Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

SEPTEMBER

30

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Ny utgåva av Metodhandboken

Idag är det hjärntumördagen och det anordnas en hel del seminarier på temat hjärntumör över landet. Eftersom en del barn som behandlas mot hjärntumör kan behöva extra stöd i skolan, så vill jag passa på att lyfta fram vår Metodhandbok som i dagarna kommer ut i ny utgåva. Det är Cristina Eklund, specialpedagog med många års erfarenhet av att arbeta med elever med förvärvade hjärnskador, som står bakom boken. I boken kan du som är pedagog läsa om olika problemområden som kan uppstå när en elev har behandlats mot hjärntumör, med förslag på åtgärder. Det står om hur skolan kan förberedas och här finns många konkreta tips på hur…

>> Läs mer

AUGUSTI

18

Hedda

Hedda

Elsa är med mig hela tiden

Hej! Jag heter Hedda och jag ska gästblogga för andra gången här på Barncancerfonden, om ni inte har läst det förra inlägget jag skrev 2015 så tycker jag att ni ska göra det. Jag vill även säga tack för alla fina kommentarer och alla delningar, det gjorde mig verkligen glad! Lite mer än ett år har gått och ganska mycket har förändrats, jag har blivit 14 år och jag har även fått en lillebror. Viggo föddes den sjunde augusti 2016 och jag har inte varit så glad över något annat sedan Elsa blev sjuk. En sak som inte har förändrats…

>> Läs mer

MAJ

25

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Olle berättar… om hjärntumörer

Som anställd på Barncancerfonden har man den fantastiska förmånen att få lyssna på lunchföreläsningar med Olle Björk ibland. Han är så fin som tar sig tid att utbilda personalen, bara för att han tycker att det är viktigt. Och vi är så tacksamma för att han delar med sig av sin stora kunskap. Igår på lunchen berättade han om hjärntumörer för oss, en av de vanligaste cancerdiagnoserna hos barn. Av barnen som insjuknar drabbas cirka 30 procent av just denna cancerform. Som inte är en enda diagnos, utan ”varje barn är sin egen diagnos”, som han uttryckte det. Så det gäller att veta…

>> Läs mer

APRIL

24

Anne Bergsten

Anne Bergsten

Om allt vore på riktigt

För drygt två år blev jag kontaktad via mejl med ett filmmanus – ”Om allt vore på riktigt”. Inspiration till filmen har regissörerna, Stephane och Stefan, hämtat från Tim Ahlgren som under flera år kämpade mot en hjärntumör, medulloblastom. Sorgligt nog avled Tim 2009, bara 12 år gammal. Här berättar Stephane och Stefan om den fina relationen till familjen Ahlgren, det härliga engagemanget från samarbetspartners och sponsorer, och arbetet med filmen – som också är en liten hyllning till livet. ”Josef har en bok. I den skriver han ned allt han önskar att han hann göra. Josef är fjorton år och har cancer, elakartad – finns inget att göra….

>> Läs mer

APRIL

20

Katrine Aslaksrud Lundström

Katrine Aslaksrud Lundström

Ovisshet

Bland det värsta med cancer är enligt mig ovissheten som den medför. Av alla föräldrar i Sverige är det dess bättre väldigt få som någonsin behöver uppleva den typen av ovisshet, men för oss drabbade är ovissheten nästan outhärdlig. Ändå uthärdar vi den. För vi har inget annat val. Trots att den är så intensiv kan vi inte göra något annat än att bara uthärda och vänta. Och hoppas på det bästa. Efter den stora käftsmällen, beskedet om Sanders stora hjärntumör och den tumultartade och snabba ambulanstransporten till Umeå, då inträder den första ovissheten. Vad händer nu? Kommer vår son att…

>> Läs mer

APRIL

06

Emeli Lundström

Emeli Lundström

Frida Abel – månadens forskare i april

Ny månad och vi har ny spännande forskning att presentera! Frida Abel, forskare vid Göteborgs universitet, är månadens forskare i april. Fridas forskning handlar om kartläggning av de genetiska förändringar som finns hos patienter med nervcellstumörer som t.ex. hjärntumörer och neuroblastom. Förändringar i genomet fungerar som markörer som kan vägleda behandling och kan t.ex. i vissa fall förutspå diagnos i tidigt skede. ”Min förhoppning är att detta kommer att leda till en ökad kunskap om hur nervcellstumörer uppkommer, samt hur vi på bästa sätt fångar upp genetiska förändringar genom hela sjukdomsförloppet för att uppnå bästa möjliga behandling vid rätt tidpunkt”,…

>> Läs mer

MARS

23

Johanna Perwe

Johanna Perwe

”Mer kunskap, större kontaktnät och ett väldigt fint minne”

Förra veckan var det familjevistelse på Ågrenska, den här gången på temat hjärntumör. Annica Berg, 43 år, från Lidköping, vars son har haft en hjärntumör, var en av deltagarna under veckan. – Det var riktigt bra föreläsningar och många givande möten och erfarenhetsutbyten. Barnen har haft en toppenvecka med en blandning av nytta och nöje! Hon berättar att samtalen med andra föräldrar varit värdefulla. – Vi gick inte in på rummet förrän det var läggdags eftersom vi pratade så mycket! Jag bär med mig mer kunskap, ett större kontaktnät och ett väldigt fint minne. Hon ser också att ökad kunskap kan ge en större förståelse för familjens…

>> Läs mer

MARS

14

Katrine Aslaksrud Lundström

Katrine Aslaksrud Lundström

Chocken som får blodet att frysa till is

Jag är Katrine, mamma till Sander, nyss fyllda 12 år. Därför att vi bor i ett land som Sverige, ett år som 2016, har han fått en andra chans i livet. Han fick fylla 12 år och han kommer med största sannolikhet att få uppleva många fler födelsedagar. I ett fattigt land, eller i en svunnen tid, hade hans liv redan varit över. Alldeles, alldeles för tidigt. Jag är ingen bloggare. Det trodde jag fram till den där första natten på Umeå Universitetssjukhus. Natten mot den 4:e februari i år.  Natten efter det fullständigt ofattbara beskedet som vi hade fått dagen innan….

