Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

JUNI

05

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Vi måste våga prata om döden

Vi måste våga prata om döden. Forskning* visar att barn, men också syskon till barn, med cancer vill veta sanningen hur svår den än är. Jag tror också att barn vill veta. Det har jag trott länge, långt före den här forskningen presenterades. Men det är skönt med forskning, att få veta och inte bara tro. Tio djupintervjuade barn med cancer är med i studien och slutsatsen är att de vill veta. De vill veta vad deras sjukdom innebär. De vill veta även när det handlar om det allra svåraste, döden. Men hur ska man kunna berätta för sitt barn att det…

>> Läs mer

MAJ

21

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Från manus till bok

Obeskrivligt stolt, det är vad jag är, över att ha skrivit ett barnboksmanus som blivit antaget av ett förlag. Det allra första kapitlet kom till under hösten 2013 när jag läste kursen ”Skriva” på Göteborgs Universitet. Under våren 2015 skrev jag klart det. En fin vän som är författare hjälpte mig framåt i skrivprocessen. Tack fina K för all hjälp! När det kändes klart skickade jag manuset till Författarcentrums lektörstjänst för ett utlåtande. Efter några veckor kom ett sådant med bra och konstruktiv kritik. Manuset riktar sig till barn 6-9 år. Det heter ”Nils och den blinkande stjärnan” och handlar om ”Nils som börjar förskoleklass…

>> Läs mer

MAJ

16

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Jag saknar Nora alla dagar till och med på lördagar

Den 1 oktober 2013 gjorde jag mitt senaste inlägg här på Barncancerfondens blogg. Då hade det gått ett och ett halvt år sedan Nora dog och jag lämnade över stafettpinnen till Anette, konsultsjuksköterska på väg till en barncanceravdelning i London. Nu har jag fått förtroendet att gästblogga igen och det säger jag varmt tack för. Det har det gått fyra år sedan Nora dog. Mycket har förändrats och mycket har inte förändrats. Nora är fortfarande död. Sorgen har gått från dånande mörk och vass till ett slags tinnitus, ibland kraftig och ibland som ett svagt sus, med saknaden som en…

>> Läs mer

MAJ

10

Eleanor Rendahl

Eleanor Rendahl

Volontärarbetet som ledde till förändring

Den här bloggtexten har jag dragit mig för att skriva. Säkert på grund av att jag visste orsaken till att jag sommaren 2014 hamnade mitt i den engelska landsbygden som volontär för Ride of Hope Europe . På vintern 2014 hände det som vände upp och ner på hela min värld. Min far gick bort i cancer. Denna förbannade sjukdom som tar så många nära och kära ifrån oss. Chocken var total. På tre veckor hade jag mist min far. Sorg, saknad och smärta. Min far blev 77 år och under våra sista veckor tillsammans förstod jag att han var så…

>> Läs mer

APRIL

19

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Ny film: Sorgen efter Victor

Jag har träffat Victors föräldrar flera gånger genom åren. Däremot hann jag aldrig träffa Victor. Han tillhör den skara viktiga och värdefulla personer som har hjälpt till att göra skillnad för andra, även efter sin död. Precis som lille Alan Kurdi hjälpte till att sätta fokus på flyktingkatastrofen, så har Victor hjälpt till att lyfta rätten till tio föräldrapenningsdagar i samband med ett barns död, och också rätten att få dö hemma – om familjen vill det. Nu gör han det igen. För i vår nya film Sorgen efter Victor berättar Victors föräldrar Peter och Sofie hur de gått vidare efter sin sons död. Att se…

>> Läs mer

APRIL

10

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Nu väntar vi bara på de vita.

För en tid sedan så stack en föreningsmamma en bok i handen på mig. Hon sa att boken var bra, och att hon kände familjen den handlade om. Hon sa också att mamman som skrivit boken absolut inte bett henne förmedla den till mig, men bedyrade ändå att jag skulle läsa den. Så det gjorde jag. Jag ska villigt erkänna att när jag först började läsa boken så blev den plötsligt för tung. Jag var tvungen att lägga den ifrån mig, vila från den ett tag, för att jag kände hur mammans oro och smärta grep tag i mig. När man…

>> Läs mer

MARS

18

Jessica Runemark

Jessica Runemark

Att förlora en vän

På morgonen för ett par dagar sedan sprang jag på min kollega Göran vid kopieringsmaskinen. Han såg ledsen ut. ”Hur mår du”, frågade jag. ”En vän till mig dog i natt”, svarade han. Hon hade haft cancer som barn, precis som Göran. Sen drabbades hon av återfall i vuxen ålder och var sjuk länge. Sista gången han träffade henne var på Maxa livet-konferensen i november. De hade umgåtts många gånger genom åren, ofta på läger för cancerdrabbade ungdomar. Medan vi pratade dök minnena upp. ”Det var alltid jätteroligt att träffa henne. Hon var jämt glad och omtänksam. En så fin tjej. Jag ser henne framför mig och nu finns…

>> Läs mer

MARS

02

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Ska det vara såhär??!

