Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

AUGUSTI

28

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Nationellt syskonläger

”För att göra en lång historia kort så var det värt att åka för man träffade så snälla och glada människor.” Så sammanfattar en av deltagarna syskonlägret som ägde rum häromveckan, anordnat av Barncancerfondens syskonstödjare. Ett 20-tal syskon från hela landet träffades under ett par dagar för att ha roligt tillsammans – och för att få umgås med andra som vet hur det är att ha en cancersjuk syster eller bror. Andra med liknande erfarenheter som en själv. Det hela startade med att deltagarna fick åka sjöräddningsbåt till Siaröfortet där gladiatorn Johan ”Plexus” Oldenmark tog emot och visade runt. Efter ett par soliga dagar med mycket bad, lekar och båtturer…

>> Läs mer

JUNI

16

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Stålning del två och BOOOOOOM!

Detta är alltså den utlovade fortsättningen på ett tidigare inlägg om strålning och en förrädisk kickbike. Om du inte läst det hittar du det här: Strålning och den mordiska kickbiken. Och inte att förglömma, tack för alla inlägg om bloggen på och i sociala medier. Ett tips bara, lämna dom gärna här så att alla kan ta del av dem. Vardag. En av de trettio strålningsdagarna kunde se ut på följande vis. Noel hade en stående strålningstid klockan 08.00. Eftersom det är mycket svårt att säga till en ettåring att ligga helt still var han tvungen att sövas varje gång….

>> Läs mer

FEBRUARI

01

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Att se och förstå syskon i en svår situation

Det här är en hyllning till mina barn. Till mina stora barn. Ruts systrar. För man får aldrig, ALDRIG, glömma hur utsatta och drabbade syskonen blir när ett barn blir allvarligt sjukt. Syskon hamnar i kläm. Det går inte att komma ifrån. Syskon skyfflas iväg på kort varsel till mormor och morfar, till farmor och faster, för barnvakteri när det sjuka barnet akut behöver mammas och pappas fulla uppmärksamhet. Syskon får finna sig i att stå åt sidan och kompromissa när det sjuka barnet får som det vill. Syskon får acceptera att ibland vara helt osynliga när människor i omgivningen BARA…

>> Läs mer

DECEMBER

23

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Det är kvällen innan julafton…

…och barnens ögon tindrar av förväntan. Knäcksmeten kokar på spisen och det doftar underbart av äkta gran i hela huset sedan vi tog in den i förmiddags. En stor och präktig gran är det. Rut valde den tillsammans med sin pappa igår. Vi är hemma från sjukhuset efter förra helgens febersläng. Det var ett vanligt förkylningsvirus som bråkade med oss den här gången. Nu rinner näsan hela tiden och Rut är alldeles röd under den, efter allt torkande. Men hon är feberfri. Det är kvällen innan julafton och vi är hemma. Vi tar en dag i taget. På sjukhuset förbereder…

>> Läs mer

NOVEMBER

22

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Att släppa taget

Det är så mycket som berör och stannar kvar i den här bilden. Inte nog med att den är fin bara som den är; ballongerna och barnen på berget. När man också vet att barnen på bilden alla har förlorat en bror eller syster i cancer, och att de lagt in budskap till sitt syskon i ballongerna, som de är i färd med att släppa upp i skyn, så får bilden ytterligare en dimension. Bilden togs i samband med en vi som mist-träff som Barncancercentrum Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus anordnade tidigare i höstas tillsammans med konsultsjuksköterska Karin Fritzson och syskonstödjare Joachim Bång, med stöd…

>> Läs mer

AUGUSTI

11

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Ny bok! Rex och Rut: Sjukhustjuven

Det är bra när det ges ut böcker för barn i sjukhusmiljö eftersom det ger igenkänning för de barn som vistas på sjukhus. Det är dessutom extra roligt när det är någon klok person som man känner, som står bakom boken. Nyligen lanserades boken Rex och Rut: Sjukhustjuven. Den är skriven av vår fantastiska syskonstödjare Eva Salqvist som jobbar på Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Tillsammans med illustratören David Henson har hon gjort en bok för barn (6-9 år) som gör något så värdefullt som att skapa spänning i sjukhusmiljö. Boken lockar till mysterie-klur och hemliga upptäcksfärder, vilket kan vara nog så viktigt när man…

>> Läs mer

APRIL

01

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Hallå där… Joachim Bång

Barncanceravdelningen på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus har fått en ny syskonstödjare. Varmt välkommen säger jag till Joachim Bång som efterträder Toni Berisa, en av syskonstödjarna som varit med sedan starten. Joachim har jobbat femton år inom skola, både som fritidspedagog och som IT- och mediapedagog. Nu senast som rektor. – I mötet med andra vet jag av erfarenhet att det är min person som är det viktigaste verktyget för att kunna nå fram och göra skillnad. Åren i skolan har också lärt mig hur man skapar ett förtroendefullt klimat och hur man skapar en mottaglighet för det som man har att…

>> Läs mer

JANUARI

19

Izabela Uppling

Izabela Uppling

Med en klump i halsen.

