Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

JANUARI

17

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Disneyglädje och behandlingsvånda

På onsdag är det dags för Rut att få behandling på sjukhuset igen. Hon ska sövas och få cytostatika, Metotrexate, injicerat i ryggmärgsvätskan. Det är ett snabbt ingrepp, som bara kräver sövning på barn därför att de måste ligga alldeles stilla under själva ingreppet. Och för att de måste ligga med huvudet i nedåtlut i minst 30 minuter efteråt. Då är det bra om de sover. Inför sövningen måste hon vara fastande och nålen måste sättas i porten. Läs mer om venport eller port-a-cath här. När Rut har vaknat till efter narkosen och börjat äta och dricka lite får vi åka…

>> Läs mer

JANUARI

10

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Benmärgsprov och behandlingsprotokoll

Nu hoppar vi tillbaka i tiden igen. Vi är i slutet av april 2015, ungefär en månad efter diagnos. Rut hade vid den tidpunkten gått igenom en 29 dagar lång induktionsfas, som inneburit medicinering med stark cytostatika och kortison. När man har akut lymfatisk leukemi behandlas man utifrån ett protokoll som är lika för de flesta de 29 första dagarna. Dag 15 och 29 är milstenar, eftersom man då tar benmärgsprov för att få reda på hur behandlingen har fungerat på barnet. Under de första 29 dagarna är det meningen att de allra, allra flesta cancerceller i benmärgen ska utplånas. Och ändå…

>> Läs mer

JANUARI

01

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Nytt år, nya förhoppningar

Nästan två år med cancermonstret som objuden gäst har nu gått. Två jular har passerat, två somrar, två födelsedagar och så vidare. Många dagar och nätter har tillbringats under sjukhusets blå filtar, med knarrande droppumpar och ständiga provtagningar. Men vi släpper det nu. Vi fokuserar på det som är bra istället. Jag vill hellre berätta om hur Rut skinit ikapp med julljusen under flera dagars julfirande, hur hon njutit av allt sällskap, alla firanden. Jag vill vara positiv på samma sätt som hon är. Jag har sagt det förut och jag säger det igen: hon är en helt makalös person, med en helt overklig förmåga att…

>> Läs mer

DECEMBER

23

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Det är kvällen innan julafton…

…och barnens ögon tindrar av förväntan. Knäcksmeten kokar på spisen och det doftar underbart av äkta gran i hela huset sedan vi tog in den i förmiddags. En stor och präktig gran är det. Rut valde den tillsammans med sin pappa igår. Vi är hemma från sjukhuset efter förra helgens febersläng. Det var ett vanligt förkylningsvirus som bråkade med oss den här gången. Nu rinner näsan hela tiden och Rut är alldeles röd under den, efter allt torkande. Men hon är feberfri. Det är kvällen innan julafton och vi är hemma. Vi tar en dag i taget. På sjukhuset förbereder…

>> Läs mer

DECEMBER

17

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Rapport från verkligheten

Jag hade tänkt fortsätta min berättelse om hur det var då, strax efter insjuknandet, i dagens inlägg. Men så ändrade jag mig och tänkte att jag faktiskt kan ge en liten rapport från verkligheten just nu istället, den här gången. Hoppas att ni hänger med i svängarna. Vi har kommit så långt nu. Av två och ett halvt år har vi klarat av hela ett år och åtta och en halv månad. I april 2015 trodde jag faktiskt på riktigt att tiden hade stannat och att vi aldrig skulle komma längre än så. Två och ett halvt år är så…

>> Läs mer

DECEMBER

10

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Att leva med biverkningar och ett pressat immunförsvar

Vi blev förflyttade från Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg till Södra Älvsborgs Sjukhus (SÄS) i Borås på skärtorsdagen. Då var behandlingarna med cytostatika och kortison i full gång. Rut hade fått en central venkateter (CVK) inopererad i bröstet och en sondslang nedstucken via näsan till magen. I full gång var också biverkningarna av medicinerna. Det vi märkte av tydligast till en början var kortisonet. Det gjorde vår vanligtvis glada lilla tjej allvarsam och nedstämd. I takt med att cytostatikan pressade ner antalet vita blodkroppar i hennes lilla kropp försvann hennes immunförsvar sakta men säkert. Det gjorde henne extremt mottaglig för bakterier…

>> Läs mer

DECEMBER

05

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Resans start – att få beskedet

