Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

FEBRUARI

19

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Från diffus oro till brutal verklighet

Det susar i hela kroppen när jag avslutar telefonsamtalet med Kent. Den oro jag levt med har gått över i en panik så intensiv att tårarna knappt tar sig fram, mitt inre är förvandlat till is. Jag rycker ur mobilen ur laddaren och ringer till pappa för att be honom hämta mig. Medan jag svamlar osammanhängande i telefonen gör mitt organisatoriska jag en utbrytning och tvingar in mig på Juvas rum där jag norpar en ryggsäck som jag börjar fylla med mer eller mindre viktiga saker. Så lämnar jag skakande huset och börjar gå för att möta pappa. Jag ser…

>> Läs mer

FEBRUARI

15

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Krigarprinsessan Juva och Cancer-draken

Mitt namn är Jannice Eklöf och jag är väldigt tacksam över möjligheten att som gästbloggare här på Barncancerfonden få dela med mig av den strid vår familj utkämpar sedan minstingen Juva diagnosticerades med ALL; Akut lymfatisk leukemi, för nio månader sedan. Min förhoppning med bloggandet är att kunna hjälpa till att sprida kunskap och förståelse för hur familjer med barncancer har det, samt att andra drabbade familjer ska känna igen sig i vår vardag. Jag vet hur lätt det är att känna sig ensammast i världen vid en sån här diagnos och tror att det kan vara bra att påminnas…

>> Läs mer

FEBRUARI

01

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Att se och förstå syskon i en svår situation

Det här är en hyllning till mina barn. Till mina stora barn. Ruts systrar. För man får aldrig, ALDRIG, glömma hur utsatta och drabbade syskonen blir när ett barn blir allvarligt sjukt. Syskon hamnar i kläm. Det går inte att komma ifrån. Syskon skyfflas iväg på kort varsel till mormor och morfar, till farmor och faster, för barnvakteri när det sjuka barnet akut behöver mammas och pappas fulla uppmärksamhet. Syskon får finna sig i att stå åt sidan och kompromissa när det sjuka barnet får som det vill. Syskon får acceptera att ibland vara helt osynliga när människor i omgivningen BARA…

>> Läs mer

JANUARI

10

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Benmärgsprov och behandlingsprotokoll

Nu hoppar vi tillbaka i tiden igen. Vi är i slutet av april 2015, ungefär en månad efter diagnos. Rut hade vid den tidpunkten gått igenom en 29 dagar lång induktionsfas, som inneburit medicinering med stark cytostatika och kortison. När man har akut lymfatisk leukemi behandlas man utifrån ett protokoll som är lika för de flesta de 29 första dagarna. Dag 15 och 29 är milstenar, eftersom man då tar benmärgsprov för att få reda på hur behandlingen har fungerat på barnet. Under de första 29 dagarna är det meningen att de allra, allra flesta cancerceller i benmärgen ska utplånas. Och ändå…

>> Läs mer

JANUARI

01

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Nytt år, nya förhoppningar

Nästan två år med cancermonstret som objuden gäst har nu gått. Två jular har passerat, två somrar, två födelsedagar och så vidare. Många dagar och nätter har tillbringats under sjukhusets blå filtar, med knarrande droppumpar och ständiga provtagningar. Men vi släpper det nu. Vi fokuserar på det som är bra istället. Jag vill hellre berätta om hur Rut skinit ikapp med julljusen under flera dagars julfirande, hur hon njutit av allt sällskap, alla firanden. Jag vill vara positiv på samma sätt som hon är. Jag har sagt det förut och jag säger det igen: hon är en helt makalös person, med en helt overklig förmåga att…

>> Läs mer

DECEMBER

17

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Rapport från verkligheten

Jag hade tänkt fortsätta min berättelse om hur det var då, strax efter insjuknandet, i dagens inlägg. Men så ändrade jag mig och tänkte att jag faktiskt kan ge en liten rapport från verkligheten just nu istället, den här gången. Hoppas att ni hänger med i svängarna. Vi har kommit så långt nu. Av två och ett halvt år har vi klarat av hela ett år och åtta och en halv månad. I april 2015 trodde jag faktiskt på riktigt att tiden hade stannat och att vi aldrig skulle komma längre än så. Två och ett halvt år är så…

>> Läs mer

DECEMBER

05

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Resans start – att få beskedet

I det här inlägget tänkte jag berätta om hur allting började, om resans start. Inga föräldrar tror ju någonsin att just DE ska råka ut för att just DERAS barn har cancer. Det är fullkomligt overkligt och något som man bara läst om och förfärats. Det är utan tvekan något som bara händer andra. Så var det för oss. Och så en dag kom akut lymfatisk leukemi som en objuden gäst och knackade på dörren. Och över en natt blev det VÅR verklighet. Följande är ett dagboksinlägg om vad som hände den där dagen i mars 2015, skrivet direkt till Rut själv. 29 mars…

>> Läs mer

NOVEMBER

30

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Rutan och livet- en gästblogg

Jag heter Helena Gillberg och jag kommer att finnas här på Barncancerfondens blogg under en period framöver, som gästbloggare. Jag är tacksam och hedrad över att ha blivit tillfrågad, och jag hoppas att det jag skriver kan vara till glädje för andra. För mig har skrivandet varit till stor hjälp under hela min dotters sjukdomstid. Det har fungerat som en form av terapi, samtidigt som det har varit ett sätt att få ut samma information till många samtidigt, när alla omkring en undrar och oroas. Min Rut var inte mer än ett år och tre månader gammal när hon blev sjuk…

