Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

JANUARI

01

Helena Gillberg

Helena Gillberg

Nytt år, nya förhoppningar

Nästan två år med cancermonstret som objuden gäst har nu gått. Två jular har passerat, två somrar, två födelsedagar och så vidare. Många dagar och nätter har tillbringats under sjukhusets blå filtar, med knarrande droppumpar och ständiga provtagningar. Men vi släpper det nu. Vi fokuserar på det som är bra istället. Jag vill hellre berätta om hur Rut skinit ikapp med julljusen under flera dagars julfirande, hur hon njutit av allt sällskap, alla firanden. Jag vill vara positiv på samma sätt som hon är. Jag har sagt det förut och jag säger det igen: hon är en helt makalös person, med en helt overklig förmåga att leva livet och hålla oss andra på fötterna. För jag ska vara helt uppriktig. Jag håller mig inte alltid på fötterna av egen kraft. Jag bryter ihop, jag gråter och svär, ibland högt och ljudligt, ibland tyst för mig själv, inom mig.

2015 var ett år som jag ville lämna bakom mig, och likadant känner jag när det gäller 2016. Jag känner ingen sentimentalitet över tidens förgänglighet i det här fallet. Jag vill vidare mot ljusare tider. Jag vet redan nu att 2017 inte heller kommer bli ett helt lätt år. 2017 kommer vi att leva med cancer. Nästan hela året. I åtminstone nio månader till kommer Rut få äta cytostatikatabletter, dag ut och dag in, vecka ut och vecka in. Fram till skiftet september/oktober kommer hon att behöva sövas med jämna mellanrum. Var åttonde vecka kommer jag eller Ruts pappa sitta bredvid och hålla hennes hand, klappa hennes kind, nynna på en sång eller prata lugnande med henne när hon går in i narkosens dimma som hon så många gånger gjort redan. Var åttonde vecka kommer vi att sitta i väntrummet och våndas och undra hur det är med henne, hur det går för läkarna där inne när de sprutar in cellgift i hennes ryggrad. Var åttonde vecka kommer en av oss sitta och titta på henne inne på uppvaket, där hon ligger med syrgastratt framför mun och näsa, med huvudet i nedåtlut för att giftet ska kunna gå upp genom hennes rygg, hela vägen upp till huvudet, och vänta på att hon ska vakna. Hela året kommer hon att behöva ligga på sjukhus om hon får 38 grader eller mer i feber.

20160509_112707

Rut på uppvaket.

Men trots allt är 2017 året vi har väntat på. Året som kändes så overkligt avlägset i mars 2015. Året då Rut kommer att vara färdigbehandlad, om allt flyter på som det gjort hittills. Om hon inte får återfall och elakingarna börjar växa tillbaka igen. Där är det igen. Orosmolnet som gör att det inte riktigt går att slappna av, som får oss att vara lite avvaktande och inte ta ut något i förskott. Men nu är vi ändå försiktigt optimistiska. 2017 ska bli vårt år! Vi har ju vår Rut i livet. Hon finns här, och hon är LEVANDE. Ju längre tid vi tillbringar i den här alternativa verkligheten, den här ”cancerbubblan”, ju fler familjer lär vi känna som också har tvingats in här. Vart femte barn som drabbas av cancer dör. Det är inte svårt att räkna ut att vi träffar och lär känna familjer som inte får ha kvar sina barn, levande. Jag har redan berättat om Alva. Nu vill jag ta en liten minut och berätta om Wilma.

I Nangijala är det ännu lägereldarnas och sagornas tid. Och där i gräset i Körsbärsdalen sitter Wilma, med bara ben, och trär upp smultron på strå. Jag ser henne så. Alltid med nåt pyssel i handen. Hon mår bra nu. Solen smeker hennes kind och en lätt vind får hennes korta, ljusa hår att fladdra till. Hon är inte ensam. De är ett litet gäng som sitter där tillsammans. Och i Nangijala är tiden annorlunda. Wilma hinner inte sakna sin familj, för vips är de där med henne. Kanske sitter hon och metar på bron just då. Men under tiden lever hennes familj vidare på jorden, tills de blir nittio år kanske, utan sin Wilma.

Därför tänker vi så på familjen nu. Deras liv måste gå vidare fastän det aldrig någonsin kan bli detsamma igen. De måste lära sig gå, stå, andas, finnas till, när Wilma inte längre finns med dem. Fysiskt. För hos dem och med dem kommer hon alltid att vara, även om de inte kan se henne längre. Den 4 september 2016 somnade Wilma in, med sin fina familj omkring sig.

Den kvällen och flera därefter har jag gråtit utan hejd och kramat mina barn extra hårt när jag krupit ner intill dem i sängen. Livet är så oförutsägbart. Från en sekund till en annan kan det vändas upp och ner och ut och in, och ingen går säker.

I mitt minne lever Wilma vidare som den starka, kloka, fantastiska tjej hon var. Tjejen som alltid pysslade med något och som förstod så mycket. Tjejen som var mästare på loombands och som, tillsammans med en kompis, startade en insamling till Barncancerfonden. För inget barn ska behöva dö i cancer.

Rut vet att det var Wilma som gav henne en gosig Barbaskön en gång när de låg inne samtidigt. Wilma hade permission och åkte ner på stan och åt god mat med mamma och en kompis. När de kom tillbaka hade de med en present till Rut. En svart, lurvig, gosig Barbaskön, som för alltid kommer att påminna oss om Super-Wilma.

//Helena


Kommentarer

  • Margareta skriver:

    Du skriver så fint och innerligt och jag förstår precis din ångest, din rädsla men även hoppet och glädjen. Jag vet hur förödande det är när ens barn drabbas, även när barnet är en vuxen kvinna. Tack och lov är min dotter frisk igen och jag hoppas av hela mitt hjärta att du eller rättare sagt ni alla fem ska få säga de orden: Hon är frisk!

  • Kristina ondrejik skriver:

    Blir så berörd då jag läser dittt inlägg! Gick genom cancer med min yngsta son. Såg barn komma och gå på barnonkologen.
    Han blev frisk men drabbades av cancer som vuxen igen ( 25 år senare) lika jobbigt då han även blivit pappa till en liten son!
    Man har ångest varje gång han är på sina kontroller! Det har gått nu 3 år sedan han fick sin andra cancer! Kramar till rr!

  • Kommentera

    E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

    .