Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

AUGUSTI

19

Johanna Perwe

Johanna Perwe

En magisk vecka på Barretstown

Igår var en av volontärerna från sommarens läger på Barretstown hos oss på kontoret och berättade om sina upplevelser. Isabelle Andersson, 21 år, var tolk på syskonveckan, dit syskon till barn med cancer har möjlighet att träffa andra syskon med liknande erfarenhet, från hela Europa. Hon har skrivit ner sina tankar om lägret här i bloggen, så att fler ska kunna läsa om äventyret. Stort tack, Isabelle, för att du delar med dig! ”Jag sitter på sängen i hotellrummet i Göteborg. För ungefär en timme sedan blev de barnen som jag rest med från Stockholm hämtade av sina familjer. De senaste timmarna har jag längtat efter denna…

>> Läs mer

AUGUSTI

18

Hedda

Hedda

Elsa är med mig hela tiden

Hej! Jag heter Hedda och jag ska gästblogga för andra gången här på Barncancerfonden, om ni inte har läst det förra inlägget jag skrev 2015 så tycker jag att ni ska göra det. Jag vill även säga tack för alla fina kommentarer och alla delningar, det gjorde mig verkligen glad! Lite mer än ett år har gått och ganska mycket har förändrats, jag har blivit 14 år och jag har även fått en lillebror. Viggo föddes den sjunde augusti 2016 och jag har inte varit så glad över något annat sedan Elsa blev sjuk. En sak som inte har förändrats…

>> Läs mer

AUGUSTI

11

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Ny bok! Rex och Rut: Sjukhustjuven

Det är bra när det ges ut böcker för barn i sjukhusmiljö eftersom det ger igenkänning för de barn som vistas på sjukhus. Det är dessutom extra roligt när det är någon klok person som man känner, som står bakom boken. Nyligen lanserades boken Rex och Rut: Sjukhustjuven. Den är skriven av vår fantastiska syskonstödjare Eva Salqvist som jobbar på Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Tillsammans med illustratören David Henson har hon gjort en bok för barn (6-9 år) som gör något så värdefullt som att skapa spänning i sjukhusmiljö. Boken lockar till mysterie-klur och hemliga upptäcksfärder, vilket kan vara nog så viktigt när man…

>> Läs mer

JULI

25

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Nu ska vi ut och fånga små monster…

Att jaga små monster, är det verkligen en meningsfull sysselsättning? Jag låter det vara osagt. Men jag sällar mig till skaran som välkomnar den senaste flugan. Jag pratar förstås om Pokémon Go, spelet där man ska fånga små monster med hjälp av att kasta bollar på dem. Det sägs att efter ett visst antal nivåer kan man slåss mot andra. Som alla andra gratisspel innehåller spelet dolda monster – och då talar jag inte om Pokémon: för att få fler poäng, köp det och det paketet. Allt kostar förstås spelpengar som köps för riktiga. Man kan gå till vissa stopp – så många har…

>> Läs mer

JULI

20

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Jag säger bara lyssna!

Jag säger bara lyssna på Emil Jensen Sommar i P1. Emil sätter ord på så mycket jag tänker och känner. Han ger en fantastisk skildring om en uppväxt, syskonskap och hur det är att sörja en älskad storasyster och bästa vän. Hur lätt det är att trösta någon som gråter men inte lika lätt att trösta någon som inte gör det för när man varit ledsen länge så gråter man inte. ”När någon är riktigt ledsen riktigt länge märks det knappt. Den blir bara lite lite tråkigare, lite sämre lyssnare, lite mer benägen att titta på skidskytte på förmiddagarna och…

>> Läs mer

JULI

16

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

-Hur fan gör man? frågade hon

-Hur fan gör man? Frågan får jag av en mamma som nyligen mist sitt barn. Hon undrar hur hon ska göra, hur hon ska kunna leva det här omöjliga livet. Jag vet inte vad jag ska svara och försöker minnas tillbaka till den där första tiden. Den som känns som ett töcken. Nora dog i mars månad och jag vet att vi var på landet hela sommaren som vi brukar. Men jag minns inga särskilda händelser mer än att vi var på en däckfirma och bytte däck. Kanske minns jag inte ens det men Facebook påminde mig idag med en…

>> Läs mer

JULI

06

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Vanliga frågor

Ganska många företag har en avdelning med vad de kallar Vanliga frågor på sin webbplats. Idag vill jag dela med mig av några vanliga frågor jag fått under barncancerresans gång och de svar de skulle kunna få. … Hur är det med sonen? Är det bra? Det beror väl på hur du menar och vem du är. Jag menar att jag förväntar mig svaret ˮbraˮ eftersom jag är jag. Jaha, men då är det väl bra, då. Varför frågar du om du bara vill ha det svaret? (Han har klarat sig bra på många sätt; att han har men för livet…

>> Läs mer

JULI

04

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

-Hon är i paradiset nu, sa hon

Jag sitter med Harry i knät och läser hans bok med bilder på oss alla i familjen. Vår rutin när vi lämnar på förskolan. En ny praktikant med utländsk bakgrund frågar mig om jag har fler barn. -Ja, jag har tre barn men vi förlorade storasyster Nora i cancer år 2012, säger jag och pekar på Noras foto i boken. -Åh, hon är i paradiset nu så det är ingen fara, svarar praktikanten. Jag hajar till. Vad säger hon? Paradiset? Som att det är något positivt. -Men jag förstår att det är svårt, fortsätter hon och tittar på mig med…

