Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

NOVEMBER

09

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Om rhabdomyosarkom på flera språk

Jag får ofta frågan om vi inte har information om barncancer på andra språk än svenska eftersom många av de barn som behandlas kommer från andra länder. Kunskap om sjukdomen och dess behandling kan bidra till att känna trygghet, i en annars oviss situation. Och självklart har vi det. Vi har faktablad på flera av våra vanligaste diagnoser översatta till inte mindre än fem språk – spanska, arabiska, engelska, finska och franska. Vi har dessutom utökat antalet språk, så det senaste faktabladet som vi tog fram – som var på diagnosen rhabdomyosarkom – översatte vi även till somaliska. Däremot kommer vi inte att kunna översätta allt…

>> Läs mer

NOVEMBER

05

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Att gå i ett mentalt ösregn

Alla dagar som jag arbetar går jag upp långt före gryningen, i klart väder och i ösregn. Så här på hösten brukar jag ofta få stå ut med ett par timmars rask promenad med tungt lass i just – ösregn. Jag har alltid som ambition att försöka ha fått ett antal timmars sömn innan jag vaknar, men ibland är det lättare sagt än gjort. Jag hänger oftast på SMHI:s webbplats såväl på kvällen innan jag går och lägger mig som på småtimmarna. Just i morse var prognosen ”säker” och det skulle inte regna. (I praktiken visade det sig att det…

>> Läs mer

OKTOBER

22

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Om oktober, eller En studie i rosa

Så här mot slutet av den rosa bröstcancermånaden oktober har jag samlat på mig en hel del intryck som jag gärna vill dela med mig av. (Håll i hatten.) Förra månaden var det ju barncancermånad. Internationellt är färgen för barncancer gyllene. I Sverige får vi däremot inte använda några andra band än det rosa (i två färger), eftersom BRO har patent på såväl färg- som figurmärke. Ändå skulle jag rekommendera den som köper ett rosa band att köpa ett ceriserosa från BRO, inte det designade från Cancerfonden som säljs överallt. Varför? Jo, hela summan går till fond och organisation och…

>> Läs mer

OKTOBER

17

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Att få hedra sitt syskon

Hård sydvästlig vind och piskande regn stoppade inte den tappra skara syskon som samlats vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus’ årliga träff för syskon som mist. Varje syskon hade varsin ballong som de lagt in egna budskap i, skrivna till sin döda syster eller bror. På plats var också föräldrar, läkare, sjuksköterskor, barnsköterskor och psykologer; totalt var ett 40-tal personer samlade. Det är konsultsjuksköterskorna och syskonstödjaren som anordnar det hela men det är Barncancercentrum på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus som står som värd. Dagen startade med gemensam frukost och därefter var det ett program för föräldrarna – och ett program för syskonen.  Precis som…

>> Läs mer

OKTOBER

11

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Mat vid behandling av barncancer

Nu har äntligen den nya utgåvan av Mat vid behandling av barncancer kommit från tryck som jag berättat om tidigare. I skriften finns råd kring nedsatt – eller ökad – aptit, vid munblåsor, smakförändring, illamående och andra situationer som kan uppstå kring mat och måltiden när ett barn är under cancerbehandling. Oro kring barnets ätande är nåt som många föräldrar känner igen sig i, oavsett om barnet är sjukt eller inte, och inte minst när vardagsrutinerna rubbas kan det vara skönt att få lite tips och stöd kring hur man kan tänka. Vi vill ju att både barn och föräldrar ska må…

>> Läs mer

OKTOBER

08

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Minnen från ett medicinskåp

Minnen är något som man sällan kan kontrollera när de dyker upp. Ibland blir de en glad överraskning och ibland är de… ja, låt oss säga enbart en överraskning. Lite som ett spindelnät, kanske. I fel belysning kan det vara lätt att missa. Lägg till några daggdroppar, och vips så framträder det tydligt. I veckan som gått har jag haft anledning att röja i lite skåp för en smärre omflyttning hemma. Maken har hjälpt till, men det är mest jag som har ställt till röran, så jag har behövt göra det mesta. Under veckan tog jag tag i medicinskåpet, där…

>> Läs mer

SEPTEMBER

27

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Att få komma tillbaka

  Barncancerföreningarna brukar ordna med fikakvällar på barncanceravdelningarna. Har man egen erfarenhet av barncancer så vet man hur kaotiskt allt kan vara på en barncanceravdelning. Att då få träffa någon som har sjukdomstiden i bagaget så inger det hopp. Hopp om ett liv efter sjukdomen. Sen är det ju förstås mysigt med lite ”gofika” som omväxling till sjukhusmaten. Här får ni ta del av en reflektion från fikafixarna ”team Elsa” efter en onsdagsfika på avdelningen 322 i Göteborg. ”Det är så gott att komma till avdelningen och se att det sitter familjer där och väntar på oss. Varje onsdag. Ännu finare…

>> Läs mer

SEPTEMBER

04

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Kul på Kolmården

Stort tack till Kolmården som bjöd in cancersjuka barn och deras familjer från hela landet på en härlig familjedag nu i söndags. Närmare 1 600 föreningsmedlemmar var på plats och fick titta på djur, åka karusell och se delfinshow, som drogs igång av sjungande Linda Bengtzing. Och en och annan Bamse-kram delades ut under dagen, såklart! Tack också till Barncancerfonden Östra som fixade allt på plats. //Johanna Perwe

