Popular Tags:

Ny webb för unga nära cancer

20 maj, 2013 at 09:49

naracancer

Näracancer.se är en helt ny webbplats för unga som lever nära cancer som jag gärna vill tipsa om. Där hittar man bland annat fakta, forum, chatt och dessutom delar bland andra den populära bloggaren Clara Lidström med sig av sina erfarenheter av cancer. Där finns också våra filmer ”Så funkar cancer med Eva Funck” som Näracancer.se och Barncancerfonden tillsammans står bakom.

Det är eldsjälarna Johanna Joneklav, kurator på Onkologiska kliniken, Universitetsjukhuset Örebro och Katrin Bartfai Jansson, onkolog, som har startat näracancer.se och bakom den står Onkologiska kliniken på Universitetssjukhuset i Örebro och Regionalt Cancercentrum Uppsala Örebro.

Välkomna in på en titt på www.naracancer.se!

Kommentera

Johanna Perwe
Jag driver kommunikationsarbetet på avdelningen för Råd & Stöd för att vi så bra som möjligt ska kunna vara ett stöd för cancerdrabbade barn och deras familjer. Jag bidrar också med texter lite här och där, bland annat till denna blogg.
» Läs fler inlägg av författaren

Vi vet redan hur rädda vi verkligen är

15 maj, 2013 at 13:00
Post icon

- Jonas, om vi gör hål i väggen så kan vi gömma oss under trappan. Vi ställer en garderob för hålet så kommer vi vara skyddade om fienden kommer. Ingen kommer att hitta oss.

På natten drömmer jag precis så, om en fiende som ständigt hotar. Jag drömmer om lösningar på hur vi ska skydda oss. I drömmen letar jag ständigt efter en väg ut, precis som flugan som studsar mot fönsterrutan för att försöka hitta friheten.

När jag vaknar inser jag att jag inte kan komma undan och jag förstår att jag är betydligt mer medveten om det än jag vill erkänna.

Min son dog 2009 i leukemi. Han hade en ovanlig variant som heter akut myeloisk leukemi.

Min dotter Ethel som föddes 2011 visade sig ha ett hjärtfel och några månader senare konstaterades det att hennes hjärtfel orsakats av ett syndrom som heter Noonans.

Ethel

Ethel

Jag ska inte gå in på hur galen världen blev då. Hur vi fick ställa om oss från att vara cancerföräldrar med den akuta delen väl bevarad i minnet till att slå om till att ha ett allvarligt hjärtsjukt barn med särskilda behov – icke akut.

Det tog lite tid för mig att vänja mig vid att vara fri från cancern på det personliga planet. En del av mig som mamma var så väl förknippad med barncancern. Ständig omvårdnad och sjukhusbesök, blodprover, sövningar, kurer, kontroller, oro, ångest… Det var allt jag kände till om att ha barn.

Och sedan var jag tillbaka igen.

Genetikern vi träffade på Huddinge Sjukhus berättade om vår dotters ökade risk för leukemi.

- Men nu har jag ju ett hjärtbarn, tänkte jag. Ett icke-akut sjukt hjärtbarn, ja särskilda behov kanske, men cancer – igen?

Jag tittade hjälplöst på Jonas. Jag tittade på Ethel. När jag såg på henne kunde jag nästan se hur cancern började nagga henne i kanten.

Ångesten ilade i mig, ända ut i minsta kapillär.

Jag tittade på Jonas igen och tänkte att vi måste fly. Vi måste hitta en fristad. Han får ta ungen under armen och sedan springer vi. Men jag kunde inte röra mig.

- Det är en väldigt, väldigt liten ökad risk, sa läkaren.

Men den lilla, lilla risken kastar ändå en skugga över oss. En skugga vi inte kan springa ifrån, en skugga vi inte kan gömma oss från. Och jag har inga marginaler längre.

Nu arbetar jag dessutom som informatör på Barncancerföreningen i Stockholm. Dagligen träffar jag familjer som lever i skuggan av cancern. Jag förstår deras oro, jag vet vad de går igenom – men att återigen vara en av dem?

Det är en enorm skillnad mellan barncancer och många andra sjukdomar barn kan få.

Jag brukar tänka att ju mer du får veta om hjärtsjukdomar desto bättre mår du. Kunskapen ger trygghet. Med barncancer är det tvärtom. Ju mer du får veta desto räddare blir du.

Det är väl därför som kardiologen säger: ”Det finns mycket bra information på nätet”. Men barnonkologen säger: ”Googla inte”.

