Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

DECEMBER

05

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Resans start – att få beskedet

I det här inlägget tänkte jag berätta om hur allting började, om resans start. Inga föräldrar tror ju någonsin att just DE ska råka ut för att just DERAS barn har cancer. Det är fullkomligt overkligt och något som man bara läst om och förfärats. Det är utan tvekan något som bara händer andra. Så var det för oss. Och så en dag kom akut lymfatisk leukemi som en objuden gäst och knackade på dörren. Och över en natt blev det VÅR verklighet. Följande är ett dagboksinlägg om vad som hände den där dagen i mars 2015, skrivet direkt till Rut själv.

29 mars 2015

Du somnade i pappas famn strax innan vi skulle iväg och lyssna på storasyster Ester som skulle sjunga i kyrkan, så ni fick stanna hemma. Du hade ju varit lite trött och hängig hela veckan och inte fått gå till Åsa och barnen på förskolan som du skulle. Du sov länge där i pappas famn och när vi andra kom hem från kyrkan var du fortfarande trött, ville inte äta och leka orkade du bara en liten stund. Farmor kom på ”kyrkkaffe” och hade med sig kakor och du satt med oss och fikade, men kakorna blev mest till smulor i dina händer. Det var inte många som hamnade i munnen. Vi tyckte du var så blek. Dina läppar saknade helt den hallonröda färg de brukar ha och huden var liksom genomskinlig, nästan grå. Och så var det de konstiga blåmärkena på benen. Och de små prickarna som också var som blåmärken, inte kunde du väl ha fått dem på förskolan? Hur ramlar man då? På en hårborste med taggarna uppåt? Farmor åkte hem och din pappa och jag tittade på varandra och båda uttryckte hur sjuk du verkade, och såg ut. Jag ringde 1177 och blev placerad i kö. Vi lekte lite i lekrummet under tiden, du och jag, men du orkade inte så länge så pappa fick ta hand om dig när det närmade sig vår tur att prata med en sjuksköterska.

Jag berättade i telefonen om dina symtom. Tröttheten, blekheten, att du haft lätt feber i några dagar. Och så kom vi till blåmärkena. Sköterskan ville att jag skulle trycka lätt på någon av de små prickarna och se om den liksom bleknade och försvann en stund för att sedan komma tillbaka, eller om den förblev oförändrad. Jag tryckte, ingenting hände. Med pricken hände absolut ingenting. När jag berättade det här märkte jag en ändring i ton hos sköterskan. Nu var det bråttom, vi skulle direkt till barnakuten i Borås. Hon ringde och förberedde dem på att vi skulle komma. Jag packade med mig välling och blöjor till dig. Alla vet ju att det kan ta en stund när man ska sitta på akuten. Din pappa fick stanna hemma och fortsätta med pizzan han påbörjat så att i alla fall han och systrarna kunde äta om vi inte hann hem innan. På vägen till bilen passerade vi din storasyster Selma, som var ute och lekte, och jag sa till henne att vi bara skulle upp en sväng till sjukhuset eftersom Rut varit lite hängig det sista, men att vi skulle komma hem snart. I bilen tänkte jag på allt det där som jag fått upp de senaste dagarna när jag googlat på dina lite diffusa symtom. Blåmärken som kommer från ingenstans. Leukemi. Trötthet. Leukemi. Blekhet. Leukemi. Vill inte stå på benen. Leukemi. Men vadå, det var väl klart att du inte hade leukemi. Du hade ju haft feber. Det var väl inte så konstigt om du var trött och blek då? Och du hade ju precis börjat i förskolan. På förskolan slår man sig. På förskolan får man infektioner, speciellt den första tiden. Leukemi får andra barn. Inte mitt. Såklart.

