Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

FEBRUARI

01

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Att se och förstå syskon i en svår situation

Det här är en hyllning till mina barn. Till mina stora barn. Ruts systrar. För man får aldrig, ALDRIG, glömma hur utsatta och drabbade syskonen blir när ett barn blir allvarligt sjukt. Syskon hamnar i kläm. Det går inte att komma ifrån. Syskon skyfflas iväg på kort varsel till mormor och morfar, till farmor och faster, för barnvakteri när det sjuka barnet akut behöver mammas och pappas fulla uppmärksamhet. Syskon får finna sig i att stå åt sidan och kompromissa när det sjuka barnet får som det vill. Syskon får acceptera att ibland vara helt osynliga när människor i omgivningen BARA…

>> Läs mer

JANUARI

26

Helena Gillberg

Helena Gillberg

I en sal på lasarettet

Jag tänker på den sången ibland. I en sal på lasarettet ligger en liten sjuk flicka och längtar hem till mor och far. Vad fruktansvärt det måste ha varit att vara ett sjukt barn på den tiden då föräldrarna bara fick vara med sitt barn under besökstid. Tänk att lämna kvar sitt älskade barn i en sal bland massa sängar med andra ensamma, sjuka barn, och åka hem. Tänk att vara det där barnet som är sjukt och inte vet vad som händer. Tänk att se mamma och pappa lämna salen och gå, och de enda som finns kvar för…

>> Läs mer

JANUARI

17

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Disneyglädje och behandlingsvånda

På onsdag är det dags för Rut att få behandling på sjukhuset igen. Hon ska sövas och få cytostatika, Metotrexate, injicerat i ryggmärgsvätskan. Det är ett snabbt ingrepp, som bara kräver sövning på barn därför att de måste ligga alldeles stilla under själva ingreppet. Och för att de måste ligga med huvudet i nedåtlut i minst 30 minuter efteråt. Då är det bra om de sover. Inför sövningen måste hon vara fastande och nålen måste sättas i porten. Läs mer om venport eller port-a-cath här. När Rut har vaknat till efter narkosen och börjat äta och dricka lite får vi åka…

>> Läs mer

JANUARI

10

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Benmärgsprov och behandlingsprotokoll

Nu hoppar vi tillbaka i tiden igen. Vi är i slutet av april 2015, ungefär en månad efter diagnos. Rut hade vid den tidpunkten gått igenom en 29 dagar lång induktionsfas, som inneburit medicinering med stark cytostatika och kortison. När man har akut lymfatisk leukemi behandlas man utifrån ett protokoll som är lika för de flesta de 29 första dagarna. Dag 15 och 29 är milstenar, eftersom man då tar benmärgsprov för att få reda på hur behandlingen har fungerat på barnet. Under de första 29 dagarna är det meningen att de allra, allra flesta cancerceller i benmärgen ska utplånas. Och ändå…

>> Läs mer

JANUARI

01

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Nytt år, nya förhoppningar

Nästan två år med cancermonstret som objuden gäst har nu gått. Två jular har passerat, två somrar, två födelsedagar och så vidare. Många dagar och nätter har tillbringats under sjukhusets blå filtar, med knarrande droppumpar och ständiga provtagningar. Men vi släpper det nu. Vi fokuserar på det som är bra istället. Jag vill hellre berätta om hur Rut skinit ikapp med julljusen under flera dagars julfirande, hur hon njutit av allt sällskap, alla firanden. Jag vill vara positiv på samma sätt som hon är. Jag har sagt det förut och jag säger det igen: hon är en helt makalös person, med en helt overklig förmåga att…

>> Läs mer

DECEMBER

23

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Det är kvällen innan julafton…

…och barnens ögon tindrar av förväntan. Knäcksmeten kokar på spisen och det doftar underbart av äkta gran i hela huset sedan vi tog in den i förmiddags. En stor och präktig gran är det. Rut valde den tillsammans med sin pappa igår. Vi är hemma från sjukhuset efter förra helgens febersläng. Det var ett vanligt förkylningsvirus som bråkade med oss den här gången. Nu rinner näsan hela tiden och Rut är alldeles röd under den, efter allt torkande. Men hon är feberfri. Det är kvällen innan julafton och vi är hemma. Vi tar en dag i taget. På sjukhuset förbereder…

>> Läs mer

DECEMBER

17

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Rapport från verkligheten

Jag hade tänkt fortsätta min berättelse om hur det var då, strax efter insjuknandet, i dagens inlägg. Men så ändrade jag mig och tänkte att jag faktiskt kan ge en liten rapport från verkligheten just nu istället, den här gången. Hoppas att ni hänger med i svängarna. Vi har kommit så långt nu. Av två och ett halvt år har vi klarat av hela ett år och åtta och en halv månad. I april 2015 trodde jag faktiskt på riktigt att tiden hade stannat och att vi aldrig skulle komma längre än så. Två och ett halvt år är så…

>> Läs mer

DECEMBER

10

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Att leva med biverkningar och ett pressat immunförsvar

Vi blev förflyttade från Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg till Södra Älvsborgs Sjukhus (SÄS) i Borås på skärtorsdagen. Då var behandlingarna med cytostatika och kortison i full gång. Rut hade fått en central venkateter (CVK) inopererad i bröstet och en sondslang nedstucken via näsan till magen. I full gång var också biverkningarna av medicinerna. Det vi märkte av tydligast till en början var kortisonet. Det gjorde vår vanligtvis glada lilla tjej allvarsam och nedstämd. I takt med att cytostatikan pressade ner antalet vita blodkroppar i hennes lilla kropp försvann hennes immunförsvar sakta men säkert. Det gjorde henne extremt mottaglig för bakterier…