AUGUSTI

31

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Det är som mörkast före gryningen…

Uttrycket Det är som mörkast före gryningen är måhända en klyscha, men det har följt mig genom många år. Det är också titeln på ett kapitel i en bok. Fundera på det, du, kära läsare. Jag är inte säker på exakt vilken boken är, men författaren – som är en favorit sedan många år – har jag alltid i minnet. Eftersom jag är uppe på småtimmarna nuförtiden har jag haft anledning att fundera över uttrycket som talar om mörkret och gryningen. Jag går långt varje morgon med min lilla vagn och levererar bland annat det som andra tror fastnat i…

>> Läs mer

AUGUSTI

30

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Min änglasyster

”Till alla barn som förlorat någon nära” är undertiteln till barnboken Min änglasyster som kom ut nyligen. Den är skriven av Annakarin Jerndahl som till en början skrev den till sina gudbarn som förlorat sin lillasyster. Eftersom boken blev så omtyckt av såväl gudbarnen som av hela familjen, och även av andra familjer hon mött som mist ett barn, så bestämde hon sig för att göra verklighet av boken genom att ge ut den på eget förlag – så att den kunde spridas till fler. I boken följer man ett barn som förlorat en syster, en syster som ändå finns med…

>> Läs mer

AUGUSTI

28

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Nationellt syskonläger

”För att göra en lång historia kort så var det värt att åka för man träffade så snälla och glada människor.” Så sammanfattar en av deltagarna syskonlägret som ägde rum häromveckan, anordnat av Barncancerfondens syskonstödjare. Ett 20-tal syskon från hela landet träffades under ett par dagar för att ha roligt tillsammans – och för att få umgås med andra som vet hur det är att ha en cancersjuk syster eller bror. Andra med liknande erfarenheter som en själv. Det hela startade med att deltagarna fick åka sjöräddningsbåt till Siaröfortet där gladiatorn Johan ”Plexus” Oldenmark tog emot och visade runt. Efter ett par soliga dagar med mycket bad, lekar och båtturer…

>> Läs mer

AUGUSTI

09

Johanna Perwe

Johanna Perwe

10 matnyttiga tips från föräldrar

För en tid sedan efterlyste vi tips från föräldrar kring mat och ätande när ett barn är under cancerbehandling. Vi ville veta vad som funkat bäst vid till exempel munblåsor, smakförändring, illamående eller det ständiga sug som kortison kan ge.  Tanken med uppropet var att fånga upp klokheter och råd att ta med i den kommande utgåvan av ”Mat vid barncancer” som just nu är under produktion. Eftersom vi fick in så många bra förslag så vill jag även passa på att dela med mig av ett axplock här: ”Kall mat är oftast lite lättare att bli sugen på, än varm.” ”Här var det sådant…

>> Läs mer

JULI

20

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Kan man rangordna lidande?

En tanke slog mig häromdagen: ibland tycks det som om lidande rangordnas. Jag har funderat över frågan många gånger. Eftersom den gör sig påmind ibland så tycker jag att den förtjänar ett eget inlägg. Stundtals plockar jag upp vad människor säger i mobilen när de är ute och rör sig i det publika. Mobilblottare ligger mig inte närmast hjärtat, så jag kommer på mig själv med att skaka lätt på huvudet åt den där semesterresan som inte dög, eller håret som blev för kort, och tänker ibland: ”Lyckliga du.” Men lika snabbt får jag hejda mig. Jag vet ingenting om hur det är…

>> Läs mer

JULI

03

Fredrik Bäckman

Fredrik Bäckman

Tack och hej eller ”Frexit”

Dax att ta adjö. Ok, det är nu dags för mig att göra mitt sista inlägg i denna blogg. Låt mig först säga att jag har haft roligt när jag skrivit men framförallt när jag läst kommentarer på tillexempel Facebook. Det viktigaste först, inget uppseendeväckande har hänt med Noels hälsa under denna tid. Nästa koll är någon gång i augusti om jag räknat rätt. Han mår bra, han har redan sommarknän. Sommarknän är den vetenskapliga termen för ett barns knän under sommaren. Fulla av blåmärken och skrapsår från de äventyr barnet i fråga redan hittat på utomhus i det rusiga…

>> Läs mer

JUNI

30

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Alla frågar sig varför

Det är fint när det kommer ut böcker som vill hjälpa oss att förstå vår tillvaro lite bättre. Och i synnerhet när böckerna riktar sig till barn. I ”Alla frågar sig varför” (Lilla Piratförlaget, 2017), som är skriven av Eva Susso, tas läsaren med på en filosofisk resa där vi får möta några av världshistoriens mest betydande filosofer. Boken är inte alls tungrodd, som man kanske skulle kunna tro, utan filosoferna presenteras genom korta, träffande citat, som kompletteras med små ”tanketexter” som skulle kunna vara tänkta av barn, som hjälper till att illustrera innehållet i citaten. Mot slutet av boken…

>> Läs mer