Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

JUNI

07

Magnus Frid

Magnus Frid

Stress, sorg och hopp

Nu när jag ser tillbaka på tre år i barncancervärlden så är det framför allt två övergripande saker som är mest framträdande. Det är stress och sorg.

Under behandlingstiden så finns stressen alltid där, för man vet aldrig hur morgondagen se ut. Det går vissa perioder att planera saker, men man får vara inställd på att ställa in nästan lika ofta som att genomföra saker. Man måste vara mycket försiktig med att lova att göra saker inför barnen, för man vet egentligen aldrig om det går att genomföra. Syskon lär påverkas väldigt mycket i denna situation. Syskon i tonåren hamnar ibland i situationen att de får ta hand om sig själva, trots att de egentligen skulle behöva mycket stöd för att formas som harmoniska unga vuxna individer. Stressen påverkar på många sätt. Det går knappt att tänka klart när det gäller att ta till sig nya saker. Det gäller verkligen att vara två föräldrar med på plats när läkare och sköterskor förklarar något nytt som man behöver veta om behandlingen. När man kommer hem visar det sig ibland att man har hört två helt olika saker. I bästa fall har man uppfattat saker som åtminstone inte är motstridiga. När man väl tar sig igenom skriftlig information och andras erfarenheter om samma sak visar det sig att båda nog hade hört någorlunda rätt, men det var ytterligare några detaljer som man borde fångat. Ju mer rutin man får, desto mindre blir problemet så länge man följer ett i huvudsak förutsägbart behandlingsprotokoll. Man får rutin och inarbetade rutiner klarar man oftast att upprätthålla trots stress.

Stressen medför en massa saker som kan vara svåra att förklara för andra. Ett vanligt exempel är när folk säger att de gärna hjälper till och frågar vad man vill ha hjälp med. Det är väldigt bra i teorin, men med hela huvudet fullt av bomull och hemmet fullt av ogjorda saker kan man inte komma på att ge något vettigt svar. Behöver vi hjälp med något just nu? Nja, gräset lyckades vi ju klippa för några dagar sedan och dammråttorna har inte bitit oss i tårna så farligt på sistone. Men det där dagliga stressmomentet med att lämna och hämta syskon på förskola glömmer man totalt bort. Det bara finns ju där, fast det kanske kommer vid en olämplig tid på dagen relativt medicineringar eller annat. (Det här är bara exempel, helt olika saker kan komma upp för olika familjer)

Verkade Julia själv stressad under behandlingen då? Inte vad vi vet, utöver den tid hon var som allra sjukast och var under intensivvård och de perioder när framför allt kortison och vissa cytostatika har gjort henne nedstämd eller orsakat värk eller andra obehag. Hon har märkligt nog varit den i familjen som har varit mest positivt lagd. Det här är knappast det vanligaste (även om vi hört liknande från en del andra också), utan har nog med hennes personlighet att göra.

Stressen ligger kvar under hela behandlingstiden på ett sådant sätt att man inte alltid har tillräckligt med utrymme för sorg. Att ha ett barn som är allvarligt sjukt, så att man vet att hon kommer att dö om hon inte får behandling, innebär en sorg. Det är en sorg att ta sig igenom, men så länge behandlingen pågick så hade i varje fall vi inte särskilt stort utrymme att hantera den sorgen. Vi var snarare glada för varje dag som innebar ett fortsatt liv utan någon omedelbar kris. Små kriser inträffar hela tiden, som infektioner som potentiellt kan bli farliga. Värre kan vara reaktioner på läkemedel som kan vara riktigt obehagliga. Att man kan bli tvungen att inte använda vissa läkemedel på grund av att ens barn inte tål det innebär också en stress, eftersom man vet att behandlingsprotokollet erfarenhetsmässigt ger bäst resultat om man kan genomföra det med alla olika läkemedel, som vart och ett slår mot olika delar av cancercellernas förmåga att överleva.

Olika människor reagerar olika i den här typen av stress eller sorg. En av de mer målande beskrivningar jag hört var den där en förälder beskrev det som att båda föräldrarna hade gått in i sorgen på samma ställe, men kommit ut på helt olika ställen. Sånt händer. Det är bättre att det blir så än att någon kväver sina egna reaktioner. Det är fascinerande att se hur många föräldrar som faktiskt klarar att hålla ihop, oavsett likheter eller olikheter i sina reaktioner, under den stress som ett barns allvarliga sjukdom innebär. Nya vänskaper knyts också mellan familjer i liknande situation.

