Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

OKTOBER

05

Johanna Perwe

Johanna Perwe

Hjärntumörer på agendan

Under förmiddagen har jag varit och lyssnat på två föreläsningar på temat hjärntumörer. Intresset har varit stort och salarna fulla till bredden. Några av oss fick till och med stå, för att det var så trångt. Men det visar ändå hur angeläget ämnet är. Dels berättade Dr David Walker från UK om ett projekt som heter HeadSmart, och dels delade Yael Ben-Gal från Israel med sig hur de arbetar med stödgrupper för föräldrar till barn med hjärntumörer.

Projektet HeadSmart, som Dr David Walker berättade om, syftade till att försöka påskynda möjligheten till att ställa diagnos när ett barn drabbats av en hjärntumör. Han visade två filmer där vi fick möta två barn med hjärntumör där diagnosen ställts för sent. I ena fallet hade en liten pojke dött och i den andra fallet hade en ung kvinna tappat stora delar av synförmågan pga detta. UK visade sig ligga långt efter övriga länder i Europa vad gäller snabb diagnos, vilket han menade grundade sig i okunskap/brist på struktur i primärvården.

Deras bidrag till att påskynda diagnos var att ta fram ”guidelines” att använd i vården, och att ta fram en check-lista för symptomen, anpassad till olika åldersgrupper. Dessutom hade de en stor informationskampanj som gav stor effekt bland verksamma pediatriker. Projektet pågår även i Danmark och även Tyskland har börjat använda metoden.

Yael Ben-Gal  delade med sig av hur de arbetar i Israel med stödgrupper för föräldrar till barn med hjärntumör. De såg att föräldrarna i hög grad kände oro att barnet skulle drabbas av kognitiva, sociala, emotionella, hormoniella problem och har därför tagit fram verktyg till föräldrarna. De startade föräldranätverk och gav dem möjlighet att gå i terapi. De skapade också ”multidisciplinära” professionella forum, stödgrupper och såg till att informationen följde med barnet genom hela skolsystemet.

//Johanna Perwe


Kommentarer

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

.