Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

MAJ

29

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Familj, ekonomi och Citykamrater.

Hur påverkas en familj som drabbas av att ett barn blir svårt sjukt? Och hur klarar man av det på bästa sätt? Ja, det är såklart olika. Men, man kan nog med säkerhet säga att ”det är bra om utgångsläget är gott.” Jag pratar då om enkla saker som att man bor bra, har vänner, familj och sånt. Men för mig måste jag nog påstå det viktigaste var att vi var kära i varandra. Jag och min fru alltså. Låt oss först göra en sak helt klar och tydlig. Jag älskar Emmelie, med henne i mitt liv är allting mycket…

>> Läs mer

MAJ

28

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Mitt mammaliv: Tre barn, varav ett är fullt friskt

Joel föds den 25:e juli 2002. Han är ett väldigt litet barn, men jag, som själv är liten, tänker att han brås på mig och inte på sin 190 centimeter långe far. Den första tiden är långt ifrån komplikationsfri, vår nye familjemedlem har kolik och går inte upp i vikt som han ska. Tre månader gammal konstateras det att Joel har ett blåsljud på hjärtat, som kräver årliga ultraljudsundersökningar. Vår enorma glädje blandas med oro, men efter spädbarnstiden känns det lugnare, när Joel går från ständigt skrikande, tunn bäbis till halvtjockt småbarn som charmar brallorna av alla han möter. Drygt…

>> Läs mer

MAJ

22

Josefine Gullbring

Josefine Gullbring

Skoltiden

Den 8 juni 1998 så hävdes min isolering och jag var fri att röra mig. Men eftersom jag var svag efter behandlingen så spenderades mycket av den sommaren liggandes i soffan eller utomhus i en skrinda. Denna sommar var även vädret perfekt för en som nyss hade gått igenom en benmärgstransplantation och inte fick vistas i direkt solljus; vädret var nämligen mulet och regnigt. Till hösten så skulle jag börja på ”sexårs”. Eftersom jag hade gått igenom en behandling så såg jag inte ut som alla andra jag hade inget hår och hade en slang i näsan, vilket gjorde att…

>> Läs mer

MAJ

21

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Hon är här, men jag saknar henne

Hon ligger bredvid mig, med benen som vanligt intrasslade i mina. Jag kan ana hennes silhuett i skenet från den färgskiftande nattlampan. En liten hand, tryggt utslängd nedanför det avslappnade huvudet. Sträva, men samtidigt mjuka, nybildade hårtestar. Vi sover alltid tillsammans hon och jag. Hon ligger snett över sängen för att lättare kunna styra in sina ben i mina. Jag hör de djupa andetagen som emellanåt avbryts av ett utdraget läte, en blandning av suckande och stönande. De små tänderna som rätt vad det är gnids hårt mot varandra, det gnisslande ljudet skär i mig. Plötsligt rycker jag till när…

>> Läs mer

MAJ

16

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

375 dagar – en sammanställning

Idag är det ett år sedan Juvas cytostatikabehandling startade och jag har inför detta högst tveksamma jubileum gjort en sammanställning på lite av vad vi hittills tagit oss igenom. Efter att i detta syfte ha gått igenom journaler och kalendrar har jag lite större förståelse för varför vi nu är så trötta. För att inte prata om hur mitt hjärta blöder för vår tappra lilla krigare och alla andra barnsoldater som tvingats ut i det här vidriga cancer-kriget…   Så, från den 6:e maj 2016, som var när vi åkte in, till den 15:e maj 2017, som var dag 365…

>> Läs mer

MAJ

12

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Bra, Bättre, Ågrenska

Ågrenska. Det är ju nu två år sedan vår Noel sist opererades. Livet går vidare. Ni som läst tidigare inlägg kommer kanske ihåg att vi gjort mycket under denna tid. Här kommer ett tips till. Om ni får möjlighet, åk på familjevecka på Ågrenska. Vårt liv har sakta rulla igång. Det är jobb, innebandy, förskola, simning, teveserier, MR undersökningar, familjemiddagar, lämna på dagis, räkningar och resor till fjällen. Mitt i detta får vi chansen att åka till Ågrenska i Göteborg på familjevecka. Både jag och min fru Emmelie blir väldigt glada. Det verkade mycket intressant att få träffa läkare, forskare,…

>> Läs mer

MAJ

03

Josefine Gullbring

Josefine Gullbring

Benmärgstransplantation

I mars berättade min läkare för mina föräldrar att den behandling som jag hade fått inte riktigt fungerade. Det beslutades att jag var tvungen att genomföra en benmärgstransplantation, vilket i Stockholm görs på Huddinge sjukhus. Innan flytten till Huddinge så fick vi vara några dagar på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Men flytten från Radiumhemmet blev inte helt smärtfri utan några dagar innan själva flytten så drabbades avdelningen av en vattenläcka i köket. Kaos uppstod, men lyckligtvis blev följden en snabbare flytt till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Vi blev dock inte långvariga på Astrid Lindgrens barnsjukhus, så några veckor senare gick flytten till…

>> Läs mer

MAJ

02

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Vad är vad?

