Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

JANUARI

10

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Benmärgsprov och behandlingsprotokoll

Nu hoppar vi tillbaka i tiden igen. Vi är i slutet av april 2015, ungefär en månad efter diagnos. Rut hade vid den tidpunkten gått igenom en 29 dagar lång induktionsfas, som inneburit medicinering med stark cytostatika och kortison. När man har akut lymfatisk leukemi behandlas man utifrån ett protokoll som är lika för de flesta de 29 första dagarna. Dag 15 och 29 är milstenar, eftersom man då tar benmärgsprov för att få reda på hur behandlingen har fungerat på barnet. Under de första 29 dagarna är det meningen att de allra, allra flesta cancerceller i benmärgen ska utplånas. Och ändå…

>> Läs mer

DECEMBER

23

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Det är kvällen innan julafton…

…och barnens ögon tindrar av förväntan. Knäcksmeten kokar på spisen och det doftar underbart av äkta gran i hela huset sedan vi tog in den i förmiddags. En stor och präktig gran är det. Rut valde den tillsammans med sin pappa igår. Vi är hemma från sjukhuset efter förra helgens febersläng. Det var ett vanligt förkylningsvirus som bråkade med oss den här gången. Nu rinner näsan hela tiden och Rut är alldeles röd under den, efter allt torkande. Men hon är feberfri. Det är kvällen innan julafton och vi är hemma. Vi tar en dag i taget. På sjukhuset förbereder…

>> Läs mer

DECEMBER

17

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Rapport från verkligheten

Jag hade tänkt fortsätta min berättelse om hur det var då, strax efter insjuknandet, i dagens inlägg. Men så ändrade jag mig och tänkte att jag faktiskt kan ge en liten rapport från verkligheten just nu istället, den här gången. Hoppas att ni hänger med i svängarna. Vi har kommit så långt nu. Av två och ett halvt år har vi klarat av hela ett år och åtta och en halv månad. I april 2015 trodde jag faktiskt på riktigt att tiden hade stannat och att vi aldrig skulle komma längre än så. Två och ett halvt år är så…

>> Läs mer

DECEMBER

10

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Att leva med biverkningar och ett pressat immunförsvar

Vi blev förflyttade från Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg till Södra Älvsborgs Sjukhus (SÄS) i Borås på skärtorsdagen. Då var behandlingarna med cytostatika och kortison i full gång. Rut hade fått en central venkateter (CVK) inopererad i bröstet och en sondslang nedstucken via näsan till magen. I full gång var också biverkningarna av medicinerna. Det vi märkte av tydligast till en början var kortisonet. Det gjorde vår vanligtvis glada lilla tjej allvarsam och nedstämd. I takt med att cytostatikan pressade ner antalet vita blodkroppar i hennes lilla kropp försvann hennes immunförsvar sakta men säkert. Det gjorde henne extremt mottaglig för bakterier…

>> Läs mer

DECEMBER

05

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Resans start – att få beskedet

I det här inlägget tänkte jag berätta om hur allting började, om resans start. Inga föräldrar tror ju någonsin att just DE ska råka ut för att just DERAS barn har cancer. Det är fullkomligt overkligt och något som man bara läst om och förfärats. Det är utan tvekan något som bara händer andra. Så var det för oss. Och så en dag kom akut lymfatisk leukemi som en objuden gäst och knackade på dörren. Och över en natt blev det VÅR verklighet. Följande är ett dagboksinlägg om vad som hände den där dagen i mars 2015, skrivet direkt till Rut själv. 29 mars…

>> Läs mer

NOVEMBER

02

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Syskon i fokus i nytt material

Nu har våra superfina nya skrifter som riktar sig till syskon kommit! Jag är så glad över att vi äntligen har ett fint och lättläst material för syskon; en grupp som, av förklarliga skäl, ofta får stå tillbaka när ett barn är under behandling. Skrifterna är framtagna i samarbete med forskaren Malin Lövgren, som för ganska precis ett år sedan hörde av sig och undrade om vi ville samarbeta kring detta. Såklart vi ville! Till en början tänkte vi samla allt i en folder, men vi insåg ganska snabbt att det är bättre att dela upp både i olika målgrupper och i olika…

>> Läs mer

SEPTEMBER

15

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Nils och den blinkande stjärnan

Det är så fint när någon gör nåt som underlättar för barn att prata om sorg. Vår bloggare Lena Forsaeus har precis kommit ut med en bok som gör just det. Nils och den blinkande stjärnan är tänkvärd och vardagsnära, den låter oss följa med in i Nils värld. Nils, som har förlorat sin storasyster i cancer, och nu försöker hitta sätt att förhålla sig till detta. Vad svarar man kompisarna när de frågar hur många syskon man har? Kan man säga att det döda syskonet gjorde dumma saker mot en när det levde? Och var är syskonet nu..? Många viktiga frågeställningar…