Barncancer är en vidrig, lömsk och grym sjukdom. En fiende du inte ens vill känna till.

Tyvärr är det försent för mig och Jonas. Vi känner till den och vet redan hur rädda vi verkligen är.

Forskning är räddningen för de barn som får cancer och för de som lever med rädslan för återfall. Så jag sätter mitt hopp till forskningen. För några mirakel sker helt enkelt inte. Människan måste rädda människan.

Sofia och Ethel

Sofia och Ethel

Kommentera

Charlotte Wallin
Min son Gustav fick vid 9 månaders ålder diagnosen AML. Han avled 2009 efter 9 månaders behandling. Jag bloggar om min medverkan i Sofias Änglar - och om livet, som förändrades för alltid efter att barncancer kom in i mitt liv.
» Läs fler inlägg av författaren

Vår bok vann Guldbladet!

14 maj, 2013 at 22:41

Vår bok Ett steg i taget – när livet går i bitar vann Guldbladet för bästa bok ikväll! Jag är så glad över priset och att boken - som verkligen var en utmaning att arbeta med - får ett sådant fint erkännande och pris.    

Juryns motivering:

”En enkel bok om det svåraste som finns. Som ingen vill vara målgrupp för och som helst inte ska synas. Och som just genom att vara så tålmodig och enkel det bara går, blir alldeles ovärderlig.”

Ja, så är det verkligen. Det är en bok ingen vill kännas vid eftersom den handlar om det svåraste; att ett barn dör. Men ändå så otroligt viktig.

Inför att vi började arbeta med boken pratade vi med många föräldrar som förlorat ett barn och de saknade en bok som vågade vara ärlig. Det var också vad vi satte som målbild genom hela arbetet. Tack till alla föräldrar som delade med er av er erfarenhet och tankar och tack till  alla ni yrkesverksamma som bidrog med ert kunnande. Tack också till Lena, Jessica och Fredrik och alla andra på Snick-Snack för allt ni gjort för att boken skulle bli verklighet!

Det allra bästa priset är såklart att boken också nås av alla de som behöver den och att den fungerar som stöd och vägledning genom den passage som ingen vill gå igenom. Och vad kan då vara bättre än att boken vinner Guldbladet och får den spridning den förtjänar? Här beställer du den.

Kommentera

Johanna Perwe
Jag driver kommunikationsarbetet på avdelningen för Råd & Stöd för att vi så bra som möjligt ska kunna vara ett stöd för cancerdrabbade barn och deras familjer. Jag bidrar också med texter lite här och där, bland annat till denna blogg.
» Läs fler inlägg av författaren

Myndig

10 maj, 2013 at 07:19
Post icon

Nu är han 18. Myndig. Vuxen. Vi har firat stort. Vi har festat och hyllat det liv han och vi inte kan ta för givet. Jag har gjort en resa ner i nostalgiträsket och har fortfarande svårt att förstå att jag fick honom till mig. Att han föddes till min pojke och att jag fick behålla honom. Han är här nu. Han har ett liv att leva. Det är fantastiskt! Det ju så svårt det där, att släppa taget. För mig. För honom. Det är svårare för mig just nu. Han själv börjar ta kliv ifrån mig. Det är bra. Jag vet. Men svårt för mammahjärtat. Också.

Alldeles ny i mitt liv. Vad visste vi då?

 

Jag försökte hämta ut hans mediciner på apoteket häromdagen. Det gick inte. Jag fick gå hem, vi fick skriva fullmakter så att jag kan hjälpa honom med det. När jag går in på internetbanken syns inte längre hans konton på min inloggning. Vi var på banken häromveckan, jag och min son. Vi skrev fullmakter så att jag kan hjälpa honom om han behöver. Jag får inga rapporter från skolan längre. Jag vet inte om han kommer försent, om han ens är där, eller hur det går för honom. Han är 18 nu.

Denna vår har präglats av överlämning. Överlämning från barnsjukhus till vuxendito. Min son avslutade sin behandling och vann över hjärntumören år 2007. Sex år senare har vi fortfarande kontroller och löpande kontakt med onkologen, lungmottagningen, endokrinologen, neurologen, sjukgymnast, psykiatrin, ögonmottagningen, mm. Ovanpå det har vi kontakt med kommunen, med korttidsboendet, Försäkringskassan osv, som han förväntas sköta själv nu.

