Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

JUNI

16

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Stålning del två och BOOOOOOM!

Detta är alltså den utlovade fortsättningen på ett tidigare inlägg om strålning och en förrädisk kickbike. Om du inte läst det hittar du det här: Strålning och den mordiska kickbiken. Och inte att förglömma, tack för alla inlägg om bloggen på och i sociala medier. Ett tips bara, lämna dom gärna här så att alla kan ta del av dem. Vardag. En av de trettio strålningsdagarna kunde se ut på följande vis. Noel hade en stående strålningstid klockan 08.00. Eftersom det är mycket svårt att säga till en ettåring att ligga helt still var han tvungen att sövas varje gång….

>> Läs mer

JUNI

09

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Det andra sidan av myntet.

Det andra sidan av myntet. I förra inlägget försökte jag ge några konkreta råd om hur du som möter någon som drabbats kan  hantera den situationen. Men vi då, vad har vi för ansvar? När nu någon försöker säga nått snällt, klokt, medkännande, upplyftande eller tröstande är det faktiskt upp till den som är mottagare av denna handling att ta emot detta på ett respektfullt sätt. Det är faktiskt ganska lätt att bli stött eller tillockmed sårad om man vill det. Lite beroende på var man befinner sig känslomässigt just då avgör hur tjockt ens skinn är. Det är därför viktigt…

>> Läs mer

JUNI

05

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Om du möter någon vars barn blivit sjukt eller ännu värre.

Innan du läser detta inlägg vill jag vara mycket tydlig. På riktigt alltså, du behöver förstå detta innan du fortsätter läsa. Jag har läst en hel del böcker i ämnet, sett och hört många föreläsningar och framförallt upplevt detta själv. Men det betyder inte att mina råd fungerar. Inte alls om vi ska vara ärliga. Om du själv upplevt detta och motsätter dig mina tankar så ta en liten paus och förundras över hur olika vi kan vara i samma eller liknande situation. Kort sagt detta är tankar och erfarenheter från en norrländsk kille som gillade Mötley Crue när han…

>> Läs mer

MAJ

29

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Familj, ekonomi och Citykamrater.

Hur påverkas en familj som drabbas av att ett barn blir svårt sjukt? Och hur klarar man av det på bästa sätt? Ja, det är såklart olika. Men, man kan nog med säkerhet säga att ”det är bra om utgångsläget är gott.” Jag pratar då om enkla saker som att man bor bra, har vänner, familj och sånt. Men för mig måste jag nog påstå det viktigaste var att vi var kära i varandra. Jag och min fru alltså. Låt oss först göra en sak helt klar och tydlig. Jag älskar Emmelie, med henne i mitt liv är allting mycket…

>> Läs mer

MAJ

12

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Bra, Bättre, Ågrenska

Ågrenska. Det är ju nu två år sedan vår Noel sist opererades. Livet går vidare. Ni som läst tidigare inlägg kommer kanske ihåg att vi gjort mycket under denna tid. Här kommer ett tips till. Om ni får möjlighet, åk på familjevecka på Ågrenska. Vårt liv har sakta rulla igång. Det är jobb, innebandy, förskola, simning, teveserier, MR undersökningar, familjemiddagar, lämna på dagis, räkningar och resor till fjällen. Mitt i detta får vi chansen att åka till Ågrenska i Göteborg på familjevecka. Både jag och min fru Emmelie blir väldigt glada. Det verkade mycket intressant att få träffa läkare, forskare,…

>> Läs mer

MAJ

02

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Vad är vad?

Då var det Valborg igen. Barnen undrar varför vi firar Valborg och jag väljer den enkla förklaringen att vi firar vårens återkomst. ”Men, det är ju vinter svarar grabbarna i kör.” Deras reaktion kan förklaras men två omständigheter, för det första fira vi Valborg i fjällen. För det andra snöade det 15cm på förmiddagen. Jag kan förstå att dom båda tittar skeptiskt på mig när jag lägger ut texten om almanackan, årstider och traditioner. Jag inser snart att jag står och pratar för mig själv då grabbarna redan startat en lek med alla andra barn i den största snödrivan vid…

>> Läs mer

APRIL

28

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

När en familjemedlem dör men en annan lever vidare.

Jag skriver detta inte fullt en vecka efter att min idol, förebild, vän och farfar lämnat oss. Saker och ting blir nästan aldrig så tydliga som när någon man älskar dör. Vi har ju på förekommen anledning levt ganska nära döden i ett par år. Jag tror det är svårt för någon som aldrig på riktigt prövat tanken på att mitt barn riskerar att dö vet hur det känns. Jo, jag vet. Alla är ibland oroliga för sina barn och spenderar en liten stund med att fundera över det värsta. Men, låt mig ge ett exempel. Jag säger: Om Noel…

>> Läs mer

APRIL

26

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Att vara Pappa före, under och efter behandling

– Vad säger du? – Dom vill att du ska komma upp till sjukhuset, dom säger inte vad det är men det är allvarligt. Du måste vara här innan dom berättar. Jag och min fru har haft många korta koncisa samtal över telefon genom åren. Jag säger vi men, egentligen är det nog mest jag som kommunicerar så i telefon. Kort och sakligt. Denna gång var dock innebörden så mycket större än någonsin tidigare. Jag står i hallen hemma, tittar upp i taket mina ögon fylls av tårar och jag slänger mig i bilen för att åka upp till till…

