Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

JULI

04

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

-Hon är i paradiset nu, sa hon

Jag sitter med Harry i knät och läser hans bok med bilder på oss alla i familjen. Vår rutin när vi lämnar på förskolan. En ny praktikant med utländsk bakgrund frågar mig om jag har fler barn. -Ja, jag har tre barn men vi förlorade storasyster Nora i cancer år 2012, säger jag och pekar på Noras foto i boken. -Åh, hon är i paradiset nu så det är ingen fara, svarar praktikanten. Jag hajar till. Vad säger hon? Paradiset? Som att det är något positivt. -Men jag förstår att det är svårt, fortsätter hon och tittar på mig med…

>> Läs mer

JUNI

05

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Vi måste våga prata om döden

Vi måste våga prata om döden. Forskning* visar att barn, men också syskon till barn, med cancer vill veta sanningen hur svår den än är. Jag tror också att barn vill veta. Det har jag trott länge, långt före den här forskningen presenterades. Men det är skönt med forskning, att få veta och inte bara tro. Tio djupintervjuade barn med cancer är med i studien och slutsatsen är att de vill veta. De vill veta vad deras sjukdom innebär. De vill veta även när det handlar om det allra svåraste, döden. Men hur ska man kunna berätta för sitt barn att det…

>> Läs mer

JUNI

01

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Sneak peek på nya skrifterna

Ibland är det extra roligt på jobbet. Som till exempel idag när jag var på möte med Stina Wirsén, som vi bland annat samarbetar med kring vår skriftserie. Vårt samarbete inleddes redan 2012 när vi tog fram en novellsamling som hon illustrerade, och sedan har vi fortsatt eftersom vi är så himla nöjda med det hon gör. I nämnd skriftserie tar vi upp olika sidor av barncancer, som är tänkt att vara till stöd för familjerna som drabbas av barncancer. Allt från en djupdykning i hjärntumörer och tips till närstående till information om mun- och tandvård vid cancerbehandling. Näst på tur står en revidering av en skrift…

>> Läs mer

MAJ

30

Hans Kullin

Hans Kullin

Bilder från syskonvistelsen på Ågrenska

När barn blir sjuka i cancer hamnar fokus på det sjuka barnet och deras syskon kommer ofta i skymundan. Därför anordnas lägervistelser på Ågrenska söder om Göteborg för syskon till barn som har eller har haft cancer. I veckan som gick var det ett läger för syskon mellan 14 och 19 år som fick ett program späckat med fritidsaktiviteter och även möjlighet att umgås med andra ungdomar som är i samma situation. Den här gången deltog fjorton härliga ungdomar som verkar ha haft riktigt kul tillsammans. Enligt våra vänner på Ågrenska var det en fantastisk vecka. Såhär skriver Astrid om veckan: ”Vi började veckan med att de…

>> Läs mer

MAJ

29

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Prata om de döda barnen

”Ingen vågar prata om våra döda barn för de är rädda att göra oss ledsna, men det enda vi vill är att prata om dem.” Citat Martin, pappa till Alice och storasyster Linnea som dog 2013. På vår senaste ”Vi som mist” träff, arrangerad av Barncancerfonden Västra, pratade vi om hur fint det är att få prata om våra döda barn. Att vi blir glada då. Men att det är svårt för att samtalen så sällan kommer naturligt. Jag berättar om mötet med en sjuksköterska för en tid sedan. Hur fint det kändes att få säga ”känner du igen mig, jag…

>> Läs mer

MAJ

11

Charlotte Wallin

Charlotte Wallin

Alla känner till det hemliga märket

– Alla har det hemliga tecknet här, viskade hon. Det är vårt tecken. Två personer kom fram till oss. – Jag tog med mig syrran. – Har hon också…? – Nej, men hon är cool. Hon en av oss.  De har samlats på en plats utanför Stockholm för sitt årliga nationella möte. De flesta har tecknet på sina kroppar men några har det via blodsband. Osynliga märken är också godkända. Om bara märket finns där i kroppen så är man med i gänget. – Alla med märken blir automatiskt medlemmar. Men inte alla vill vara aktiva. Det är också ok….

>> Läs mer

APRIL

01

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Hallå där… Joachim Bång

Barncanceravdelningen på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus har fått en ny syskonstödjare. Varmt välkommen säger jag till Joachim Bång som efterträder Toni Berisa, en av syskonstödjarna som varit med sedan starten. Joachim har jobbat femton år inom skola, både som fritidspedagog och som IT- och mediapedagog. Nu senast som rektor. – I mötet med andra vet jag av erfarenhet att det är min person som är det viktigaste verktyget för att kunna nå fram och göra skillnad. Åren i skolan har också lärt mig hur man skapar ett förtroendefullt klimat och hur man skapar en mottaglighet för det som man har att…

>> Läs mer

MARS

07

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Läger för syskon på Ågrenska

Att träffa andra som vet hur det känns är viktigt. I synnerhet när man gått igenom något svårt. Nu går det bra att söka till syskonvistelsen på Ågrenska som äger rum 13-17 juni 2016. Lägret vänder sig till ungdomar som är mellan 14-19 år och som har mist sin bror eller syster i barncancer för minst två år sedan. Sista ansökningsdag är 14 april. Det är också hög tid att söka till syskonvistelsen på Ågrenska 23-27 maj som vänder sig till dig som är 14-19 år och syskon till någon som har eller har haft cancer. Sista ansökningsdag för den vistelsen…