På barnakuten tog de prover på dig. Många prover. De stack dig i dina små fingrar och blodet forsade. Brukar blodet forsa så från såna små stick? Doktorn tittade på dig, hon tyckte du var blek. Hon klämde på din mage, kände efter körtlar på halsen, i armhålorna, bakom öronen. Fler blodprov. Något stod inte rätt till, det förstod jag. Jag ringde din pappa. Jag var hungrig och dessutom ville jag inte vara själv när provsvaren kom. Han kom efter en stund och lika snabbt kom provsvaren. Väntade de in honom? Det var inte bra med dig. De sa att ditt blod var sjukt, att du hade någon form av blodsjukdom, med största sannolikhet leukemi. Leukemi. Nu kom det där ordet igen. Och vi tittade på varandra. Och vi brast. Tårarna som bränt bakom ögonlocken hela dagen vällde fram och andningen stockade sig i bröstet. Vad skulle hända nu då? Skulle vi åka hem och komma tillbaka nästa dag för fler prover? Frågorna snurrade i huvudet. Inom loppet av en halv minut vändes vår värld uppochner. Vi fick veta att de skulle stabilisera dig, ge dig blod och trombocyter, och sedan skulle det bli prio 1-ambulansfärd till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Ditt blodvärde låg på 46 och dina trombocyter var nere på ensiffrigt. Därför fick du så många blåmärken och därför var du så blek. Du var riktigt dålig. Leukemi. Cancer. Cancer?!

20150329_205811

Nu började det riktiga kaoset. Dina fina systrar, vart skulle de ta vägen om vi skulle till Göteborg? Vad behövde vi ha med oss? Hur länge skulle vi stanna? Vi visste så lite och fick inga raka svar. Det fanns nog inga svar att ge. Din pappa fick åka hem i chock och packa åt dina systrar. Se till att de kom till mormor och morfar och slänga ner något ombyte kläder åt oss. Under tiden sattes nålar i dina armar. I båda. Du låg i min famn och fick antibiotika, blod och trombocyter insprutade i din svaga lilla kropp. Jag försökte informera dem som mest akut behövde få information. Det kändes overkligt att skriva orden. Rut är sjuk. Rut har leukemi.

Din pappa kom tillbaka så fort han kunde. Han hade berättat för dina systrar att du var allvarligt sjuk, men inte nämnt ordet cancer. Det är så laddat. Det finns så mycket ont i det ordet. Vi ville ta det med dem i lugn och ro, utan en massa stress och ovisshet. Du fick ligga i hans famn istället. Du sov. Blek och trött och utmattad sov du, med slangar i båda armarna. Vi fick reda på att en ambulans skulle hämta oss klockan kvart i elva, när blodet droppat färdigt. En av oss fick åka med dig, en fick köra efter i bil. Jag ville inte köra bil i det tillstånd jag var i. Sånt klarar din pappa bättre, och så fick det bli. Ambulansfärden var helt magisk. Du piggnade till och spexade och skojade som aldrig förr där på din brits. Du hade blivit bloddopad och fått vila och nu var du pigg och glad, piggare än du varit på hela den senaste veckan. Jag log där i ambulansen. Tänkte att nu åker vi hem istället. Du är ju inte sjuk! I Göteborg rullades du på britsen hela vägen upp till avdelning 322 på Drottning Silvias Barnsjukhus. Barncancercentrum stod det på skylten, och det kändes helt otroligt och surrealistiskt att det var dit vi var på väg. Din pappa kom strax efter och vi fick vårt rum. Där fanns en spjälsäng av hård, kall metall och två vanliga sängar. Doktor Staffan och syster Sanna tog emot oss och gick igenom vad som skulle hända närmast. Vi kände oss väl omhändertagna. Som att vi verkligen hamnat på rätt ställe. De ville att du skulle duscha, gumman, för imorgon var det dags för sövning och operation. Vi fick med oss descutansvampar in och du fick ta din första av många ”dubbelduschar”. Du gillar inte att duscha, men du var riktigt tapper där klockan 12 på natten. Sedan fick du din nattskjorta och kopplades upp till en droppställning med vätska. Efter det blev det full fart på dig ute i korridoren. Där sprang du med pappa och droppställningen efter dig. Man var tvungen att le mitt i eländet! Sen sov vi, med Sanna som smög in emellanåt och bytte din blöja och gav dig antibiotika. Och med en droppmaskin som pep lite då och då. Resan hade börjat.

20150330_005729-2


Kommentarer

  • Monika Andersson skriver:

    Tårarna rinner nedför mina kinder! Stackars lilla Rut och stackars er!
    Gick igenom samma sak för tre år sen när vårt barnbarn Ludvig fick diagnosen neuroblastom av den aggressiva sorten. Ludde är en ängel sen två år tillbaks och han saknas något enormt.

