Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

JANUARI

12

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Tatuering som lämnar avtryck

När man vet historien bakom något så blir upplevelsen otroligt mycket djupare. Som den här tatueringen till exempel. Visst föreställer den några barn som står framför Eiffeltornet med varsin ballong i handen. Men om man känner till att tatueringen sitter på Team Rynkebys Jönköping-kapten, dvs en otrolig eldsjäl som cyklat till Paris för att samla in pengar till Barncancerfonden, och om man känner till att barnen deltar i ett ballongsläpp för att hedra sin döda syster eller bror, så blir tatueringen genast något större än sig själv på nåt vis. Här är förlagan från verkligheten. Tack Angelique Carlsson för att du inspirerar oss andra till…

>> Läs mer

JANUARI

09

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Ny bok: Titanium

Nyligen kom boken Titanium ut, ”en liten bok om stora hjältar i deras kamp mot cancer”. Den är skriven av mamman Maria Hedberg, vars ena son diagnosticerades med cancer när han var 6 år. Hon beskriver titelvalet så här: Titanium, ett grundämne känt för sin höga styrka, dess styrka – densitet sägs vara högst av alla metaller. På grund av sina starka egenskaper används den bland annat inom kirurgi och rymdteknik. Titanium kan också ses som en metafor för vår egen inre styrka, vår förmåga att vara starka i oss själva när livet är svårt. Att stå stark och möta…

>> Läs mer

DECEMBER

15

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Härsken på december

Är det tillåtet att vara härsken på december? Jag är inte ute efter att sabotera någon helgstämning, men jag frågar ändå. I det arbete jag just nu har som min största inkomstkälla får jag se mycket. Det ligger i sakens natur att om man går en mil om dygnet så blir man fullkomligt översköljd med intryck, även om den allra största delen av promenaden som i mitt fall sker nattetid. Nu är jag ute och levererar på nytt territorium, men på det gamla finns ett hus som verkligen har kommit in i julstämning och det började mitt i november. Först lite försiktigt med ett ”god…

>> Läs mer

DECEMBER

13

Helena Levin

Helena Levin

Sprid ljus och hopp!

Som vanligt är det 3:ornas tur att gå i luciatåget och lussa för alla andra elever i skolan för att sedan lussa för föräldrarna innan det är dags för den traditionella julmarknaden som skolans elever arrangerar. Hemma hos oss och precis som hos många andra familjer är det något speciellt med lucia, något magiskt med en förväntan och en föraning om julen. I år har det varit extra speciellt då vi började prata om lucia redan i somras! Vår dotter Ebba blev tillfrågad om att vara med i Barncancerfondens julkampanj som lucia. Efter att ha fått mer vetskap om vad…

>> Läs mer

NOVEMBER

25

Helena Gillberg

Helena Gillberg

På nytt spår- resan tar en ny riktning

Du sover. Din bröstkorg höjer och sänker sig lugnt och rytmiskt. Det rycker lite bakom ögonlocken. Drömmer du? Du är avslappnad och trygg. Om några timmar kommer du sova igen. En annan sorts sömn. Den typens sömn som din kropp inte själv bestämmer över. Det är sista gången nu, det har jag försäkrat dig om. Sista gången du ska rullas iväg genom sjukhusets katakomber mot narkosdimman. Sista gången du ska behöva vakna upp mellan vita skynken på uppvaket med den där konstiga smaken i munnen, som du med bekymrad min hänvisar till varje gång vi pratar om ”sovadoktorn”. Jag kan…

>> Läs mer

NOVEMBER

09

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Om rhabdomyosarkom på flera språk

Jag får ofta frågan om vi inte har information om barncancer på andra språk än svenska eftersom många av de barn som behandlas kommer från andra länder. Kunskap om sjukdomen och dess behandling kan bidra till att känna trygghet, i en annars oviss situation. Och självklart har vi det. Vi har faktablad på flera av våra vanligaste diagnoser översatta till inte mindre än fem språk – spanska, arabiska, engelska, finska och franska. Vi har dessutom utökat antalet språk, så det senaste faktabladet som vi tog fram – som var på diagnosen rhabdomyosarkom – översatte vi även till somaliska. Däremot kommer vi inte att kunna översätta allt…

>> Läs mer

NOVEMBER

05

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Att gå i ett mentalt ösregn

Alla dagar som jag arbetar går jag upp långt före gryningen, i klart väder och i ösregn. Så här på hösten brukar jag ofta få stå ut med ett par timmars rask promenad med tungt lass i just – ösregn. Jag har alltid som ambition att försöka ha fått ett antal timmars sömn innan jag vaknar, men ibland är det lättare sagt än gjort. Jag hänger oftast på SMHI:s webbplats såväl på kvällen innan jag går och lägger mig som på småtimmarna. Just i morse var prognosen ”säker” och det skulle inte regna. (I praktiken visade det sig att det…

>> Läs mer

OKTOBER

22

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Om oktober, eller En studie i rosa

