Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

JUNI

22

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Stenhuset på Ågrenska invigt

Igår invigdes ett nytt hus på Ågrenska; ett hus för sinnen och framtidens forskning inom sällsynta diagnoser. Vår kollega Marika Cassel var på plats under invigningen, så här berättar hon: ”Tack vare en historisk donation på 54 miljoner kronor från Madeleine Olsson Eriksson och Stenastiftelsen har Ågrenska byggt ett nytt hus för barn med sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar. Stenhuset är ett modernt hus för alla sinnen, men också plattform för framtidens forskning. En donation från Solstickan på 7 miljoner kronor har bidragit till inredningen. Huset erbjuder ett modernt boende för barn med sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar och deras familjer. Här…

>> Läs mer

JUNI

14

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Utan blodgivare hade få barn överlevt cancer

-Hon behöver en påse blod, säger sjuksköterskan. Jag minns att jag blev kall. Mitt barn behöver en påse blod. Vi var bara några dagar in i det nya livet. Cancerlivet. Jag hade aldrig varit nära en blodtransfusion förut och trodde att det var sådant som tillhör olyckor och komplicerade förlossningar. Det kom att visa sig att en påse blod tillhör normalen i barncancerlivet. I efterhand ser jag hur blek hon är på klasskortet. Hennes näst sista klasskort, det sista med hår. Idag är det den internationella blodgivardagen. Lilla Noelia som behandlats mot hjärntumör är med på Nyhetsmorgon. På åtta månader…

>> Läs mer

JUNI

12

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Det var första gången jag exponerades för det otänkbara

-De har fått besked nu, hon kommer inte klara sig! Jag minns orden som igår. Var jag stod. Klumpen i magen. Det var första gången jag exponerades för det otänkbara. På riktigt. Ett barn jag kände till. Som jag sett och följt genom hela Noras sjukdomstid. Första gången den krassa verkligheten kom nära. Den att barn dör av cancer, ungefär fem stycken varje månad. Vi själva var mitt i kampen. Behandlingarna pågick. Hoppet fanns men innerst inne hade jag börjat förstå att Nora kanske inte skulle bli frisk. Att hon kunde dö. Inte för att någon sagt det men för…

>> Läs mer

JUNI

09

Charlotte Wallin

Charlotte Wallin

Det är alltså så här det är med likstelheten

I boken Pinsamt intermezzo på Bellonaklubben av Dorothy L. Sayers spelar rigor mortis* en viktig roll. Jag har läst den ett tiotal gånger under mitt liv. Det är en av de böcker jag plockat upp när jag behövt vila från verkligheten. I Dorothy L. Sayers böcker löser lord Peter Wimsey brott på det charmigare sättet. Jag kan inte beskriva det på annat sätt än att det är fröjdefull läsning. Det är till den världen jag tar min tillflykt och har gjort så sedan tidiga tonår. Jag återvänder alltid till Wimseys värld. I de äldre detektivromanerna var omnämnandet av rigor mortis…

>> Läs mer

JUNI

08

Hans Kullin

Hans Kullin

101 blogginlägg på 100 dagar

Idag är en sån där dag när det är tillåtet att citera Barry Manilow och säga ”Looks like we made it!”. Den 1 mars hoppade vi på bloggutmaningen Blogg100 för att utmana oss själva att skriva minst ett blogginlägg om dagen i 100 dagar. Och det kanske inte låter så svårt när man har en gruppblogg och delar på ansvaret, men det har krävts en hel del disciplin, lite brandkårsutryckningar och en strikt planering för att inte missa en enda dag. Alla helger och inte minst långhelger har vi försökt säkra upp långt i förväg så att ingen skulle behöva skriva…

>> Läs mer

JUNI

07

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Filmtips: One of a Kind!

Häromdagen fick jag ett tips från en läkare vid Radiumhemmet om en brittisk animerad film som förbereder barn för strålbehandling. Den gjord av Aardman Production på uppdrag av University Hospital Birmingham och är så himla bra och välgjord, en riktigt fin liten film som jag är säker på hjälpt många barn inför deras strålbehandling. Såklart har jag redan börjat nysta i för att se om det går att göra en översättning på den, det skulle vara fantastiskt om vi kunde hjälpa till att göra en svensk version av den! Tycker i alla fall jag. Vad tycker ni? //Johanna Perwe #blogg100

JUNI

06

Hans Kullin

Hans Kullin

En lerig hinderbana utan dusch

För ett par veckor sedan var jag på en väldigt trevlig semester i Belfast med en kompis och efter att vi hade checkat in på hotellet så gick vi ut en sväng på stan. Vi hann bara gå ett par kvarter innan jag fick se butiken nedan. Är man lite engagerad i sitt jobb så lägger man ju märke till sånt 😉 Vår brittiska motsvarighet Cancer Resarch UK har tydligen ett ganska stort nätverk av butiker där de bland annat säljer saker som människor har skänkt till organisationen. När jag kom hem var jag tvungen att läsa på lite och…

>> Läs mer


Warning: DOMDocument::loadHTML(): Tag time invalid in Entity, line: 14 in /www/webvol18/3t/2ibvxwgcv7df70i/blogg.barncancerfonden.se/public_html/wp-content/themes/bcf-blogg-2013/includes/article.php on line 34

JUNI

05

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Vi måste våga prata om döden

Vi måste våga prata om döden. Forskning* visar att barn, men också syskon till barn, med cancer vill veta sanningen hur svår den än är. Jag tror också att barn vill veta. Det har jag trott länge, långt före den här forskningen presenterades. Men det är skönt med forskning, att få veta och inte bara tro. Tio djupintervjuade barn med cancer är med i studien och slutsatsen är att de vill veta. De vill veta vad deras sjukdom innebär. De vill veta även när det handlar om det allra svåraste, döden. Men hur ska man kunna berätta för sitt barn att det…