>> Läs mer

OKTOBER

02

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

En dag ska vi alla dö, alla andra dagar ska vi det inte

Det blir mycket böcker i mina inlägg nu men när man får en barnbok som ”Du är modigast” av Christina Waldén, med meningar som ”-En dag ska vi alla dö, alla andra ska vi det inte…” i sin hand så går det inte att låta bli att tipsa. Boken ”Du är modigast” handlar om Knut som har cancer och ligger på bonken. Knut tänker att han ska bli frisk fast han vet att ingen kan lova det, inte ens doktorerna. Nu har han fått feber och måste ligga inne på sjukhuset fast det är julafton. Tiden går långsamt och Knut längtar…

>> Läs mer

JULI

04

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

-Hon är i paradiset nu, sa hon

Jag sitter med Harry i knät och läser hans bok med bilder på oss alla i familjen. Vår rutin när vi lämnar på förskolan. En ny praktikant med utländsk bakgrund frågar mig om jag har fler barn. -Ja, jag har tre barn men vi förlorade storasyster Nora i cancer år 2012, säger jag och pekar på Noras foto i boken. -Åh, hon är i paradiset nu så det är ingen fara, svarar praktikanten. Jag hajar till. Vad säger hon? Paradiset? Som att det är något positivt. -Men jag förstår att det är svårt, fortsätter hon och tittar på mig med…

>> Läs mer

JUNI

09

Charlotte Wallin

Charlotte Wallin

Det är alltså så här det är med likstelheten

I boken Pinsamt intermezzo på Bellonaklubben av Dorothy L. Sayers spelar rigor mortis* en viktig roll. Jag har läst den ett tiotal gånger under mitt liv. Det är en av de böcker jag plockat upp när jag behövt vila från verkligheten. I Dorothy L. Sayers böcker löser lord Peter Wimsey brott på det charmigare sättet. Jag kan inte beskriva det på annat sätt än att det är fröjdefull läsning. Det är till den världen jag tar min tillflykt och har gjort så sedan tidiga tonår. Jag återvänder alltid till Wimseys värld. I de äldre detektivromanerna var omnämnandet av rigor mortis…

>> Läs mer

JUNI

05

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Vi måste våga prata om döden

Vi måste våga prata om döden. Forskning* visar att barn, men också syskon till barn, med cancer vill veta sanningen hur svår den än är. Jag tror också att barn vill veta. Det har jag trott länge, långt före den här forskningen presenterades. Men det är skönt med forskning, att få veta och inte bara tro. Tio djupintervjuade barn med cancer är med i studien och slutsatsen är att de vill veta. De vill veta vad deras sjukdom innebär. De vill veta även när det handlar om det allra svåraste, döden. Men hur ska man kunna berätta för sitt barn att det…

>> Läs mer

APRIL

24

Anne Bergsten

Anne Bergsten

Om allt vore på riktigt

För drygt två år blev jag kontaktad via mejl med ett filmmanus – ”Om allt vore på riktigt”. Inspiration till filmen har regissörerna, Stephane och Stefan, hämtat från Tim Ahlgren som under flera år kämpade mot en hjärntumör, medulloblastom. Sorgligt nog avled Tim 2009, bara 12 år gammal. Här berättar Stephane och Stefan om den fina relationen till familjen Ahlgren, det härliga engagemanget från samarbetspartners och sponsorer, och arbetet med filmen – som också är en liten hyllning till livet. ”Josef har en bok. I den skriver han ned allt han önskar att han hann göra. Josef är fjorton år och har cancer, elakartad – finns inget att göra….

>> Läs mer

JANUARI

20

Charlotte Wallin

Charlotte Wallin

Nej det blev inte 100 % bra – men inte heller 100 % dåligt

För en vecka sedan skrev jag ett inlägg här på bloggen som hette ”Gick det bra eller dåligt?”. Det handlade om att procentsatser när det gäller barncancer är oväsentliga när det kommer till våra egna barn eftersom, menade jag, det kan antingen gå bra eller dåligt. Det är 100 % leva eller 100 % dö. I samma ögonblick som jag la upp det inlägget så visste jag att det var fel det jag skrev. Eller åtminstone väldigt förenklat. För oavsett vad man tror så kan det mycket väl bli bra till 80 % och dåligt till 20 %. Till exempel….

>> Läs mer

SEPTEMBER

04

Charlotte Wallin

Charlotte Wallin

Det vi upplevde som ett stormande hav var i själva verket händer som höll oss

Ingen har nog undgått bilden på treårige Alan på en strand vid Medelhavet. Det är en bild som väcker så många känslor. Desperation, maktlöshet och sorg. Jag blir förtvivlad när jag tänker på att Alans föräldrar inte fick eller kunde ta hand om honom de sista minutrarna av hans liv. Jag får svårt att andas när jag tänker på det. Och jag tror att en hel värld känner samma som jag. Jag har många svåra tankar om mitt eget barns död. Den största och kanske enda trösten är att han fick dö i våra armar, i lugn och ro, i…

>> Läs mer