>> Läs mer

AUGUSTI

25

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Äntligen boksläpp

Så har den äntligen kommit, min bok Nils och den blinkande stjärnan. En lång väntan på boksläpp är över. Jag känner mig glad, stolt och lite tom. Så där som det kan bli när man gått och drömt om något länge. Igår kväll fick jag min första och viktigaste recension, ”Mamma, den är verkligen så himla bra” Ivar 9 år. Boken handlar om Nils som börjar förskoleklass och har en storasyster som heter Majken som är död. En bok jag själv saknade när Nora var sjuk och efter att hon dog. Min förhoppning är att boken ska läsas av (eller…

>> Läs mer

AUGUSTI

18

Hedda

Hedda

Elsa är med mig hela tiden

Hej! Jag heter Hedda och jag ska gästblogga för andra gången här på Barncancerfonden, om ni inte har läst det förra inlägget jag skrev 2015 så tycker jag att ni ska göra det. Jag vill även säga tack för alla fina kommentarer och alla delningar, det gjorde mig verkligen glad! Lite mer än ett år har gått och ganska mycket har förändrats, jag har blivit 14 år och jag har även fått en lillebror. Viggo föddes den sjunde augusti 2016 och jag har inte varit så glad över något annat sedan Elsa blev sjuk. En sak som inte har förändrats…

>> Läs mer

JULI

04

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

-Hon är i paradiset nu, sa hon

Jag sitter med Harry i knät och läser hans bok med bilder på oss alla i familjen. Vår rutin när vi lämnar på förskolan. En ny praktikant med utländsk bakgrund frågar mig om jag har fler barn. -Ja, jag har tre barn men vi förlorade storasyster Nora i cancer år 2012, säger jag och pekar på Noras foto i boken. -Åh, hon är i paradiset nu så det är ingen fara, svarar praktikanten. Jag hajar till. Vad säger hon? Paradiset? Som att det är något positivt. -Men jag förstår att det är svårt, fortsätter hon och tittar på mig med…

>> Läs mer

JUNI

05

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Vi måste våga prata om döden

Vi måste våga prata om döden. Forskning* visar att barn, men också syskon till barn, med cancer vill veta sanningen hur svår den än är. Jag tror också att barn vill veta. Det har jag trott länge, långt före den här forskningen presenterades. Men det är skönt med forskning, att få veta och inte bara tro. Tio djupintervjuade barn med cancer är med i studien och slutsatsen är att de vill veta. De vill veta vad deras sjukdom innebär. De vill veta även när det handlar om det allra svåraste, döden. Men hur ska man kunna berätta för sitt barn att det…

>> Läs mer

JUNI

01

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Sneak peek på nya skrifterna

Ibland är det extra roligt på jobbet. Som till exempel idag när jag var på möte med Stina Wirsén, som vi bland annat samarbetar med kring vår skriftserie. Vårt samarbete inleddes redan 2012 när vi tog fram en novellsamling som hon illustrerade, och sedan har vi fortsatt eftersom vi är så himla nöjda med det hon gör. I nämnd skriftserie tar vi upp olika sidor av barncancer, som är tänkt att vara till stöd för familjerna som drabbas av barncancer. Allt från en djupdykning i hjärntumörer och tips till närstående till information om mun- och tandvård vid cancerbehandling. Näst på tur står en revidering av en skrift…

>> Läs mer

MAJ

30

Hans Kullin

Hans Kullin

Bilder från syskonvistelsen på Ågrenska

När barn blir sjuka i cancer hamnar fokus på det sjuka barnet och deras syskon kommer ofta i skymundan. Därför anordnas lägervistelser på Ågrenska söder om Göteborg för syskon till barn som har eller har haft cancer. I veckan som gick var det ett läger för syskon mellan 14 och 19 år som fick ett program späckat med fritidsaktiviteter och även möjlighet att umgås med andra ungdomar som är i samma situation. Den här gången deltog fjorton härliga ungdomar som verkar ha haft riktigt kul tillsammans. Enligt våra vänner på Ågrenska var det en fantastisk vecka. Såhär skriver Astrid om veckan: ”Vi började veckan med att de…

>> Läs mer

MAJ

29

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Prata om de döda barnen

”Ingen vågar prata om våra döda barn för de är rädda att göra oss ledsna, men det enda vi vill är att prata om dem.” Citat Martin, pappa till Alice och storasyster Linnea som dog 2013. På vår senaste ”Vi som mist” träff, arrangerad av Barncancerfonden Västra, pratade vi om hur fint det är att få prata om våra döda barn. Att vi blir glada då. Men att det är svårt för att samtalen så sällan kommer naturligt. Jag berättar om mötet med en sjuksköterska för en tid sedan. Hur fint det kändes att få säga ”känner du igen mig, jag…

>> Läs mer

MAJ

11

Charlotte Wallin

Charlotte Wallin

Alla känner till det hemliga märket

– Alla har det hemliga tecknet här, viskade hon. Det är vårt tecken. Två personer kom fram till oss. – Jag tog med mig syrran. – Har hon också…? – Nej, men hon är cool. Hon en av oss.  De har samlats på en plats utanför Stockholm för sitt årliga nationella möte. De flesta har tecknet på sina kroppar men några har det via blodsband. Osynliga märken är också godkända. Om bara märket finns där i kroppen så är man med i gänget. – Alla med märken blir automatiskt medlemmar. Men inte alla vill vara aktiva. Det är också ok….

>> Läs mer