Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

APRIL

20

Katrine Aslaksrud Lundström

Katrine Aslaksrud Lundström

Ovisshet

Bland det värsta med cancer är enligt mig ovissheten som den medför. Av alla föräldrar i Sverige är det dess bättre väldigt få som någonsin behöver uppleva den typen av ovisshet, men för oss drabbade är ovissheten nästan outhärdlig. Ändå uthärdar vi den. För vi har inget annat val. Trots att den är så intensiv kan vi inte göra något annat än att bara uthärda och vänta. Och hoppas på det bästa.

Efter den stora käftsmällen, beskedet om Sanders stora hjärntumör och den tumultartade och snabba ambulanstransporten till Umeå, då inträder den första ovissheten. Vad händer nu? Kommer vår son att dö? Väntan på det svaret blev en si sådär 14 timmar för att vara exakt. 14 långa timmar, en näst intill sömnlös natt. Vi kom till Umeå en onsdag kväll och träffade läkare och neurokirurg nästa morgon. Då fick vi veta att tumören ska avlägsnas genom en operation kommande måndag och fram till dess ska Sander fortsätta med kortisonbehandling för att minska trycket i huvudet. Något svar om Sander kommer dö fick vi inte. Å andra sidan frågade vi inte heller. På alla möten med läkarna har Sander varit med och den frågan känns därmed inte aktuell att ställa. Inte där och då i alla fall. Vi hade ändå inte fått något svar i det läget. Läkarna är proffsiga och sysslar inte med den typen av spekulation. Den sortens frågor har i de flesta fall inget säkert svar. I alla fall inte i det tidiga skedet.

Ovisshet nummer ett följs snabbt av ovisshet nummer två. Sander får göra en magnetröntgen av nacke och rygg för att se om det finns spridning, så kallade dropptumörer. Ny väntan på svar nästa dag. Det är en extremt jobbig väntan, men vi får det positiva beskedet att det inte finns någon spridning. Inga fler tumörer varken i huvudet eller i ryggen. Det räcker gott och väl med en.

Ovisshet nummer tre är väntan på den stora operationen. Hur kommer den att gå? Vad vaknar Sander upp till efteråt? Operationsdagen och väntan på uppvaket är knappt möjlig ett beskriva i ord, men jag har gjort ett försök i tidigare blogginlägg.

Ovisshet nummer fyra är nästa röntgen två dagar efter operationen. Har man lyckats få bort hela tumören eller finns det synbara rester kvar? Röntgen gjordes på eftermiddagen och vi får vänta på svaret till nästa dag. Av vad man kan se på röntgen finns inga rester kvar i Sanders fall.

Ovisshet nummer fem är sedan väntan på svaret från cellprovet av tumören. Vilken sorts tumör handlar det om? Det viktigaste svaret av alla och av störst betydelse för prognosen framåt. Typ 1,2, 3 eller 4? Långsamväxande eller aggressiv? Det viktigaste svaret och den längsta väntetiden. I vårt fall 15 dagar. I det vanliga livet går 15 dagar snabbt. Under den typen av väntan är det en evighet. Vi får till sist det svar som vi så innerligt hoppats på. Det rör sig om en typ 1 tumör, en lågmalign och långsamväxande typ som heter pilocytiskt astrocytom. Genast blir allt mindre ovisst. Den typen kan visserligen återkomma, men bara på samma ställe där den har suttit och den har inte förmågan att sprida sig och skapa dottertumörer. Lyckas man att operera bort allt så är den borta. Kruxet är väl just att få bort allt när man opererar inne i hjärnan. Där kan man inte ta bort någon extra vävnad runt omkring. Om den återkommer så växer den långsamt och kommer aldrig mer att bli groteskt stor igen. Nästa gång upptäcks den i god tid innan allt blir akut och dramatiskt. I värsta fall kommer Sander att behöva opereras igen, men det blir inte värre än så. Denna typ kräver ingen behandling med strålning och/eller cellgifter. Den skördar sällan några liv, inte om den sitter så till att den går att operera bort. Och inne i lillhjärnan går det bevisligen bra att operera, det är en av många saker som jag har lärt mig under de senaste 2,5 månaderna. Detta och mycket, mycket mer.

Visst har vi ännu portioner av ovisshet framför oss. Uppföljande röntgen kvartalsvis till att börja med. Väntan på nästa röntgensvar och nästa efter det. Ändå har vi haft tur i oturen. Eller som vår läkare sa: ”Har man dragit nitlotten att få en hjärntumör så är det vinstlotten att få just denna typ”.
Vi har, jämfört med andra drabbade familjer, haft en resa på autoban från klarhet till klarhet, om än med några avstickare. Jag kände inte så när det väl begav sig, men det är den känsla som jag har såhär i efterhand.

Jag tänker ofta på andra familjer som vi träffade under våra veckor på Barn 3 i Umeå. Några av dem befinner sig fortfarande mitt i den ovisshet som vi bara upplevde under en kort tid. Ovissheten om ens barn kommer att överleva eller dö. De har inget annat val än att fortsätta uthärda. Och hoppas på det bästa. Att även deras barn får tillhöra överlevarna.

13063187_1056217661083921_8742338850130720470_o


Kommentarer

  • Marita andersson skriver:

    Stor igenkänningsfaktor på detta!!

    Vår son har samma sorts tumör, dock går den inte att operera, så han har cellgifter. Vet inte om texten var menad för er son när ni beskrev att inga cellgifter eller strålning behövs. Men om det var tänkt som generell beskrivning, så stämmer det inte. Beroende på tumörerna placering kan cellgifter vara aktuellt & I vissa fall t om strålning.

  • Kommentera

    E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

    .