I vårt fall har vi kunnat kombinera stressen med ett stort hopp, eftersom vi har vetat att Julia har haft god prognos att bli botad från sin cancer. Det hoppet har gjort det mycket lättare att ta sig igenom de två och ett halvt åren med hög stressnivå, för man hoppas hela tiden att behandlingen ska ta slut och att livet ska återgå till något normalt. Vissa blir dock snuvade på hoppet på målsnöret. Nyligen fick jag höra om en familj där man fått besked om återfall när det återstod bara några veckor av behandlingen. Hur kan man orka hantera ett sådant besked? Stressen ökar samtidigt som hoppet försvinner till någon annan framtid. Jag orkar skriva om det, jag kan förfasa mig över det, men jag kan inte föreställa mig vad det innebär att uppleva det. Ändå har vi upplevt det som så många andra säger är så förfärligt att de ryggar bara de hör om att Julia varit under behandling för cancer under två och ett halvt år. Märkligt nog tycker vi själva att tiden gått fort och att det har varit en tid med både dåliga och goda perioder. Men därifrån till att förstå innebörden av att uppleva osäkerheterna igen, den andra gången med större risker och mindre hopp, det går inte att föreställa sig, inte ens för oss som så här långt kommit in i cancervärlden och sedan kommit ut ur den igen utan andra men än de stressrelaterade mentala, såvitt vi vet.

Om vi då återvänder till hur det är att komma ut ur behandlingstiden, med ett livligt och glatt barn som jämförelsevis obekymrat lägger tiden med cancer i kroppen bakom sig, så finner vi att det glada och livliga barnet nog är i bättre skick än vi föräldrar. Som förälder så kan man då släppa på stressen (om man nu inte oroar sig väldigt mycket inför provtagningar), vilket medför att man ska försöka leva normalt igen. Men något av det normala gick förlorat på vägen. Man har vandrat i dödsskuggans dal en tid. Minnet av det gör att livet förändrats. När man släpper på många av de rutiner som var nödvändiga för att överleva under behandlingstiden så finns det plats för sorg att komma. I viss mening är det en svårare tid än under själva behandlingstiden, för det finns inte samma stränga behov av struktur i vardagen. Det är också en tid när man försöker återgå till att göra en del saker man inte kunnat eller orkat under lång tid. Resultatet blir att man kan ligga farligt nära gränsen för att gå in i utbrändhet eller uppleva post-traumatisk stress. Det är nödvändigt att begränsa sig, så att man inte tar på sig att göra för mycket. Här uppstår för övrigt en paradox i rekrytering för ideellt arbete för till exempel Barncancerfonden (som att skriva i denna blogg). Den främsta rekryteringsbasen för folk som kan tänka sig att arbeta för Barncancerfonden är just föräldrar som ganska nyligen haft ett cancersjukt barn. De flesta föräldrar som är i den situationen behöver nog egentligen vila, eller i varje fall inte ta på sig för mycket. Det ideella arbetet måste ge den som utför det minst lika mycket som ansträngningen kostar (men det måste ju i och för sig gälla för allt ideellt arbete), för att det inte ska förgöra den som utför det. De senaste årens utveckling av sociala medier har underlättat väldigt mycket, eftersom det går att finna många som gör lite var av praktiskt arbete, snarare än att ett fåtal eldsjälar tenderar att bränna ut sig eller få problem att lämna över till andra.

Om vi återvänder till när behandlingen är avslutad, men där det barn som har genomgått behandlingen har men av sin cancer eller behandlingen, så inträffar en form av sorg samtidigt med faran för att stressen övergår i utbrändhet. Det är inte ovanligt att barn som är äldre än Julia upplever att det är svårt att vistas hela dagar i vanliga skolmiljöer. Det kan bero på flera olika saker. Ibland rör det sig om känslighet för vissa ljud eller visst buller. Ibland kan det vara trötthet som gör att man helt enkelt inte orkar med en skoldag av sådan form som är vanlig idag. Man kanske inte orkar med den mängd social samverkan som krävs för vissa grupparbeten, eller helt enkelt att hävda sin plats bland 20 eller 30 andra elever i klassen. Går man dessutom på en skola som är allt för lös i konturerna vad gäller normala umgängesregler (vilket ju är onödigt stressande för vem som helst) så är det som upplagt för ändlösa diskussioner med skolledning för att arbetsmiljön där ska vara uthärdlig. Sorgen består då i att man ska söka förstå och acceptera att livet fortsättningsvis blir något annat än det man betraktat som ett normalt liv. Sorgen kan också bottna i att man inte kan göra allt det man skulle vilja för sitt barn, för att han eller hon ska få ett så bra liv som man trott och velat. Jag har inte själv varit där, så jag kan inte beskriva det riktigt, bara söka förmedla vad jag sett hos några som vi kommit i kontakt med under denna tid.

