Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

FEBRUARI

15

Jannice Eklöf

Jannice Eklöf

Krigarprinsessan Juva och Cancer-draken

Mitt namn är Jannice Eklöf och jag är väldigt tacksam över möjligheten att som gästbloggare här på Barncancerfonden få dela med mig av den strid vår familj utkämpar sedan minstingen Juva diagnosticerades med ALL; Akut lymfatisk leukemi, för nio månader sedan. Min förhoppning med bloggandet är att kunna hjälpa till att sprida kunskap och förståelse för hur familjer med barncancer har det, samt att andra drabbade familjer ska känna igen sig i vår vardag. Jag vet hur lätt det är att känna sig ensammast i världen vid en sån här diagnos och tror att det kan vara bra att påminnas om att vi trots allt är (alldeles för) många som går igenom samma sak. Detta mitt första inlägg där jag berättar om vägen till diagnos är väldigt långt, vilket beror på att det tog mer än sju plågsamma månader innan vi äntligen fick veta vad som fattades Juva.

Början på vår berättelse

I september 2015 stukar Juva foten på förskolans gympatimme. Det gör förstås ont men efter några dagars lätt haltande gång är det bra igen. Några veckor senare åker vi utomlands med släkten och en kväll när hon leker på balkongen gör hon illa samma fot igen.
Så fort vi kommer tillbaka hem går vi till hälsocentralen och träffar en doktor. Juva har inte ont längre, det har även den här gången gett med sig efter några dagar, men hon väljer däremot fortfarande att gå med den drabbade foten rakt ut á la Charlie Chaplin. Läkaren, som efter sin undersökning konstaterat att foten verkar helt okej, förklarar att barn kan fortsätta gå på ett sätt som lindrade när de fortfarande hade ont, som en säkerhet för att undvika smärta. Han tror att så är fallet med Juva, som även fortsättningsvis envisas med att rikta foten utåt, trots sina föräldrars ivriga tillsägelser.

IMG_0482

Juva i oktober 2015.

När hon en kväll försöker klättra på en egengjord hinderbana med höger fot fortfarande pekande rakt utåt vinglar hon ofrånkomligen till och får ont även i den vänstra. Trots att den skadan är lika tillfällig som den är förväntad händer någonting med Juva och hon slutar helt sonika att gå. Maktlösa kan vi bara se på hur vår fyraåring går tillbaka i utvecklingen och börjar krypa under sin stenhårda vägran att gå själv. Kryper hon inte får vi bära henne.
Vi går tillbaka till hälsocentralen, träffar en ny doktor och röntgar båda fötterna. Ingenting syns, det är inget fel på någon av dem och vi kan inte dra någon annan slutsats än att Juva blivit för rädd för eventuell smärta för att våga gå. Hon och jag börjar åka till sjukgymnast och bada, och fastän stegen förvisso är trevande går hon för fullt i bassängen medan det så fort vi kliver upp ur den är tvärstopp. Vi får ett par kryckor som används högst sparsamt för att senare bytas ut mot en rollator som dras efter henne och på det viset låter armarna vara ett stöd. Vår fyraåring går på förskolan med en rollator, det är helt vansinnigt. Och vi kan ingenting göra annat än att uppmuntra henne att släppa taget och lita på att benen bär henne.

I början av januari åker Juva och jag till Sundsvall för att, efter remiss från Ånge, få träffa en ortoped. Han känner igenom henne och konstaterar sedan att hon inte skulle vara så pass pigg och rörlig som hon är om hon haft något elakartat i skelettet. Jag blir chockad när han som svar på min fråga om de misstänkte cancer undrar varför jag tror att vi annars skulle ha fått komma till honom så snabbt.
Det gör ont i hela mig, jag är så oerhört rädd för cancer sedan jag miste min mamma i det när Juva var tre månader gammal och det här är kanske första gången sedan dess som jag inte genast tagit minsta sjukdomstecken för cancer. Detta baserat på att Juva faktiskt gjort illa sig och det inte handlar om en knöl eller att hon plötsligt belägrats av oförklarliga blåmärken, som är min idé om hur leukemi yttrar sig. Att få höra att cancer varit anledningen till vår snabba kallelse till ortopeden planterar en diffus ångest i mitt inre, som inte går att tänka bort hur mycket jag än försöker övertyga mig själv om att de nu uteslutit det. Vi träffar även en sjukgymnast som får Juva att gå längs en ramp, hon gråter och säger att det gör ont vilket sjukgymnasten också förklarar att det kan göra efter att man inte använt fötterna på länge. Det är fruktansvärt att låta henne plågas så, men jag vet ju att vi måste få igång henne igen. Hon kan inte fortsätta krypa eller gå med rollator och nu är hon genomsökt och slutsatsen är att det är psykiskt och därmed en spärr vi bara måste komma igenom.