Det är titeln på en ny bok av den tyska författaren Peter Schössow utgiven av Verbum. Den har också underrubriken Berättelsen om Elvis, och visar sig vara en liten bok – om stora känslor. Berättelsen tar avstamp i ett möte med en arg liten flicka. Berättarrösten är ett kollektivt ”vi” som följer flickans väg, i sin ilska och frustration. När det så småningom uppdagas varför hon känner som hon gör, blidkas både läsaren och ”vi:et” och man får en helt annan förståelse för henne. Det hela handlar om sorg. Det fina i berättelsen är också hur denna sorg tas om hand av det…

>> Läs mer

OKTOBER

29

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Böcker om det svåra

I helgen kommer många ljus brinna vid gravar runt om i landet och påminna oss lite extra om de som inte längre finns bland oss. De älskade, de saknade. Kanske dyker det upp frågor från barn i din närhet, om vad som händer när man dör? Här kommer några tips på barnböcker som jag gillat och som jag tycker skänker tröst och stöd kring de lite svårare frågorna om livet, som jag gärna delar med mig av. Läs tillsammans, prata och pröva olika tankar – och ta hand om varandra i helgen. Vem är död? av Stina Wirsén (Bonnier Carlsen, 2010) Fågels farfar…

>> Läs mer

OKTOBER

27

Charlotte Wallin

Charlotte Wallin

Kan en längta till en barncanceravdelning?

Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna tronar högt upp på en klippa ovanför E4:ans minst åttafiliga motorväg. Vi passerar ofta med bil nedanför. Det gör så gott som alla i Stockholm som ska från norr till söder och tvärtom. De första åren efter att vår son dött av sin cancer så tittade jag alltid längtansfullt upp mot huset när vi passerade. På gaveln som vetter åt norr finns tre burspråksfönster. Det i mitten tillhör barnonkologen. När vintern närmar sig kikar jag alltid för att se om de satt upp julstjärnorna ännu. – Hur kan du längta dit? frågade någon. Ja, hur…

>> Läs mer

SEPTEMBER

04

Charlotte Wallin

Charlotte Wallin

Det vi upplevde som ett stormande hav var i själva verket händer som höll oss

Ingen har nog undgått bilden på treårige Alan på en strand vid Medelhavet. Det är en bild som väcker så många känslor. Desperation, maktlöshet och sorg. Jag blir förtvivlad när jag tänker på att Alans föräldrar inte fick eller kunde ta hand om honom de sista minutrarna av hans liv. Jag får svårt att andas när jag tänker på det. Och jag tror att en hel värld känner samma som jag. Jag har många svåra tankar om mitt eget barns död. Den största och kanske enda trösten är att han fick dö i våra armar, i lugn och ro, i…

>> Läs mer

DECEMBER

19

Charlotte Wallin

Charlotte Wallin

När någon minns ditt barn

– Minns du mig? Jag brukar fråga det. Det har ju gått några år. Jag har skaffat mig ny frisyr och, ja ni vet. – Ja men det är klart, sa hon. De brukar svara så. Inte för att det är något speciellt med just mig. Nej, snarare så är det något speciellt med just dem. Åtminstone de jag mött. Sjuksköterskorna, undersköterskorna, barnsköterskorna, ja, all vårdpersonal som vårdar barn – och deras familjer. Det är ju ingen hemlighet att jag tycker att sköterskorna är viktiga. Jag har tidigare skrivit om vikten av att det är så gott som samma ansikten…

>> Läs mer

OKTOBER

30

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Boktips: Sorgboken

Så här i allhelgonatider, när gravlyktorna så vackert lyser upp alla nattsvarta kyrkogårdar, vill jag passa på att slå ett slag för en bok som jag tror kan skänka tröst till alla ungdomar där ute som förlorat någon. Sorgboken av Maria Farm (Rabén & Sjögren, 2012) vägleder läsaren på ett öppet och ödmjukt sätt, utan pekpinnar men med ett tydligt budskap att du inte är ensam – att det inte finns något ”fel” eller ”rätt” sätt att sörja – som känns både befriande och förtröstansfullt. Hon tar upp allt från hur det kan kännas när en plats vid matbordet står tom, vilka reaktioner man själv kan…

>> Läs mer

OKTOBER

09

Johanna Perwe

Johanna Perwe

World hospice and palliative care day

Idag uppmärksammas palliativ vård världen över. En alldeles särskild och extremt viktig vård i en alldeles särskild och extremt skör situation. Ni som jobbar inom palliativ vård är hjältar på många sätt. Ni står för det trygga och det lindrande, när smärtan och ovissheten är som störst. I somras tillbringade jag mycket tid på en palliativ avdelning när en familjemedlem var svårt sjuk. Det som slog mig då var att trots att ni dagligen står öga mot öga med döden är ni samtidigt länken till livet. Ni vet hur ni ska handskas med oss anhöriga; rycker in där det behövs men…

>> Läs mer

JUNI

09

Magnus Frid

Magnus Frid

Även den dagen fick ett barn cancer

Barncancerfonden brukar förmedla att det varje dag är ett barn som får cancer i Sverige. Den bakomliggande statistiken säger att det blir ungefär 300 nya fall per år, så då blir det ett per dag om man sprider ut det så mycket som möjligt och betraktar söndagen som vilodag. Vi som redan är inne i barncancervärlden brukar få höra om fall som man annars kanske inte skulle fått höra om. Vi hör absolut inte om vart och ett av de 300 fallen per år, men väl om ett och annat. För en tid sedan var det dags igen. De drabbade…

>> Läs mer