Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

FEBRUARI

01

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Att se och förstå syskon i en svår situation

Det här är en hyllning till mina barn. Till mina stora barn. Ruts systrar. För man får aldrig, ALDRIG, glömma hur utsatta och drabbade syskonen blir när ett barn blir allvarligt sjukt. Syskon hamnar i kläm. Det går inte att komma ifrån. Syskon skyfflas iväg på kort varsel till mormor och morfar, till farmor och faster, för barnvakteri när det sjuka barnet akut behöver mammas och pappas fulla uppmärksamhet. Syskon får finna sig i att stå åt sidan och kompromissa när det sjuka barnet får som det vill. Syskon får acceptera att ibland vara helt osynliga när människor i omgivningen BARA…

>> Läs mer

JANUARI

26

Helena Gillberg

Helena Gillberg

I en sal på lasarettet

Jag tänker på den sången ibland. I en sal på lasarettet ligger en liten sjuk flicka och längtar hem till mor och far. Vad fruktansvärt det måste ha varit att vara ett sjukt barn på den tiden då föräldrarna bara fick vara med sitt barn under besökstid. Tänk att lämna kvar sitt älskade barn i en sal bland massa sängar med andra ensamma, sjuka barn, och åka hem. Tänk att vara det där barnet som är sjukt och inte vet vad som händer. Tänk att se mamma och pappa lämna salen och gå, och de enda som finns kvar för…

>> Läs mer

JANUARI

17

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Disneyglädje och behandlingsvånda

På onsdag är det dags för Rut att få behandling på sjukhuset igen. Hon ska sövas och få cytostatika, Metotrexate, injicerat i ryggmärgsvätskan. Det är ett snabbt ingrepp, som bara kräver sövning på barn därför att de måste ligga alldeles stilla under själva ingreppet. Och för att de måste ligga med huvudet i nedåtlut i minst 30 minuter efteråt. Då är det bra om de sover. Inför sövningen måste hon vara fastande och nålen måste sättas i porten. Läs mer om venport eller port-a-cath här. När Rut har vaknat till efter narkosen och börjat äta och dricka lite får vi åka…

>> Läs mer

JANUARI

01

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Nytt år, nya förhoppningar

Nästan två år med cancermonstret som objuden gäst har nu gått. Två jular har passerat, två somrar, två födelsedagar och så vidare. Många dagar och nätter har tillbringats under sjukhusets blå filtar, med knarrande droppumpar och ständiga provtagningar. Men vi släpper det nu. Vi fokuserar på det som är bra istället. Jag vill hellre berätta om hur Rut skinit ikapp med julljusen under flera dagars julfirande, hur hon njutit av allt sällskap, alla firanden. Jag vill vara positiv på samma sätt som hon är. Jag har sagt det förut och jag säger det igen: hon är en helt makalös person, med en helt overklig förmåga att…

>> Läs mer

DECEMBER

05

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Resans start – att få beskedet

I det här inlägget tänkte jag berätta om hur allting började, om resans start. Inga föräldrar tror ju någonsin att just DE ska råka ut för att just DERAS barn har cancer. Det är fullkomligt overkligt och något som man bara läst om och förfärats. Det är utan tvekan något som bara händer andra. Så var det för oss. Och så en dag kom akut lymfatisk leukemi som en objuden gäst och knackade på dörren. Och över en natt blev det VÅR verklighet. Följande är ett dagboksinlägg om vad som hände den där dagen i mars 2015, skrivet direkt till Rut själv. 29 mars…

>> Läs mer

OKTOBER

02

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

En dag ska vi alla dö, alla andra dagar ska vi det inte

Det blir mycket böcker i mina inlägg nu men när man får en barnbok som ”Du är modigast” av Christina Waldén, med meningar som ”-En dag ska vi alla dö, alla andra ska vi det inte…” i sin hand så går det inte att låta bli att tipsa. Boken ”Du är modigast” handlar om Knut som har cancer och ligger på bonken. Knut tänker att han ska bli frisk fast han vet att ingen kan lova det, inte ens doktorerna. Nu har han fått feber och måste ligga inne på sjukhuset fast det är julafton. Tiden går långsamt och Knut längtar…

>> Läs mer

AUGUSTI

11

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Ny bok! Rex och Rut: Sjukhustjuven

Det är bra när det ges ut böcker för barn i sjukhusmiljö eftersom det ger igenkänning för de barn som vistas på sjukhus. Det är dessutom extra roligt när det är någon klok person som man känner, som står bakom boken. Nyligen lanserades boken Rex och Rut: Sjukhustjuven. Den är skriven av vår fantastiska syskonstödjare Eva Salqvist som jobbar på Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Tillsammans med illustratören David Henson har hon gjort en bok för barn (6-9 år) som gör något så värdefullt som att skapa spänning i sjukhusmiljö. Boken lockar till mysterie-klur och hemliga upptäcksfärder, vilket kan vara nog så viktigt när man…