Vid det här laget blir hon också blekare och blekare men det är inte heller så konstigt, hon är väldigt ljus i sig själv och efter att ha tillbringat hösten och vintern hittills mestadels inomhus känns det som att en viss blekhet är att förvänta sig. Oron finns där, inbäddad som ett extra organ i mitt inre, men hon är undersökt och inget fel är hittat så jag försöker släppa det, väl medveten om att jag också har överdrivet nära till oro.

I mars, strax innan hon fyller fem, händer till slut det vi väntat så länge på: Juva börjar gå igen. Det är vingligt och stappligt till en början, men hon går på egna ben och det är så stort att det tar ett tag innan jag vänjer mig tillräckligt för att inte börja gråta varje gång jag ser det. Dock blir hon fort trött men även det verkar fullt rimligt efter så lång tids orörlighet och vi tänker oss att hon helt enkelt måste träna upp sig och kommer bli piggare av såväl den ökande aktiviteten som solen som börjar dyka upp. Nu ska väl den sjukliga blekheten ändå tvingas ge med sig.
Det gör den inte.
Det enda som syns efter en stund i solen är några bleka fräknar som pryder de liljevita kinderna. Vid hård ansträngning kan jag med mycket vilja få näsan att framstå som lite ljusrosa men det är också allt. När jag hämtar Juva på förskolan och de precis varit ute kan jag inte låta bli att titta från ett annat barns julröda kinder till Juvas alltjämt oberörda blekhet och ångesten får ett uppsving.

7D__0641_1

Juva i april 2016.

Vi är mycket förkylda under våren, helst jag, Juva och storasyster Jennilie. Vi snorar och hostar i omgångar och det verkar bara gå runt, runt. Juva får dessutom ofta feber på kvällarna, men den är alltid borta på morgonen. På kvällarna ligger jag bredvid henne i sängen och tittar på pulsen som hoppar ut och in på den bräckliga lilla halsen medan jag undrar om den verkligen ska vara så tydlig.
De ständiga förkylningarna börjar ta på Juva och hon blir tröttare och tröttare. Hon är fortfarande uppe i farten men pysslar alltmer stillsamt på sitt rum och börjar ta vilopauser i soffan. Vi bestämmer oss för att än en gång ringa hälsocentralen och söka hjälp. Kanske behöver hon antibiotika för att få bort det som härjar runt i den lilla kroppen så hon kan piggna på sig igen. Det är onsdag eftermiddag, torsdagen är Kristi Himmelsfärdsdag vilket innebär att hälsocentralen är stängd och vi måste därför vänta med att ringa till fredagen.

Juvas krafter avtar hastigt under de dygnen och det är en trött tjej som far iväg med pappan och syrran på fredag eftermiddag. Jag, som desperat försöker intala mig själv att hon bara fått ett elakt virus, kan ändå inte komma undan känslan att något är allvarligt fel och jag är för rädd för att följa med till läkaren. Istället vankar jag omkring hemma och gråter i väntan på att Kent ska höra av sig. När han till sist gör det är det inte via sms, som det skulle ha varit om hon haft en förkylning som kunnat botas med penicillin, utan ett telefonsamtal. Därmed vet jag. Jag vill inte svara, jag vill verkligen inte, men har såklart inget val. Ångesten, som under min väntan vuxit sig större och större, uppslukar mig totalt vid orden jag möts av: “Vi måste åka till stan. Hon har enormt dåligt blodvärde.”

 

//Jannice


Kommentarer

  • Sylvia skriver:

    Så fint skrivet Jannice❤.