Myndig

Några instanser får vi vara kvar hos i en övergångsperiod, men flera har gjort fina och omfattande avslut där syftet är att summera vad som varit och befästa vad som är nu. Och så lämna över till något nytt förstås. Så puttas han iväg, med en varsam knuff ut i vuxenvärlden, där en mamma inte har någon självklar plats eller befogenhet.

Kallelsen kommer från Vuxenpsykiatrin. De har fått remissen från BUP och nu har han en tid till en ny läkare på en ny plats. Jag ringer upp dem för att ändra tiden som inte passar oss så bra. Jag blir ifrågasatt i växeln där man undrar varför han inte ringer själv, artonåringen. Jag förklarar. Att han är en artonåring med vissa svårigheter och i en övergångsfas vill han att jag är med på läkarbesöken. Det är en konst att förklara utan adrenalinpåslag. Men jag förstår. De måste fråga. Han är ju myndig.

Någon vecka senare följer jag med honom till det första besöket hos psykiatern. Nya lokaler, nya förutsättningar. Jag uppmuntrar honom att själv gå till receptionen och anmäla sig. Och betala. Nu kostar det ju pengar, för han är 18. Han får också fylla i enkäter i mängder om ADHD, panikångest, bipolaritet, självmordsbenägenhet och om han känt yrsel, illamående, vinglighet och andnöd på grund av det. Han svarar JA på allt.

Jag tänker att jag ska hålla en låg profil, kanske stanna i väntrummet, men han vill ha med mig in till psykiatern. Väl inne säger doktorn att han inte brukar läsa journaler eller remisser utan mer utgå ifrån vad patienten själv vill och säger på plats. Min pojke svarar då att han inte riktigt vet varför han är där.

HJÄLP! Tänker jag och höjer min röst. Berättar att han måste läsa journalen. För att där står det att de saker han svarat JA på i enkäten inte handlar om de diagnoser psykiatern vanligen behandlar, utan om helt rimliga, fysiska förklaringar. Han är vinglig, känner yrsel och andnöd på grund av de operationer, behandlingar och den hjärntumör som tagit plats och förstört.  Jag säger att han måste läsa journalen för där står det att pojken har närminnesproblem och kommer behöva stöd i att skriva in nya tider i iphonen så att han inte glömmer, att han har svårt med impulskontrollen och att han själv uttryckt att han vill ha hjälp med det. Där står även alla mediciner han behöver få utskrivna av psykiatern. Och som han inte kan redogöra för själv. Där står även vad han varit med om och vad de senaste utredningarna visat. Jag tror jag får fram mitt budskap.

I bilen på vägen hem är vi tysta. Musiken från spotifylistan dånar ut precis som den alltid gör när vi åker bil tillsammans. Vi tänker nog båda samma sak. Det är en ny tid nu. Så länge vi behöver följas åt så gör vi det. Det är han som bestämmer. 18-åringen. Jag finns här. Så länge han behöver det.

Och lite till.

Kommentera

Helene Kindstedt
Jag är egen företagare, Samtalscoach och studerar till Samtalsterapeut. Jag skriver och föreläser om det som ligger mig varmt om hjärtat, bland annat föräldraskap och det härliga ”livet efter”. Jag är även författare till Barncancerfondens bok ”Orkar han så orkar jag”.
» Läs fler inlägg av författaren

Äta bör man, annars dör man…

6 maj, 2013 at 13:03
Post icon

Mat under behandling är inte en lätt fråga. Antingen äter man alldeles för mycket, eller ingen ting alls. När jag träffar andra canceröverlevare brukar ibland ämnet komma på tal. Utifrån sett skulle man kanske kunna ta oss för ett gäng gravida kvinnor/män. Det talas ostbågar, glass, saltgurka, panpizza och lite annat därtill. Saker man tidigare inte gillat och som i vanliga fall kanske klassas som skräpmat men som under behandlingen blivit det primära och livsviktiga kostintaget. Saker som man efter behandlingen antingen avskyr eller älskar och som i många fall fortfarande kopplas ihop med sjukdomsperioden.

944279_156525574519593_28625847_n

Jag själv åt knappt någonting. Jag vet att man inte skall klaga på den mat som serveras, men sjukhusmaten i kombination med behandlingen kunde för min del liknas med en svältkatastrof. Bara att få i mig ett par fint skurna brödbitar eller en liten gurkbit tog flera timmar. Detta då munnen var fylld av blåsor som jag fått av medicinerna, illamåendet var ständigt närvarande och både smak och luktsinnet hade blivit extra känsligt. Att inte äta ledde till att jag rasade i vikt och inte fick i mig tillräckligt med näring för att kunna kriga vidare mot cancercellerna i min kropp. Jag blev så svag att jag inte längre kunde bära upp min egen kropp. Jag hamnade i rullstol och såg mer eller mindre ut som en tunn liten fågelunge. Utan varken fjädrar eller hår, endast med ett tunt lager skin som ben och knotor försökte tränga igenom.

