Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

JANUARI

17

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Disneyglädje och behandlingsvånda

På onsdag är det dags för Rut att få behandling på sjukhuset igen. Hon ska sövas och få cytostatika, Metotrexate, injicerat i ryggmärgsvätskan. Det är ett snabbt ingrepp, som bara kräver sövning på barn därför att de måste ligga alldeles stilla under själva ingreppet. Och för att de måste ligga med huvudet i nedåtlut i minst 30 minuter efteråt. Då är det bra om de sover. Inför sövningen måste hon vara fastande och nålen måste sättas i porten. Läs mer om venport eller port-a-cath här. När Rut har vaknat till efter narkosen och börjat äta och dricka lite får vi åka…

>> Läs mer

JANUARI

10

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Benmärgsprov och behandlingsprotokoll

Nu hoppar vi tillbaka i tiden igen. Vi är i slutet av april 2015, ungefär en månad efter diagnos. Rut hade vid den tidpunkten gått igenom en 29 dagar lång induktionsfas, som inneburit medicinering med stark cytostatika och kortison. När man har akut lymfatisk leukemi behandlas man utifrån ett protokoll som är lika för de flesta de 29 första dagarna. Dag 15 och 29 är milstenar, eftersom man då tar benmärgsprov för att få reda på hur behandlingen har fungerat på barnet. Under de första 29 dagarna är det meningen att de allra, allra flesta cancerceller i benmärgen ska utplånas. Och ändå…

>> Läs mer

JANUARI

01

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Nytt år, nya förhoppningar

Nästan två år med cancermonstret som objuden gäst har nu gått. Två jular har passerat, två somrar, två födelsedagar och så vidare. Många dagar och nätter har tillbringats under sjukhusets blå filtar, med knarrande droppumpar och ständiga provtagningar. Men vi släpper det nu. Vi fokuserar på det som är bra istället. Jag vill hellre berätta om hur Rut skinit ikapp med julljusen under flera dagars julfirande, hur hon njutit av allt sällskap, alla firanden. Jag vill vara positiv på samma sätt som hon är. Jag har sagt det förut och jag säger det igen: hon är en helt makalös person, med en helt overklig förmåga att…

>> Läs mer

DECEMBER

23

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Det är kvällen innan julafton…

…och barnens ögon tindrar av förväntan. Knäcksmeten kokar på spisen och det doftar underbart av äkta gran i hela huset sedan vi tog in den i förmiddags. En stor och präktig gran är det. Rut valde den tillsammans med sin pappa igår. Vi är hemma från sjukhuset efter förra helgens febersläng. Det var ett vanligt förkylningsvirus som bråkade med oss den här gången. Nu rinner näsan hela tiden och Rut är alldeles röd under den, efter allt torkande. Men hon är feberfri. Det är kvällen innan julafton och vi är hemma. Vi tar en dag i taget. På sjukhuset förbereder…

>> Läs mer

DECEMBER

22

Rebecka Winell

Rebecka Winell

Om glädjen på Barncancerfonden och förhoppningar inför 2017

God Jul till er läsare och välkomna till mitt första blogginlägg (någonsin!) 2016 har varit ett fantastiskt år för vår insamling på Barncancerfonden som bidrar till att öka överlevnaden för våra drabbade barn.

DECEMBER

21

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Årets julklapp: livet fortsätter

Då och då önskar jag att jag kunde vrida tillbaka tiden till livet som det var den 2 december 2012. Då fanns det fortfarande en liten chans att yngste sonen hade migrän. Nu blev det ju så att livet tog en helt annan vändning. Och visst har det hänt en del bra saker på vägen, men det har varit, och är fortfarande, en tuff resa. Varje gång det är dags för magnetröntgen (MR) går vi in i skymningslandet Tänk Om. Jag vill inte själv vara vara en del av livet där, och jag vill inte ha sällskap där heller. Ändå kvarstår faktum…

>> Läs mer

DECEMBER

17

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Rapport från verkligheten

Jag hade tänkt fortsätta min berättelse om hur det var då, strax efter insjuknandet, i dagens inlägg. Men så ändrade jag mig och tänkte att jag faktiskt kan ge en liten rapport från verkligheten just nu istället, den här gången. Hoppas att ni hänger med i svängarna. Vi har kommit så långt nu. Av två och ett halvt år har vi klarat av hela ett år och åtta och en halv månad. I april 2015 trodde jag faktiskt på riktigt att tiden hade stannat och att vi aldrig skulle komma längre än så. Två och ett halvt år är så…

>> Läs mer

DECEMBER

10

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Att leva med biverkningar och ett pressat immunförsvar

Vi blev förflyttade från Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg till Södra Älvsborgs Sjukhus (SÄS) i Borås på skärtorsdagen. Då var behandlingarna med cytostatika och kortison i full gång. Rut hade fått en central venkateter (CVK) inopererad i bröstet och en sondslang nedstucken via näsan till magen. I full gång var också biverkningarna av medicinerna. Det vi märkte av tydligast till en början var kortisonet. Det gjorde vår vanligtvis glada lilla tjej allvarsam och nedstämd. I takt med att cytostatikan pressade ner antalet vita blodkroppar i hennes lilla kropp försvann hennes immunförsvar sakta men säkert. Det gjorde henne extremt mottaglig för bakterier…