  • Åsa skriver:

    Du är så bra på att skriva, hoppas att du i framtiden får skriva om gladare ämnen.Stackars eran lilla unge som måste gå igenom så mycket!🦄

  • Veronica Löwgren skriver:

    Du skriver verkligen jättebra! Men rackarns vilken lång väg att gå för att tillslut få ett svar på ett varför!! Jag vet ju hur man känner sig när en lilla barn vart hängig utan förklaring i en vecka! A, kan inte ha vart lätt inte. Tack för att du vill dela med dig.

    • Jannice Eklöf Jannice Eklöf skriver:

      Tack snälla! <3
      Såhär i efterhand är det helt sjukt att tänka på vilken fruktansvärd tid det tog att få ett svar. En väldigt lång tid att gå med den oron som ändå fanns där...

  • Annelie C skriver:

    Ni lämnar ingen oberörd Jannice❤

  • Laila Axelsson skriver:

    Så bra skrivet, tack för att du orkar och vill dela med dig.
    Önskar, hoppas att allt går rätt väg för Juva ❤

  • A-C skriver:

    Fantastiskt att du orkar- och vill- dela med dig av er berättelse om denna fruktansvärda sjukdom som absolut inte borde få drabba barn.

    Må det gå jättebra för er Juva!

  • Kerstin Henriksson skriver:

    Det fantastiska med Dig Jannice, är att man blir ”trollbunden” av Ditt sätt att skriva, som om man som mor själv är den som upplever det Du och din familj går igenom varje dag, hela året! Jag som varit med i ditt skrivande om ljuvliga Juva, krigarprinsessan som fortfarande #krigar emot sin sjuka sjukdom och som hennes underbara o starka mor på många vis klarar av att dela med sig av och styrkan Du får från Din man i livet och era gemensamma barn! Ja, det är helt fantastiskt att orken finns och jag är den som haft #nöjet att få ha lärt känna familjen under senare år, emedan jag kände barnens mormor rätt väl! Styrkekramar i massor sänder jag er alla fem 😍

    • Jannice Eklöf Jannice Eklöf skriver:

      Jättetack för dina fina ord, Kerstin! Det är otroligt härligt att höra, jag blir så glad. Tack snälla! <3

  • Mikael Lindal skriver:

    Min sambo fick lymfom i vuxen ålder! Jag känner igen mig i förkylningarna o feber som aldrig vill gå över! Helvete vilken resa det var, hon är friskförklarad idag kan jag säga lite snabbt!. Det absolut värsta var väntetiden på sjukhuset innan dom kom på vad det var för något, Efter 4 dagar på medecinkliniken vart vi hemskickad! Sen var vi hemma i två veckor innan hon vart då dålig så att jag och hennes svärmor körde upp henne på akuten!, där kom beskedet som slog undan fötterna på mig! Akut lymfom! Att gå från tuff flygbasjägare kampsportare mm till att gråta när man pratade med anhöriga har faktiskt fått mig att växa som människa. Nog om mig, hon hamnade rätt snabbt efter akuten på hematologen där cellgiftsbehandling sattes igång! För min sambo kom nog största krisen av att tappa håret, vi skojade innan hon och jag men det vart en riktig chock för henne! Hon satt i badkaret och jag hjälpte henne duscha och vi båda såg hår ligga i badkaret, då var man inte tuff/kaxig kan jag säga! Där och då tog vi beslutet att sälja vårt företag! Att driva ett företag när du har en cancersjuk sambo går inte! För någon dag sen var vi på fyraårskoll och allt såg bra ut/ Lycka till Juva önskar Kerstin och Micke.

    • Jannice Eklöf Jannice Eklöf skriver:

      Tack för din kommentar! Jag känner igen så mycket av det du beskriver, det är såna fruktansvärda upplevelser att ta sig igenom. =( Det gläder mig mycket att höra att din sambo är friskförklarad och jag hoppas att ni får ett långt, friskt liv tillsammans. <3

  • Bella skriver:

    Att läsa det du och din familj går igenom tillsammans med er lilla krigarprinsessan gör ont. Att ens komma i närheten av det ni går igenom är nästintill omöjligt förstå. Jag kan känna en enorm empati men förstå kan jag aldrig. Jag tillhör ju det lyckliga som aldrig drabbats. Och bara tanken på att ”tänk om” är skrämmande. Det du delar med av är starkt väldigt strakt. Att dela med sig av sin sorg och förtvivlan hjälper nog många i samma situation. Jag vet att det hade hjälp mig iallafall. Att veta att man är inte ensam i en kamp som är nästintill omänsklig. En dag kommer er lilla krigarprinsessa själv kynna läsa och inse vilken tur hon haft som hade just er som föräldrar. All styrka kraft och mod till er. ❤