Idag firade vi min systers födelsedag. En fin dag med familjen, god mat och fina samtal. Själv satt jag där med en klump i halsen. Idag är en sorglig dag. Jag hade egentligen tänkt skriva om något helt annat, spånade på ett inlägg igår som var glatt, hoppfullt och positivt. Men idag är en dag där jag har svårt att förhålla mig till världen. Idag har cancern släckt ännu en kämpes liv, och det är så oerhört orättvist. Jag har känt till Gustav och hans familj under flera år, och har följt Gustav lite på avstånd. Gustav har haft hjärntumör…

>> Läs mer

OKTOBER

31

Charlotte Wallin

Charlotte Wallin

Friska barn är galna

I tisdags träffade jag syskonstödjaren och några av de syskon hon arbetat med de senaste åren. De kom till föreningens kansli och möteslokal för att äta pizza och pyssla. I lugn och ro, tänkte jag. Oj, vad jag bedrog mig. Jag kan ärligt säga att jag inte var beredd på anstormningen av friska barn. Så länge har jag arbetat med de som är sjuka att det blivit norm för mig. Föräldrar som är oroliga är ganska lugna. Kollegor som diskuterar barncancer och sjuka barn, medicinska hjälpmedel och strålning är oftast allvarliga och sansade. Det ligger ett lugn över dessa diskussioner. Men…

>> Läs mer

MARS

13

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Nationellt syskonstöd har chans att vinna Guldskalpellen!

Bra start på dagen: jag fick just reda på att våra syskonstödjare är nominerade till Guldskalpellen! Guldskalpellen är ett pris som delas ut till årets förnyare inom sjukvården och juryn består av ledande företrädare för svensk sjukvård. Juryn bedömer bland annat förmågan till utveckling av nya arbetssätt, införande av ny teknik och nya metoder och förmåga till samarbete. I slutet av april offentliggörs pristagaren. Rekordmånga bidrag nominerades i år så nu är det bara att hålla tummarna för just våra syskonstödjare! Heja, heja er!                    

OKTOBER

05

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Några kommentarer från första konferensdagen

Det har varit en givande dag med många intressanta föreläsningar och möten. Eva Salqvist, som arbetar som syskonstödjare vid barncancercentrat i Umeå, presenterade vår satsning på nationellt syskonstöd nu under eftermiddagen. Efter föredraget passade vi på att ställa några frågor om vad hon tycker om konferensen hittills. Anders Petersson, som ansvarar för Råd och stöd på Barncancerfonden, är nöjd med fredagens föredrag. Viktiga kontakter har etablerats, bland annat med vår motsvarighet i Österrike. //Johanna Perwe

OKTOBER

05

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Hjärntumörer på agendan

Under förmiddagen har jag varit och lyssnat på två föreläsningar på temat hjärntumörer. Intresset har varit stort och salarna fulla till bredden. Några av oss fick till och med stå, för att det var så trångt. Men det visar ändå hur angeläget ämnet är. Dels berättade Dr David Walker från UK om ett projekt som heter HeadSmart, och dels delade Yael Ben-Gal från Israel med sig hur de arbetar med stödgrupper för föräldrar till barn med hjärntumörer. Projektet HeadSmart, som Dr David Walker berättade om, syftade till att försöka påskynda möjligheten till att ställa diagnos när ett barn drabbats av en hjärntumör. Han visade två…

>> Läs mer

OKTOBER

05

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Syskonstödjare presenteras i London

Idag ska vårt projekt med nationella syskonstödjare presenteras på ICCCPO. Vår förhoppning är såklart att fler länder ska ta efter denna satsning, som varit så uppskattad av syskon till barn med cancer. Sedan ett år tillbaka finns det syskonstödjare på alla barnonkologiska centra i Sverige, totalt sex stycken. Tanken med satsningen är att vi ska kunna erbjuda syskon någon som kan bejaka det friska i livet, när föräldrarna har stort fokus på det sjuka barnet. Det kan vara allt från att gå och bowla till att bara vara någon som lyssnar när man känner sig ledsen. Kort sagt, någon som finns där när…

>> Läs mer

JUNI

28

admin

admin

Syskonstödjare nu i hela landet

Sedan årsskiftet finns syskonstödjare vid alla sex barncancercentrum i landet, från att tidigare bara funnits vid tre. Barncancerfonden står bakom den nationella satsningen. Carina Karlsson vid universitetssjukhuset i Linköping är en av de tre nya syskonstödjarna. Se inslaget på TV4 Linköping från 5 mars där Carina intervjuas. Syskonstödjare har tidigare bara funnits vid de barnonkologiska avdelningarna i Göteborg, Lund och Umeå och finns numera även i Uppsala, Stockholm och Linköping. Projektet finansieras genom en gåva från KPMG. Även Upsala Nya Tidning uppmärksammade detta: http://www.unt.se/uppsala/syskon-till-cancersjuka-barn-far-extrastod-1688785.aspx Träffa alla syskonstödjarna här! [nggallery id=1]