I det här inlägget tänkte jag berätta om hur allting började, om resans start. Inga föräldrar tror ju någonsin att just DE ska råka ut för att just DERAS barn har cancer. Det är fullkomligt overkligt och något som man bara läst om och förfärats. Det är utan tvekan något som bara händer andra. Så var det för oss. Och så en dag kom akut lymfatisk leukemi som en objuden gäst och knackade på dörren. Och över en natt blev det VÅR verklighet. Följande är ett dagboksinlägg om vad som hände den där dagen i mars 2015, skrivet direkt till Rut själv. 29 mars…

>> Läs mer

NOVEMBER

30

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Rutan och livet- en gästblogg

Jag heter Helena Gillberg och jag kommer att finnas här på Barncancerfondens blogg under en period framöver, som gästbloggare. Jag är tacksam och hedrad över att ha blivit tillfrågad, och jag hoppas att det jag skriver kan vara till glädje för andra. För mig har skrivandet varit till stor hjälp under hela min dotters sjukdomstid. Det har fungerat som en form av terapi, samtidigt som det har varit ett sätt att få ut samma information till många samtidigt, när alla omkring en undrar och oroas. Min Rut var inte mer än ett år och tre månader gammal när hon blev sjuk…

>> Läs mer

NOVEMBER

10

Josefine Arebratt

Josefine Arebratt

Leukemi – Min historia – Del 2

Jag hade leukemi. Allt gick så snabbt, jag hann inte med. På kvällen när jag fått min diagnos fick jag sätta mig ner med en sköterska som förklarade vad min sjukdom var för något. Till hjälp hade hon små plastfigurer som skulle agera celler och mediciner, och det enda jag kunde tänka på var att jag kände mig åtta år gammal. Hon tog fram en liten sak som jag för allt i världen inte kunde förstå vad det var för något. Den såg ut som en liten dosa i metall, lite större än en femkrona. Dosan var fylld av något…

>> Läs mer

OKTOBER

26

Josefine Arebratt

Josefine Arebratt

Leukemi – Min historia – Del 1

Nu när jag har fått möjligheten att gästblogga för Barncancerfonden tänkte jag helt enkelt börja med att berätta om min bakgrund. Jag heter Josefine Arebratt, är 22 år gammal och bor i Falun där jag är född och uppvuxen. Jag har tre katter, jag har 70 par skor, jag älskar mat, jag har bott i London, jag har sarkastisk humor, jag pratar väldigt mycket, jag har en tvillingbror, jag är skorpion, jag ska plugga till sjuksköterska, jag samlar på tomtar, jag har små fötter och jag har haft akut lymfatisk leukemi. Några veckor efter att jag hade börjat på högstadiet…

>> Läs mer

JUNI

29

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Nya upptäckter kan förfina leukemibehandling

Forskning tar tid. Ibland väldigt lång tid. Därför är det roligt och spännande när nya upptäckter görs; upptäckter som kan leda till ännu mer träffsäker behandling än tidigare. Ett forskarteam i Lund, som bland annat Barncancerfonden står bakom, har nyligen publicerat en artikel som handlar om att de upptäckt fler former av barnleukemi. Tidigare har man grupperat in akut lymfatisk leukemi (ALL) i sex större grupper. Nu har man upptäckt två former till, som man inte sett tidigare, vilket ger högre detaljnivå och större möjlighet till särskiljning och anpassad behandling. Visst blir man lycklig när man hör om framsteg som det här? Dessutom är…

>> Läs mer

SEPTEMBER

08

Jessica Hansson

Jessica Hansson

När jag fick leukemi

Det här inlägget är inte lätt för mig att skriva. Dels så är det känslosamt men det är även minnen från tjugo år tillbaka i tiden, minnen från när jag var mellan fem och åtta år gammal. Trots att det var så länge sedan så har jag väldigt starka bilder från tiden då jag var under behandling för min leukemi. De hänger med mig än idag, i mitt livs ryggsäck. Med lite hjälp från mina föräldrar så ska vi nu blicka tillbaka till vad som hände mig sommaren 1995. Sommaren 1995 var jag fem år gammal och befann mig med…

>> Läs mer

SEPTEMBER

01

Jessica Hansson

Jessica Hansson

September – Barncancermånaden

Jag har fått den oerhörda äran att vara gästbloggare hos Barncancerfonden under hösten, med start nu i september. September är en särskilt viktigt månad – för det är nämligen Barncancermånaden. Nu lyfter vi fram budskapet ännu längre om målet: “Att utrota barncancer”. För att berätta lite mer om mig själv och min historia kring barncancer, så ska vi blicka tillbaka cirka tjugo år i tiden. När jag var fem år gammal så fick jag diagnosen ALL (Akut Lymfatisk Leukemi). Minnet från sjukhusundersökningen en varm sommardag sitter fastetsat i mitt huvud. Jag sitter i ett sjukhusrum, med en doktor och mina…

>> Läs mer