När jag en dag självmant bad om smörstekta kantareller blev mina föräldrar överlyckliga. Problemet var ju bara att oddsen för att hitta kantareller mitt i sommaren inte var är särskilt höga. En vänlig och mycket flexibel sjuksköterska hörde detta och kom dagen efter tillbaka med en påse kantareller hon hittat i sin frys, snacka om att verkligen göra det där lilla extra! Samtidigt som jag fylldes av de smörstekta kantarellerna, fylldes mina föräldrar med en lika stor portion av hopp och lättnad.

Sedan jag var sjuk har mycket hänt inom vården. Nya behandlingsmetoder, bättre överlevnadsprognoser, forskning, psykosocialtstöd, protonstrålning, syskonstödjare, peer support, konsultsjuksköterskor, Ågrenska och barnhospice är några av de saker som Barncancerfonden bidragit med och som tillkommit sedan jag insjuknade i Leukemi för snart 21 år sedan.
Det finns idag helt klart ett annat helhetsperspektiv inom vården, även om mycket fortfarande har möjlighet att förbättras…

11894_155336054638545_1700213451_n

Ett exempel är då sjukhusmaten, som av vad jag har förstått inte riktigt hängt med i utvecklingen. Maten på sjukhuset var som sagt under min tid inte direkt anpassad, varken till friska barn, och ännu mindre till barn med cancer. Det talas om mat och dieter i var och varannan tidning, men jag tror aldrig jag stött på en enda artikel om mat på sjukhus? Jag har däremot hört om goda exempel, där man bakar bullar på avdelningen för att sprida lite hemkänsla och i England där ett sjukhus  samarbetar med Professionella kockar som en gång i veckan kommer och lagar barnens favoriträtt. Lite flexibilitet, nytänkande och individanpassning vore önskvärt även när det handlar om sjukhusmat. För jag tror inte att alla sjuksystrar har frysen full av kantareller? Visserligen finns sondmaten… ett nödvändigt ont. För hur kul är det egentligen att få mat genom näsan och hela tiden kräkas upp både mat och slang? Även om man får i sig en endaste tugga av något kroppen verkligen ber om, ja då tycker jag att det är värt vartenda öre och kraftansträngning. För äta bör man, annars dör man.

Sondmatning…Bara ordet ger mig rysningar och tanken av något kallt som rinner genom en slang i näsan och sedan ner i magen ger mig än idag kväljningar. Det har liksom satt sig i kroppsminnet.
När min syster häromdagen stolt visade mig sitt nya Party trick; Att peta in en ballong i näsan för att sedan dra ut den genom munnen aktualiserades ”sond-traumat” igen. Kanske var hennes baktanke att KBT:a bort min ”sond-skräck”. Ja ni vet terapiformen där man enkelt förklarat utsätter sig för det man inte gillar. Jag vet inte om det gav något resultat, däremot var ju hennes intention i så fall god :) .

Jag och lillasyster på sjukhuset

Min kära syster har ju inte bara förmågan att frivilligt stoppa saker i näsan. Hon var ju också den som indirekt höll med vid liv när jag fick cancer beskedet… Som nybliven storasyster var min högsta önskan att få höra hennes röst när hon blev stor. Det skulle ju inte gå om jag gick och dog. Min önskan som slog in, och det är jag oerhört tacksam över idag. Tacksam över att ha fått lära känna min lillasyster, en tjej som idag är en av de människor som står mig närmast och som dag till viss del fortfarande fungerar som min livlina och rådgivare. Även om hon ibland drivit mig till vansinne med sitt snack. En gång gick det så långt att jag slängde ut henne i farstun och låste dörren. Inte jätte moget, jag vet. Men som tolvåring hade jag inte riktigt utvecklat min förmåga att hantera konflikter på ett konstruktivt sätt. Kanske är jag idag inte heller en mästare på att hantera konflikter, däremot så har jag slutat med att slänga ut folk i farstun, och det är ju ett steg framåt :) .

