Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

FEBRUARI

19

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Från diffus oro till brutal verklighet

Det susar i hela kroppen när jag avslutar telefonsamtalet med Kent. Den oro jag levt med har gått över i en panik så intensiv att tårarna knappt tar sig fram, mitt inre är förvandlat till is. Jag rycker ur mobilen ur laddaren och ringer till pappa för att be honom hämta mig. Medan jag svamlar osammanhängande i telefonen gör mitt organisatoriska jag en utbrytning och tvingar in mig på Juvas rum där jag norpar en ryggsäck som jag börjar fylla med mer eller mindre viktiga saker. Så lämnar jag skakande huset och börjar gå för att möta pappa. Jag ser…

>> Läs mer

FEBRUARI

15

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Krigarprinsessan Juva och Cancer-draken

Mitt namn är Jannice Eklöf och jag är väldigt tacksam över möjligheten att som gästbloggare här på Barncancerfonden få dela med mig av den strid vår familj utkämpar sedan minstingen Juva diagnosticerades med ALL; Akut lymfatisk leukemi, för nio månader sedan. Min förhoppning med bloggandet är att kunna hjälpa till att sprida kunskap och förståelse för hur familjer med barncancer har det, samt att andra drabbade familjer ska känna igen sig i vår vardag. Jag vet hur lätt det är att känna sig ensammast i världen vid en sån här diagnos och tror att det kan vara bra att påminnas…

>> Läs mer

FEBRUARI

15

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Internationella barncancerdagen

Jag tänkte avrunda mitt gästbloggande här hos Barncancerfonden idag, passande nog. Idag är det internationella barncancerdagen. Idag mer än någonsin vill vi göra folk uppmärksamma på hur många familjer det finns runt om i världen som just nu i denna stund sitter med sitt svårt sjuka barn intill sig och ber till gudarna att just deras barn ska sitta på en av de fyra av fem stolarna som innebär ett levande barn i slutändan. Varje år insjuknar över 300 barn, bara i Sverige, i någon form av barncancer. Det är ungefär ett barn om dagen. Och sanningen är hård och…

>> Läs mer

FEBRUARI

01

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Att se och förstå syskon i en svår situation

Det här är en hyllning till mina barn. Till mina stora barn. Ruts systrar. För man får aldrig, ALDRIG, glömma hur utsatta och drabbade syskonen blir när ett barn blir allvarligt sjukt. Syskon hamnar i kläm. Det går inte att komma ifrån. Syskon skyfflas iväg på kort varsel till mormor och morfar, till farmor och faster, för barnvakteri när det sjuka barnet akut behöver mammas och pappas fulla uppmärksamhet. Syskon får finna sig i att stå åt sidan och kompromissa när det sjuka barnet får som det vill. Syskon får acceptera att ibland vara helt osynliga när människor i omgivningen BARA…

>> Läs mer

JANUARI

26

Helena Gillberg

Helena Gillberg

I en sal på lasarettet

Jag tänker på den sången ibland. I en sal på lasarettet ligger en liten sjuk flicka och längtar hem till mor och far. Vad fruktansvärt det måste ha varit att vara ett sjukt barn på den tiden då föräldrarna bara fick vara med sitt barn under besökstid. Tänk att lämna kvar sitt älskade barn i en sal bland massa sängar med andra ensamma, sjuka barn, och åka hem. Tänk att vara det där barnet som är sjukt och inte vet vad som händer. Tänk att se mamma och pappa lämna salen och gå, och de enda som finns kvar för…

>> Läs mer

JANUARI

17

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Disneyglädje och behandlingsvånda

På onsdag är det dags för Rut att få behandling på sjukhuset igen. Hon ska sövas och få cytostatika, Metotrexate, injicerat i ryggmärgsvätskan. Det är ett snabbt ingrepp, som bara kräver sövning på barn därför att de måste ligga alldeles stilla under själva ingreppet. Och för att de måste ligga med huvudet i nedåtlut i minst 30 minuter efteråt. Då är det bra om de sover. Inför sövningen måste hon vara fastande och nålen måste sättas i porten. Läs mer om venport eller port-a-cath här. När Rut har vaknat till efter narkosen och börjat äta och dricka lite får vi åka…

>> Läs mer

JANUARI

10

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Benmärgsprov och behandlingsprotokoll

Nu hoppar vi tillbaka i tiden igen. Vi är i slutet av april 2015, ungefär en månad efter diagnos. Rut hade vid den tidpunkten gått igenom en 29 dagar lång induktionsfas, som inneburit medicinering med stark cytostatika och kortison. När man har akut lymfatisk leukemi behandlas man utifrån ett protokoll som är lika för de flesta de 29 första dagarna. Dag 15 och 29 är milstenar, eftersom man då tar benmärgsprov för att få reda på hur behandlingen har fungerat på barnet. Under de första 29 dagarna är det meningen att de allra, allra flesta cancerceller i benmärgen ska utplånas. Och ändå…