>> Läs mer

DECEMBER

05

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Resans start – att få beskedet

I det här inlägget tänkte jag berätta om hur allting började, om resans start. Inga föräldrar tror ju någonsin att just DE ska råka ut för att just DERAS barn har cancer. Det är fullkomligt overkligt och något som man bara läst om och förfärats. Det är utan tvekan något som bara händer andra. Så var det för oss. Och så en dag kom akut lymfatisk leukemi som en objuden gäst och knackade på dörren. Och över en natt blev det VÅR verklighet. Följande är ett dagboksinlägg om vad som hände den där dagen i mars 2015, skrivet direkt till Rut själv. 29 mars…

>> Läs mer

NOVEMBER

30

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Rutan och livet- en gästblogg

Jag heter Helena Gillberg och jag kommer att finnas här på Barncancerfondens blogg under en period framöver, som gästbloggare. Jag är tacksam och hedrad över att ha blivit tillfrågad, och jag hoppas att det jag skriver kan vara till glädje för andra. För mig har skrivandet varit till stor hjälp under hela min dotters sjukdomstid. Det har fungerat som en form av terapi, samtidigt som det har varit ett sätt att få ut samma information till många samtidigt, när alla omkring en undrar och oroas. Min Rut var inte mer än ett år och tre månader gammal när hon blev sjuk…

>> Läs mer

NOVEMBER

22

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Att släppa taget

Det är så mycket som berör och stannar kvar i den här bilden. Inte nog med att den är fin bara som den är; ballongerna och barnen på berget. När man också vet att barnen på bilden alla har förlorat en bror eller syster i cancer, och att de lagt in budskap till sitt syskon i ballongerna, som de är i färd med att släppa upp i skyn, så får bilden ytterligare en dimension. Bilden togs i samband med en vi som mist-träff som Barncancercentrum Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus anordnade tidigare i höstas tillsammans med konsultsjuksköterska Karin Fritzson och syskonstödjare Joachim Bång, med stöd…

>> Läs mer

NOVEMBER

18

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Skapandets kraft

Det är många som (an-)vänder sin erfarenhet från det svåra, till att skapa något som också kan vara till användning, eller tröst, för fler. Det kan vara allt från att skapa egna fotoböcker, bloggar eller musik, till tavlor, texter, utställningar eller dikter. Genom att dela verket med fler, ger man också verket vingar. Nu i höst har musikern och pianopedagogen Magnus Hördegård skrivit både en bok och musik om sina erfarenheter; i boken ”Vägen hem för Benjamin blå” skriver han om en liten pojke som fick en tumör i vänster njure som treåring och som sedan drabbades av diabetes i…

>> Läs mer

NOVEMBER

16

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Maxa livet 2016

Här kommer en liten bildkavalkad från konferensen Maxa livet som hölls på Aronsborg häromveckan. På plats var ett 80-tal vuxna barncanceröverlevare och deras syskon, som träffades, tog del av föreläsningar och fick matnyttig information på vårt aktivitetstorg. Dessutom fick de prova på olika aktiviteter tillsammans, som till exempel målning och pralintillverkning.       Många Insta-moments blev det! Och nya vänskapsband som knöts.     Isak Thern föreläste om sin resa.       Thomas Fogdö och Malin Rapp bjöd på inspirationsföreläsningar, bland annat om hur man vänder motgångar till medgångar i livet. Stort TACK till hela referensgruppen – Isak, Emma, André, Nathalie och Christoffer…

>> Läs mer

NOVEMBER

10

Josefine Arebratt

Josefine Arebratt

Leukemi – Min historia – Del 2

Jag hade leukemi. Allt gick så snabbt, jag hann inte med. På kvällen när jag fått min diagnos fick jag sätta mig ner med en sköterska som förklarade vad min sjukdom var för något. Till hjälp hade hon små plastfigurer som skulle agera celler och mediciner, och det enda jag kunde tänka på var att jag kände mig åtta år gammal. Hon tog fram en liten sak som jag för allt i världen inte kunde förstå vad det var för något. Den såg ut som en liten dosa i metall, lite större än en femkrona. Dosan var fylld av något…

>> Läs mer

NOVEMBER

03

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Efterlysning: Föräldrar till barn med neuroblastom

Att möta andra som också gått igenom samma sjukdom, med liknande faser och behandlingsprotokoll med allt vad det innebär, är värdefullt och något vi verkligen vill hjälpa till med. Häromdagen fick vi ett hälsning från en mamma, vars barn behandlas mot (gaglio-)neuroblastom, som ville ha hjälp att komma i kontakt med andra föräldrar som också har barn med den sjukdomen. Det vill vi självfallet gärna! Därför uppmanar jag nu andra föräldrar som har erfarenhet av den diagnosen att lägga in en kommentar i fältet nedan, så att förhoppningsvis nya möten mellan föräldrar kan ske.  Det fiffiga med just digitala kanaler är att geografiska avstånd…

>> Läs mer