Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

OKTOBER

17

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Att få hedra sitt syskon

Hård sydvästlig vind och piskande regn stoppade inte den tappra skara syskon som samlats vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus’ årliga träff för syskon som mist. Varje syskon hade varsin ballong som de lagt in egna budskap i, skrivna till sin döda syster eller bror. På plats var också föräldrar, läkare, sjuksköterskor, barnsköterskor och psykologer; totalt var ett 40-tal personer samlade. Det är konsultsjuksköterskorna och syskonstödjaren som anordnar det hela men det är Barncancercentrum på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus som står som värd. Dagen startade med gemensam frukost och därefter var det ett program för föräldrarna – och ett program för syskonen.  Precis som…

>> Läs mer

AUGUSTI

30

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Min änglasyster

”Till alla barn som förlorat någon nära” är undertiteln till barnboken Min änglasyster som kom ut nyligen. Den är skriven av Annakarin Jerndahl som till en början skrev den till sina gudbarn som förlorat sin lillasyster. Eftersom boken blev så omtyckt av såväl gudbarnen som av hela familjen, och även av andra familjer hon mött som mist ett barn, så bestämde hon sig för att göra verklighet av boken genom att ge ut den på eget förlag – så att den kunde spridas till fler. I boken följer man ett barn som förlorat en syster, en syster som ändå finns med…

>> Läs mer

JULI

20

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Kan man rangordna lidande?

En tanke slog mig häromdagen: ibland tycks det som om lidande rangordnas. Jag har funderat över frågan många gånger. Eftersom den gör sig påmind ibland så tycker jag att den förtjänar ett eget inlägg. Stundtals plockar jag upp vad människor säger i mobilen när de är ute och rör sig i det publika. Mobilblottare ligger mig inte närmast hjärtat, så jag kommer på mig själv med att skaka lätt på huvudet åt den där semesterresan som inte dög, eller håret som blev för kort, och tänker ibland: ”Lyckliga du.” Men lika snabbt får jag hejda mig. Jag vet ingenting om hur det är…

>> Läs mer

APRIL

28

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

När en familjemedlem dör men en annan lever vidare.

Jag skriver detta inte fullt en vecka efter att min idol, förebild, vän och farfar lämnat oss. Saker och ting blir nästan aldrig så tydliga som när någon man älskar dör. Vi har ju på förekommen anledning levt ganska nära döden i ett par år. Jag tror det är svårt för någon som aldrig på riktigt prövat tanken på att mitt barn riskerar att dö vet hur det känns. Jo, jag vet. Alla är ibland oroliga för sina barn och spenderar en liten stund med att fundera över det värsta. Men, låt mig ge ett exempel. Jag säger: Om Noel…

>> Läs mer

JANUARI

17

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Disneyglädje och behandlingsvånda

På onsdag är det dags för Rut att få behandling på sjukhuset igen. Hon ska sövas och få cytostatika, Metotrexate, injicerat i ryggmärgsvätskan. Det är ett snabbt ingrepp, som bara kräver sövning på barn därför att de måste ligga alldeles stilla under själva ingreppet. Och för att de måste ligga med huvudet i nedåtlut i minst 30 minuter efteråt. Då är det bra om de sover. Inför sövningen måste hon vara fastande och nålen måste sättas i porten. Läs mer om venport eller port-a-cath här. När Rut har vaknat till efter narkosen och börjat äta och dricka lite får vi åka…

>> Läs mer

JANUARI

01

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Nytt år, nya förhoppningar

Nästan två år med cancermonstret som objuden gäst har nu gått. Två jular har passerat, två somrar, två födelsedagar och så vidare. Många dagar och nätter har tillbringats under sjukhusets blå filtar, med knarrande droppumpar och ständiga provtagningar. Men vi släpper det nu. Vi fokuserar på det som är bra istället. Jag vill hellre berätta om hur Rut skinit ikapp med julljusen under flera dagars julfirande, hur hon njutit av allt sällskap, alla firanden. Jag vill vara positiv på samma sätt som hon är. Jag har sagt det förut och jag säger det igen: hon är en helt makalös person, med en helt overklig förmåga att…

>> Läs mer

DECEMBER

23

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Det är kvällen innan julafton…

…och barnens ögon tindrar av förväntan. Knäcksmeten kokar på spisen och det doftar underbart av äkta gran i hela huset sedan vi tog in den i förmiddags. En stor och präktig gran är det. Rut valde den tillsammans med sin pappa igår. Vi är hemma från sjukhuset efter förra helgens febersläng. Det var ett vanligt förkylningsvirus som bråkade med oss den här gången. Nu rinner näsan hela tiden och Rut är alldeles röd under den, efter allt torkande. Men hon är feberfri. Det är kvällen innan julafton och vi är hemma. Vi tar en dag i taget. På sjukhuset förbereder…