  • Ulla. skriver:

    Man blir ledsen när man tänker på att lilla Rut
    Skulle behöva gå igenom en sådan tuff
    Behandling . Men har hört av hennes farmor
    att är så duktig och har ett stot tålamod
    Tänker på er
    Ulla o. Arne

  • Li Lilliemarck skriver:

    Vi är fler föräldrar, som verkligen gråter med er, mitt hjärta värker för vad ni måste gå igenom och er vackra lilla Rut! Man tror som ni att man självklart inte ska bli drabbad och hemskt nog hoppas man på att få slippa hamna där. Fast jag önskar av hela mitt hjärta att ni får tilbaka er dotter frisk förklarad, starkare än någonsin, att ni som familj orkar stötta varandra i denna jobbiga resa, får så mycket omtanke och kramar det bara går för att få er lite hoppfulla… tack för att ni delat med er, jag vill verkligen få läsa att denna vidriga elaka cancer blivit besegrad en vacker dag!
    All respekt, kärlek och värme till er allihopa! <3
    Kramar från Falun, Li med fyra barn och sambo.

  • Kristin skriver:

    All kärlek till er. Tårar rinner och det gör ont i hjärtat att en så liten ska gå igenom något så hemskt. Hoppas verkligen att allt blir bra igen. Många styrkekramar till er!

  • Christoffer Samuelsson skriver:

    Så ledsamt. Men var tappra. Fortsätt kämpa. Allt gott önskas!
    /Christoffer

  • Cilla skriver:

    Tårarna rinner och hjärtan krampar. Vi har oxå varit där i livets kaos. Allt är bra nu❤️
    “You never know how strong you are until being strong is your only choice.”

    Styrkekramar?

  • Madelene Nilsson skriver:

    All styrka och kärlek till er alla! Tårarna rinner ner för kinden av vad ni går igenom, en förälders värsta mardröm men ni är starka allihopa! ?

  • Karolina skriver:

    Tack för att du delar med dig, jag tänker på er & lilla Rut. Inte ett öga är torrt. Vi känner inte varandra men jag ska alltid ha en tanke extra till er. Styrke kram från Karolina

  • Lisa skriver:

    Så fint skrivet, du berör verkligen på djupet. Min lilla tjej är två år och det du beskriver är ju något som är så skrämmande för en förälder att det inte går att hålla tårarna tillbaka. Skickar många styrkekramar och förhoppning om förbättring och goda besked ❤️

  • Lina skriver:

    All kärlek och styrka till er hela familjen! Blev väldigt berörd av att läsa om er fina lilla tjej, vilken kämpe!

  • Hanna skriver:

    ❤️❤️

  • Anna skriver:

    Lilla fina tjejen❤️ All kärlek och styrka till er och lilla Rut.

  • Ditte skriver:

    Det du skriver för mig exakt tillbaka till 13 nov 1985 då vår 2,5 åriga flicka fick sin diagnos akut lymfatisk leukemi. Skulle kunna skriva 10 böcker om glädje o sorg men idag e hon en 33årig tvåbarns mamma. Många styrkekramar till er

  • Malin Lindström skriver:

    Jag blir så ledsen och berörd, vilken liten söt tjej! Kämpa på!! Styrkekramar

  • Elin skriver:

    Mitt hjärta brister! Fy en sån mardröm. Jag bara gråter. Jag hoppas av hela mitt hjärta att lilla Rut snart blir frisk och får komma tillbaka till kompisarna på förskolan och till livet igen. All kärlek till er alla! ❤️

  • Vania Wahlman skriver:

    Tårarna rinner ner från mina kinder när jag läser detta, känner så väl igen mig, det hade kunnat vara jsg som skrev detta, vår resa startade den 30/4-16 min lilla Luna var då 1 år och 11 månader
    Jag hade precis dom du googlat och fått leukemi flera gånger och tänkt nä det kan hon inte ha, hon har precis börjat på dagis, mkt infektioner och basilusker osv osv
    Vi hamnade i Uppsala och ambulans personalen tryckte på 2 i hissen, Barnonkologen, efter 10 veckor fick vi sova i vårt hem stora syster fick bo hos farmor och farfar, själv gravid i sjunde månad då
    För mig har supersnöret hjälpt att bearbeta, det är min terapi och har även blivit viktigt för Luna

  • Kommentera

    E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

    .