Då var det Valborg igen. Barnen undrar varför vi firar Valborg och jag väljer den enkla förklaringen att vi firar vårens återkomst. ”Men, det är ju vinter svarar grabbarna i kör.” Deras reaktion kan förklaras men två omständigheter, för det första fira vi Valborg i fjällen. För det andra snöade det 15cm på förmiddagen. Jag kan förstå att dom båda tittar skeptiskt på mig när jag lägger ut texten om almanackan, årstider och traditioner. Jag inser snart att jag står och pratar för mig själv då grabbarna redan startat en lek med alla andra barn i den största snödrivan vid…

>> Läs mer

APRIL

29

Josefine Gullbring

Josefine Gullbring

En annorlunda julhelg

Trots att jag fick min diagnos så nära jul så fick vi ändå åka hem över helgerna. Men den julen blev inte som andra. Eftersom jag var trött orkeslös efter behandling så fick jag mest ligga i soffan.   När nyårsdagen kom vaknade jag och var sämre än vanligt. Mina föräldrar tog beslutet att åka in till sjukhuset. I taxin in blev vi stoppade av polisen, men när polisen såg mig och sa han bara ”sjukt barn i bilen, kör vidare”, så vi körde på. När vi till slut kom till sjukhuset så fick vi reda på att jag hade…

>> Läs mer

APRIL

28

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

När en familjemedlem dör men en annan lever vidare.

Jag skriver detta inte fullt en vecka efter att min idol, förebild, vän och farfar lämnat oss. Saker och ting blir nästan aldrig så tydliga som när någon man älskar dör. Vi har ju på förekommen anledning levt ganska nära döden i ett par år. Jag tror det är svårt för någon som aldrig på riktigt prövat tanken på att mitt barn riskerar att dö vet hur det känns. Jo, jag vet. Alla är ibland oroliga för sina barn och spenderar en liten stund med att fundera över det värsta. Men, låt mig ge ett exempel. Jag säger: Om Noel…

>> Läs mer

APRIL

27

Josefine Gullbring

Josefine Gullbring

Hur det hela började

Sommaren 1997 var som vilken sommar som helst. Solen sken och jag på Åland med mina barndomskompisar Amanda och Irene och våra familjer. När hösten kom så förändrades mitt liv. Jag började plötsligt halta och känna mig allmänt dålig. På vårdcentralen hittade man inget så jag blev hemskickad med ett par kryckor. Som såklart inte hjälpte. Månaderna gick. Jag fick besöka den ena avdelningen efter den andra och göra den ena undersökningen efter den andra. Men ingen hittade vad det var för fel på mig. När det började närma sig jul så var jag så dålig att mina dagar spenderades i…

>> Läs mer

APRIL

17

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

10 tips till föräldrar vars barn just diagnosticerats med cancer

( OBS! Denna lista ska inte nödvändigtvis tas på blodigt allvar)   Först av allt: Inse och acceptera att dina dagar av kontroll är över. Låt bli att planera saker, det blir bara besvärligt och irriterande när du måste avboka vad det än månne vara. Du kommer att leva i total mindfulness från och med nu. Visst, din mind kommer vara full av ångest och oro, men du kommer likafullt leva här och nu och inte ha minsta möjlighet att styra upp framtiden. Väldigt carpe diem. Ju fortare du accepterar att du kommer vara otillräcklig ett tag framöver, desto bättre…

>> Läs mer

APRIL

13

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Allt är inte bara negativt

Jag är med i en förening för familjer. En förening som blir tillgänglig först efter att den sökande genomgått stenhårda inträdesprov. För att bli medlem måste man genomlida snudd på omänskliga prövningar som sätter psyke och känsloliv hos samtliga familjemedlemmar i ett skruvstäd där de sedan bankas på från alla tänkbara riktningar. För föräldrar, såsom jag själv, gäller det att stå pall för den yttersta av plågor; den att se sitt barn lida och inte kunna göra någonting för att förhindra det. Snarare tvingas man många gånger agera medhjälpare under tillfogandet av smärta, och däremellan står man alltså maktlös medan…

>> Läs mer

MARS

24

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Till Juva på 6-årsdagen

Idag fyller du sex år. Den makalösa lilla varelse som är du har nu berikat vår värld i sex hela jordevarv. Under dessa år har vi i din närhet haft den oerhörda förmånen att få följa din utveckling och bevittna hur en alldeles unik personlighet växt fram. Resan har varit långt ifrån smärtfri, redan innan du lämnat min kropp vilade lyckan över din ankomst under ett stort, sorgtyngt moln, orsakat av den cancer som tog din mormors liv tre månader och tre dagar efter att du sett dagens ljus. Det smärtar mig mycket att medge att din första tid hos…

>> Läs mer

MARS

16

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

På en avdelning för allvarligt sjuka barn

Välkommen till Kontrasternas Arena När ditt nya tillfälliga hem blir en avdelning avsedd för de allra sjukaste barnen, och du tvingas inse att den människa du värderar högst i världen platsar i denna kategori, då har du trätt in i det mest olustiga av Lustiga hus. Du startar den vandring som under de närmaste veckorna, månaderna, åren, kommer göra dig mer åksjuk än du någonsin trott vara möjligt. Du vaknar varje morgon med den chockerande insikten att obehagskänslan i magen beror på den absurda verklighet du slungats in i, och inte, som du hade hoppats, efterdyningarna av den värsta mardröm…

>> Läs mer