488372_145964988908985_1153186228_n

//Cecilia Fellenius

2 Kommentarer

Cecilia Fellenius
Tjej som ville bli delfinskötare men blev socionom. Insjuknade som sexåring i leukemi (AML). Reflekterar över saker i livet som canceröverlevare, och utifrån den jag är idag. Läs hela min presentation: http://blogg.barncancerfonden.se/om-mig-cecilia-fellenius/
» Läs fler inlägg av författaren

Det känns som att jag kommer få träffa honom på torsdag

18 april, 2013 at 15:42
Post icon

(Varför vara med i tv och vad är ett kylskåp värt?)

Innan vi tackade ja till att medverka i tv-programmet Sofias Änglar gick funderingarna naturligtvis runt runt. Min son var så privat. Han hade levt 15 dyrbara månader, ett exakt antal dyrbara dagar som inte skulle bli fler. Det finns ett exakt antal foton av honom som inte heller kan bli fler.

Han är nu som en hemlig skatt i mitt minne. Sovandes inuti en blomma som aldrig slår ut igen.

Skulle jag nu fläka upp blomman mellan några reklampauser i ett tv-program, dra fram mitt barn och säga: cancer cancer cancer?!

gustav

Jag har ännu inte sett vårt program men jag har sett några av de andra i serien och de är fint gjorda. Jag tvivlar inte på att även vårt program är gjort med respekt och hänsyn. Jag vet att deras bemötande mot oss var fantastiskt och även om inspelningen var otroligt kort och intensiv – allt gjordes på 4 dagar – så har det faktiskt förändrat vår situation. Vi mår bättre.

Flera saker har haft betydelse och ingen av dem handlar om nya vitvaror. Det handlar om att någon ser och hör och säger: jag ser och hör.
Ibland när jag haft mina svartaste stunder så har det känns som att sitta i en glasburk, eller en plastbubbla utan luft, och försöka skrika men det kommer inget ljud och ingen hör mig. Jag tänker: Nu exploderar jag, nu går jag sönder, nu kommer det att smälla högt.

Men inte.

Det handlar inte om att ”ingen förstår”. Många är vi som skrikit ut vår sorg på facebook och upptäckt att vi får många hjärtan till svar men ingen förlösning.

Så vad hjälper? Ett nytt kök?

Nej. Men när plötsligt 30 personer dundrar in i ens hus och vänder det uppochner så kände vi oss rätt ansvarsbefriade. Och när Johnny och Mattias med pondus i rösterna säger till min man att det är lugnt och att han inte behöver vara husets bärande väggar längre. Då kändes det lättare. Och när Sofia kommer fram och säger: Jag har hört att ni bråkar om er sons grav och nu har jag ett förslag på hur vi ska kunna hjälpa er med det. Då känns det befriande.

Sofias Änglar gav mig en chans att få bearbeta min sorg tillsammans med Jonas på ett sätt som – hur konstigt det än låter – var tryggt. Ramarna kring TV-inspelningen var satta, det var visserligen kaos i huset men vår historia skulle berättas på ett regisserat sätt – som inte var mitt ansvar – och jag visste inte hur – inte heller mitt ansvar. Alltså fick jag ta fram de svåra styckena när jag inte visste att de skulle dyka upp, presentera dem som de kom – höra mitt skrik. Det här var chansen att få tala om allt det som ingen frågat tidigare. Och när vi dessutom besökte vår sons grav och min och Jonas tysta konflikt kom till ytan så var det okej, för vi var redo. När han och jag under tre år suttit i varsin glasburk och försökt prata om vårt barns grav så är det givet att ingen av oss hört vad den andra sagt. Nu skulle vi få en lösning – men bara om vi talade med varandra.

jonas_charlotte

Och nu ska det komma i tv. Ibland tänker jag att det är galet, narcissistiskt, ibland tänker jag att det är en enastående möjlighet för mig att få sammanfatta det svåraste som hänt oss och spränga glasburken. Och vi har kommit varandra ännu närmare tack vare det, Jonas och jag.

Så det är mer än ett tv-program och det är mer än snickare och vitvaror och tända ljus. Det är faktiskt förlösande. Men det är ingen lätt förlossning. Det är verkligen en resa tillbaka in i det svarta som sedan ska avslutas med att i expresshastighet skjutas rätt ut i ljuset med en kamera mitt i ansiktet som förevigar ens skräckblandade förvåning och plötsliga förtjusning över presenter och inredning.

Resan slutade förstås inte där, den fortsatte i veckor efteråt, som posttraumatisk stress. Min nya kaffemaskin mildrade min ångest lite. En finfin maskin, verkligen.