>> Läs mer

JANUARI

01

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Nytt år, nya förhoppningar

Nästan två år med cancermonstret som objuden gäst har nu gått. Två jular har passerat, två somrar, två födelsedagar och så vidare. Många dagar och nätter har tillbringats under sjukhusets blå filtar, med knarrande droppumpar och ständiga provtagningar. Men vi släpper det nu. Vi fokuserar på det som är bra istället. Jag vill hellre berätta om hur Rut skinit ikapp med julljusen under flera dagars julfirande, hur hon njutit av allt sällskap, alla firanden. Jag vill vara positiv på samma sätt som hon är. Jag har sagt det förut och jag säger det igen: hon är en helt makalös person, med en helt overklig förmåga att…

>> Läs mer

DECEMBER

23

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Det är kvällen innan julafton…

…och barnens ögon tindrar av förväntan. Knäcksmeten kokar på spisen och det doftar underbart av äkta gran i hela huset sedan vi tog in den i förmiddags. En stor och präktig gran är det. Rut valde den tillsammans med sin pappa igår. Vi är hemma från sjukhuset efter förra helgens febersläng. Det var ett vanligt förkylningsvirus som bråkade med oss den här gången. Nu rinner näsan hela tiden och Rut är alldeles röd under den, efter allt torkande. Men hon är feberfri. Det är kvällen innan julafton och vi är hemma. Vi tar en dag i taget. På sjukhuset förbereder…

>> Läs mer

DECEMBER

17

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Rapport från verkligheten

Jag hade tänkt fortsätta min berättelse om hur det var då, strax efter insjuknandet, i dagens inlägg. Men så ändrade jag mig och tänkte att jag faktiskt kan ge en liten rapport från verkligheten just nu istället, den här gången. Hoppas att ni hänger med i svängarna. Vi har kommit så långt nu. Av två och ett halvt år har vi klarat av hela ett år och åtta och en halv månad. I april 2015 trodde jag faktiskt på riktigt att tiden hade stannat och att vi aldrig skulle komma längre än så. Två och ett halvt år är så…

>> Läs mer

DECEMBER

10

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Att leva med biverkningar och ett pressat immunförsvar

Vi blev förflyttade från Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg till Södra Älvsborgs Sjukhus (SÄS) i Borås på skärtorsdagen. Då var behandlingarna med cytostatika och kortison i full gång. Rut hade fått en central venkateter (CVK) inopererad i bröstet och en sondslang nedstucken via näsan till magen. I full gång var också biverkningarna av medicinerna. Det vi märkte av tydligast till en början var kortisonet. Det gjorde vår vanligtvis glada lilla tjej allvarsam och nedstämd. I takt med att cytostatikan pressade ner antalet vita blodkroppar i hennes lilla kropp försvann hennes immunförsvar sakta men säkert. Det gjorde henne extremt mottaglig för bakterier…

>> Läs mer

DECEMBER

05

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Resans start – att få beskedet

I det här inlägget tänkte jag berätta om hur allting började, om resans start. Inga föräldrar tror ju någonsin att just DE ska råka ut för att just DERAS barn har cancer. Det är fullkomligt overkligt och något som man bara läst om och förfärats. Det är utan tvekan något som bara händer andra. Så var det för oss. Och så en dag kom akut lymfatisk leukemi som en objuden gäst och knackade på dörren. Och över en natt blev det VÅR verklighet. Följande är ett dagboksinlägg om vad som hände den där dagen i mars 2015, skrivet direkt till Rut själv. 29 mars…

>> Läs mer

NOVEMBER

30

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Rutan och livet- en gästblogg

Jag heter Helena Gillberg och jag kommer att finnas här på Barncancerfondens blogg under en period framöver, som gästbloggare. Jag är tacksam och hedrad över att ha blivit tillfrågad, och jag hoppas att det jag skriver kan vara till glädje för andra. För mig har skrivandet varit till stor hjälp under hela min dotters sjukdomstid. Det har fungerat som en form av terapi, samtidigt som det har varit ett sätt att få ut samma information till många samtidigt, när alla omkring en undrar och oroas. Min Rut var inte mer än ett år och tre månader gammal när hon blev sjuk…

>> Läs mer

OKTOBER

02

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

En dag ska vi alla dö, alla andra dagar ska vi det inte

Det blir mycket böcker i mina inlägg nu men när man får en barnbok som ”Du är modigast” av Christina Waldén, med meningar som ”-En dag ska vi alla dö, alla andra ska vi det inte…” i sin hand så går det inte att låta bli att tipsa. Boken ”Du är modigast” handlar om Knut som har cancer och ligger på bonken. Knut tänker att han ska bli frisk fast han vet att ingen kan lova det, inte ens doktorerna. Nu har han fått feber och måste ligga inne på sjukhuset fast det är julafton. Tiden går långsamt och Knut längtar…

>> Läs mer

AUGUSTI

25

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Äntligen boksläpp

Så har den äntligen kommit, min bok Nils och den blinkande stjärnan. En lång väntan på boksläpp är över. Jag känner mig glad, stolt och lite tom. Så där som det kan bli när man gått och drömt om något länge. Igår kväll fick jag min första och viktigaste recension, ”Mamma, den är verkligen så himla bra” Ivar 9 år. Boken handlar om Nils som börjar förskoleklass och har en storasyster som heter Majken som är död. En bok jag själv saknade när Nora var sjuk och efter att hon dog. Min förhoppning är att boken ska läsas av (eller…

>> Läs mer