Slang i nosen
I ett tidigare inlägg har jag nämnt att Julia var förtjust i sina slangar som hon hade under behandlingstiden, till och med så förtjust att hon ibland kallade sig själv "Julia med slangarna".
Hon argumenterade flera gånger för sin slang i nosen, för att hon skulle få behålla den när det var tal om att ta bort den. Vid ett par tillfällen när vi skulle byta underlagsplåster och tejpen som håller slangen mot kinden var hon verkligen rädd att vi skulle ta bort den utan att fråga henne först, så hon kunde fråga flera gånger för att försäkra sig om att vi skulle låta den vara kvar.
Hon uppskattade sin sond så mycket att hon försökte hitta ett vuxet språk för sin argumentation att ha den kvar under senare delen av behandlingen. Den dagen hon sa med övertygande röst "sonden hjälper mig mycket" insåg jag att det inte kunde vara tal om att ta bort den, även om hon egentligen skulle kunnat klara sig utan den just då (utom när hon fick infektioner och skulle ta antibiotika som smakade vedervärdigt). Julia hade slang i nosen under lång tid, längre tid än de flesta leukemipatienter. Hon fick sin första sond ungefär samtidigt som vi fick veta diagnosen, alltså ett par, tre dagar efter vi hade kommit in till sjukhuset.
Sedan blev hon av med sonden i samband med att hon hamnade på intensiven ett par veckor senare. Den var i vägen för en intubation, alltså en tub i halsen som skulle säkra andningsvägarna. Därefter var matsmältningssystemet i stort sett utslaget under ett par veckor, så det var ingen idé att försöka ha sond. Det var fullt med blåsor på alla slemhinnor, så under den tiden gick det egentligen inte att få i sig någon annan föda än modersmjölk ändå. En sond hade bara irriterat i svalget och matstrupen. Efter den krisen kom sonden tillbaka och stannade i nästan två år till, med bara en veckas avbrott. Fast det var förstås inte samma sond hela tiden. Man byter med några veckors mellanrum.
Vad använder man då en sond till? Jo, där kan allt slinka ner som man inte vill ha i munnen. Under behandling mot leukemi är det uppenbart mycket som man inte vill ha i munnen. I början (efter den inledande krisen) hände det att vi försökte förmå henne att äta eller ta mediciner i munnen istället för i slangen, men sedan vi verkligen insett att cytostatika gör att saker smakar konstigt så gav vi upp det. En del mediciner gör också att man tappar aptiten. Det fanns mycket annat att kämpa med, så vi lät henne välja fritt om hon ville ta mat och medicin i munnen eller i slangen.
Ett exempel på vad annat som vi hade att kämpa med, var att Julia hade tappat förmågan att gå efter tiden under intensivvård. Hon var helt enkelt för svag, hade tappat muskulatur och hade dessutom dålig styrning av vissa muskler till följd av medicineringen. Eftersom det var risk för att hon skulle råka ut för osteoporos (benskörhet) och benbrott, så fokuserade vi på att träna rörlighet och belasta benen hellre än att bråka om något så obetydligt som vilken väg näring skulle komma in. När hon fick välja själv valde hon ibland ena vägen och ibland andra. Som väl var så diade hon fortfarande, och modersmjölk var alltid tillräckligt gott, oftast jättegott, så det var alltid något varje dag som gick genom munnen.
Konversationen inför en måltid kunde låta rätt lustig. "Julia, vill du ha maten i slangen eller i munnen?". "I slangen tack", kom det glada svaret. Hon är ofta riktigt artig sedan långt innan någon kom på idén att försöka lära henne hur man bör uppföra sig. Ville hon ha mat i slangen fick hon vad vi kallade flytande mat. I början bestod den ofta av mixad barnmat, eventuellt med tillskott av mjölk eller näringsdryck. Sedan började mamma laga mat som lätt kunde mixas, gärna grytor med grönsaker, potatis och kött. Ibland smakade Julia för säkerhets skull direkt från sprutan innan vi sprutade in maten i slangen. Efter måltiden ville hon ofta spola slangen själv med vatten.
Alltid efter att hon fick mat eller medicin i slangen så spolade vi slangen med vatten, så att resterna av maten eller medicinen skulle åka ner i magen. Slangen kunde användas längre innan den byttes, om den hölls någorlunda ren. Om Julia åt med munnen fick hon ofta välja mat rätt fritt, eftersom det var så mycket som inte smakade bra. Ofta valde hon bland några barnmatsburkar med lättuggad mat. Länge efter krisen med blåsor på alla slemhinnor kände hon obehag i svalget. Det satt i mer än ett år, så nu efteråt kan vi reflektera över att det nog var väl att hon kunde välja väldigt lättuggad och lättsvald mat.
Nu är Julia glad att inte behöva slang längre, men hon minns mycket väl hur mycket den betydde för henne tidigare. Den inledande krisen med smärtsamma blåsor i mun och svalg verkar ha påverkat henne under lång tid framåt. Förmodligen tog det mer än ett år innan funktionen i svalget var helt återställd. Hennes kräkreflexer aktiverades redan om man placerade en spatel i mitten på tungan och det var mycket obehagligt att få en spatel ännu längre in. Är man så känslig i munnen är det bra att ha en slang för att hjälpa en att äta och ta mediciner.
Julia, liksom en annan flicka, Elsa, har tagit sig igenom mycket under sina korta liv. Under sjukdomstiden har de varit mycket stolta över sina slangar. Slangarna har hjälpt dem att vara självständiga individer som kunnat välja att ta medicin och mat den väg de själva har föredragit. Julia, den äldre av de två, kommer nog aldrig att glömma hur mycket slangen har betytt för henne. Lika skönt som det är att slippa den nu, lika bra var det att ha den då.
/Magnus