Jag har berättat många personliga saker som kommer att visas i tv.  Det är klart att det gör mig lite nervös. Men nu känns det också plötsligt fantastiskt att få visa lite av Gustav, mitt barn. Det jag först drog mig för att göra öppet för alla känns nu som en seger: Titta han fanns! Och han var fantastisk!

Det var så länge sedan vi sågs. Det känns som att jag i och med att sändningen av programmet nu ska få träffa honom igen. Det ska bli jättespännande.

Jag längtar.

14 Kommentarer

Charlotte Wallin
Min son Gustav fick vid 9 månaders ålder diagnosen AML. Han avled 2009 efter 9 månaders behandling. Jag bloggar om min medverkan i Sofias Änglar - och om livet, som förändrades för alltid efter att barncancer kom in i mitt liv.
» Läs fler inlägg av författaren

Ny film: Så funkar cancer

12 april, 2013 at 12:29

Ni känner säkert igen henne från Evas superplåster och Evas funkar-program. Nu har barnens folkbildare nummer 1 – Eva Funck – tagit sig an ämnet cancer tillsammans med oss. Vi är stolta över att få presentera filmen Så funkar cancer som lanseras idag!

Det hela började med att vi blev kontaktade av en canceravdelning i Örebro som jobbade med en ny sajt för unga som lever nära cancer – www.naracancer.se. De ville ha en film av Eva Funck som enkelt förklarar sjukdomen och undrade om vi ville vara med på det. Och det ville vi såklart!

Det har varit mycket faktainhämtning, manusturer fram och tillbaka och många referenspersoner som fått kika på texten. Sedan har det byggts i Hönapöna-ateljén här i Stockholm och bl a har en droppställning lånats från Astrid Lindgrens Barnsjukhus (tack Lisa!). Men nu är filmen äntligen klar att redo att göra det svåra begripligt – både för stora och små. Jo, för även om målgruppen i första hand är unga så tror jag faktiskt även att vi vuxna lär sig något av att titta på filmen (som också kan delas upp i tre kortare filmer).

Så, välkommen att titta, lyssna – och lär!

Filmen är producerad av Funck Beskow AB i samarbete med Barncancerfonden och naracancer.se.

 

Kommentera

Johanna Perwe
Jag driver kommunikationsarbetet på avdelningen för Råd & Stöd för att vi så bra som möjligt ska kunna vara ett stöd för cancerdrabbade barn och deras familjer. Jag bidrar också med texter lite här och där, bland annat till denna blogg.
» Läs fler inlägg av författaren

Om stickpresenter och våra inre barn.

10 april, 2013 at 06:57
Post icon

På Barnonkologen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus finns små ljusglimtar efter det onda. Efter en nålsättning i port-a-cathen, provtagningar eller ett jobbigt läkarbesök kommer korgen med stickpresenter fram. Där finns kortlekar, bilar, leksaker i alla former, samlarkort och klistermärken. Trots att mitt barn varit i tonåren under vår tid på barnonkologen vill han ändå titta i korgen. Och det finns nästan alltid något till just honom där. Och även om det inte alltid är något som passar honom blir han glad över att få välja. Det här är så viktigt för honom och för mig. Att det finns någon liten tröst, något litet positivt efter det ohyggliga svåra. Det är inte ”bara” en present. Det är också en bekräftelse på att han varit med om något som är svårt. I stickpresenten finns ett visst mått av upprättelse. Som om de vuxna bekräftar att barnet varit med om något svårt och på något plan förstår det. Det tar inte bort det onda. Men den själsliga läkningen kan börja.

stickpresenter

Nu när vi är ute i det friska livet är jag ständigt på jakt efter leksaker, spel, kortlekar, pennor, papper, böcker till en rimlig penning. Jag tänker att det är fiffigt om jag hittar saker som passar även äldre barn. Och jag hittar dem ofta när jag ändå handlar mat till familjen. Ibland har butikerna utförsäljning av roliga leksaker och då tömmer jag hyllan på blivande stickpresenter. När vi ändå har vägarna förbi Astrid Lindgrens Barnsjukhus levererar vi dessa små uppmuntrande skatter som läggs i korgen.

Jag känner tillfredsställelse och glädje av att göra detta. Det känns fint att få ge tillbaks. Så är det. Men det är något mer än så. Jag letar och blir lycklig ända ner i maggropen när jag kommer över något passande till bra pris. Jag har funderat på vad det är som gör mig så glad av att hitta och köpa dessa, utöver att det är fint att hjälpa till. Häromdagen fick jag en ledtråd.