>> Läs mer

JUNI

08

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Världshjärntumördagen

Idag, den 8 juni 2015, är det världshjärntumördagen. Jag vet inte om det är en dag jag vill fira direkt, för likt internationella barncancerdagen – som infaller den 15 februari varje år – tycker jag inte att den borde finnas. Ändå är det en dag jag vill uppmärksamma – för alla som har eller har haft en hjärntumör, för deras närstående, och för deras vänner. I mars uppmärksammas hjärntumörer i Storbritannien; i maj uppmärksammas de i USA under parollen Go Gray in May. Britterna har istället devisen Go Grey for a Day in May. I år gällde den 8 maj som grå-dag,…

>> Läs mer

DECEMBER

10

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Ny film om Ågrenska

Mitt starkaste intryck som jag själv har från Ågrenska, är den tacksamhet som de familjer som jag träffade förmedlade. Tacksamhet över att träffa kunniga personer inom barncancerområdet som kan hjälpa till att lägga barncancerpusslet, tacksamhet över att även barnets pedagoger får större inblick i barnets sjukdom, och tacksamhet över att träffa andra familjer som också delar erfarenheten av att leva med barncancer. Varje år ger vi ett 30-tal familjer som har, eller har haft, ett barn med cancer möjlighet att åka till Ågrenska. Det är olika teman för olika veckor. För dig som har ett barn, från mellanstadiet till och med gymnasiet, som…

>> Läs mer

SEPTEMBER

03

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Barncancerrapporten 2014 släpps idag!

Åh, vad fin den är, vår nya barncancerrapport! Den är dessutom full av viktig information som jag själv, och alla som vill veta mer om barncancer och var forskningen står idag, kommer att ha nytta av hela året. Temat är hjärntumörer och neuroblastom och rapporten tar också upp problematiken kring livet efter sjukdomen som kan uppstå när man strålbehandlar barn. I samband med rapportsläppet bjöd vi in till ett seminarium som går att kika på här. Här beställer du rapporten. I Barncancerrapporten 2014 hittar du också reportaget som vår reporter Malin Byström berättade om tidigare i bloggen. Det bästa med rapporten är att den gör ett…

>> Läs mer

JUNI

09

Barn och Cancer

Barn och Cancer

Jag har mött några riktiga hjältar

Journalisten Malin Byström berättar hur det var när hon fick vara med under en hjärnoperation i samband med att hon skrev ett reportage som vi kommer att publicera under hösten.  Det började för kanske ett år sedan. En tanke på ett viktigt reportage hade väckts. Flera gånger i mitt jobb som journalist för Barn & Cancer har jag mött familjer som har hyllat den hjärnkirurg som har opererat deras son eller dotter. Ibland har operationen tagit 13 timmar. Hur sjutton fixar du det? Hur är det att operera i ett sådant extremt viktigt organ i kroppen? Hur stadiga händer måste man…

>> Läs mer

JANUARI

19

Izabela Uppling

Izabela Uppling

Med en klump i halsen.

Idag firade vi min systers födelsedag. En fin dag med familjen, god mat och fina samtal. Själv satt jag där med en klump i halsen. Idag är en sorglig dag. Jag hade egentligen tänkt skriva om något helt annat, spånade på ett inlägg igår som var glatt, hoppfullt och positivt. Men idag är en dag där jag har svårt att förhålla mig till världen. Idag har cancern släckt ännu en kämpes liv, och det är så oerhört orättvist. Jag har känt till Gustav och hans familj under flera år, och har följt Gustav lite på avstånd. Gustav har haft hjärntumör…

>> Läs mer

NOVEMBER

07

Helene Kindstedt

Helene Kindstedt

Fördämningar

Det finns många sorters gråt att gråta. Det finns de där tårarna i ögonen som inte blir så mycket mer, för att jag inte tillåter det. Och så den där gråten som lite tyst strilar ner för kinderna, nästan inte märkbart, bara lite diskret så där och som jag alltid stoppar lite för tidigt, innan jag gråtit klart. Och så den där gråten som aldrig kommer ut, och som kanske är min vanligaste, åtminstone förr. Det är den där gråten som bara fastnar som en klump i halsen, och som vare sig vill försvinna eller komma ut. Just den gråten…

>> Läs mer

OKTOBER

08

Charlotte Wallin

Charlotte Wallin

Nummer tre knackade mobilen mot porslinsögat

De kom. Tre tjejer som haft hjärntumör och överlevt. Den första ensam och rädd för återfall. Den andra med vanan inne att vara canceröverlevare, full av energi och sena effekter som adhd och koncentrationssvårigheter. Den tredje gravt synskadad och med en kropp som ilsket sagt ifrån med en stroke. Två 20-åringar och en 17-åring. I början lite tysta, ja inte nummer två. Nummer två är sällan tyst. Men få lyssnar ordentligt. Nummer ett hade inte träffat någon annan som överlevt hjärntumör förut. När hon fick höra att det var överlevare i rummet väcktes något. Hopp, gemenskap? Frågor smög sig fram….

>> Läs mer