>> Läs mer

MARS

05

Maria Zetterberg

Maria Zetterberg

”Nu är allting bra” och ett par sista reflektioner

Åtta år gammal. Dussintals av bubblor i hela kroppen, och en sån där tyngdlöshet som uppstår när man befinner sig i vatten. Lite så var känslan då dagen var kommen. Dagen då min familj skulle säga hejdå och farväl till min brors sjukdom. Han skulle få komma hem första gången efter transplantationen och enligt oss ser vi detta som ”friskförklaringsdagen”, även om det enligt medicinsk formalia dröjde flertalet år innan han friskförklarades. Det var en höstkväll, med andra ord var det både kallt och mörkt ute, detta var dock det minsta problemet. Inget kunde ta glädjen eller lättnaden ifrån oss….

>> Läs mer

DECEMBER

18

Maria Zetterberg

Maria Zetterberg

Carola och tonårsbesvärjelser

En dag stod hon där i sjukhusreceptionen. I klädd svart, från topp till tå. Jag minns att hon var kortare än vad jag föreställt mig. Med ett ansiktsuttryck som utstrålade värme och glädje. Det fanns inte ett spår av de ”divafasoner” som media försökt fästa likt en etikett på en Sveriges största artister. Där stod hon, mitt framför mig. Carola. Det var förväntan och ett lyckorus i magen inför hennes besök. Även om jag inte tillhörde den exklusiva grupp av de mest hängivna fans, var det en aning surrealistiskt att hon skulle komma och besöka oss på sjukhuset. Enligt min…

>> Läs mer

DECEMBER

11

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Syskon i bloggen

Syskons röst måste också höras. Det är därför jag med värme välkomnar vår nya gästbloggare Maria Zetterberg, en syster som sett sin bror besegra leukemi två gånger. Hon ska utifrån ett syskonperspektiv dela med sig av reflektioner, erfarenheter och upplevelser från uppväxten med en cancersjuk storebror. Jag ser mycket fram emot att läsa hennes tankar, eftersom jag tror att de kan ge värdefullt stöd och igenkänning – så håll utkik i bloggen de närmaste dagarna. Sist men inte minst vill jag passa på att tipsa om två böcker där syskonet står i centrum. Det är hög tid för det nu. När Annas syster…

>> Läs mer

AUGUSTI

19

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Syskon

Att vara syskon i en cancerdrabbad familj är verkligen inte det lättaste. Flera har tagit upp ämnet i olika tappningar; här kommer vår familjs syskonhistoria. När vår yngste son insjuknade för länge, länge sedan fick äldste sonen stå tillbaka ˮför M är sjuk; visa hänsynˮ. Det kan inte ha varit lätt. I fem år hade lillebror svårtolkade symtom. Om det var tumören som spökade redan från början är svårt att säga, men det är inte otroligt. I fem år vakade vi och hade kort tålamod med ˮdet andra barnetˮ – i alla fall jag, som var den som tog de…

>> Läs mer

MAJ

18

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Camp Bokenäs – genom eld och vatten

I ungdomsstormötet som var på Bokenäs Hav Spa Möten i Bohuslän i helgen samlades 160 ungdomar från hela Sverige för att byta erfarenheter och ha roligt tillsammans. Både ungdomar som själva haft cancer och syskon deltog på lägret som hade temat en resa genom eld och vatten. Helgen bjöd bland annat på spännande tur på vattnet med ribbåt, lerduveskytte, disco, inspirerande föreläsningar, sjungande körslag och en magisk föreställning där elden stod i fokus. Men det viktigaste av allt var att deltagarna fick träffa andra med liknande erfarenheter, de som också haft cancer eller är syskon till någon som varit sjuk. Andra som förstår hur det…

>> Läs mer

OKTOBER

14

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Maxa livet!

Ni har väl inte missat vår inspirationshelg Maxa livet! den 21-23 november på Aronsborg? Maxa livet! vänder sig till dig som är 18 år eller mer och har överlevt barncancer eller till dig som är syskon till någon som varit sjuk. Vi blandar föreläsningar, jobbcoachning och kreativa möten för dig som vill ha pepp och en kick-start in i vuxenlivet.  Bland annat föreläser Dan Hasson om stress och krishantering och deltagarna får också träffa en läkarpanel som man kan ställa frågor till i förväg. Vi ger också tips på hur du kan ta ett steg framåt i livet och karriären och deltagarna får också…

>> Läs mer

APRIL

04

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Tips på sommarläger!

Ett säkert vårtecken är att det börjar bli dags att planera för vårens och sommarens roliga aktiviteter. Ett toppenbra tips är våra läger på Ågrenska som finns för både syskon och för ungdomar som själva har haft cancer. På våra läger på Ågrenska möts ungdomar som har liknande erfarenheter och kanske bättre än någon annan vet hur det kan kännas ibland. Lägerdeltagarna umgås, pratar, träffar specialister av olika slag och framför allt gör roliga saker tillsammans. Här kan man bada, paddla, segla, fiska, spela en mängd bollsporter och utöva olika strandaktiviteter. Här finns också en kamratbana. Det finns fortfarande ett tiotal platser kvar på såväl…

>> Läs mer