Jag gillar inte att gå till tandläkaren. Jag tycker att det är otroligt obehagligt. Men jag gör det. Varje år går jag på det kontroll-besök jag blir kallad till och jag känner mig alltid lika DUKTIG efteråt. Duktig för att jag går dit, trots att jag är rädd. Jag, den vuxna Helene har en dialog med det inre barnet och får henne att förstå att hon måste. På något vis. Efteråt undrar jag om någon förstår hur duktig jag är som går. Mina barn går gladeligen till tandläkaren och tycker att det är roligt. Jag förstår inte hur det gått till, men det kan ha att göra med att de fått gå dit med sin pappa. Jag VET att de flesta vuxna går till tandläkaren regelbundet och utan att vara rädda, men jag tycker i alla fall att jag är värd en medalj efteråt.

Häromveckan hände det. Olyckan var framme och vi fick ägna en dryg timme i tandläkarstolen, jag och mitt inre barn. Det borrades. Det lagades. Vi överlevde. Men vi fick inget klistermärke av tandläkaren efteråt. Det får man inte när man är 44 år.

Så jag tog mitt inre barn till bokhandeln och belönade henne med några nya, fina pennor. Jag är galen i pennor, och egentligen har jag redan alldeles för många, men jag behövde göra det ändå. Så jag stod där och valde. Provritade och skrev mitt namn på ett papper. Ritade en blomma. Prövade fler pennor och valde till slut ut några riktigt fina.

Helene

PS. Om du som läser detta är intresserad av att bidra med stickpresenter till barnonkologen så behövs alla typer av småsaker. Utmaningen brukar vara att hitta saker till de lite äldre barnen som inte längre vill ha leksaker men fortfarande behöver få titta i korgen. Där kan spel, anteckningsböcker, pennor, papper, böcker, pyssel, biobiljetter osv passa bättre. DS

2 Kommentarer

Helene Kindstedt
Jag är egen företagare, Samtalscoach och studerar till Samtalsterapeut. Jag skriver och föreläser om det som ligger mig varmt om hjärtat, bland annat föräldraskap och det härliga ”livet efter”. Jag är även författare till Barncancerfondens bok ”Orkar han så orkar jag”.
» Läs fler inlägg av författaren

Litet sneak peek…

8 april, 2013 at 11:02

Kvävebaser

 

Lungcell-som-stenkula-och-förstorad

Vad kan det här vara, tror du? Jag kan avslöja att det i alla fall inte är blåbär, utan rekvisita till ett nytt spännande projekt som lanseras inom kort. Bevaka bloggen så får du se vad det är för något!

Kommentera

Johanna Perwe
Jag driver kommunikationsarbetet på avdelningen för Råd & Stöd för att vi så bra som möjligt ska kunna vara ett stöd för cancerdrabbade barn och deras familjer. Jag bidrar också med texter lite här och där, bland annat till denna blogg.
» Läs fler inlägg av författaren

Ja visst kan det göra ont…

31 mars, 2013 at 18:10
Post icon
Ja visst gör det ont när knoppar brister.
Varför skulle annars våren tveka?
Så skriver Karin Boye inledningsvis i en av hennes kanske mest kända dikter Ja visst gör det ont ”.
En dikt som jag så här i vårtider ibland brukar luta mig tillbaka på. 
 601296_127565270748957_2143309873_n
  Trots att det finns så mycket hoppfullt i våren, vars uppgift är att ge liv till allt som varit dött, så kan det vissa dagar hos mig infinna sig någon form av vemod , nostalgi och sorg när våren gör intåg. 
Jag har försökt analysera varför jag ibland blir lite låg i samband med våren, varför jag inte kan vara glad nu när den äntligen är här, så som jag längtat och trånat! Varför det ibland gör så ont i hjärtat, varför kraven på mig själv blir så stora, varför minnen från det förflutna dyker upp och stör min framfart
 
Hur mycket jag än tänker och funderar brukar analysen oftast mynna ut i inledningen i Karin Boyes dikt..ja visst ja, det gör ju faktiskt ont när knoppar brister…
Jag brukar då påminna mig om att det är helt naturligt att det gör ont när våren, förändringens tid börjar röra om i grytan. En tid då både nya och gamla minnen, tankar , drömmar och handlingar kommer upp till ytan. Jag brukar då också påminna mig om att det inte behöver vara helt fel att då och då, i alla fall en gång per år få tid att reflektera. Tid för att prioritera vad som är viktigt, Tid för att förändra sitt liv i den riktning man vill, Hur ont det än gör. Jag vet inte hur det är för er, men jag tror att vi människor generellt sett är otroligt duktiga på att bara köra på, Duktiga på att inte tillåta oss själva att känna efter och inte vara helt sanna mot oss själva. För känslor och förändringar kan som sagt vara väldigt smärtsamma, och det kan tyckas vara lättare att låta bli.
 
