Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

MARS

24

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Till Juva på 6-årsdagen

Idag fyller du sex år. Den makalösa lilla varelse som är du har nu berikat vår värld i sex hela jordevarv. Under dessa år har vi i din närhet haft den oerhörda förmånen att få följa din utveckling och bevittna hur en alldeles unik personlighet växt fram. Resan har varit långt ifrån smärtfri, redan innan du lämnat min kropp vilade lyckan över din ankomst under ett stort, sorgtyngt moln, orsakat av den cancer som tog din mormors liv tre månader och tre dagar efter att du sett dagens ljus. Det smärtar mig mycket att medge att din första tid hos…

>> Läs mer

MARS

16

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

På en avdelning för allvarligt sjuka barn

Välkommen till Kontrasternas Arena När ditt nya tillfälliga hem blir en avdelning avsedd för de allra sjukaste barnen, och du tvingas inse att den människa du värderar högst i världen platsar i denna kategori, då har du trätt in i det mest olustiga av Lustiga hus. Du startar den vandring som under de närmaste veckorna, månaderna, åren, kommer göra dig mer åksjuk än du någonsin trott vara möjligt. Du vaknar varje morgon med den chockerande insikten att obehagskänslan i magen beror på den absurda verklighet du slungats in i, och inte, som du hade hoppats, efterdyningarna av den värsta mardröm…

>> Läs mer

MARS

09

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Efter det första krampanfallet

Tisdag 17:e maj När klockan närmar sig 10 och vi fortfarande inte hört något från IVA ringer jag dit och får beskedet att natten gått bra och att personalen ska gå ronden innan de väcker Juva. Kent och jag sitter skräckslagna på rummet och väntar, lika ivriga att få komma iväg och träffa vårt lilla hjärta som livrädda för vad som väntar oss. En dryg halvtimme senare ringer de ner oss och vi nästan springer genom sjukhuset i sällskap med en sköterska från avdelningen. Så fort vi kommer in i IVA-salen får vi syn på Juva, som är vaken och…

>> Läs mer

MARS

06

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Helt unik – en guide till strålbehandling

Att veta vad man ska gå igenom, är en av nycklarna till att man ska känna sig trygg och säker i en behandlingssituation. Därför är jag så glad att vi nu kan presentera filmen Helt unik – en guide till strålbehandling. I filmen möter vi Jenny som har en tumör i huvudet. Tumören ska strålbehandlas och Jenny visar oss hur behandlingen går till. Vi får också möta barn som ska strålbehandla andra delar av kroppen, så att vi får se hur det går till då. Dessutom flera yrkesfunktioner som barnet kan känna igen från sjukhuset. Filmen riktar sig i första hand till barn som själva ska strålbehandlas….

>> Läs mer

MARS

03

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Behandlingsstart och krampanfall

  Måndag 16:e maj Dagen D är här och soldaterna står uppställda vid fronten, redo att ta sig an sin mäktiga fiende. Efter ultraljud av hjärtat, EKG, ett smärtsamt portnålsbyte och en till omgång blod är det dags för Juva att få sin första cytostatika-behandling. Två olika sorter ska ges och när det första går in sitter hon själv i bildrummet tillsammans med bildpedagogen Karin efter att ha förvisat sina föräldrar till rummet. Vinkristinet tar bara en halvtimme men Doxorubicinet går in i fyra timmar och behandlingen är klar strax efter nio på kvällen. Trots en fruktansvärd huvudvärk under tidig…

>> Läs mer

FEBRUARI

24

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Utredning och diagnos

Utredning Efter några timmars orolig sömn får en lungröntgen inleda Juvas utredning. Vår lilla tjej är ledsen och rädd och jag måste bända loss henne från mig så hon kan stå själv medan hon röntgas. Jag står så nära jag tillåts och blinkar bort tårarna medan jag får behärska mig för att inte ta upp mitt barn i famnen och springa tills den här mardrömmen inte längre kan nå oss. Under resten av lördagen vandrar vi runt på avdelningen som en zombiefamilj, oförmögna att ta in vad som händer. Jag gråter och Kent stirrar tomt framför sig medan Jennilie leker…

>> Läs mer

FEBRUARI

19

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Från diffus oro till brutal verklighet

Det susar i hela kroppen när jag avslutar telefonsamtalet med Kent. Den oro jag levt med har gått över i en panik så intensiv att tårarna knappt tar sig fram, mitt inre är förvandlat till is. Jag rycker ur mobilen ur laddaren och ringer till pappa för att be honom hämta mig. Medan jag svamlar osammanhängande i telefonen gör mitt organisatoriska jag en utbrytning och tvingar in mig på Juvas rum där jag norpar en ryggsäck som jag börjar fylla med mer eller mindre viktiga saker. Så lämnar jag skakande huset och börjar gå för att möta pappa. Jag ser…

>> Läs mer

FEBRUARI

15

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Krigarprinsessan Juva och Cancer-draken

