Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

DECEMBER

17

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Rapport från verkligheten

Jag hade tänkt fortsätta min berättelse om hur det var då, strax efter insjuknandet, i dagens inlägg. Men så ändrade jag mig och tänkte att jag faktiskt kan ge en liten rapport från verkligheten just nu istället, den här gången. Hoppas att ni hänger med i svängarna.

Vi har kommit så långt nu. Av två och ett halvt år har vi klarat av hela ett år och åtta och en halv månad. I april 2015 trodde jag faktiskt på riktigt att tiden hade stannat och att vi aldrig skulle komma längre än så. Två och ett halvt år är så vansinnigt lång tid, speciellt när det handlar om barn. Två och ett halvt års behandling för en liten flicka på ett år och tre månader, det är dubbelt så länge som hon hade levt innan sjukdomen. På något konstigt sätt har tiden ändå gått. Rut, och vi andra, har tagit oss igenom en overklig tid, med så mycket oro, smärta, obehag och känslomässiga berg-och-dalbanor. Och så har vi nu då slutligen kommit fram till det som kallas för underhållsfas två (kommer att redogöra närmare för behandlingens faser i senare inlägg). Nu är sjukhusbesöken färre och glesare och behandlingarna lindrigare. Ruts blodvärden kontrolleras varannan vecka och styrs, med hjälp av anpassning av tablettdosen cytostatika hon får dagligen, dit man vill ha dem; på en låg, men stabil, nivå. Var åttonde vecka sövs Rut och får cytostatika insprutad direkt i ryggraden. Det är smått absurt att vi vid det här laget tycker att det är ”bara”, men i jämförelse med det som varit så är det verkligen just ”bara”.

20161216_171435

Nu för tiden mår Rut bra för det mesta. Vi har turen att ha ett barn som inte mår speciellt illa av sina tabletter. Det finns barn i vår närhet (ja, vi blir väldigt nära andra familjer i samma situation) som kräks var och varannan morgon på grund av att blodsockret blir så lågt av cytostatikan. Vår Rut växer och frodas och utvecklas till en alldeles bedårande, lillgammal och ljuvlig individ mitt i sin märkliga, uppochnedvända verklighet. Hon har börjat sucka mer över sjukhusbesöken, eftersom de stör hennes vardag mer nu, när hon mår bra och har annat att fokusera på. Trots det är hon alltid väldigt duktig och gör precis det hon ska när vi är där. Hon är så otroligt vårdvan vid det här laget.

20151116_092321

På många sätt kan vi ”slappna av” mer nu. Vardagen smyger sig tillbaka. Vi jobbar lite. Jag jobbar två dagar i veckan och min man jobbar tre dagar i veckan. Till en början var vi hemma båda två, hela tiden. På många andra sätt kan vi inte alls ”slappna av”. Ruts konstant låga värden gör henne infektionskänslig och vi är bundna till hemmet, speciellt under vintern när så många sjukdomar härjar och man inte kan umgås utomhus på samma sätt som på sommaren. Många gånger känner vi oss splittrade som familj när en av oss stannar hemma med Rut medan den andra hittar på något roligt med storasystrarna. Åh, vad vi längtar efter att göra saker tillsammans igen! Semesterplanerna för 2018 är i full gång redan.

En annan faktor som gör det svårt att ”slappna av” är att det alltid finns en viss risk för återfall. Både under pågående behandling och under tiden efteråt. Läkarna försäkrar oss om att det är ovanligt, men trots det händer det ju. Den oron bär vi alltid med oss.

Så till dagens verklighet. När man är under behandling för cancersjukdomar pressas immunförsvaret kraftigt, som jag tidigare nämnt. Det gör att kroppen inte kan ta hand om infektioner på samma sätt som en frisk kropp kan. Därför måste man till sjukhus när man får feber. Vi har fått tydliga instruktioner om att om Rut får 38,5 eller mer i feber ska vi ringa till barnavdelningen på sjukhuset och sedan åka in. Idag blev en sådan dag. Här i Borås har vi fördelen att få komma direkt upp till avdelningen där ett rum är förberett för oss och läkare underrättad när vi kommer. Jag vet att det inte fungerar lika bra på alla ställen i landet, tyvärr. Den här gången är Rut förkyld, vilket vi andra också har varit under veckan som gått, och därför tror och hoppas vi att det är en vanlig förkylning orsakad av virus som har drabbat henne. I så fall går det snabbt över och vi får åka hem. Har vi otur är det en bakterieinfektion som härjar i hennes lilla kropp. Om det är så kommer Rut att behöva få antibiotika intravenöst under en period, och då måste vi ju vara på sjukhuset. Hennes värden idag tyder på virus, men bakterieodlingar är gjorda för att se om det växer några elaka bakterier i hennes blod. I skrivande stund är lilla hjärtat i en säng i ett rum på sjukhuset med pappan medan jag sitter hemma i köket och lyssnar på storasystrarnas lek och försöker sätta ord på den här situationen. Återigen är vi splittrade. Imorgon åker vi upp igen allihop, och hoppas att febern har gett med sig och att Rut mår bättre. Och vi byter plats, jag och pappan. Varannan natt, både för Ruts och hennes systrars skull. Det vore alltför optimistiskt att tro att de släpper hem oss redan imorgon. Det har bara hänt vid enstaka tillfällen att vi fått åka hem redan efter en natt. De vill ha koll på henne. Och det är ju bra, även om det är jobbigt, såklart. Jag är så glad och tacksam för vården i det här landet.

img-20161217-wa0002

Nålen satt i porten och blodprover tas på trött och febrig Rut.

 

Lördagsmys på sjukhuset. Vi åt revben och tittade på Ensam Hemma. Rut piggnade till när systrarna kom på besök, men berättade med ynklig stämma för dem att hon måste stanna på sjukhuset, för hon är lite sjuk och mår inte så bra. Lilla hjärtat.

Lördagsmys på sjukhuset. Vi åt revben och tittade på Ensam Hemma. Rut piggnade till när systrarna kom på besök, men berättade med ynklig stämma för dem att hon måste stanna på sjukhuset, för hon är lite sjuk och mår inte så bra. Lilla hjärtat.

Jag vill vara positiv. Jag kämpar för det, varje dag. Det är så lätt att gräva ner sig i elände annars. Jag tänker att det är tur att Rut fick må bra på sin födelsedag i början av veckan, och det är ju tur att febern kom nu och inte om en vecka, på julafton!

//Helena

ps. Tack alla ni som bidrar till Barncancerfondens arbete på olika sätt! På en vecka har Ruts insamling kommit upp i 13400 kr, pengar som går till forskning och stöd för barncancerdrabbade.


Kommentarer

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

.