Häromdagen mötte jag en gammal bekant. Vi har aldrig hängt särskilt mycket på tu man hand, men har på ett eller annat sätt sedan ungdomsåren rört oss i samma kretsar. Han är en sån där människa man kanske skulle velat ha lärt känna bättre.
En människa som man kanske skulle kunnat utveckla en stark vänskap med men som istället ”bara” blivit en bekant som funnits i periferin. När vi träffades denna gång upptäckte vi en gemensam nämnare. En nämnare som förde oss ytterligare lite närmre. Det visade sig att vi båda har vi haft cancer. Båda är vi idag friska. Båda har vi fått kämpa med tankar och känslor som kommit ur denna erfarenhet. På gott och på ont. Vi talade om hur vi under sjukdomsperioden ”kört på”, utan att känna efter särskilt mycket, för att hantera den vardag vi kastats in i. Hur detta ledde till att känslorna och tankarna fick stå tillbaka och att vi båda istället lagt locket på.
 
425942_143758265796324_1583696081_n
 
I mitt fall öppnade jag inte upp locket, mina känslor kring det inträffade förrän flera år senare. Det var inte förrän när jag i tonåren började förstå vad jag egentligen gått igenom som barn jag kunde tillåta mina känslor att komma till ytan. Innan dess hade känslorna rörande min cancer legat lite i ide, men trots det, ändå påverkat mig på ett negativt sätt… Först när faran var över, först då kunde jag börja känna efter på riktigt. Det var inte helt lätt till en början och det gjorde stundvis fruktansvärt ont!  Men så här med facit i hand är jag glad att jag tog tag i mina känslor och inser att det för min del var oerhört nödvändigt. Nödvändigt att titta tillbaka på livet med nya glasögon. Att fundera på vad som hänt och hur jag påverkats av det . Att försonas med det förflutna för att kunna möta framtiden med ett lite lättare bagage.
 
Jag tror att detta är vad som sker inom mig även under våren. Våren har liksom helt enkelt blivit en tid för att försonas med det förflutna. En tid att ta sig an det nya liv som sakta men säkert börjar komma tillbaka. Det kan göra ont och vara svårt. Men för
min del tror jag det är nödvändigt.
 
En dag i våras när knopparna gjorde som mest ont, när jag kände att allt höll på att brista, men jag på egen hand inte hade möjlighet att släppa på trycket fick jag ett tips av en vän. Jag skulle lägga mig raklång och lyssna på en speciell låt med stängda ögon. Jag gjorde som jag blivit tillsagd. Det kunde ju inte bli värre tänkte jag. Musiken förde mig till det förflutna och tillbaka till nuet på något underligt sätt. Livet passerade liksom i revy och alla känslor fick utrymme. När musiken tystnade och jag slutligen återigen öppnade mina ögon, gjorde det inte längre lika ont. Det kändes inte längre lika tungt. Trycket i bröstet hade lättat,  Jag kände mig istället fylld av tacksamhet för det liv jag haft och en hoppfullhet för det som komma skall.
299271_146552018850282_1004503827_n
  Ja visst gör det ont när knopparna brister, när undertryckta känslor kommer fram, men fy fan vad skönt det är att få känna på riktigt! 
 
Skulle knopparna göra lite extra ont just under denna tid, ja varför inte lätta på trycket genom att lyssna på denna låt? Äta en massa god mat i goda vänners lag?  Gå en skön promenad i solen, eller bara vara? Det kommer inte att göra ont för evigt, och glöm inte att det först är när knopparna brustit som löven har möjlighet att slå ut i full blom… 
 // Cecilia Fellenius
 
Kommentera

Cecilia Fellenius
Tjej som ville bli delfinskötare men blev socionom. Insjuknade som sexåring i leukemi (AML). Reflekterar över saker i livet som canceröverlevare, och utifrån den jag är idag. Läs hela min presentation: http://blogg.barncancerfonden.se/om-mig-cecilia-fellenius/
» Läs fler inlägg av författaren