda läkarhänder som med stort lugn och pedagogik tog på sig att ringa myndigheten och läxa upp den för min räkning. Det kändes tryggt att jag slapp ringa det samtalet; det orkade jag nämligen inte då heller.

Jag tycker att vi ska säga till alla åkommor att hålla sig inom timantalet två, fyra, sex eller åtta timmar, fem dagar i veckan, vare sig de är fysiska eller psykiska. När vi ändå är igång tidsbegränsar vi dem och säger åt dem att när de är över, då är det upp och hoppa som gäller. För då passar de in i det system som jag inte har begripit mig på de senaste 17 åren. Eller så empaticertifierar vi skolor och myndigheter. De får inte möta människor i kris förrän de blir godkända på ett prov som visar att de har läst och förstått Barncancerfondens broschyrer. Dessutom ska de ha tagit tillräckligt många sunda beslut i praktiken också för att visa att handlingar är starkare än ord. Bara för att nämna ett exempel.

Nu kanske jag låter som en pessimist, men för varje dag som går så tror jag att det blir enklare att tidscertifiera åkommor.

Det är kanske inte så lätt att komma undan rangordningen ändå, hur vi än ser på saken. Men för att underlätta för varandra så kanske vi borde lägga undan prestigen och lyssna på vad den andra har att säga.

Jag jobbar på det. Gör du?

//Kristina Runyeon-Odeberg
Fotograf: Hans Odeberg


Kommentarer

  • Inga-Britt Niemand skriver:

    Kära Kristina, jag bugar mig för ditt mod, hela familjens kamp, och allt som följer med ett sjukt barns kamp. Jag har tänkt på er så mycket och jag är så glad att det har vänt för er son. Samtidigt så vet jag hur otroligt fyrkantigt vi har det i vårt samhälle, trots att det tack och lov också finns människor för att hjälpa och trösta. Min erfarenhet är att man får kämpa med näbbar och klor för att få tillgång till vår sjukvård. Och dessutom bör man vara frisk för att orka… Det är dock en ekvation som inte går ihop! Jag önskar er alla en god och lycklig familje-fortsättning. Kram från Inga-Britt

    • Kristina Runyeon-Odeberg Kristina Runyeon-Odeberg skriver:

      Kära Inga-Britt!
      Visst finns det dagar när det känns som om jag bara kämpar i motvind. Då är jag glad att jag har guldkorn att ta fram att glädjas åt. Ett av dem som jag fortfarande bär med mig är från en gemensam pianolektion under min tredje termin på Musikhögskolan. Du instruerade, jag förstod precis vad du menade – och under ett förklarat ögonblick när jag angrep ett Bach-stycke på rätt sätt dansade du på scenen. Stor kram tillbaka!

  • Kommentera

    E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

    .