Så här mot slutet av den rosa bröstcancermånaden oktober har jag samlat på mig en hel del intryck som jag gärna vill dela med mig av. (Håll i hatten.) Förra månaden var det ju barncancermånad. Internationellt är färgen för barncancer gyllene. I Sverige får vi däremot inte använda några andra band än det rosa (i två färger), eftersom BRO har patent på såväl färg- som figurmärke. Ändå skulle jag rekommendera den som köper ett rosa band att köpa ett ceriserosa från BRO, inte det designade från Cancerfonden som säljs överallt. Varför? Jo, hela summan går till fond och organisation och…

>> Läs mer

OKTOBER

17

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Att få hedra sitt syskon

Hård sydvästlig vind och piskande regn stoppade inte den tappra skara syskon som samlats vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus’ årliga träff för syskon som mist. Varje syskon hade varsin ballong som de lagt in egna budskap i, skrivna till sin döda syster eller bror. På plats var också föräldrar, läkare, sjuksköterskor, barnsköterskor och psykologer; totalt var ett 40-tal personer samlade. Det är konsultsjuksköterskorna och syskonstödjaren som anordnar det hela men det är Barncancercentrum på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus som står som värd. Dagen startade med gemensam frukost och därefter var det ett program för föräldrarna – och ett program för syskonen.  Precis som…

>> Läs mer

OKTOBER

11

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Mat vid behandling av barncancer

Nu har äntligen den nya utgåvan av Mat vid behandling av barncancer kommit från tryck som jag berättat om tidigare. I skriften finns råd kring nedsatt – eller ökad – aptit, vid munblåsor, smakförändring, illamående och andra situationer som kan uppstå kring mat och måltiden när ett barn är under cancerbehandling. Oro kring barnets ätande är nåt som många föräldrar känner igen sig i, oavsett om barnet är sjukt eller inte, och inte minst när vardagsrutinerna rubbas kan det vara skönt att få lite tips och stöd kring hur man kan tänka. Vi vill ju att både barn och föräldrar ska må…

>> Läs mer

OKTOBER

08

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Minnen från ett medicinskåp

Minnen är något som man sällan kan kontrollera när de dyker upp. Ibland blir de en glad överraskning och ibland är de… ja, låt oss säga enbart en överraskning. Lite som ett spindelnät, kanske. I fel belysning kan det vara lätt att missa. Lägg till några daggdroppar, och vips så framträder det tydligt. I veckan som gått har jag haft anledning att röja i lite skåp för en smärre omflyttning hemma. Maken har hjälpt till, men det är mest jag som har ställt till röran, så jag har behövt göra det mesta. Under veckan tog jag tag i medicinskåpet, där…

>> Läs mer

SEPTEMBER

27

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Att få komma tillbaka

  Barncancerföreningarna brukar ordna med fikakvällar på barncanceravdelningarna. Har man egen erfarenhet av barncancer så vet man hur kaotiskt allt kan vara på en barncanceravdelning. Att då få träffa någon som har sjukdomstiden i bagaget så inger det hopp. Hopp om ett liv efter sjukdomen. Sen är det ju förstås mysigt med lite ”gofika” som omväxling till sjukhusmaten. Här får ni ta del av en reflektion från fikafixarna ”team Elsa” efter en onsdagsfika på avdelningen 322 i Göteborg. ”Det är så gott att komma till avdelningen och se att det sitter familjer där och väntar på oss. Varje onsdag. Ännu finare…

>> Läs mer

SEPTEMBER

04

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Kul på Kolmården

Stort tack till Kolmården som bjöd in cancersjuka barn och deras familjer från hela landet på en härlig familjedag nu i söndags. Närmare 1 600 föreningsmedlemmar var på plats och fick titta på djur, åka karusell och se delfinshow, som drogs igång av sjungande Linda Bengtzing. Och en och annan Bamse-kram delades ut under dagen, såklart! Tack också till Barncancerfonden Östra som fixade allt på plats. //Johanna Perwe

AUGUSTI

31

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Det är som mörkast före gryningen…

Uttrycket Det är som mörkast före gryningen är måhända en klyscha, men det har följt mig genom många år. Det är också titeln på ett kapitel i en bok. Fundera på det, du, kära läsare. Jag är inte säker på exakt vilken boken är, men författaren – som är en favorit sedan många år – har jag alltid i minnet. Eftersom jag är uppe på småtimmarna nuförtiden har jag haft anledning att fundera över uttrycket som talar om mörkret och gryningen. Jag går långt varje morgon med min lilla vagn och levererar bland annat det som andra tror fastnat i…

>> Läs mer

AUGUSTI

30

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Min änglasyster

”Till alla barn som förlorat någon nära” är undertiteln till barnboken Min änglasyster som kom ut nyligen. Den är skriven av Annakarin Jerndahl som till en början skrev den till sina gudbarn som förlorat sin lillasyster. Eftersom boken blev så omtyckt av såväl gudbarnen som av hela familjen, och även av andra familjer hon mött som mist ett barn, så bestämde hon sig för att göra verklighet av boken genom att ge ut den på eget förlag – så att den kunde spridas till fler. I boken följer man ett barn som förlorat en syster, en syster som ändå finns med…

>> Läs mer