>> Läs mer

JUNI

04

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

”Här jobbar inga vårdbiträden”

…eller hur var det nu igen? Förr i tiden fanns det vårdbiträden lite varstans. Ni vet, de där längst ner i vårdhierarkin som skötte stort som smått, hygien och andra dagliga behov – en del hade utbildning, andra inte. Jag har själv fuskat som vårdbiträde, både under studietidens somrar för länge sedan och lite senare i livet under en arbetssökningsperiod. Min bestämda åsikt är att världen skulle se väldigt annorlunda ut om alla hade provat på det yrket. För om man vet att det inte är någon självklarhet att man kan resa sig på sina två ben och öppna ögonen…

>> Läs mer

JUNI

13

Charlotte Wallin

Charlotte Wallin

Till er som inte orkar bestiga ett berg

Jag tycker att det är häftigt att någon klättrar upp för ett berg och samtidigt samlar in pengar till Barncancerfonden. Det finns inget annat att säga än att det är fantastiskt. Men jag tänker på när jag är upp på avdelningen. Numera är jag inte där som förälder utan som informatör för den ideella stödföreningen Barncancerfonden Stockholm Gotland. Jag kommer dit med saker som behövs och önskas och så information som kan hjälpa, stödja och kanske till och med pigga upp. På avdelningen möter jag föräldrar som halvspringer i korridoren. Jag vet inte hur många kilometer det blir på en…

>> Läs mer

DECEMBER

23

Cecilia Fellenius

Cecilia Fellenius

Jul, jul… strålande jul, eller…

Jag har hört att julen skall vara en tid då man inte behöver oroa sig, en tid då både ljus och kärlek skall spridas. Det hela låter oerhört fint på pappret… Men hur ser det egentligen ut när man tittar sig omkring i det som kallas för verkligheten… I den verklighet jag ser finns det faktiskt folk som av olika anledningar inte alls får uppleva den lugna och kärleksfulla tid som julen sägs vara… När det gäller jultraditioner och julfirande har mina krav sänkts med åren. De köttbullar som mamma gör i ugnen och som blev min livlina när jag…

>> Läs mer

SEPTEMBER

18

Kanto

Bara 5% av barnen överlever cancer i Vietnam

I förra veckan kom det nya numret av Barn & Cancer ut. Jag läste ett väldigt gripande reportage om barncancervården i Vietnam. Visste du att i Sverige överlever ca 75 – 80 % av alla barn som drabbas av cancer, men i Vietnam är den siffran bara 5 %. Det är oacceptabelt. Det måste ändras. Därför har Lund Vietnam Childhood Cancer Program  – LVCCP- gjort allt möjligt för att skicka svenska barnonkologer till Vietnam sedan många år tillbaka. Varje år åker de dit för att vidareutbilda de vietnamesiska barnläkarna. På plats får läkarna gå på konferens och får även utbildning…

>> Läs mer

SEPTEMBER

10

Helene Kindstedt

Helene Kindstedt

Jag vänjer mig aldrig!

Var 6:e månad kommer den. Kallelsen till ny MR-koll av sonens hjärna och rygg. Samma rutiner. Nålsättning, två timmar i MR-kameran. En veckas väntan på svar.

Det har gått fem år sedan pojken blev färdigbehandlad. Vi har varit lyckligt lottade och aldrig fått några tråkiga besked på MR-undersökningarna. Om man bortser från den där första då det växte dumma knölar i honom förstås…. Sen har alla besked varit åt det positiva hållet.

På Facebook nämner jag min oro i en statusuppdatering och får de bekräftande och stöttande hejaropen jag efterfrågar, men en medmamma i barncancervärlden undrar: ”Oroar du dig fortfarande?”

JUNI

28

admin

admin

Syskonstödjare nu i hela landet

Sedan årsskiftet finns syskonstödjare vid alla sex barncancercentrum i landet, från att tidigare bara funnits vid tre. Barncancerfonden står bakom den nationella satsningen. Carina Karlsson vid universitetssjukhuset i Linköping är en av de tre nya syskonstödjarna. Se inslaget på TV4 Linköping från 5 mars där Carina intervjuas. Syskonstödjare har tidigare bara funnits vid de barnonkologiska avdelningarna i Göteborg, Lund och Umeå och finns numera även i Uppsala, Stockholm och Linköping. Projektet finansieras genom en gåva från KPMG. Även Upsala Nya Tidning uppmärksammade detta: http://www.unt.se/uppsala/syskon-till-cancersjuka-barn-far-extrastod-1688785.aspx Träffa alla syskonstödjarna här! [nggallery id=1]