Mycket är fantastiskt bra i Sverige

På sistone har jag läst mycket om missförhållanden i vården. Inte minst hur medföräldrar i barncancervärlden vittnar om hur personalen går på knäna och att det inte alltid finns plats på barnonkologen när barnen behöver läggas in. Det gör mig förtvivlad.

Det finns så mycket vi kan bli bättre på, så mycket som vi behöver rätta till. Samtidigt minns jag min tid med min egen son på barnonkologen som en fin tid där det mesta var fantastiskt.

Det var hemskt att han var sjuk, och mycket var orimligt svårt. Men allt runtikring var så bra. Vi upplevde sällan stressade sköterskor eller att det inte fanns plats för oss. Allt var väldigt fint ordnat. Jag bråkade med Försäkringskassan, förvisso, men i övrigt så kände jag mig oftast buren genom allt.

Maggropskänslan säger mig att något förändrats sedan min son var i behandling. Det måste vi göra något åt. Jag är med i ett globalt nätverk på facebook, där medlemmarna alla är föräldrar till barn med samma hjärntumörsform som min son haft. Medulloblastom. Det är ett synnerligen aktivt nätverk och jag slås av hur lika våra upplevelser är, trots att vi kommer från olika delar av världen. Vi delar samma känsla av vanmakt över sjukdomen, samma oro eller ”scanxiety” som någon förälder så fyndigt namngett sin oro för MR-kontroller. Vi delar glädjen och lättnaden när allt går som på räls, och delar sorgen med föräldrar som förlorar sina barn.

De flesta av barnen får samma behandling, världen över. Ett speciellt behandlingsprotokoll för Medulloblastom. Det gör att vi kan dela erfarenheter, tips och råd med varandra. Men det är något som skiljer mig från andra föräldrar i till exempel USA. Ganska ofta kommer frågeställningar som jag aldrig behövt fundera över under alla de här åren.

Här är exempel på frågor jag ofta läser: ”Är det någon som vet var man kan söka mer bidrag? Vi har fått hjälp i vår kyrka men nu kan vi inte få mer bidrag därifrån? Finns det någon som vet var man kan få hjälp med medicinkostnader?” ”Hur länge gjordes MR på ert barn? Vår son var färdigbehandlad för ett år sedan och nu vill inte försäkringsbolaget betala för MR varje år utan tycker att det räcker med varannat år?” ”Vet någon hur vi kan få komma till sjukhus X som erbjuder bästa strålningsbehandlingen? Vårt försäkringsbolag säger att de inte kommer betala för resorna dit och de betalar inte behandlingen. Här i stan finns inte den behandling som hjälper vårt barn." ”Mina föräldrar har sålt sitt hus och flyttat till en liten lägenhet för att vi ska ha råd med behandlingen.”

Det är så mycket som kan bli bättre i Sverige. Vi ska inte finna oss i att föräldrar behöver lägga sin värdefulla energi på annat än barnet när de är sjuka. Men det är mycket som är väldigt bra som det är. Också.

/Helene Kindstedt