Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

JANUARI

10

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Benmärgsprov och behandlingsprotokoll

Nu hoppar vi tillbaka i tiden igen. Vi är i slutet av april 2015, ungefär en månad efter diagnos. Rut hade vid den tidpunkten gått igenom en 29 dagar lång induktionsfas, som inneburit medicinering med stark cytostatika och kortison. När man har akut lymfatisk leukemi behandlas man utifrån ett protokoll som är lika för de flesta de 29 första dagarna. Dag 15 och 29 är milstenar, eftersom man då tar benmärgsprov för att få reda på hur behandlingen har fungerat på barnet. Under de första 29 dagarna är det meningen att de allra, allra flesta cancerceller i benmärgen ska utplånas. Och ändå…

>> Läs mer

DECEMBER

17

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Rapport från verkligheten

Jag hade tänkt fortsätta min berättelse om hur det var då, strax efter insjuknandet, i dagens inlägg. Men så ändrade jag mig och tänkte att jag faktiskt kan ge en liten rapport från verkligheten just nu istället, den här gången. Hoppas att ni hänger med i svängarna. Vi har kommit så långt nu. Av två och ett halvt år har vi klarat av hela ett år och åtta och en halv månad. I april 2015 trodde jag faktiskt på riktigt att tiden hade stannat och att vi aldrig skulle komma längre än så. Två och ett halvt år är så…

>> Läs mer

NOVEMBER

30

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Rutan och livet- en gästblogg

Jag heter Helena Gillberg och jag kommer att finnas här på Barncancerfondens blogg under en period framöver, som gästbloggare. Jag är tacksam och hedrad över att ha blivit tillfrågad, och jag hoppas att det jag skriver kan vara till glädje för andra. För mig har skrivandet varit till stor hjälp under hela min dotters sjukdomstid. Det har fungerat som en form av terapi, samtidigt som det har varit ett sätt att få ut samma information till många samtidigt, när alla omkring en undrar och oroas. Min Rut var inte mer än ett år och tre månader gammal när hon blev sjuk…

>> Läs mer

MAJ

11

Charlotte Wallin

Charlotte Wallin

Alla känner till det hemliga märket

– Alla har det hemliga tecknet här, viskade hon. Det är vårt tecken. Två personer kom fram till oss. – Jag tog med mig syrran. – Har hon också…? – Nej, men hon är cool. Hon en av oss.  De har samlats på en plats utanför Stockholm för sitt årliga nationella möte. De flesta har tecknet på sina kroppar men några har det via blodsband. Osynliga märken är också godkända. Om bara märket finns där i kroppen så är man med i gänget. – Alla med märken blir automatiskt medlemmar. Men inte alla vill vara aktiva. Det är också ok….

>> Läs mer

NOVEMBER

09

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Orka, orka, orka…

Idag är en sådan där dag när jag undrar hur jag orkar egentligen. Valpen väckte oss båda vid 04-tiden genom att skälla skarpt rakt ut – så gör en golden retriever – och sedan hade jag svårt att somna om. Makens taktfasta andetag med vissa ljudekon vittnade om att jag var ensam om det. Vad gör man när man är vaken på natten? I mitt fall sätter jag mig vid datorn och går igång med mina distansstudier. Det är nästan otroligt hur mycket jag har fått gjort den här terminen (37,5 avklarade hp hittills) – en markant skillnad från den förra. Sonens…

>> Läs mer

JUNI

10

Magnus Frid

Magnus Frid

Vad tänker barnen om sin sjukdomstid?

Under Julias sjukdomstid har vi varit glada för att vården i så hög grad har skett så att vi har kunnat leva ett så normalt liv som möjligt. Helt normalt har det inte kunnat vara, för under större delen av tiden undvek vi miljöer där det fanns många människor, och det därmed var större risk att råka ut för infektioner. I början av behandlingen kunde Julia inte heller vara på förskola, både för infektionsrisken, men också för att hon inte orkade så mycket på grund av medicinering och att hon var försvagad. Under några veckor efter att hon varit under…

>> Läs mer

NOVEMBER

21

Cecilia Fellenius

Cecilia Fellenius

Att våga falla, spränga gränser och ta kål på Jante

November är här och löven exploderar i sin färgresa. De flesta löv har nu släppt taget. Vägen är att frivilligt falla ner mot marken. Ovetandes om vad som väntar dem där. De virvlar runt en stund i den klara höstluften, känner att de lever och får nya perspektiv för att sedan sakta singla ner mot jordmånen. Valet är klart! Ett fritt fall på fast mark. Några få löv håller sig kvar högt där uppe i de kala, på dess ursprungsgren. Rötter ber löv släppa taget, då de kommer ny-tid. Mörkret ljusnar när tiden är inne, allt har sin tid. Lövet…

>> Läs mer

FEBRUARI

10

Helene Kindstedt

Helene Kindstedt

Vad ska jag säga?

Många som står nära en drabbad familj upplever det svårt att bemöta dem och orka finnas kvar. Många föräldrar jag möter som drabbats av barncancer vittnar om vänner som försvann när barnet blev sjukt. Jag själv tänker på hur jag ofta reagerar med att vilja GE det jag själv skulle vilja FÅ i samma situation. Vi utgår ofta ifrån oss själva när vi försöker förstå andra. Problemet med det är ju att vi längtar efter och behöver olika saker. Jag vill ha många människor omkring mig när jag har det svårt. Jag behöver känna att jag inte är ensam, att…

>> Läs mer

SEPTEMBER

10

Helene Kindstedt

Helene Kindstedt

Jag vänjer mig aldrig!

Var 6:e månad kommer den. Kallelsen till ny MR-koll av sonens hjärna och rygg. Samma rutiner. Nålsättning, två timmar i MR-kameran. En veckas väntan på svar.

Det har gått fem år sedan pojken blev färdigbehandlad. Vi har varit lyckligt lottade och aldrig fått några tråkiga besked på MR-undersökningarna. Om man bortser från den där första då det växte dumma knölar i honom förstås…. Sen har alla besked varit åt det positiva hållet.

På Facebook nämner jag min oro i en statusuppdatering och får de bekräftande och stöttande hejaropen jag efterfrågar, men en medmamma i barncancervärlden undrar: ”Oroar du dig fortfarande?”