Mitt namn är Jannice Eklöf och jag är väldigt tacksam över möjligheten att som gästbloggare här på Barncancerfonden få dela med mig av den strid vår familj utkämpar sedan minstingen Juva diagnosticerades med ALL; Akut lymfatisk leukemi, för nio månader sedan. Min förhoppning med bloggandet är att kunna hjälpa till att sprida kunskap och förståelse för hur familjer med barncancer har det, samt att andra drabbade familjer ska känna igen sig i vår vardag. Jag vet hur lätt det är att känna sig ensammast i världen vid en sån här diagnos och tror att det kan vara bra att påminnas…

>> Läs mer

FEBRUARI

15

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Internationella barncancerdagen

Jag tänkte avrunda mitt gästbloggande här hos Barncancerfonden idag, passande nog. Idag är det internationella barncancerdagen. Idag mer än någonsin vill vi göra folk uppmärksamma på hur många familjer det finns runt om i världen som just nu i denna stund sitter med sitt svårt sjuka barn intill sig och ber till gudarna att just deras barn ska sitta på en av de fyra av fem stolarna som innebär ett levande barn i slutändan. Varje år insjuknar över 300 barn, bara i Sverige, i någon form av barncancer. Det är ungefär ett barn om dagen. Och sanningen är hård och…

>> Läs mer

JANUARI

26

Helena Gillberg

Helena Gillberg

I en sal på lasarettet

Jag tänker på den sången ibland. I en sal på lasarettet ligger en liten sjuk flicka och längtar hem till mor och far. Vad fruktansvärt det måste ha varit att vara ett sjukt barn på den tiden då föräldrarna bara fick vara med sitt barn under besökstid. Tänk att lämna kvar sitt älskade barn i en sal bland massa sängar med andra ensamma, sjuka barn, och åka hem. Tänk att vara det där barnet som är sjukt och inte vet vad som händer. Tänk att se mamma och pappa lämna salen och gå, och de enda som finns kvar för…

>> Läs mer

JANUARI

17

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Disneyglädje och behandlingsvånda

På onsdag är det dags för Rut att få behandling på sjukhuset igen. Hon ska sövas och få cytostatika, Metotrexate, injicerat i ryggmärgsvätskan. Det är ett snabbt ingrepp, som bara kräver sövning på barn därför att de måste ligga alldeles stilla under själva ingreppet. Och för att de måste ligga med huvudet i nedåtlut i minst 30 minuter efteråt. Då är det bra om de sover. Inför sövningen måste hon vara fastande och nålen måste sättas i porten. Läs mer om venport eller port-a-cath här. När Rut har vaknat till efter narkosen och börjat äta och dricka lite får vi åka…

>> Läs mer

JANUARI

10

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Benmärgsprov och behandlingsprotokoll

Nu hoppar vi tillbaka i tiden igen. Vi är i slutet av april 2015, ungefär en månad efter diagnos. Rut hade vid den tidpunkten gått igenom en 29 dagar lång induktionsfas, som inneburit medicinering med stark cytostatika och kortison. När man har akut lymfatisk leukemi behandlas man utifrån ett protokoll som är lika för de flesta de 29 första dagarna. Dag 15 och 29 är milstenar, eftersom man då tar benmärgsprov för att få reda på hur behandlingen har fungerat på barnet. Under de första 29 dagarna är det meningen att de allra, allra flesta cancerceller i benmärgen ska utplånas. Och ändå…

>> Läs mer

JANUARI

01

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Nytt år, nya förhoppningar

Nästan två år med cancermonstret som objuden gäst har nu gått. Två jular har passerat, två somrar, två födelsedagar och så vidare. Många dagar och nätter har tillbringats under sjukhusets blå filtar, med knarrande droppumpar och ständiga provtagningar. Men vi släpper det nu. Vi fokuserar på det som är bra istället. Jag vill hellre berätta om hur Rut skinit ikapp med julljusen under flera dagars julfirande, hur hon njutit av allt sällskap, alla firanden. Jag vill vara positiv på samma sätt som hon är. Jag har sagt det förut och jag säger det igen: hon är en helt makalös person, med en helt overklig förmåga att…

>> Läs mer

DECEMBER

23

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Det är kvällen innan julafton…

…och barnens ögon tindrar av förväntan. Knäcksmeten kokar på spisen och det doftar underbart av äkta gran i hela huset sedan vi tog in den i förmiddags. En stor och präktig gran är det. Rut valde den tillsammans med sin pappa igår. Vi är hemma från sjukhuset efter förra helgens febersläng. Det var ett vanligt förkylningsvirus som bråkade med oss den här gången. Nu rinner näsan hela tiden och Rut är alldeles röd under den, efter allt torkande. Men hon är feberfri. Det är kvällen innan julafton och vi är hemma. Vi tar en dag i taget. På sjukhuset förbereder…

>> Läs mer

DECEMBER

17

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Rapport från verkligheten

Jag hade tänkt fortsätta min berättelse om hur det var då, strax efter insjuknandet, i dagens inlägg. Men så ändrade jag mig och tänkte att jag faktiskt kan ge en liten rapport från verkligheten just nu istället, den här gången. Hoppas att ni hänger med i svängarna. Vi har kommit så långt nu. Av två och ett halvt år har vi klarat av hela ett år och åtta och en halv månad. I april 2015 trodde jag faktiskt på riktigt att tiden hade stannat och att vi aldrig skulle komma längre än så. Två och ett halvt år är så…

>> Läs mer