>> Läs mer

SEPTEMBER

24

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Lätta böcker om svåra saker

Jag är på bokmässan i Göteborg och lyssnar på ett föredrag med titeln ”Hur mycket tål barnen?” med anledning av föräldrar som protesterat mot att böcker med vissa svåra teman ska få läsas i skolan. Föredragshållarna, Annika Thor och Christina Waldén, diskuterar bland annat hur mycket inflytande föräldrar ska få ha på själva undervisningen. För om man ska hårddra det så skulle de som inte tror på evolutionsteorin kunna protestera mot att man undervisar om den. Jag vet vad jag tycker och tror på och det är att barn tål mycket mer än vi tror så länge vi vuxna finns…

>> Läs mer

SEPTEMBER

15

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Nils och den blinkande stjärnan

Det är så fint när någon gör nåt som underlättar för barn att prata om sorg. Vår bloggare Lena Forsaeus har precis kommit ut med en bok som gör just det. Nils och den blinkande stjärnan är tänkvärd och vardagsnära, den låter oss följa med in i Nils värld. Nils, som har förlorat sin storasyster i cancer, och nu försöker hitta sätt att förhålla sig till detta. Vad svarar man kompisarna när de frågar hur många syskon man har? Kan man säga att det döda syskonet gjorde dumma saker mot en när det levde? Och var är syskonet nu..? Många viktiga frågeställningar…

>> Läs mer

AUGUSTI

25

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Äntligen boksläpp

Så har den äntligen kommit, min bok Nils och den blinkande stjärnan. En lång väntan på boksläpp är över. Jag känner mig glad, stolt och lite tom. Så där som det kan bli när man gått och drömt om något länge. Igår kväll fick jag min första och viktigaste recension, ”Mamma, den är verkligen så himla bra” Ivar 9 år. Boken handlar om Nils som börjar förskoleklass och har en storasyster som heter Majken som är död. En bok jag själv saknade när Nora var sjuk och efter att hon dog. Min förhoppning är att boken ska läsas av (eller…

>> Läs mer

JULI

20

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Jag säger bara lyssna!

Jag säger bara lyssna på Emil Jensen Sommar i P1. Emil sätter ord på så mycket jag tänker och känner. Han ger en fantastisk skildring om en uppväxt, syskonskap och hur det är att sörja en älskad storasyster och bästa vän. Hur lätt det är att trösta någon som gråter men inte lika lätt att trösta någon som inte gör det för när man varit ledsen länge så gråter man inte. ”När någon är riktigt ledsen riktigt länge märks det knappt. Den blir bara lite lite tråkigare, lite sämre lyssnare, lite mer benägen att titta på skidskytte på förmiddagarna och…

>> Läs mer

JULI

16

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

-Hur fan gör man? frågade hon

-Hur fan gör man? Frågan får jag av en mamma som nyligen mist sitt barn. Hon undrar hur hon ska göra, hur hon ska kunna leva det här omöjliga livet. Jag vet inte vad jag ska svara och försöker minnas tillbaka till den där första tiden. Den som känns som ett töcken. Nora dog i mars månad och jag vet att vi var på landet hela sommaren som vi brukar. Men jag minns inga särskilda händelser mer än att vi var på en däckfirma och bytte däck. Kanske minns jag inte ens det men Facebook påminde mig idag med en…

>> Läs mer

JULI

04

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

-Hon är i paradiset nu, sa hon

Jag sitter med Harry i knät och läser hans bok med bilder på oss alla i familjen. Vår rutin när vi lämnar på förskolan. En ny praktikant med utländsk bakgrund frågar mig om jag har fler barn. -Ja, jag har tre barn men vi förlorade storasyster Nora i cancer år 2012, säger jag och pekar på Noras foto i boken. -Åh, hon är i paradiset nu så det är ingen fara, svarar praktikanten. Jag hajar till. Vad säger hon? Paradiset? Som att det är något positivt. -Men jag förstår att det är svårt, fortsätter hon och tittar på mig med…

>> Läs mer

JUNI

12

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Det var första gången jag exponerades för det otänkbara

-De har fått besked nu, hon kommer inte klara sig! Jag minns orden som igår. Var jag stod. Klumpen i magen. Det var första gången jag exponerades för det otänkbara. På riktigt. Ett barn jag kände till. Som jag sett och följt genom hela Noras sjukdomstid. Första gången den krassa verkligheten kom nära. Den att barn dör av cancer, ungefär fem stycken varje månad. Vi själva var mitt i kampen. Behandlingarna pågick. Hoppet fanns men innerst inne hade jag börjat förstå att Nora kanske inte skulle bli frisk. Att hon kunde dö. Inte för att någon sagt det men för…

>> Läs mer

JUNI

09

Charlotte Wallin

Charlotte Wallin

Det är alltså så här det är med likstelheten

I boken Pinsamt intermezzo på Bellonaklubben av Dorothy L. Sayers spelar rigor mortis* en viktig roll. Jag har läst den ett tiotal gånger under mitt liv. Det är en av de böcker jag plockat upp när jag behövt vila från verkligheten. I Dorothy L. Sayers böcker löser lord Peter Wimsey brott på det charmigare sättet. Jag kan inte beskriva det på annat sätt än att det är fröjdefull läsning. Det är till den världen jag tar min tillflykt och har gjort så sedan tidiga tonår. Jag återvänder alltid till Wimseys värld. I de äldre detektivromanerna var omnämnandet av rigor mortis…

>> Läs mer