>> Läs mer

JUNI

04

Hans Kullin

Hans Kullin

Bakom kulisserna på filminspelningen med Sarah Sjöström

Under de senaste veckorna har vår reklamfilm med Sarah Sjöström och Nike visats på tv och på olika ställen på nätet i syfte att få fler personer att bli Barnsupporter. Filmen spelades in en intensiv dag under påskledigheten där vi fick tillgång till ett annars tomt Eriksdalsbadet. Runt 45 personer var på något sätt involverade i produktionen som inkluderade bland annat en rörlig kamerakran som fullastad vägde 2,2 ton! Här nedan kan ni se filmen om mötet mellan Sarah och Nike och hur det gick till att spela in filmen. ”Jag tror att det kommer bil en väldigt bra reklamfilm som…

>> Läs mer

JUNI

03

Emeli Lundström

Emeli Lundström

Tema Medicinsk teknik

Igår var det tema Medicinsk teknik i dubbel bemärkelse här på forskningsavdelningen. Kerstin och Anders deltog i forskningsnämndens anslagsmöte för Medicinsk teknik och själv deltog jag i ett seminarium på Svenska Läkaresällskapet med temat ”Vårdens testpiloter – människorna och tekniken som förändrar vårdens vardag”, arrangerat av Dagens Medicin Agenda. På kontoret var det alltså Anders och Kerstin som höll ställningarna under anslagsmötet i Medicinsk teknik. Själva utlysningen stängde 5 april och sedan dess har forskningsnämnden ägnat sig åt att läsa, bedöma och betygsätta de ansökningar som kommit in. Hur själva processen går till har jag skrivit om i ett tidigare…

>> Läs mer

JUNI

02

Maria Tegin

Maria Tegin

De viktiga stamcellerna

Barncancerfonden har under våren börjat samarbeta med Tobiasregistret, som är ett svenskt register över blodstamcellsgivare. Barn som behandlas för cancer får oftast någon eller flera av behandlingsformerna cytostatika, operation och strålning. För en del barn med exempelvis leukemi eller neuroblastom kan det bli nödvändigt med en stamcellstransplantation. Då är det viktigt att kunna hitta en passande givare, vars stamceller man kan använda. Runt 25 % av barnen kan hitta en givare som matchar inom den egna familjen. För resten av barnen måste man leta i register över frivilliga givare, det svenska blodstamcellsregistret heter Tobiasregistret. Hittar man ingen givare i Tobiasregistret…

>> Läs mer

JUNI

01

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Sneak peek på nya skrifterna

Ibland är det extra roligt på jobbet. Som till exempel idag när jag var på möte med Stina Wirsén, som vi bland annat samarbetar med kring vår skriftserie. Vårt samarbete inleddes redan 2012 när vi tog fram en novellsamling som hon illustrerade, och sedan har vi fortsatt eftersom vi är så himla nöjda med det hon gör. I nämnd skriftserie tar vi upp olika sidor av barncancer, som är tänkt att vara till stöd för familjerna som drabbas av barncancer. Allt från en djupdykning i hjärntumörer och tips till närstående till information om mun- och tandvård vid cancerbehandling. Näst på tur står en revidering av en skrift…

>> Läs mer

MAJ

31

Emeli Lundström

Emeli Lundström

Rapport från NOPHO och NOBOS på Island

Så var det dags att sammanfatta NOPHO/NOBOS 2016. Det var första gången för mig att delta i det här mötet och jag var full av förväntningar när jag i söndags stegade in på Hilton Nordic i Reykjavik, för att möta den nordiska forskningseliten i barnonkologi. Över 370 läkare och sjuksköterskor var anmälda till mötet och temat för året var att diskutera de utmaningar som finns inom barnonkologin, de svåra behandlingsfrågorna och även sena komplikationer. Det övergripande syftet med NOPHO och NOBOS är att ytterligare stärka banden mellan de nordiska forskarna och som nytt medlemsland välkomnades i år Litauen, där NOPHO/NOBOS…

>> Läs mer

MAJ

30

Hans Kullin

Hans Kullin

Bilder från syskonvistelsen på Ågrenska

När barn blir sjuka i cancer hamnar fokus på det sjuka barnet och deras syskon kommer ofta i skymundan. Därför anordnas lägervistelser på Ågrenska söder om Göteborg för syskon till barn som har eller har haft cancer. I veckan som gick var det ett läger för syskon mellan 14 och 19 år som fick ett program späckat med fritidsaktiviteter och även möjlighet att umgås med andra ungdomar som är i samma situation. Den här gången deltog fjorton härliga ungdomar som verkar ha haft riktigt kul tillsammans. Enligt våra vänner på Ågrenska var det en fantastisk vecka. Såhär skriver Astrid om veckan: ”Vi började veckan med att de…

>> Läs mer

MAJ

29

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Prata om de döda barnen

”Ingen vågar prata om våra döda barn för de är rädda att göra oss ledsna, men det enda vi vill är att prata om dem.” Citat Martin, pappa till Alice och storasyster Linnea som dog 2013. På vår senaste ”Vi som mist” träff, arrangerad av Barncancerfonden Västra, pratade vi om hur fint det är att få prata om våra döda barn. Att vi blir glada då. Men att det är svårt för att samtalen så sällan kommer naturligt. Jag berättar om mötet med en sjuksköterska för en tid sedan. Hur fint det kändes att få säga ”känner du igen mig, jag…

>> Läs mer