Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

APRIL

13

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Allt är inte bara negativt

Jag är med i en förening för familjer. En förening som blir tillgänglig först efter att den sökande genomgått stenhårda inträdesprov. För att bli medlem måste man genomlida snudd på omänskliga prövningar som sätter psyke och känsloliv hos samtliga familjemedlemmar i ett skruvstäd där de sedan bankas på från alla tänkbara riktningar. För föräldrar, såsom jag själv, gäller det att stå pall för den yttersta av plågor; den att se sitt barn lida och inte kunna göra någonting för att förhindra det. Snarare tvingas man många gånger agera medhjälpare under tillfogandet av smärta, och däremellan står man alltså maktlös medan…

>> Läs mer

FEBRUARI

01

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Att se och förstå syskon i en svår situation

Det här är en hyllning till mina barn. Till mina stora barn. Ruts systrar. För man får aldrig, ALDRIG, glömma hur utsatta och drabbade syskonen blir när ett barn blir allvarligt sjukt. Syskon hamnar i kläm. Det går inte att komma ifrån. Syskon skyfflas iväg på kort varsel till mormor och morfar, till farmor och faster, för barnvakteri när det sjuka barnet akut behöver mammas och pappas fulla uppmärksamhet. Syskon får finna sig i att stå åt sidan och kompromissa när det sjuka barnet får som det vill. Syskon får acceptera att ibland vara helt osynliga när människor i omgivningen BARA…

>> Läs mer

DECEMBER

23

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Det är kvällen innan julafton…

…och barnens ögon tindrar av förväntan. Knäcksmeten kokar på spisen och det doftar underbart av äkta gran i hela huset sedan vi tog in den i förmiddags. En stor och präktig gran är det. Rut valde den tillsammans med sin pappa igår. Vi är hemma från sjukhuset efter förra helgens febersläng. Det var ett vanligt förkylningsvirus som bråkade med oss den här gången. Nu rinner näsan hela tiden och Rut är alldeles röd under den, efter allt torkande. Men hon är feberfri. Det är kvällen innan julafton och vi är hemma. Vi tar en dag i taget. På sjukhuset förbereder…

>> Läs mer

OKTOBER

02

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

En dag ska vi alla dö, alla andra dagar ska vi det inte

Det blir mycket böcker i mina inlägg nu men när man får en barnbok som ”Du är modigast” av Christina Waldén, med meningar som ”-En dag ska vi alla dö, alla andra ska vi det inte…” i sin hand så går det inte att låta bli att tipsa. Boken ”Du är modigast” handlar om Knut som har cancer och ligger på bonken. Knut tänker att han ska bli frisk fast han vet att ingen kan lova det, inte ens doktorerna. Nu har han fått feber och måste ligga inne på sjukhuset fast det är julafton. Tiden går långsamt och Knut längtar…

>> Läs mer

SEPTEMBER

24

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Lätta böcker om svåra saker

Jag är på bokmässan i Göteborg och lyssnar på ett föredrag med titeln ”Hur mycket tål barnen?” med anledning av föräldrar som protesterat mot att böcker med vissa svåra teman ska få läsas i skolan. Föredragshållarna, Annika Thor och Christina Waldén, diskuterar bland annat hur mycket inflytande föräldrar ska få ha på själva undervisningen. För om man ska hårddra det så skulle de som inte tror på evolutionsteorin kunna protestera mot att man undervisar om den. Jag vet vad jag tycker och tror på och det är att barn tål mycket mer än vi tror så länge vi vuxna finns…

>> Läs mer

AUGUSTI

25

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Äntligen boksläpp

Så har den äntligen kommit, min bok Nils och den blinkande stjärnan. En lång väntan på boksläpp är över. Jag känner mig glad, stolt och lite tom. Så där som det kan bli när man gått och drömt om något länge. Igår kväll fick jag min första och viktigaste recension, ”Mamma, den är verkligen så himla bra” Ivar 9 år. Boken handlar om Nils som börjar förskoleklass och har en storasyster som heter Majken som är död. En bok jag själv saknade när Nora var sjuk och efter att hon dog. Min förhoppning är att boken ska läsas av (eller…

>> Läs mer

JULI

20

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Jag säger bara lyssna!

Jag säger bara lyssna på Emil Jensen Sommar i P1. Emil sätter ord på så mycket jag tänker och känner. Han ger en fantastisk skildring om en uppväxt, syskonskap och hur det är att sörja en älskad storasyster och bästa vän. Hur lätt det är att trösta någon som gråter men inte lika lätt att trösta någon som inte gör det för när man varit ledsen länge så gråter man inte. ”När någon är riktigt ledsen riktigt länge märks det knappt. Den blir bara lite lite tråkigare, lite sämre lyssnare, lite mer benägen att titta på skidskytte på förmiddagarna och…

>> Läs mer

JULI

16

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

-Hur fan gör man? frågade hon

-Hur fan gör man? Frågan får jag av en mamma som nyligen mist sitt barn. Hon undrar hur hon ska göra, hur hon ska kunna leva det här omöjliga livet. Jag vet inte vad jag ska svara och försöker minnas tillbaka till den där första tiden. Den som känns som ett töcken. Nora dog i mars månad och jag vet att vi var på landet hela sommaren som vi brukar. Men jag minns inga särskilda händelser mer än att vi var på en däckfirma och bytte däck. Kanske minns jag inte ens det men Facebook påminde mig idag med en…

