Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

MAJ

04

Katarina Gustafsson

Katarina Gustafsson

Vem bestämmer egentligen vad som är normalt?

När jag skrev mitt förra blogginlägg Inspiration är livsviktigt så påmindes jag om projektet som Glada Hudikteatern skapat som heter: Barn föds inte med fördomar och som vänder sig till elever i årskurs 4-6. Budskapet är att integration inte handlar om att alla ska bli lika. Det handlar om att lära sig att acceptera och uppskatta att vi är olika. Med tanke på att barn med cancer och nu “friskförklarade” barn och ungdomar som haft cancer lätt kan hamna i ett utanförskap på grund av både psykiska och fysiska anledningar orsakade av sin sjukdom, tycker jag det känns extra angeläget…

>> Läs mer

APRIL

28

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Europeiskt möte om sena komplikationer

Häromveckan var vår grymma projektledare för Maxa livet-projektet, Therese Mahe, på ett möte i Lissabon för att lära sig mer hur man jobbar med sena komplikationer ute i Europa. Hon var där för att hämta hem värdefull kunskap till projektet. Mötet anordnades av nätverket Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer, som har till syfte att bidra till att minska sena biverkningar för barn och tonåringar med cancer, säkra deras långtidsuppföljning, samt att jobba för en enhetlig uppföljning av barncanceröverlevare över hela Europa. Det här är några av höjdpunkterna från mötet: • Portugals främsta endokrinolog berättade om hur hon specialiserat sig på sena…

>> Läs mer

APRIL

26

Anna Kristensson

Anna Kristensson

Middag utan bullshitbarriärer

  Jag var på middag i lördags. I vanliga fall brukar det pratas om var man bor, vad man jobbar med, hur läget är med barnen. Vi talade också om barnen på den här middagen men väldigt lite om bandytränare, skolval och tonårsproblem. Bredvid mig satt en pappa från en mellanstor svensk stad. Han hade två söner som drabbats av cancer. Vad är sannolikheten för att få två barn som drabbas av cancer?? Pappan var trött, även om ena sonen var färdigbehandlad för sin cancer var resan långt ifrån över. Sonen drabbades av autism efter sin cancerbehandling så kampen för…

>> Läs mer

APRIL

16

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Med plats för sprickor i kanten

Ibland känns det som om vårt samhälle inte lämnar plats för sprickor i kanten. Allt ska vara tipptopp och skinande blankt, väldesignat och välputsat; utstakat in i minsta detalj. Höga utbildningar och prestationer har en given plats på arbetsmarknaden, precis som en perfekt rad av monokroma designmuggar – utan minsta skavank – har en plats på skrythyllan i köket. Men om en inte lever upp till allt detta, var hamnar man då? Precis som min porslinshylla därhemma får sin charm av de kantstötta kopparna, de unika exemplaren som älskats lite extra, så måste också vårt samhälle ge utrymme för det sköra och tilltufsade. För det finns…

>> Läs mer

APRIL

14

Maria Tegin

Maria Tegin

Öppenhet viktigt för Barncancerfonden

Barncancerfondens resultat för 2015 är klart och alla siffror är offentliggjorda. Det var ett mycket bra år och tack vare alla givare, företagspartners och personer som deltagit i olika evenemang har vi kunna göra mycket gott. Vi har till exempel beviljat 97 nya anslag till forskningsprojekt och finansierat 26 forskartjänster och sju praktiktjänstgöringar inom barnonkologi. Vi har utbildat 30 nya sjuksköterskor inom barncancervården och vi har gett över 100 familjer med cancerdrabbade barn möjlighet att vistas på Almers Hus i Varberg. Här kan du läsa en sammanfattning av det vi gjorde under 2015. Öppenhet gäller inte bara organisationens ekonomi. I mitt arbete som…

>> Läs mer

MARS

31

Maria Tegin

Maria Tegin

Josefin lever med sena komplikationer

Idag är sista dagen för Sveriges landsting och regioner att lämna in remissvar gällande ett nytt nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer, med syfte att ta hand om personer som lider av sena komplikationer efter att ha behandlats för cancer som barn. Barncancerfonden skickade brev till samtliga landsting och regioner i Sverige under förra veckan, för att de ska börja erbjuda god eftervård till alla barncanceröverlevare. Såhär skrev vi till dem. Många som behandlats för cancer som barn får komplikationer som består livet ut, och som det ofta saknas kunskap om när patienten blir vuxen och utskriven ur barncancervården. Jag bad…

>> Läs mer

MARS

24

Maria Tegin

Maria Tegin

Rätt vård för komplikationer?

Just nu ligger ett förslag om ett nytt nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer ute på remiss hos Sveriges landsting och regioner. Det är där det beslutas om det ska finnas specialiserad vård för sena komplikationer efter barncancer. Vårdprogrammet handlar om att ta hand om de personer som lider av sena komplikationer, eller seneffekter, efter att ha behandlats för cancer som barn. Barncancerfonden har under veckan skickat ett öppet brev till samtliga landsting och regioner i Sverige, till landstingsdirektörer, vårdpolitiker och regionråd, för att uppmana dem att ta ett beslut som gynnar barncanceröverlevare. Många som behandlats för cancer som barn…

>> Läs mer

APRIL

26

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Ny film: Orka bry sig om jag vill ha barn i framtiden

Jag vill puffa för en superviktig film som vi har fått lov att sprida i våra kanaler. Den handlar om en tonårskille som ställs inför frågan att frysa ner spermier inför sin cancerbehandling. Att kunna få barn i framtiden är kanske inte det första man som ung kille tänker på när man ska genomgå en cancerbehandling. Men det kan ändå vara något som man behöver ta ställning till. Det är Vävnadsrådet som står bakom Jag har fått cancer – orka bry sig om jag vill ha barn i framtiden. Vävnadsrådet är ett nationellt organ för organ, vävnader, celler och blod och arbetar på…

>> Läs mer

FEBRUARI

28

Cecilia Fellenius

Cecilia Fellenius

Det handlar inte bara om att överleva, utan att faktiskt få leva ett värdigt liv!

I mitt förra inlägg skrev jag om att det i vissa fall kan bli svårare att få ett jobb och komma in i ”vuxenlivet” om man som barn haft cancer och drabbats av senakomplikationer. Detta då komplikationerna inte alltid visar sig fören ett par år senare och gör att det kan vara svårt att arbeta 100%.  Även om de allra flesta faktiskt vill arbeta utifrån de förutsättningar man fått. Något som många arbetsgivare och försäkringskassan verkar ha svårt att tillmötesgå och förstå. Här om dagen fick jag ett samtal från en förtvivlad kvinna vars dotter, nu i övre 20-årsåldern haft…

>> Läs mer