    • Jannice Eklöf Jannice Eklöf skriver:

      Tack så jättemycket! <3 Jag hoppas verkligen att jag kan hjälpa andra genom att berätta om vad vi går igenom. <3

  • Philippa skriver:

    Du beskriver nästan exakt vår långa väg fram till diagnos med vår minsting. Även han fick diagnosen ALL efter alldeles för lång tid och till slut blev det ambulansflyg från Norrbotten till Lund. Men vi firade precis 2 år som cancerfria! Kämpa på och ta hand om dig själv också! Kram!

    • Jannice Eklöf Jannice Eklöf skriver:

      Vad härligt att höra att han är frisk igen, bra kämpat! Tack för tipset, man prioriterar ju inte direkt sig själv i det här läget… Kram! <3

  • Susanne skriver:

    Fy vad jag tycker synd om er alla . Jag vet vad ni går igenom för jag har gjort det med 2av mina barn först våran son och sen 3år senare även våran dotter båda hade leukemi min dotter All och sonen Aml han kämpa i 7 år men klarar det inte tyvärr men våran dotter blev frisk och friskförklarad idag. Det mycket tufft att gå igenom men man blir starkare av det kram på er alla och kämpa på 😘 mvh Susanne

  • Tove skriver:

    Jag känner också igen mig i din beskrivning. Tack för att du delar och min som har varit frisk från ALL i sju år nu. Kram och lycka till!

  • Ann-Sofie skriver:

    Känner igen mig i din beskrivning. Vi var flera gånger till hälsocentralen när dottern hade ont i knän och rygg. Till sist kom vi till barnmottagningen och träffade en läkare som verkligen undersökte och uteslöt allt. En ryggröntgen visade på kotkompressioner och vi fick åka till Umeå för benmärgsprov. Det visade sig att hon hade ALL. Efter 2.5 års behandling tog hon sista cytostatikatabletten den 21/4 -16. Idag mår hon bra trots biverkningar av behandlingen. Personalen på barn3 och lekterapin i Umeå är fantastiska och gjorde att min dotter trots jobbiga behandlingar längtade dit. Styrkekram ❤️

    • Jannice Eklöf Jannice Eklöf skriver:

      Åh, snart ett år som färdigbehandlad, så härligt för er! <3
      De är verkligen underbara på Barn3, helt fantastiska. Kram!

  • Sofie Carlsson skriver:

    Känner också igen mig mycket i beskrivningen. Min son blev sjuk i Burkittlymfom (B-cellscancer) hösten 2015, men det tog flera långa månader innan han fick just den diagnosen. Många månader av oro, frustration, uppgivenhet och molande känsla i magen att något är riktigt, riktigt fel, men att det bara verkar vara vi som förstår det. Det är ju det som är så läskigt med barncancer, att det är så många och diffusa symtom, och inte alltid en uppenbar diagnos, inte förrän det har gått så pass långt att barnet är riktigt dåligt. Och barn ska ju inte ha cancer.

    Min son, 6 år, är idag färdigbehandlad. Håret har växt ut igen och han är pigg och stark. Och inte längre tunn och blek och drabbad av kraftiga buksmärtor, som han var den där hösten 2015. Det har gått mer än ett halvår sedan sista behandlingen (som pågick i 4 mån, 3-veckorsintervaller med högintensiv cytostatika), men livet blir nog aldrig riktigt detsamma, även om vi nu försöker leva med cancern som en ovälkommen kompanjon lite i bakgrunden. Vi ser på varandra i ett nytt ljus, smärtsamt medvetna om livets bräcklighet, men också den enorma styrka man tvingas hitta i ett sådant trauma det innebär när ens barn drabbas av cancer.

    Styrkekramar till er alla <3

    • Jannice Eklöf Jannice Eklöf skriver:

      Nej, barn ska verkligen inte ha cancer, det är helt naturvidrigt. Det gläder mig mycket att din son mår bra nu. Tack så mycket för din fina kommentar! <3

  • Kommentera

    E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

    .