>> Läs mer

JULI

04

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

-Hon är i paradiset nu, sa hon

Jag sitter med Harry i knät och läser hans bok med bilder på oss alla i familjen. Vår rutin när vi lämnar på förskolan. En ny praktikant med utländsk bakgrund frågar mig om jag har fler barn. -Ja, jag har tre barn men vi förlorade storasyster Nora i cancer år 2012, säger jag och pekar på Noras foto i boken. -Åh, hon är i paradiset nu så det är ingen fara, svarar praktikanten. Jag hajar till. Vad säger hon? Paradiset? Som att det är något positivt. -Men jag förstår att det är svårt, fortsätter hon och tittar på mig med…

>> Läs mer

JUNI

12

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Det var första gången jag exponerades för det otänkbara

-De har fått besked nu, hon kommer inte klara sig! Jag minns orden som igår. Var jag stod. Klumpen i magen. Det var första gången jag exponerades för det otänkbara. På riktigt. Ett barn jag kände till. Som jag sett och följt genom hela Noras sjukdomstid. Första gången den krassa verkligheten kom nära. Den att barn dör av cancer, ungefär fem stycken varje månad. Vi själva var mitt i kampen. Behandlingarna pågick. Hoppet fanns men innerst inne hade jag börjat förstå att Nora kanske inte skulle bli frisk. Att hon kunde dö. Inte för att någon sagt det men för…

>> Läs mer

FEBRUARI

02

Johanna Perwe

Johanna Perwe

BarncancerAppen

När ett barn behandlas mot cancer och livet ställs på ända behöver allt annat omkring vara enkelt. Till exempel praktisk information från sjukhuset ska vara lätt att hitta och alltid uppdaterad. Därför är jag så glad att BarncancerAppen nu är lanserad. Det är en helt ny app som ska ge stöd och värdefull information till föräldrar vars barn är under cancerbehandling.  Tidigare har informationen suttit i en fysisk pärm, vilket både är otympligt och svårt att hålla uppdaterad. Nu är det bara att ladda ner appen i mobilen från App Store eller Google Play så har man alltid det viktigaste med sig. Appen är initialt framtagen för Q84 på Astrid Lindgrens…

>> Läs mer

SEPTEMBER

04

Charlotte Wallin

Charlotte Wallin

Det vi upplevde som ett stormande hav var i själva verket händer som höll oss

Ingen har nog undgått bilden på treårige Alan på en strand vid Medelhavet. Det är en bild som väcker så många känslor. Desperation, maktlöshet och sorg. Jag blir förtvivlad när jag tänker på att Alans föräldrar inte fick eller kunde ta hand om honom de sista minutrarna av hans liv. Jag får svårt att andas när jag tänker på det. Och jag tror att en hel värld känner samma som jag. Jag har många svåra tankar om mitt eget barns död. Den största och kanske enda trösten är att han fick dö i våra armar, i lugn och ro, i…

>> Läs mer

JUNI

22

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Håll om. Häll upp. Håll tyst. Håll ut.

Kan vi någonsin förstå varandra, oavsett vad vår situation och den andras situation är? Jag säger i stort nej, för två personer kan reagera på väldigt olika sätt när de ställs inför samma scenario. Men vi kan använda orden ”Håll om. Häll upp. Håll tyst. Håll ut.”  Det vi kan göra är alltså att finnas till för varandra, lyssna på varandra och kanske också försöka trösta varandra. Min sextonåring konfirmerades förra sommaren och fick då lära sig fyra ordpar som handlade om att ta hand om andra: ”Håll om. Häll upp. Håll tyst. Håll ut.” Så enkelt och ändå så träffande. För…

>> Läs mer

JUNI

06

Magnus Frid

Magnus Frid

Superhjälptar mot cancer

Det finns ganska många som på ett eller annat sätt ger superbra hjälp till barn som har cancer. Tidigare har det i mina inlägg här skymtat förbi Barncancerfondens egen lokala verksamhet och Projekt 322. Tidigare har vi själva tagit del av evenemang som Min Stora Dag har bjudit in till. En annan organisation som jag själv är mycket imponerad av är Ung cancer. Deras målgrupp är unga vuxna, så det är lite vid sidan av vår situation, men vad jag tidigt imponerades av var deras förmåga att använda sociala medier. Målgruppen är ju för all del uppvuxen med möjligheter som…

>> Läs mer

DECEMBER

23

Cecilia Fellenius

Cecilia Fellenius

Jul, jul… strålande jul, eller…

Jag har hört att julen skall vara en tid då man inte behöver oroa sig, en tid då både ljus och kärlek skall spridas. Det hela låter oerhört fint på pappret… Men hur ser det egentligen ut när man tittar sig omkring i det som kallas för verkligheten… I den verklighet jag ser finns det faktiskt folk som av olika anledningar inte alls får uppleva den lugna och kärleksfulla tid som julen sägs vara… När det gäller jultraditioner och julfirande har mina krav sänkts med åren. De köttbullar som mamma gör i ugnen och som blev min livlina när jag…

>> Läs mer