>> Läs mer

SEPTEMBER

30

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Ny utgåva av Metodhandboken

Idag är det hjärntumördagen och det anordnas en hel del seminarier på temat hjärntumör över landet. Eftersom en del barn som behandlas mot hjärntumör kan behöva extra stöd i skolan, så vill jag passa på att lyfta fram vår Metodhandbok som i dagarna kommer ut i ny utgåva. Det är Cristina Eklund, specialpedagog med många års erfarenhet av att arbeta med elever med förvärvade hjärnskador, som står bakom boken. I boken kan du som är pedagog läsa om olika problemområden som kan uppstå när en elev har behandlats mot hjärntumör, med förslag på åtgärder. Det står om hur skolan kan förberedas och här finns många konkreta tips på hur…

>> Läs mer

AUGUSTI

18

Hedda

Hedda

Elsa är med mig hela tiden

Hej! Jag heter Hedda och jag ska gästblogga för andra gången här på Barncancerfonden, om ni inte har läst det förra inlägget jag skrev 2015 så tycker jag att ni ska göra det. Jag vill även säga tack för alla fina kommentarer och alla delningar, det gjorde mig verkligen glad! Lite mer än ett år har gått och ganska mycket har förändrats, jag har blivit 14 år och jag har även fått en lillebror. Viggo föddes den sjunde augusti 2016 och jag har inte varit så glad över något annat sedan Elsa blev sjuk. En sak som inte har förändrats…

>> Läs mer

MAJ

25

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Olle berättar… om hjärntumörer

Som anställd på Barncancerfonden har man den fantastiska förmånen att få lyssna på lunchföreläsningar med Olle Björk ibland. Han är så fin som tar sig tid att utbilda personalen, bara för att han tycker att det är viktigt. Och vi är så tacksamma för att han delar med sig av sin stora kunskap. Igår på lunchen berättade han om hjärntumörer för oss, en av de vanligaste cancerdiagnoserna hos barn. Av barnen som insjuknar drabbas cirka 30 procent av just denna cancerform. Som inte är en enda diagnos, utan ”varje barn är sin egen diagnos”, som han uttryckte det. Så det gäller att veta…

>> Läs mer

APRIL

24

Anne Bergsten

Anne Bergsten

Om allt vore på riktigt

För drygt två år blev jag kontaktad via mejl med ett filmmanus – ”Om allt vore på riktigt”. Inspiration till filmen har regissörerna, Stephane och Stefan, hämtat från Tim Ahlgren som under flera år kämpade mot en hjärntumör, medulloblastom. Sorgligt nog avled Tim 2009, bara 12 år gammal. Här berättar Stephane och Stefan om den fina relationen till familjen Ahlgren, det härliga engagemanget från samarbetspartners och sponsorer, och arbetet med filmen – som också är en liten hyllning till livet. ”Josef har en bok. I den skriver han ned allt han önskar att han hann göra. Josef är fjorton år och har cancer, elakartad – finns inget att göra….

>> Läs mer

APRIL

20

Katrine Aslaksrud Lundström

Katrine Aslaksrud Lundström

Ovisshet

Bland det värsta med cancer är enligt mig ovissheten som den medför. Av alla föräldrar i Sverige är det dess bättre väldigt få som någonsin behöver uppleva den typen av ovisshet, men för oss drabbade är ovissheten nästan outhärdlig. Ändå uthärdar vi den. För vi har inget annat val. Trots att den är så intensiv kan vi inte göra något annat än att bara uthärda och vänta. Och hoppas på det bästa. Efter den stora käftsmällen, beskedet om Sanders stora hjärntumör och den tumultartade och snabba ambulanstransporten till Umeå, då inträder den första ovissheten. Vad händer nu? Kommer vår son att…

>> Läs mer

APRIL

06

Emeli Lundström

Emeli Lundström

Frida Abel – månadens forskare i april

Ny månad och vi har ny spännande forskning att presentera! Frida Abel, forskare vid Göteborgs universitet, är månadens forskare i april. Fridas forskning handlar om kartläggning av de genetiska förändringar som finns hos patienter med nervcellstumörer som t.ex. hjärntumörer och neuroblastom. Förändringar i genomet fungerar som markörer som kan vägleda behandling och kan t.ex. i vissa fall förutspå diagnos i tidigt skede. ”Min förhoppning är att detta kommer att leda till en ökad kunskap om hur nervcellstumörer uppkommer, samt hur vi på bästa sätt fångar upp genetiska förändringar genom hela sjukdomsförloppet för att uppnå bästa möjliga behandling vid rätt tidpunkt”,…

>> Läs mer

MARS

23

Johanna Perwe

Johanna Perwe

”Mer kunskap, större kontaktnät och ett väldigt fint minne”

Förra veckan var det familjevistelse på Ågrenska, den här gången på temat hjärntumör. Annica Berg, 43 år, från Lidköping, vars son har haft en hjärntumör, var en av deltagarna under veckan. – Det var riktigt bra föreläsningar och många givande möten och erfarenhetsutbyten. Barnen har haft en toppenvecka med en blandning av nytta och nöje! Hon berättar att samtalen med andra föräldrar varit värdefulla. – Vi gick inte in på rummet förrän det var läggdags eftersom vi pratade så mycket! Jag bär med mig mer kunskap, ett större kontaktnät och ett väldigt fint minne. Hon ser också att ökad kunskap kan ge en större förståelse för familjens…

>> Läs mer