Ännu har vi rört oss bland dem som ändå har jämförelsevis hyggliga förutsättningar, åtminstone sett till att man inte kan se på barnen att de har något påtagligt handikapp. Rör vi oss vidare till de som har svåra men av sin cancer eller behandling, eller i värsta fall felbehandling, så finner vi föräldrar som aldrig kunnat släppa den stress de gick in i när sjukdomen först kom in deras liv. Efter behandlingen så övergick livet till att bli en ändlös projektadministration med sjukvård, habilitering, Försäkringskassa, skola, assistans, färdtjänst etc. Allt så sönderhackat att när man väl fått fart på ena änden av detta så är det någon annan ände som ska omprövas eller utvärderas på nytt. Eller också har det dykt upp någon ny person i någon av alla dessa otaliga instanser, så att man är tvungen att på nytt bygga upp kunskapen om sitt fall gentemot även denna nya handläggare eller beslutsfattare. Hela livet går bokstavligen ut på att få vardagen att fungera för barnet. Det finns inget utrymme för att båda föräldrarna ska kunna försörja sig. I en del fall är det svårt för barnet att finna kamrater som accepterar och inkluderar det i kamratkretsen. Det kan i och för sig vara fullt förståeligt, eftersom till exempel förmågan att uppfatta omgivningens sociala signaler och förväntningar kanske påverkats så att det är svårt att följa med i socialt samspel. Jag har hört en förälder uttala att det hade varit bättre att förlora sitt barn på operationsbordet eller under behandlingstiden, för då hade man kunna sörja vad man förlorat, istället för att hela tiden kämpa, inte bara för sitt barn, utan även för att bibehålla sin egen mentala hälsa. Jag har full förståelse för det uttalandet. Just projektadministrationen gentemot icke samordnade myndigheter och andra offentliga instanser kan få Kafkas berättelser att framstå som ett under av rättrådighet och smidighet. Det är behagligare att läsa om Don Quixotes kamp mot väderkvarnarna än att lyssna till vardagen för en del föräldrar. Det gäller att kampen inte blir allt för ensam, för så är det till slut ändå väderkvarnarna som man slåss emot. Det livet är så olikt allt som folk är vana vid, givet att man vuxit upp i ett någorlunda fredligt och ordnat samhälle. Kunde det bara bli mer utrymme för att slappna av eller hantera sorg och inte bara stressa med praktiska saker för dessa människor vore mycket vunnet.

Redan i det föregående stycket har jag varit ute på hal is, eftersom jag där relaterar till sådant jag själv inte upplevt, utan bara sett på lite håll. Den värsta sorgen, att mista ett barn, skulle föra mig ut på så tunn is att jag obevekligen skulle gå igenom, så det avstår jag ifrån. Den fasan, den rädslan, att bara vara kvar med minnena av ett liv som inte fick utveckla sig till en vuxen människa, det kan jag inte föreställa mig. Under tiden som Julia låg på intensiven råkade vi på en kvinna som kom varje dag, för hennes son, som var i femtioårsåldern, var inlagd där också. Hon sa att även när man blev äldre var det så svårt att se sina barn bli sjuka och kanske inte kunna klara sig. Detsamma har jag hört från andra. Finns det kanske något inbyggt som gör att föräldrar borde dö före sina barn? Det orsakar ju så förfärande stor smärta att mista ett barn.

Det här inlägget har blivit alldeles för långt för att vara ett blogg-inlägg, men orden har mest kommit så snabbt som det tagit att skriva ner dem. Det är något av en sammanfattning av vissa aspekter av tiden som förälder med barn med cancer. Eftersom jag själv inte har professionell bakgrund vad gäller hantering av andras stress eller sorg, så skulle jag rekommendera den förälder som vill diskutera mer kring dessa frågor för egen del att vända sig till kurator, psykolog eller sjukhuspräst som finns tillgängliga på sjukhusen. Om personkemin inte skulle stämma, sök kontakt med någon annan inom dessa professioner. I Borås verkar en sjukhuspräst som ger god vägledning inte bara i andliga frågeställningar, utan har gett den bästa översikt jag hört vad gäller hantering av stress under de förhållanden som vi föräldrar till barn med cancer upplever. Min förmåga att återge det han förmedlat är tyvärr inte lika väl utvecklad. Ett av hans råd kan jag dock förmedla klart och tydligt. Hjärnan behöver syresättas för att motverka att stressrelaterade reaktioner utvecklas. En mycket enkel metod att syresätta hjärnan är att promenera. Har ni inget annat bra sätt att motionera, så dra på skorna och ta en promenad i alla fall. Kanske råkar ni uppleva något trevligt under promenaden dessutom.

Till sist vill jag förmedla hopp till er som befinner er tidigt i era barns behandling. Många, riktigt många, av er kommer att kunna uppleva samma sak som vi. Julia är nu en femåring med lika mycket energi och livsglädje som sina jämnåriga. Hon har haft möjlighet att utveckla sin personlighet under behandlingstiden, så hon nu är ett barn som har fler erfarenheter än många andra barn, men utan att erfarenheterna belastar henne. De är en del av hennes livshistoria, inte hela livshistorien utan just en del. Men huvuddelen av livet ligger i framtiden. Hon är inte sin historia, hon har sin historia som bas för att utveckla sin personlighet framöver som barn, tonåring och vuxen. Även om hon medverkat i Barncancerfondens kampanjer så är hon inte den sjuka person vi kan se där. Hon är så frisk som någon kan önska att vara. Julia medverkar gärna till att samla in pengar till Barncancerfonden för att hjälpa andra barn. Hon kan medverka därför att hon själv blivit hjälpt av den forskning som Barncancerfonden finansierat, som tagit fram behandlingsmetoder som gjorde att det inte syns några spår av hennes leukemi längre. Hon vill medverka för att hon själv fått stöd av Barncancerfondens verksamhet under sin sjukdomstid. Fast nu tycker hon allt att Barncancerfonden kan ta nya bilder på henne för att visa att hon är frisk och har långt hår igen.

/Magnus


Kommentarer

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

.