>> Läs mer

JUNI

29

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Nya upptäckter kan förfina leukemibehandling

Forskning tar tid. Ibland väldigt lång tid. Därför är det roligt och spännande när nya upptäckter görs; upptäckter som kan leda till ännu mer träffsäker behandling än tidigare. Ett forskarteam i Lund, som bland annat Barncancerfonden står bakom, har nyligen publicerat en artikel som handlar om att de upptäckt fler former av barnleukemi. Tidigare har man grupperat in akut lymfatisk leukemi (ALL) i sex större grupper. Nu har man upptäckt två former till, som man inte sett tidigare, vilket ger högre detaljnivå och större möjlighet till särskiljning och anpassad behandling. Visst blir man lycklig när man hör om framsteg som det här? Dessutom är…

>> Läs mer

JUNI

28

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Ressugna gosedjur sökes!

Så här på sommaren när många kompisar åker iväg på semesterresor kan det kännas extra tungt att vara sjuk. Möjligheten att planera in en resa finns inte. Antingen vistas man en längre tid på sjukhus eller så pendlar man dagligen fram och tillbaka för att få sin behandling. Familjen kanske rentav har tvingats ställa in en inplanerad semesterresa, på grund av komplikationer som uppstått under behandling. Då är det lite fint att några lag från Team Rynkeby fixat så att världen kommer till barnet istället. Det gör de genom att låna barns gosedjur som maskotar under sitt cykellopp till Paris. Från cykelstyret får gosedjuret följa med på äventyr, och cyklisterna skickar bilder längs…

>> Läs mer

JUNI

22

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Stenhuset på Ågrenska invigt

Igår invigdes ett nytt hus på Ågrenska; ett hus för sinnen och framtidens forskning inom sällsynta diagnoser. Vår kollega Marika Cassel var på plats under invigningen, så här berättar hon: ”Tack vare en historisk donation på 54 miljoner kronor från Madeleine Olsson Eriksson och Stenastiftelsen har Ågrenska byggt ett nytt hus för barn med sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar. Stenhuset är ett modernt hus för alla sinnen, men också plattform för framtidens forskning. En donation från Solstickan på 7 miljoner kronor har bidragit till inredningen. Huset erbjuder ett modernt boende för barn med sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar och deras familjer. Här…

>> Läs mer

JUNI

14

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Utan blodgivare hade få barn överlevt cancer

-Hon behöver en påse blod, säger sjuksköterskan. Jag minns att jag blev kall. Mitt barn behöver en påse blod. Vi var bara några dagar in i det nya livet. Cancerlivet. Jag hade aldrig varit nära en blodtransfusion förut och trodde att det var sådant som tillhör olyckor och komplicerade förlossningar. Det kom att visa sig att en påse blod tillhör normalen i barncancerlivet. I efterhand ser jag hur blek hon är på klasskortet. Hennes näst sista klasskort, det sista med hår. Idag är det den internationella blodgivardagen. Lilla Noelia som behandlats mot hjärntumör är med på Nyhetsmorgon. På åtta månader…

>> Läs mer

JUNI

12

Lena Forsaeus

Lena Forsaeus

Det var första gången jag exponerades för det otänkbara

-De har fått besked nu, hon kommer inte klara sig! Jag minns orden som igår. Var jag stod. Klumpen i magen. Det var första gången jag exponerades för det otänkbara. På riktigt. Ett barn jag kände till. Som jag sett och följt genom hela Noras sjukdomstid. Första gången den krassa verkligheten kom nära. Den att barn dör av cancer, ungefär fem stycken varje månad. Vi själva var mitt i kampen. Behandlingarna pågick. Hoppet fanns men innerst inne hade jag börjat förstå att Nora kanske inte skulle bli frisk. Att hon kunde dö. Inte för att någon sagt det men för…

>> Läs mer

JUNI

09

Charlotte Wallin

Charlotte Wallin

Det är alltså så här det är med likstelheten

I boken Pinsamt intermezzo på Bellonaklubben av Dorothy L. Sayers spelar rigor mortis* en viktig roll. Jag har läst den ett tiotal gånger under mitt liv. Det är en av de böcker jag plockat upp när jag behövt vila från verkligheten. I Dorothy L. Sayers böcker löser lord Peter Wimsey brott på det charmigare sättet. Jag kan inte beskriva det på annat sätt än att det är fröjdefull läsning. Det är till den världen jag tar min tillflykt och har gjort så sedan tidiga tonår. Jag återvänder alltid till Wimseys värld. I de äldre detektivromanerna var omnämnandet av rigor mortis…

>> Läs mer

JUNI

08

Hans Kullin

Hans Kullin

101 blogginlägg på 100 dagar

Idag är en sån där dag när det är tillåtet att citera Barry Manilow och säga ”Looks like we made it!”. Den 1 mars hoppade vi på bloggutmaningen Blogg100 för att utmana oss själva att skriva minst ett blogginlägg om dagen i 100 dagar. Och det kanske inte låter så svårt när man har en gruppblogg och delar på ansvaret, men det har krävts en hel del disciplin, lite brandkårsutryckningar och en strikt planering för att inte missa en enda dag. Alla helger och inte minst långhelger har vi försökt säkra upp långt i förväg så att ingen skulle behöva skriva…

>> Läs mer