>> Läs mer

DECEMBER

05

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Resans start – att få beskedet

I det här inlägget tänkte jag berätta om hur allting började, om resans start. Inga föräldrar tror ju någonsin att just DE ska råka ut för att just DERAS barn har cancer. Det är fullkomligt overkligt och något som man bara läst om och förfärats. Det är utan tvekan något som bara händer andra. Så var det för oss. Och så en dag kom akut lymfatisk leukemi som en objuden gäst och knackade på dörren. Och över en natt blev det VÅR verklighet. Följande är ett dagboksinlägg om vad som hände den där dagen i mars 2015, skrivet direkt till Rut själv. 29 mars…

>> Läs mer

NOVEMBER

30

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Rutan och livet- en gästblogg

Jag heter Helena Gillberg och jag kommer att finnas här på Barncancerfondens blogg under en period framöver, som gästbloggare. Jag är tacksam och hedrad över att ha blivit tillfrågad, och jag hoppas att det jag skriver kan vara till glädje för andra. För mig har skrivandet varit till stor hjälp under hela min dotters sjukdomstid. Det har fungerat som en form av terapi, samtidigt som det har varit ett sätt att få ut samma information till många samtidigt, när alla omkring en undrar och oroas. Min Rut var inte mer än ett år och tre månader gammal när hon blev sjuk…

>> Läs mer

NOVEMBER

10

Josefine Arebratt

Josefine Arebratt

Leukemi – Min historia – Del 2

Jag hade leukemi. Allt gick så snabbt, jag hann inte med. På kvällen när jag fått min diagnos fick jag sätta mig ner med en sköterska som förklarade vad min sjukdom var för något. Till hjälp hade hon små plastfigurer som skulle agera celler och mediciner, och det enda jag kunde tänka på var att jag kände mig åtta år gammal. Hon tog fram en liten sak som jag för allt i världen inte kunde förstå vad det var för något. Den såg ut som en liten dosa i metall, lite större än en femkrona. Dosan var fylld av något…

>> Läs mer

OKTOBER

26

Josefine Arebratt

Josefine Arebratt

Leukemi – Min historia – Del 1

Nu när jag har fått möjligheten att gästblogga för Barncancerfonden tänkte jag helt enkelt börja med att berätta om min bakgrund. Jag heter Josefine Arebratt, är 22 år gammal och bor i Falun där jag är född och uppvuxen. Jag har tre katter, jag har 70 par skor, jag älskar mat, jag har bott i London, jag har sarkastisk humor, jag pratar väldigt mycket, jag har en tvillingbror, jag är skorpion, jag ska plugga till sjuksköterska, jag samlar på tomtar, jag har små fötter och jag har haft akut lymfatisk leukemi. Några veckor efter att jag hade börjat på högstadiet…

>> Läs mer

JUNI

09

Charlotte Wallin

Charlotte Wallin

Det är alltså så här det är med likstelheten

I boken Pinsamt intermezzo på Bellonaklubben av Dorothy L. Sayers spelar rigor mortis* en viktig roll. Jag har läst den ett tiotal gånger under mitt liv. Det är en av de böcker jag plockat upp när jag behövt vila från verkligheten. I Dorothy L. Sayers böcker löser lord Peter Wimsey brott på det charmigare sättet. Jag kan inte beskriva det på annat sätt än att det är fröjdefull läsning. Det är till den världen jag tar min tillflykt och har gjort så sedan tidiga tonår. Jag återvänder alltid till Wimseys värld. I de äldre detektivromanerna var omnämnandet av rigor mortis…

>> Läs mer

MAJ

30

Hans Kullin

Hans Kullin

Bilder från syskonvistelsen på Ågrenska

När barn blir sjuka i cancer hamnar fokus på det sjuka barnet och deras syskon kommer ofta i skymundan. Därför anordnas lägervistelser på Ågrenska söder om Göteborg för syskon till barn som har eller har haft cancer. I veckan som gick var det ett läger för syskon mellan 14 och 19 år som fick ett program späckat med fritidsaktiviteter och även möjlighet att umgås med andra ungdomar som är i samma situation. Den här gången deltog fjorton härliga ungdomar som verkar ha haft riktigt kul tillsammans. Enligt våra vänner på Ågrenska var det en fantastisk vecka. Såhär skriver Astrid om veckan: ”Vi började veckan med att de…

>> Läs mer

APRIL

30

Hans Kullin

Hans Kullin

Filmen om Sally prisad igen

När Sally var sex år drabbades hon av leukemi. Förra året, då Sally hunnit fylla 10 år, gjorde vi en film där hon och hennes föräldrar och lärare berättar om erfarenheterna av cancern. Filmen ger också en inblick i vad som skiljer barncancer mot cancer som man får i vuxen ålder.   Vår film ”Om Sally” för @barncancerfonden Vann Årets Film på Guld-M:et ikväll! Sjukt stolt över bästa kollegorna på Pophunters! #mduppsala16 Ett foto publicerat av petterschanche (@petterschanche) Apr 28, 2016 kl. 1:54 PDT Det är alltid väldigt roligt när publikationer eller filmer som vi tar fram uppskattas av andra….

>> Läs mer