Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

MARS

14

Katrine Aslaksrud Lundström

Katrine Aslaksrud Lundström

Chocken som får blodet att frysa till is

Jag är Katrine, mamma till Sander, nyss fyllda 12 år. Därför att vi bor i ett land som Sverige, ett år som 2016, har han fått en andra chans i livet. Han fick fylla 12 år och han kommer med största sannolikhet att få uppleva många fler födelsedagar. I ett fattigt land, eller i en svunnen tid, hade hans liv redan varit över. Alldeles, alldeles för tidigt. Jag är ingen bloggare. Det trodde jag fram till den där första natten på Umeå Universitetssjukhus. Natten mot den 4:e februari i år.  Natten efter det fullständigt ofattbara beskedet som vi hade fått dagen innan….

>> Läs mer

JUNI

08

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Världshjärntumördagen

Idag, den 8 juni 2015, är det världshjärntumördagen. Jag vet inte om det är en dag jag vill fira direkt, för likt internationella barncancerdagen – som infaller den 15 februari varje år – tycker jag inte att den borde finnas. Ändå är det en dag jag vill uppmärksamma – för alla som har eller har haft en hjärntumör, för deras närstående, och för deras vänner. I mars uppmärksammas hjärntumörer i Storbritannien; i maj uppmärksammas de i USA under parollen Go Gray in May. Britterna har istället devisen Go Grey for a Day in May. I år gällde den 8 maj som grå-dag,…

>> Läs mer

DECEMBER

10

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Ny film om Ågrenska

Mitt starkaste intryck som jag själv har från Ågrenska, är den tacksamhet som de familjer som jag träffade förmedlade. Tacksamhet över att träffa kunniga personer inom barncancerområdet som kan hjälpa till att lägga barncancerpusslet, tacksamhet över att även barnets pedagoger får större inblick i barnets sjukdom, och tacksamhet över att träffa andra familjer som också delar erfarenheten av att leva med barncancer. Varje år ger vi ett 30-tal familjer som har, eller har haft, ett barn med cancer möjlighet att åka till Ågrenska. Det är olika teman för olika veckor. För dig som har ett barn, från mellanstadiet till och med gymnasiet, som…

>> Läs mer

SEPTEMBER

03

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Barncancerrapporten 2014 släpps idag!

Åh, vad fin den är, vår nya barncancerrapport! Den är dessutom full av viktig information som jag själv, och alla som vill veta mer om barncancer och var forskningen står idag, kommer att ha nytta av hela året. Temat är hjärntumörer och neuroblastom och rapporten tar också upp problematiken kring livet efter sjukdomen som kan uppstå när man strålbehandlar barn. I samband med rapportsläppet bjöd vi in till ett seminarium som går att kika på här. Här beställer du rapporten. I Barncancerrapporten 2014 hittar du också reportaget som vår reporter Malin Byström berättade om tidigare i bloggen. Det bästa med rapporten är att den gör ett…

>> Läs mer

JUNI

09

Barn och Cancer

Barn och Cancer

Jag har mött några riktiga hjältar

Journalisten Malin Byström berättar hur det var när hon fick vara med under en hjärnoperation i samband med att hon skrev ett reportage som vi kommer att publicera under hösten.  Det började för kanske ett år sedan. En tanke på ett viktigt reportage hade väckts. Flera gånger i mitt jobb som journalist för Barn & Cancer har jag mött familjer som har hyllat den hjärnkirurg som har opererat deras son eller dotter. Ibland har operationen tagit 13 timmar. Hur sjutton fixar du det? Hur är det att operera i ett sådant extremt viktigt organ i kroppen? Hur stadiga händer måste man…

>> Läs mer

JANUARI

19

Izabela Uppling

Izabela Uppling

Med en klump i halsen.

Idag firade vi min systers födelsedag. En fin dag med familjen, god mat och fina samtal. Själv satt jag där med en klump i halsen. Idag är en sorglig dag. Jag hade egentligen tänkt skriva om något helt annat, spånade på ett inlägg igår som var glatt, hoppfullt och positivt. Men idag är en dag där jag har svårt att förhålla mig till världen. Idag har cancern släckt ännu en kämpes liv, och det är så oerhört orättvist. Jag har känt till Gustav och hans familj under flera år, och har följt Gustav lite på avstånd. Gustav har haft hjärntumör…

>> Läs mer

NOVEMBER

07

Helene Kindstedt

Helene Kindstedt

Fördämningar

Det finns många sorters gråt att gråta. Det finns de där tårarna i ögonen som inte blir så mycket mer, för att jag inte tillåter det. Och så den där gråten som lite tyst strilar ner för kinderna, nästan inte märkbart, bara lite diskret så där och som jag alltid stoppar lite för tidigt, innan jag gråtit klart. Och så den där gråten som aldrig kommer ut, och som kanske är min vanligaste, åtminstone förr. Det är den där gråten som bara fastnar som en klump i halsen, och som vare sig vill försvinna eller komma ut. Just den gråten…

>> Läs mer

OKTOBER

08

Charlotte Wallin

Charlotte Wallin

Nummer tre knackade mobilen mot porslinsögat

De kom. Tre tjejer som haft hjärntumör och överlevt. Den första ensam och rädd för återfall. Den andra med vanan inne att vara canceröverlevare, full av energi och sena effekter som adhd och koncentrationssvårigheter. Den tredje gravt synskadad och med en kropp som ilsket sagt ifrån med en stroke. Två 20-åringar och en 17-åring. I början lite tysta, ja inte nummer två. Nummer två är sällan tyst. Men få lyssnar ordentligt. Nummer ett hade inte träffat någon annan som överlevt hjärntumör förut. När hon fick höra att det var överlevare i rummet väcktes något. Hopp, gemenskap? Frågor smög sig fram….

>> Läs mer

NOVEMBER

22

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Heldag om rehab efter behandling av hjärntumör

Igår var jag och några kollegor på en FoU-dag om rehabilitering efter behandling av hjärntumör hos barn. Flera intressanta projekt presenterades under dagen och vi fick också ta del av hur man arbetar med frågan i andra länder. Bland annat presenterade barnneurolog Bo Strömberg, psykolog Ingrid Hagberg van’t Hooft och psykolog Annika Lindahl Norberg en modell för uppföljning som man arbetar med i Stockholm och Uppsala-Örebro-området. Syftet med modellen är att systematisera uppföljningen för alla familjer, ur både neurologiska och psykosociala perspektiv. Psykolog Nina Madsen Sjö, Köpenhamn, berättade hur man arbetar med det kognitiva träningsprogrammet SMART i Danmark (där det kallas HOT)….

>> Läs mer