Syns det utanpå?

En del av behandlingslivet är att sitta och titta på fyra väggar. Man vill göra något för att få tiden att gå men man orkar inte. För livet kommer ikapp en där på sjukhuset, vare sig man vill eller inte.

Sonen ville knappt lämna rummet under cellgiftstiden, så där satt vi vackert. Jag hade nästan alltid med mig något att göra, men det blev inte så mycket gjort.

Det är nämligen inte bara psykiskt påfrestande att ha ett svårt sjukt barn och vara på sjukhus, det är oerhört tröttande. Personalen gör i de flesta fall sitt allra bästa, men schemana är stressiga och det finns små marginaler – och det stressar även en förälder.

Jag är fängelsemusiker, vilket innebär att jag inte bara spelar utan också samtalar med intagna. Efter sjukhustiden har jag fått upp ögonen för exakt hur kul det kan vara att befinna sig på ett ställe där man inte vill vara med ytterst begränsad rörelsefrihet. Visst, omständigheterna är ganska skilda. Det är stor skillnad på att vara häktad och att sitta i fängelse – på det ena stället kan man vara utan att vara dömd, och på det andra är vistelsen tidsbestämd. Men det finns vissa likheter. På båda ställen kan man möta tro, hopp och kärlek – och tacksamhet.

Att bli intagen kallas på fängelsespråk att ”volta”. Att återfå friheten efter avtjänad tid kallas att ”mucka”. När jag funderar på dem så gillar jag framför allt inte det första ordet. ”Volta” innebär i alla fall för mig att det kan bli flera perioder som intagen. Att ”mucka” däremot brukar vara något att se fram emot. Min son grät av glädje och lättnad när PAC-nålen togs bort efter den sista cellgiftsbehandlingen. Tyvärr dröjde det mindre än en vecka innan han var tillbaka igen: ett biobesök med hostande besökare spärrade in honom över nyår – jag vill minnas att det tog mer än en vecka innan man var så pass nöjd med hans värden att han kunde bli utskriven och träffa sina älskade husdjur igen.

Jag har hört att synen försämras när man sitter i fängelse därför att ögonen sällan tränas på långa avstånd. Promenadgårdarna är inte så stora av många skäl. Lite så kan det nog också vara att vara inlagd, tänker jag. Man vakar vid sängen stora delar av dygnet; ett barn i behandling blir gärna medtaget – i alla fall var det så för vår son till största delen. Vad gäller min egen syn gjorde den en störtdykning mellan sonens operation och strålbehandling. För mina synproblem finns välfungerande hjälp, men den är dyr och svår att få.

Visst – då och då visade sonen ögonblick av stor energi, särskilt framför Wii:t – men han fick alltid bakslag på det. Så bilder av barn som cyklar hej vilt medan föräldrarna desperat försöker hänga med i svängarna samtidigt som de ser till att droppställningen inte faller under tiden känner jag inte riktigt igen. Men det finns så många olika sorters behandlingar. En av de klassiska biverkningarna min sons behandling gav – och den finns kvar! – är just extrem trötthet.

Det är alldeles för lätt hänt att halka in i en sorts passivitet när man har ett barn på sjukhus. Man flyter bara med strömmen – man har inget val. Den stund då man fick lägga sig och sova på kvällen – eller inlåsningen, för att använda en fängelseterm – kändes som en befrielse vissa dagar; då var dagens prövningar äntligen över och man tackade för det och hoppades på att nästa dag inte skulle bli så svår som den gångna dagen hade känts.

Nu är vi ”på fri fot” sedan ganska länge. Men vissa sår tar lång tid att läka. Jag passar mig ibland för att kommentera på sociala medier då jag inte tål de dräpande svar som vissa tycks sätta en ära i att författa. Vem tror de att de hjälper, egentligen? För ingen kan väl känna äkta glädje över att kasta paj på andra? Som cancerförälder är man skör lång tid efteråt – och inte minst som cancerpatient.

Min sons operationsärr är det enda som syns av behandlingen där i nacken. Han är också rätt tunnhårig där han fått som mest strålning, så beroende på hur håret ligger är det mer eller mindre synligt. Han hör inte så bra och har sådär-syn; han orkar inte gå så långt och är lite rundlagd. Men vet man inte om det så syns det inte vad han har varit igenom. Ordinarie gymnastiklärare låter honom varva vila och aktivitet som han känner och han tycker att det fungerar. Tyvärr var det en vikarierande gymnastiklärare mot slutet av förra terminen som nog tyckte att han maskade och tvingade honom att springa. Han talar fortfarande om skammen och sorgen över vad han råkat ut för. Han kan utan förvarning brista i gråt och fråga: ”Varför behövde just jag gå igenom skitcancern?” Jag har aldrig några bra svar men brukar säga att vissa saker bara händer – cancer happens.

Så: syns det utanpå? Ibland går jag och funderar över om det märks på någon i vår familj vad vi har gått igenom. Vissa dagar känner jag mig som en främling i en bubbla som inte kan få kontakt med omvärlden. Själv orkar jag sällan ta kontakt heller. Jag vet – och inbillar mig – att det kan finnas stort utanförskap efter att ha legat – eller suttit – inne.

Jag använde det här uttrycket redan innan vi hamnade i cancervärlden och jag ser ingen anledning att ändra på orden efteråt heller:

Var snäll därute, både mot dem du tilltalar och dem du skriver till. Under ytan pågår nämligen saker som du inte har en aning om.

//Kristina Runyeon-Odeberg